5 ילדים אמיצים שחלו בסרטן לא נותנים למחלה לנצח
הם היו נערים ונערות עם תוכניות גדולות ועתיד מבטיח, כשקיבלו את הבשורה שהפכה הכול. צעירים שחלו בסרטן מספרים בכנות יוצאת דופן על החיים, על המוות ועל התקווה הגדולה שביניהם
במרכז הכפר הציורי זאנסה סכאנס ניצב אגם גדול מוקף דשא ירוק שעליו פזורים בתי עץ, אסמים, טחנות רוח ובתי מלאכה. הנוף הפסטורלי שנשקף מחלון האוטובוס מעניק את התחושה שחזרנו בזמן אל הולנד הכפרית והרגועה של המאה ה־17.אני מסמנת נרגשת לשירה, חברתי לספסל, שהגענו, אבל מתברר שמחשבותיה נודדות הרחק מכאן. "יש לי חתונה לארגן", היא אומרת מוטרדת ומבקשת שאעזור לה לנסח הודעה בקבוצת הווטסאפ "יאללה חתונה": "בנות יקרות אם אתן מתכוונות לשבת באירוע - אתן צריכות לשלם", היא שולחת לבסוף אחרי מספר תיקונים. "אצלנו במגזר החרדי, אורחים שבאים לשמח ולרקוד לא משלמים על המנה, אבל מי שמתכוון לשבת צריך לשלם. אחרת זה מכביד על החתן והכלה", היא מסבירה.
את תמיד בתפקיד מארגנת החתונות?
"זאת אני", היא צוחקת, "יש לי קוצים בישבן, אני אוהבת לתקתק ולארגן. סוף י"ב זה זמן להתחתן וגם כמה חברות טובות מהכיתה התחתנו. אני תמיד מעורבת בכל חתונה, זאת שעושה את 'העבודה השחורה' בדרך כלל. דורשת מהבנות דברים אם צריך, מביאה את כל הקישוטים כדי לשמח את הכלה. אני מאוד אוהבת את זה. אם לא אהיה שם, ארגיש שחסר בי משהו. זה חלק ממני לארגן, להכין, להיות כמה שיותר סביב הכלה".
חודשיים אחרי שהחלה את לימודיה בכיתה י"ב בפנימיית אור החיים בבני־ברק, אובחנה שירה אליה, היום בת 18, כחולה בסרטן מסוג לימפומת הודג'קין. "הייתי מאלה שידוע שהן 'שומעות' מוקדם", היא מספרת, ומתכוונת לקבלת הצעות שידוכין. "כשגיליתי את המחלה והתחלתי טיפולים התלבטתי מה לעשות, ואחרי שראיתי את ההשפעה של הטיפולים עליי, החלטתי להפסיק ללכת לבית הספר וכמובן שלא רציתי לשמוע הצעות. המחשבה על להתחתן נקטעה לי. לא שיתפתי בהתחלה חברות, זאת חֶברה שצריך להראות בה חוזק ולא תמיד אפשר במחלה".
את שירה פגשתי לראשונה בחנוכה, במחנה החורף של עמותת "זכרון מנחם" באילת, שבוע אחרי הטיפול הכימותרפי הראשון שלה. החשש המרכזי שדיברה עליו אז היה אובדן השיער. כל תסרוקת שעשתה לעצמה נראתה כמו פרידה מחפץ יקר. אל מחנה הקיץ הנוכחי של העמותה בהולנד, היא יוצאת ימים ספורים לאחר שהתבשרה מבית החולים שערי צדק כי היא "נקייה". על ראשה היא חובשת פאה ארוכה ועדיין מקפידה לעצב לעצמה תסרוקות: "אגלה לך סוד, הורדתי את השיער שלי לבד", היא אומרת, "לא חיכיתי לסוף הטיפולים. יום שישי אחד פשוט לקחתי מספריים וגזרתי בעצמי. זה היה הדבר הכי מצחיק שקרה לי בחיים".
