נולד לכם פג. האם תבקשו מהרופא להרוג אותו? כשתינוק נולד לפני השבוע ה- 25 להריון, קטנים סיכוייו להיוותר בחיים ללא נכות יובל הימן 16/05/02 פטריק קנדי נולד ב­7 באוגוסט 63' במשקל שני קילוגרם בלבד. שלושה ימים בלבד היה פטריק אזרח אמריקאי, אבל תרומתו העקיפה לאנושות בכלל ולרפואת ילדים בפרט, היתה מכרעת. במותו, לפני כמעט 40 שנה, נולדה הניאונטולוגיה ­ רפואת פגים ותינוקות. בראייה היסטורית, יכול להיות שהניאונטולוגיה לא היתה נכנסת להילוך ראשון אילולא ייחוסו האריסטוקרטי של פטריק, נצר למשפחת קנדי הענפה ובנם של ז'קלין וג'ון פיצג'רלד קנדי, הגברת הראשונה ונשיא ארצות הברית באותם ימים. היום, תינוק שנולד במשקל שני קילוגרם לא מהווה כלל בעיה לרופאי ילדים. בעצם, תינוק במשקל כזה כבר לא מוגדר כפג.האב הנשיא הקצה משאבים כספיים אדירים לחקר פגים. רופאי ילדים רגילים נצטוו לרדת לשורש הבעיה ולמצוא פתרון לתינוקות הקטנים. ככה זה כשטרגדיה מסוג זה מתרחשת בין כותלי הבית הלבן. המחקר האמור פתח חלון הזדמנויות עצום לתינוקות קטנים במיוחד. רק לפני שנתיים, בבית החולים וולפסון בחולון, נולדה תינוקת במשקל 300 גרם. מיניאטורה של ממש. היום היא חיה חיים נורמליים לחלוטין בחיק הוריה. אבל נסים לא מתרחשים בסיטונות. נתונים מתוך השנתון הסטטיסט י של המועצה הלאומית לשלום הילד מלמדים, כי שיעור התמותה בקרב פגים במשקל של למטה מחצי קילוגרם הוא 93.1 אחוז. אחוז מזערי מהשורדים יזכה לאיכות חיים סבירה. דהיינו, סיכוייו של פג שמשקלו נמוך מ­500 גרם להיוולד ללא מגבלה גופנית או מוחית, נמוכים מאוד. הדבר אמור גם לגבי פגים שנולדים במשקל גבוה יותר, אם כי אחוז השורדים גבוה יותר ורמת הנכות הפיזית או השכלית נמוכה בשיעור ניכר. מרגע הלידה, יש לרופא מושג די ברור לגבי סיכויי הפג לאיכות חיים טובה. אז מה עושים עם פג שיחיה, כמעט בוודאות, עם נכות קשה? משקיעים את מרב המאמצים להחיותו או שמא מניחים לו לדעוך אל מותו? מבחינתם של הרופאים ושל ההורים, הדילמה גדולה. "לא רציתי להיקשר" לחני וליהודה אסלן מירושלים, הורים לתאומים, תימור ואורי, לא היו התלבטויות. התאומים נולדו לפני חמש שנים בשבוע ה­26 להריון בבית החולים הדסה הר הצופים בירושלים. בתחילת הדרך היה מצבם יציב ועקב מחסור במיטות הוחלט להעביר את הבת להדסה עין כרם, כיוון שלדברי הרופאים, נקבות חזקות יותר."בלידה מצבם היה בסדר גמור, למרות שזאת היתה לידה פתאומית", מספר האב יהודה אסלן. "הבן, אורי, נולד במשקל 930 גרם והבת, תימור, נולדה קצת מעל קילוגרם. הוחלט להעביר אותה להדסה עין כרם למרות שאין שם טיפול נמרץ פגים. לבית החולים היא הגיעה ללא נשימה. כשהגעתי לשם בלילה, היא היתה מחוברת למכונת הנשמה, היא לא יכלה לנשום בכוחות עצמה. "הבן היה בסדר, שמו אותו באינקובטור רגיל. הבת שכבה במשך עשרה ימים בעין כרם, עם השגחה צמודה של אחות, כשפעם ביום רופא מהר הצופים הגיע לבדוק אותה. דברים דחופים