בגלל מחלה נדירה: תאומות בנות 26 הופכות לאבן
זואי ולוסי הן חלק מ-800 אנשים בלבד בעולם כולו שסובלים מתסמונת נדירה מאוד בשם FOP: "הפציעות שלנו בלתי הפיכות, אבל אנחנו אופטימיות"
כשזואי בקסטון הייתה בת חמש, היא נפלה מהספה ושברה את המרפק שלה. בני משפחתה חשבו בתחילה שמדובר בפציעה רגילה – אלא שלאחר שהרופאים הסירו את הגבס, התברר שזואי לא יכולה ליישר את ידה, משום שעל גבי המרפק שלה התגבשה עצם.באותו שלב בני המשפחה עוד לא ידעו זאת, אך בהמשך התברר שהילדה הקטנה סובלת מתסמונת נדירה מאוד בשם FOP, הגורמת לרקמות החיבור בגוף להפוך לעצם. ולא רק היא: גם אחותה התאומה, לוסי פרטוול, סובלת מאותה תסמונת – וגם היא הופכת אט אט ל"אבן", כפי שעולה מידיעה שפורסמה אתמול (יום ב') ב"מטרו" הבריטי.
התאומות, כיום בנות 26, "הופכות לאבנים" בשל התסמונת – שבה חולים אחד מתוך שני מיליון אנשים, וכיום סובלים ממנה רק 800 אנשים בעולם כולו ושלושה זוגות תאומים. התסמונת גורמת לרקמות כמו שרירים, רצועות וגידים להפוך לעצמות, וכך מגבילה בהדרגה את יכולת התנועה של הסובל ממנה.
הפוסט המרגש של לוסי על מחלתה הקשה
על פי הדיווחים, מדובר בתסמונת שפורצת בגיל צעיר, והתאומות אכן אובחנו כסובלות ממנה כבר כשהיו בנות שמונה. הוריהן של השתיים ניסו להסתיר מהן בתחילה את מצבן, שאינו ניתן לריפוי, אך בהמשך גילו השתיים על התסמונת - זאת, בין היתר, לאחר שלוסי נפלה בבית הספר ונפצעה בעורפה, מה שגרם לצמיחת עצם שלא אפשר לה להרים את זרועותיה מעל לראשה. בהמשך אותה שנה שברה זואי את רגלה, ולאחר מכן לא הצליחה עוד ליישר אותה.
התסמונת הקשה, שעשויה להחמיר עם הזמן, צפויה לגרום לשתי התאומות לאבד את יכולת התנועה שלהן בחלקים נוספים של גופן. בימים אלה זואי משתמשת בהליכון ולעתים אף נעזרת בכיסא גלגלים.
לשתי התאומות יש בני זוג ושתיהן רוצות להקים משפחה – אלא שהסיכוי להעביר את התסמונת לילדים עתידיים הוא גבוה מאוד, ועומד על 50%. על כן, לדברי לוסי, "ילדים ביולוגיים זו לא אופציה" - והיא שוקלת לאמץ ילד יחד עם ארוסה.
"הפציעות שלנו הן בלתי הפיכות", אומרת זואי. "אבל אנחנו כל כך אופטימיות לגבי העתיד, ואנחנו מסרבות לתת למצב שלנו למנוע מאיתנו לחיות את החיים במלואם. קשה להישאר חיובי, אבל זה עוזר שיש מישהו שעובר בדיוק את אותו דבר".
אקו"ם