בין הודעת ווטסאפ אחת לשנייה בקבוצת "יאללה חתונה", אני שואלת אותה איך ההרגשה כשהיא ליד הכלה, ולא זו שיושבת בעצמה על הכיסא לבושה בלבן. "וואו, קשה לי", היא מודה, נושמת עמוק וממשיכה: "אני מאחלת לעצמי להיות במקום הזה. בעזרת השם אני מקווה שזה יגיע. הייתי ממש לא מזמן בחתונה של בן דוד שלי יום אחרי שגיליתי שאני בריאה. ראיתי ילדה בגיל שלי עומדת תחת חופה ומתחתנת. זה נגע בי. ירדו לי דמעות. אמרתי לעצמי שגם אני רוצה להיות שם. תמיד רציתי את זה מוקדם ולא לחכות עוד כמה שנים. אבל נפשית עוד לא השתחררתי מהמחלה".
אני מצטרפת אל קבוצת הבוגרים של "זכרון מנחם", נערים ונערות בני 18־25, אל המסע להולנד. עבורם גם טיול בן עשרה ימים בחו"ל אינו פסק זמן מהמחלה. הם מבינים שהסרטן הוא כרטיס הכניסה אל המחנה הזה. בעוד חבריהם בארץ מדברים על השירות הצבאי או על הטיול הגדול שאחרי - הם נאלצים להתמודד עם טיפולים קשים ועם השאלה אם יצליחו לקום מחר בבוקר ולצאת מהבית.
קשה גם לחשוב על מציאת עבודה או על לימודים אקדמיים כשחיים בחוסר ודאות, תוך כדי מלחמה יומיומית שכפתה עליהם המחלה. "החלום שלי היה להיות טייסת אבל נפלתי בגיבוש", מספרת שחר ג'וז. "בדיעבד התברר שהגידול כבר היה לי בגוף, אז אולי אבקש גיבוש חוזר (צוחקת). היה לי חלום להיות לוחמת, נכון, אבל עכשיו יש לי חלום חדש: להצליח להתנדב בצה"ל למשך שנתיים. הדבר הבא זה לטייל בעולם, ואני גם רוצה לחזור לרקוד, כמו שעשיתי בתיכון. זה אולי לא המסלול שתכננתי, אבל זה אף פעם לא התנהל לפי התוכניות שלי. נכשלתי בכל כך הרבה דברים לפני כן בלי קשר לסרטן, והם שינו לי את המסלול, גם אז זה לא הפריע לי".
ההתמודדות עם הסרטן מוכרת היטב למשפחתה של שחר. סבתא־רבתא שלה חלתה במחלה, סבתה נפטרה מסרטן, אמה חלתה בסרטן השד והבריאה. "נולדתי למשפחה במזל סרטן", היא אומרת ופורצת בצחוק, "אני דור רביעי למחלה". לנערה הצעירה עם השיער הקצוץ, שחגגה בזמן המחנה יום הולדת עשרים, יש אופטימיות מדבקת. בקלילות שקשה להסביר, במהלך נסיעה באוטובוס בדרך למפעל לייצור בירה, היא מתארת כיצד חלתה באמצע שנת השירות במכבי הצעיר, ואובחנה כמה ימים לפני יום הולדתה.
"עבדתי עם נוער בעל צרכים מיוחדים ונוער בסיכון בנס־ציונה", היא נזכרת, "הייתי בקומונה וסבלתי במשך חודש מכאבי בטן, היו לי בחילות, הקאות והפסקתי לאכול. בהתחלה חשבתי שזה וירוס בטן כי לא כזה אוכלים טוב בשנת שירות". בהמשך נשלחה ג'וז לבדיקות על ידי הרופאה המשפחתית שזיהתה גידולים בצווארה. האבחנה הייתה, כמו במקרה של שירה, סרטן מסוג הודג'קין, "באותו ערב חזרתי לקומונה ואמרתי לחברים שלי: תקשיבו, יש לי שלושה גושים בצוואר. סרטן זה לא גזר דין מוות, ואתם יכולים לשאול אותי מה שאתם שרוצים".
נשמע שבגלל ההיסטוריה המשפחתית לא הופתעת.