נעשו במחלקת טיפול נמרץ ילדים, כשכל פעולה כזאת דרשה אישור מהרופאים בהר הצופים. בשלב כלשהו גילו שיש לה שטף דם במוח בדרגה 2­3 (4 היא הדרגה הגבוהה ביותר בשטף דם במוח). כששאלנו מהן ההשלכות, לא ידעו להגיד לנו במדויק. הסבירו לנו שזה יכול להיות ברמה של פגיעה מוטורית, תפקודית או פגם בדיבור במקרה הטוב. כששאלנו מתי נדע מה הפגיעה שלה, התשובה היתה שבסביבות גיל 12. הובהר לנו שהפגיעה המינימלית יכולה להיות דיסלקציה".כשהרופאים סיפרו ליהודה על מצבה של בתו, הוא לא הצליח לשמור על קור רוח. "אני יכול להגיד לך שביומיים הראשונים, כשהיא עוד היתה בטיפול נמרץ, היה לי קשה. זה היה נורא קשה. כמה שזה יישמע מוזר, אתה נקשר, למרות שלא היה יצור יותר מכוער מזה. צריך לראות את זה כדי להבין. תינוק באינקובטור חוזר לתנוחה הטבעית שלו, לתנוחת העובר. הבת אפילו לא היתה באינקובטור, היא שכבה במיטה פתוחה כשמעליה גוף חימום, מחוברת לכל מכשיר שקיים ברפואה. היא נראתה כמו תרנגול מתחת לגריל. "חוץ מזה, הדביקו לה את מכונת ההנשמה לפנים, כך שלא היה לה חצי פרצוף. ומול זה אתה עומד. קילו בצבע שחור שלא מגיב למגע שלך ולא פותח עיניים. זה כלום. ועדיין, זה הילד שלך אז אתה מת מפחד ולא יכול להתנתק. הייתי מגיע לשם שש­שבע פעמים ביום, בלי יכולת לעשות כלום. אחרי יומיים החלטתי שאני לא בא יותר ובטח שלא נקשר אליה. לא רציתי להיקשר אליה, כי אף אחד לא יד ע להגיד לי אם יש לה סיכוי לעבור את זה. "הייתי במצב שהרגשתי שאני הולך לאיבוד. המחשבה הזאת החזיקה בדיוק עשר דקות. ראיתי שאני לא מצליח להתנתק ממנה". בנם הבכור של בני הזוג נולד אחרי 12 שנה של טיפולים, כשהוא סובל מבעיה קשה בכליות, שנפתרה מאוחר יותר. אבל ההתנסות הזו לא הקלה על ההתמודדות. "הייתי בתוך התהליך", מספר יהודה. "ראיתי את הרופאים מכניסים אינפוזיה, מוציאים דם, נותנים אנטיביוטיקה. עצם היכולת לטפל בדבר כזה, זה בלתי ייאמן. אז אתה מבין שזה מאבק אמיתי לחיים. נקודה. אי אפשר להגדיר זאת אחרת". לא פחדתם להביא לעולם ילד פגוע?"עברנו בדיקת מי שפיר כי תפישת העולם שלנו אומרת שזה לא נכון להביא לעולם ילד בידיעה שמשהו פגום בו מראש. אבל ברגע שהתינוק נולד יש לך כהורה מלוא האחריות. היה לנו ברור שלא משנה מה הסיטואציה, אנחנו איתם לאורך כל הדרך". נגיעה בקצה האצבע "בשבילי זאת היתה טראומה", ממשיך אסלן. "חני פחות מודעת לטראומה הזאת כי את חלק הארי היא עשתה בבית החולים. בפעם הראשונה בחיים שלי עמדתי בסיטואציה של חוסר ודאות בלי יכולת לעשות דבר. אני יושב בעין כרם, בסדר, עכשיו מה? ואז נזכרתי במשפט שחבר אמר לי לפני שנולד הילד הראשון. הוא אמר, 'ילד מוציא ממך רגשות שלא ידעת אי פעם שקיימים בך'. פתאום מצאתי את עצמי יושב מול הבת ושר לה. החלטתי שאין טעם לשבת שם סתם, אז נתתי לה להחזיק לי את קצה האצבע והייתי מספר לה סיפורים ומספר לה מה עבר עלי באותו יום ומי הרגיז אותי. "באותו יום חטפתי