100 חולים בכל העולם: בת 5 לא יכולה להסתרק

אלכס ברלו לא מצליחה להעביר מברשת בשיער של בתה, ליילה. אבל ליילה לא סתם מתפנקת – יש לה סיבה רפואית להתנגד לסירוק: "אותה תסמונת שהייתה לאלברט איינשטיין"

תגיות: שיער מקורזל, שיער, סירוק, מברשת, מברשת שיער, בריאות, רפואה

ליילה גרייס ברלו ממררת בבכי בכל פעם שאמה מנסה לסרק אותה. אבל בניגוד לבנות חמש אחרות שפשוט לא רוצות להסתרק, לליילה דווקא יש סיבה טובה לפרוץ בבכי.

הילדה הבריטית זהובת השיער סובלת מתסמונת רפואית נדירה בשם "שיער שאינו ניתן לסירוק" – כך עולה מידיעה שפורסמה אתמול (יום א') ב"דיילי מייל" הבריטי.

התסמונת אמנם לא נשמעת אמיתית, אבל מתברר שמדובר בתופעה של ממש, ממנה סובלים בימים אלה כמאה חולים ברחבי העולם. האדם המפורסם ביותר שסבל ממנה היה לא אחר מאשר המדען אלברט איינשטיין, ששיערו הפרוע הפך לסימן ההיכר שלו.

''השיער עומד מהגולגולת''. ליילה ואחיותיה צילום: מתוך הפייסבוק

''כמו קיפוד''. ליילה בתור תינוקת צילום: מתוך הפייסבוק

המצב הנדיר נגרם על ידי מוטציה גנטית שגורמת לכך שזקיקי השערה הם בצורת לב במקום בצורת עיגול, כמו אצל מרבית האנשים. כתוצאה מכך גם צורת השיערות שונה – מה שגורם לכך שהן מזדקות לצדדים ושכמעט לא ניתן להעביר בהן מברשת.

הוריה של הילדה המתוקה ניסו "לאלף" את שיערה של בתם באמצעות אינספור תכשירי שיער – אך ללא הצלחה. "כשליילה הייתה קטנה השיער שלה פשוט עמד כמו קיפוד", סיפרה אמה, אלכס בת ה-28, "כל כך קשה להעביר בתוכו מברשת והיא בוכה כשאני מנסה לעשות את זה, אבל אנחנו אומרים לה לקבל את השיער שלה משום שהוא כל כך נדיר ויפה".

שלושה גנים שונים גורמים לתסמונת. ליילה בתור תינוקת צילום: מתוך הפייסבוק

''שאלו אם חמצנתי לה את השיער''. ליילה כתינוקת צילום: מתוך הפייסבוק

האם סיפרה על תקרית שהתרחשה כשניגשה עם בתה לספרית. "היא שאלה אותי אם חמצנתי לה את השיער. כשאמרתי שלא, היא השיבה: 'מעולם לא ראיתי שיער כזה ואני לא יודעת מה לעשות איתו'".

מדענים גרמנים שבדקו לאחרונה דגימה מה-DNA של ליילה אישרו כי הילדה אכן סובלת מהתסמונת הנדירה ונושאת אחד משלושה גנים שאחראים לה, זאת לאחר ששני הוריה הורישו לה את אותו גן, PAD13. שתי בנותיהם האחרות של בני הזוג – אמיליה בת השבע וננסי-רוז בת השנתיים – אינן סובלות מהתסמונת.

בוכה בסירוק. ליילה ואחיותיה צילום: מתוך הפייסבוק

זקיקי השערה בצורת לב ולא עיגול. ברלו בתור תינוקת צילום: מתוך הפייסבוק

לדברי רופא עור בשם ד"ר אנדרו מסנג'ר, הוא ראה רק שלושה מקרים דומים ב-38 שנות הקריירה שלו. ד"ר מסנג'ר הוסיף כי אין טיפול רפואי למצב. "השיער נוטה לעמוד מהגולגולת", תיאר. "הוא בדרך כלל בלונדיני ויכול להיות בעל מראה ספוגי".

פרופ' רג'ינה בץ, שחוקרת את התופעה בארבע השנים האחרונות, הוסיפה: "לילדים יש בדרך כלל שיער יבש ומקורזל וחלק מההורים אומרים שלא ניתן לסרק אותו. יש היום 100 מקרים מסביב לעולם, אבל ייתכן שישנם עוד מקרים שלא דווחו".

אין טיפול. ליילה ואחותה צילום: מתוך הפייסבוק

''ייתכן שיש עוד מקרים שלא דווחו''. ליילה בתור תינוקת צילום: מתוך הפייסבוק

למרבה המזל, אלכס סיפרה כי בני המשפחה הצליחו לקבל בהומור ובהבנה את התסמונת הנדירה. "נאמר לנו שזו אותה תסמונת שהייתה לאלברט איינשטיין", סיפרה האם. "אז שנה אחת ליילה התחפשה אליו בליל כל הקדושים ואפילו לא היינו צריכים לקנות פאה. אין הרבה ילדים שיכולים להתחפש לאיינשטיין עם השיער האמיתי שלהם". אם אתם שואלים אותנו, זה מה שנקרא להסתכל על חצי הכוס המלאה.