"הייתי בטוחה שזה סרטן ואפילו צחקתי עם הרופאה שלי על זה שהגנים שלנו דפוקים. אבל סרטן זה לא אומר בהכרח מוות. בטח לא כמו פעם. אני יכולה להגיד שלמדתי בתקופת המחלה לא לפחד מהמוות. הקושי האמיתי הוא שחברים שלך מתים מסרטן או שאתה פוגש מישהו ושבוע אחרי אתה בא למחלקה והוא פשוט לא נמצא, ואפילו לא הספקת להכיר אותו עד הסוף".
חודשיים לאחר שאובחנה ג'וז - חלתה גם אמה בסרטן. במקביל גילתה גם שסבתא שלה חולה. "היו פעמים שהיינו מאושפזות במקביל ומטופלות", היא נזכרת. בינואר האחרון התבשרה שהיא נקייה: "זה היה יום ממש שמח. הלכתי לאכול עם ההורים בחוץ. זו הייתה פעם ראשונה שנתנו לי לאכול בחוץ, כי בזמן המחלה המערכת החיסונית ירודה ולאכול בחוץ זה סיכון".
החיים נעצרים?
"לקחתי את הכול בצחוק ובקלילות וקראתי לסרטן בשמו. זה לא עצר לי את החיים, זה חלק מהחיים שלי. זה נכון שאתה לא רוצה לעשות הרבה דברים כי הגוף במצב לא טוב ואתה צריך לתת לו את הזמן שלו. אבל אני לא חיה עכשיו סביב הסרטן, הסרטן חי איתי. אף פעם לא היה לי אכפת מה יגידו, הלכתי עם כובע ונראיתי חולת סרטן מן המניין. אני בעד לדבר על זה, וכמה שיותר. אני לא שמחה ממה שקרה לי, אבל כן פגשתי אנשים שלא הייתי פוגשת לעולם. אני קוראת להם 'מתנות הסרטן שלי', או 'חבריי המסורטנים'".
יגל מזרחי, בן 18 מחיפה, היה תמיד נער חסון וחזק. "הייתי שור", הוא צוחק. הוא למד בכפר הנוער החקלאי ניר־העמק בעפולה במגמת משטרה ושאף להתגייס ליחידת המסתערבים של מג"ב או לסיירת דובדבן. "הייתי מתאמן ברמות מטורפות לקראת הצבא", הוא אומר, "כל יום הייתי רץ, הולך לחדר כושר, משחק כדורגל. כמו משוגע".
חצי שנה לאחר שהחל את לימודיו בכיתה י"ב, התגלתה המחלה. "ראיתי שאני מתחיל להיחלש", הוא נזכר, "כאב לי הגב במשך חודשיים ולא ייחסתי לזה חשיבות, כי לא מתאים לי להתלונן על כאבים. ואז גם התחיל לכאוב לי הראש. סיפרתי לחברים ולמדריך והם לא התייחסו לזה כי באמת שהייתי בחור חזק. אמרו לי 'אתה סוס, עושה פה דברים שאף אחד אחר לא מסוגל לעשות. זה בטוח כלום. יעבור'".
ארבעה חודשים של כאבים חלפו עד שיגל הגיע לבית החולים. בדיקת דם גילתה כי הוא חולה בלוקמיה - סרטן הדם. "נתנו לי תרופות לכאבים וסטרואידים", הוא מספר, "והכימו החליש אותי. עליתי חמישים קילו תוך שנה וכל הכושר הגופני שלי הידרדר בהתאם. נשארה לי חצי שנה ללימודים ונאלצתי לשהות בבית חולים שנה. באו אליי לרמב"ם בוחנים של משרד החינוך והשלמתי תעודת בגרות מלאה לבד. עכשיו אני כבר נקי".
ומה לגבי הגיוס לצבא שכל כך התכוננת אליו?
"התנפץ לי החלום וקיבלתי פטור. אני יכול להתנדב, אבל אני מאמין שהפטור הזה הוא לא סתם. זה סימן מלמעלה שאני צריך לעשות משהו אחר במקום. לא אלך ללמוד כי הרגע סיימתי לימודים ואני לא בשל לזה עכשיו. במהלך המחלה כתבתי יומן מחלה, שזה היה בשבילי מעין ריפוי לנפש. קראתי באותה תקופה את הספר 'הסרטן מת מצחוק', על אדם שחלה במחלה וכל ההתמודדות שלו הייתה דרך הומור וצחוק. וזה תפס אותי ומאוד עזר לי. אני רוצה להוציא ספר על שנה וחצי של חיים עם המחלה ושנערים או נערות חולים יקראו ואולי זה יעזור להם להתמודד. אני מודה שקשה לי קצת למצוא ייעוד כי עדיין לא נטשתי את החלום האמיתי להיות שוטר, אבל חייבים לשרת בצבא כדי להיות במשטרה, ואני לא שם. צריך לחשב מסלול מחדש".