קריז והחלטתי שהיא לא תוכל להמשיך לחיות בלי שיהיה לה שם. בבית החולים קוראים לילדים על שם האמא, היא היתה הבת של חנה. תחשוב שאתה יושב מול התינוק שלך ולא יודע איך לקרוא לו. ניגשתי לחני ואמרתי לה שאנחנו חייבים להחליט על שמות לילדים. בגלל הסיטואציה חני החליטה שצריך להתייעץ עם נומרולוג. אחרי שהנומרולוג וחני החליטו על השמות, רצתי לבית החולים וביקשתי לשנות את המדבקות של הילדים, אפילו תליתי שלט גדול עם השם על כל אחת מהמיטות. האמונה שלי היתה שאם יהיו לילדים שמות, תה יה להם סיבה לחיות. "זה לא עזר. אחרי עשרה ימים תימור עדיין לא הגיבה. אז ידעתי שאני חייב להעביר אותה להר הצופים. האמנתי שרק שם יהיה לה סיכוי לחיות."אחרי לחצים אדירים הצלחתי. בארבע וחצי אחר הצהריים היא הגיעה להר הצופים ושמו אותה מול האח שלה. שעה אחר כך הוא הפסיק לנשום. זה היה מוזר, כי הוא התפתח לפי הספר ופתאום שני הילדים שלי מחוברים למכונות הנשמה. למחרת בבוקר נכנס אחד הרופאים והחליט לתת לה מסיכה במקום מכונת ההנשמה. כל כמה שעות הוא הוריד את המינונים של החמצן והיא התחילה לנשום בכוחות עצמה. אז גם גילו שלו יש פטרייה בדם. הכי קשה היה לי לראות אותו עם אינפוזיה בראש. זה כל כך קשה למראה. אחרי שישה ימים הוא התאושש."הרופא הבכיר במחלקה לקח אותי הצדה ואמר לי, 'תראה, היום אני יכול לגלות לך שהסטטיסטיקה אומרת שמעט מאוד תינוקות שורדים אחרי פטרייה בדם. העובדה שהוא יצא מזה היתה הפתעה גדולה מאוד'. ותבין, במשך כל התקופה הזאת הם נתנו לנו להבין שהכל הולך להיות בסדר. שניהם התאוששו והעבירו אותם למחלקת ילדים. אחרי שלושה חודשים, בדיוק תשעה חודשים מהרגע שחני נכנסה להריון, הם שוחררו הביתה". היום תימור ואורי הם ילדים בריאים, נבונים ומאושרים. בבית משפחת אסלן, כאשר הם מתייצבים מול המצלמה ומחייכים, דילמת הפגות נראית לרגע כבלתי רלוונטית. "היינו מבולבלים" אבל אצל אתי (שם בדוי) ובעלה, זה היה אחרת. היא נכנסה להריון רצוי באמצע שנות העשרים לחייה. כל הנתונים הצביעו על כך שהיא הולכת לקראת לידה תקינה. בחודש השישי היא חשה כאבים איומים. אמבולנס לקח אותה לבית החולים, שם ילדה פג במשקל 900 גרם בניתוח קיסרי. "הרופאים אמרו לי שנולד לי ילד קטן ולא מפותח לגמרי, שצריך לעבור טיפולים ולקבל תרופות כדי להתפתח", משחזרת אתי. "הסבירו לי שיש הרבה ניסיון באיך לטפל בתינוק כזה. נתנו לי הרגשה טובה. הכל היה בסדר, האווירה הכללית היתה חיובית. "אחרי יומיים אמרו לנו שלילד יש שטף דם במוח. הם לא ידעו פרטים מדויקים, חוץ מלהגיד לי שהרמה של שטף הדם גבוהה. אז עוד היתה לי תקווה. אבל עם כל יום שעבר, הבנתי שהמצב של הילד רק מידרדר. עשו לו בדיקות ואמרו לי שהוא לא מגיב לכלום. הוא לא זז, דוקרים לו את הרגל והוא לא מגיב. לא ידענו מה לעשות, למרות שהבנו שהפגיעה גדולה מאוד. לא ידעו להגיד לנו מה לא יהיה בסדר, אבל הבנו שהשטף דם במוח הוא ברמה הגבוהה ביותר. "אחרי כמה ימים התחלנו להתייעץ גם עם רופאים אחרים, מחוץ לבית החולים. חשבנו שאולי מישהו יוכל לתת לנו קצת ת קווה, אבל כל מה ששמענו היה שהילד הזה לא יהיה נורמלי. לא ידעו להגיד לנו מה לא יהיה בסדר. לא אמרו לנו שהוא יהיה חירש או לא ידבר, אבל הכל היה בגדר אפשרות. בעלי ואני דיברנו על זה הרבה אבל לא ידענו מה לעשות או איך להתייחס לזה, היינו מבולבלים".