את יוסף־חיים גורי, בן 21 מנתיבות, אני פוגשת בערב בחצר בית המלון, רגע לפני שהוא יוצא לריצה. "אני אוהב את זה. מקשיב לנשימות של עצמי, מרגיש חי", הוא אומר בחיוך מבויש. בגיל 12 התבשר לראשונה שהוא חולה בסרטן מסוג לימפומת הודג'קין. הוא החלים, אך בגיל 17 המחלה חזרה. לפני כחצי שנה חזרה בפעם השלישית. "פעם שלישית גלידה", הוא צוחק, "אחרי כל כך הרבה שנים של שגרת חיים עם הסרטן, יש כבר בדיחות שחורות".
איך מנהלים שגרה למרות הסרטן?
"אין שגרת חיים, יש שגרת סרטן. בגיל 17 פשוט עזבתי הכול. החיים שלי נעצרו. יצאתי מהמסגרת הישיבתית ופשוט ישבתי שנתיים בבית. כמו חופש גדול אבל בכפייה. המחלה ניהלה אותי. אמרה לי מתי לקום, מתי לצאת. זה לא פשוט לילד מתבגר. זה לוקח לך את כל הילדות. ילדים גם לא תמיד סבלניים כלפי ילד חולה. לפעמים צחקו עליי וקראו לי 'זה עם הקרחת'. זאת מחלה שאי אפשר להסתיר, לכן לפעמים אתה רוצה להסתתר. בזמן שמסביבך כולם ממשיכים עם החיים, אתה סגור סביב מחלה, טיפולים, בחילות, הקאות ומחשבות אם בכלל תהיה חלק מכל העולם הזה בהמשך".
הוא מתנדב בחברה למתנ"סים בנתיבות במסגרת השירות הלאומי ואחראי כוח אדם בתשעים גנים בעיר, ובנוסף מטפל בכספים וברכש. "היום, בגיל 21, אני יודע לנהל את המחלה יותר טוב מכל הבחינות", הוא מצהיר, "אחרי שהחלמתי בפעם השנייה החלטתי לצאת מהבית ולעבוד. הגעתי לחברה למתנ"סים ובהתחלה התנדבתי שם, התקדמתי ונתנו לי שעות עבודה. לפני כמה חודשים, זמן קצר אחרי שגיליתי שחזרה לי המחלה, חזרתי לשם דרך השירות הלאומי".
למה התנדבת לשירות לאומי?
"כשאתה חולה יש לך כל הזמן אילוצים: לצאת לטיפולים, כאבי תופת שמשאירים אותך בבית. מסגרת של שירות לאומי יותר מקבלת את זה. כאן המנהל אפילו רוצה ללכת איתי לטיפולים. אז יש לי את השירות הלאומי שאני נהנה ממנו, משקיע בו מאוד ולומד המון, וגם איזה משהו קטן שנקרא סרטן", הוא אומר וצוחק.
"בגיל 17 עשיתי שטות שעזבתי הכול ונשארתי בבית. אני מסתכל על זה בגיל 21 ואומר לאנשים חולים: תצאו, תעשו, תמצו את החיים. אל תבכו על החלום שנעלם - תייצרו לעצמכם חלום חדש. אם הייתי צריך לכתוב ספר על החיים שלי הייתי קורא לו 'הולך אל הלא נודע', אבל לא חלילה בקטע חסר אחריות - אלא בקטע של אומץ ואמונה בעצמך. אתה לא יודע מה יקרה מחר - אבל תהיה חיובי וחיוני כאילו יש מחר".
ובכל זאת, פעם שלישית.
"ברור שיש משברים. אני אופטימי, אבל לא חי בסרט. אני עדיין ילד. לפני חודש קמתי באמצע הלילה, דפקתי על הדלת של אמא שלי וביקשתי שתצא דחוף. קמתי מחלום בלהות שבור לגמרי, ואמרתי לה: 'אני לא רוצה להיות פה יותר. קשה לי, נשבר לי, אני מפחד. מה אני צריך את זה פעם שלישית? למה זה נפל עליי?' יום אחר כך אמרתי: סבבה, זה נפל עליי, קשה? אבל אני רוצה להיות פה. יש לי חלומות. אני ממש לא הולך לקטוע את החיים שלי שוב. אני תמיד צוחק ואומר שהייתי הילד השקט, המופנם, המתבודד, ופתאום חליתי בסרטן. זה כאילו שאלוקים נתן לי מעין כאפה של 'יאללה צא מהכוך שלך. תראה את עצמך, תעשה. אתה מיוחד'. ואני מאמין שבזכות המחלה העזתי ונפתחתי. הצלחתי להתקרב לאנשים".
בדרך לכפר השעשועים הגדול וולבי, לצדו של גורי יושבת פאר מזרחי, בת 18 ממעלה־אדומים. "כשגילו לי את המחלה, הייתה לי הסיבה הכי טובה לחשוב על המוות, כי זה היה בשבעה של דודה שלי שנפטרה מסרטן", היא נזכרת, "אמא שלי ישבה שבעה על אחותה הגדולה ואני הלכתי לטיפולים. אמרתי 'אני התיקון שלה', היא לא עברה את זה אבל אני אעבור את זה".
גם אצל פאר מזרחי זה לא היה המפגש הראשון עם המחלה. היא אובחנה כחולה בסרטן כבד לראשונה בגיל 14 וחצי ולפני שנה וחצי חזר הסרטן בפעם השלישית. "זה גידול נדיר שאין לו טיפול", היא אומרת ומביטה בי בעיניים כחולות עמוקות, "סרטן מעצבן שנדבק לכבד ולא יודעים איך לנטרל אותו. זה מתסכל כי אתה אומר 'מה שלא אעשה - זה לא נעלם'. עברתי אלפי טיפולים, הקרנות, ניתוחים, הייתי אצל הרבה רופאים והתייעצויות".
היו גם משברים בדרך: "בסבב השני של המחלה, בפורים, הייתי אמורה לקבל טיפול אחרון. כל המשפחה שלי ארגנה משלוחי מנות להדסה הר הצופים, והתחלנו לחלק אותם. אני הולכת עם עמוד האינפוזיה עם הכימותרפיה בזמן הטיפול, וזה למרות שאסור לצאת מהמחלקה עם כימו. באיזשהו שלב התחלתי להרגיש לא טוב, וסירבתי לקבל את שקית הכימו האחרונה. התחלתי לבכות. ביקשתי לקרוא למיקי, הרופא שלי. הוא יצא מישיבה במיוחד בשבילי, חיבק אותי והסביר לי למה אני חייבת את הטיפול הזה. רק אז הסכמתי".
איך מצליחים לתכנן חיים עם סרטן הולך וחוזר?
"בתקופה הזאת של חיי אני יכולה לתכנן כי אני סוף־סוף מטופלת בקנאביס רפואי. עד לפני חצי שנה הייתי מרותקת למיטה יום ולילה בגלל כאבים, ולרוב משככי הכאבים אני אלרגית. הייתי קובעת עם חברות ולא יכולה להגיע בסוף, שלא לדבר על לימודים בבית הספר. עכשיו עם הקנאביס יש לי שגרת חיים. למרות הקושי והכאבים הצלחתי לסיים בגרויות".
פאר מתכננת להתחיל ללמוד לפסיכומטרי בספטמבר ולאחר מכן ללכת לאוניברסיטה: "לא יודעת עוד מה, חושבת שמשהו בתחום הריאלי. בלימודים אני מניחה שיהיו פעמים שאגיד למרצה שאני בטיפולים ולכן לא אצליח להגיע למבחן. אני לא מתביישת, אני גאה בזה. סבתא שלי שחלתה גם כן בסרטן והבריאה, אומרת לי תמיד 'זה יעבור מעלייך ולא ייכנס דרכך'. אז אני לא נותנת לטיפולים לעצור אותי".
אז כשכל החברים יתגייסו את כבר תהיי במהלך התואר?
"כן", היא צוחקת, "חברות שלי מתגייסות אבל הן לא נותנות לי את ההרגשה הזאת שיש בינינו פער. צחקנו על זה שאני אבוא לטקס הצבאי שלהן והן יבואו לקבלת התואר שלי. נסדר את זה שייצא במקביל".
מה המחלה נתנה לך?
"אם לא הייתה לי המחלה לא הייתי יודעת אילו יכולות נפשיות יש לי. יש משפט שמלווה אותי כל הזמן וגורם לי להיות אופטימית: שהקב"ה לא נותן מכשולים למי שלא יודע לעבור אותם. אני תמיד שואפת למשהו. כשיש לך תמיד לאן לשאוף, אז אתה לא חושב על מוות - אתה חושב על הישגים שאתה רוצה לעצמך. זו הדרך שאני בחרתי להתמודד עם המחלה".
בעוד מספר חודשים עתיד גורי לסיים את השירות הלאומי ולהשלים בגרויות. "אני יודע שתשאלי על חתונה, אבל בניגוד לגבר חרדי רגיל - אני לא רוצה להתחתן בשידוך. זה לא מתאים כשאתה חולה. כימותרפיה יכולה לפגוע בפוריות. מה אתה אומר לאישה? אתמודד, אבריא ואז אחשוב על זה. עכשיו זה הזמן לחיות ולנצח את המחלה".
גם אליה לא ממהרת להתחתן. היא לומדת גרפיקה וצילום ומתכננת להירשם למכינה ולהשלים בגרויות כדי ללמוד מנהל עסקים והפקת אירועים. "ממש לא", היא עונה בנחרצות כשאני שואלת אותה האם תחזור בקרוב לעולם השידוכים. "זה יישמע לך מצחיק אבל מבחינתי להיות חולה במחלה זה כמו להתחתן עם מישהו ולהתחייב אליו לתקופה מסוימת עד שמתגרשים וכל אחד הולך לדרכו. אז עכשיו התגרשתי ואני ממשיכה את החיים שלי".
ומה דעתך על סטיגמות בחברה החרדית על אדם חולה שנחשב לשידוך פחות טוב?
"לא אשקר לך. לפני שחליתי אם היו מציעים לי אדם שהיה חולה להתחתן איתו הייתי אומרת מיד לא, כי היה לי פחד מזה. אז אני מאמינה שיש גם בחורים שחושבים ככה. אני לא מרגישה פחות ממישהו אחר בגלל שחליתי. החוזק הטבעי נשאר לי, האופטימיות נשארה לי. למדתי שקושי לא בא סתם. למדתי להכיר את עצמי בצורה שונה. להכיר את אמא שלי יותר ולהתחבר אליה. אני אמנם ילדה בת 18 אבל עם מבט בוגר. שידוך נהדר".
בדייטים רגילים יש בחירה מתי לספר על המחלה. בשידוך הבחור מקבל את כל המידע הזה לפני.
"נכון, אבל זה עדיף. ככה אדע אם הוא מתאים לי או לא. החשש שלי מבחור שאפגש איתו זה שהוא לא יקבל את זה שהייתי חולה ולא ידע לתת לי את התמיכה. אצלי יש מהטיפולים טראומה מעירוי, שיכולה לחזור על עצמה כשאני אלד בעזרת השם. זה משהו שכן צריך שיהיה את הביחד, שבעלי יֵדע שאני צריכה את התמיכה הזאת. נכון שאני עדיין לא שם, אבל את בן הזוג שלי אני רואה כאדם עם אישיות שאי אפשר לפספס.
"אין לי בעיה להיפגש עם מישהו שהיה חולה, להפך - אני אולי אפילו מעדיפה. לפעמים אני עוצמת עיניים ומדמיינת את עצמי יושבת בבית שלי, שומעת רעש של ילדים צורחים ומשתוללים, שומעת את הבלגן הזה של חום ואהבה של בית ומחייכת חיוך גדול".
היכנסו לעמוד הפייסבוק החדש של nrg
אקו"ם