מה עשיתם?"לא עשינו כלום, כי לא ידענו מה לעשות. פתאום בא רופא שרמז לנו שיש אפשרות שהילד לא יחיה. בין השורות הבנו שיש אופציה לעזור לו למות. ישבנו די הרבה ודיברנו על זה. מצד אחד אמרנו לעצמנו, 'טוב, אנחנו זוג צעיר, זה ילד ראשון ויש לנו עוד הרבה שנים להביא ילדים'. מצד אחר, זה הילד שלנו והוא חי. התלבטנו המון כי ידענו שאנחנו עושים פשע שנצטרך לחיות איתו כל החיים. אתה מרגיש כמו פושע כי החלטת לקחת חיים וזה לא סתם חיים, זה חיים של הילד שלך".כעבור שלושה ימים הבינו בני הזוג כי הילד יהיה צמח, ואז התקבלה ההחלטה. "אמרו לנו שאולי הרפואה טועה, שיכול להיות שיש עוד סיכוי כי זה עניין של סטטיסטיקה", אומרת אתי. "אף אחד לא בא ואמר לנו שזה מה שיהיה במאה אחוז, אמרו לנו שזה מה שקורה ברוב המקרים. היה לנו ברור שעם המצב הזה אנחנו לא יכולים להתמודד. זה אכזר י להגיד את זה, אבל לא ראיתי איך אני מתמודדת עם ילד כזה, למרות שנקשרתי אליו ואהבתי אותו. "כל הזמן קיווינו שאולי עובדים עלינו ושתכף ייכנס רופא ויגיד לנו שהכל בסדר. חשבנו שאולי זה מבחן. אבל זה לא מבחן, זה החיים. אתה מבין שבסוף תצטרך להתמודד עם זה. זה לא תינוק שבגיל חמש אתה שולח אותו לגן. אין מצב כזה. אומרים לך, 'הילד הזה לא יהיה נורמלי'. הרצנו בראש את כל התסריטים האפשריים והבנו שבאף תסריט כזה אנחנו לא רוצים לחיות. קיבלנו את ההחלטה ולא רצינו לדעת איך עשו את זה, אבל הבנו שלרופאים יש אינטרס להציל אותנו מילד כזה".ממשיכה אתי: "נוח לי יותר ללכת לקבר מאשר ללכת למוסד ולדעת שיש בעולם ילד שלי שאני לא מטפלת בו. ברור לי שכל מי שישמע את הסיפור שלי ישפוט אותי ואני לא צריכה את זה כי אני שופטת את עצמי. אני לא מאחלת את זה לאף אחד, אבל כל מי שרוצה לשפוט אותי שיעמוד במקומי קודם ורק אז יעז. אני לא רוצה לדבר על זה עם אף אחד, אני לא רוצה שאף אחד יידע. כי כמו שאמרתי קודם, זה חטא, אבל חטא שאני מוכנה לחיות איתו. זה מצב רע ומחורבן שנפלתי לתוכו שלא באשמתי, כי עשיתי הכל שההריון שלי יהיה מוצלח". את מתחרטת?"לא. אני רק מצטערת שזה קרה. אני יודעת שאם חס וחלילה זה היה חוזר על עצמו, הייתי פועלת באותה דרך". דילמת האזור האפור בעיני החוק אין מקום לפרשנות ­ כל תינוק הנולד חי, חובה לטפל בו, חובה להנשימו ולהשאירו בחיים. עד כאן החוק היבש. אך מה עושה רופא מנוסה שיודע כי הפג שזה עתה נולד יהיה נכה, פגוע מוח או צמח? "אני כרופא, כמו כל רופא, חונכתי לטפל ולעזור ולא להזיק", אומר ד"ר דוד קהלת, מנהל מחלקת פגים בבית החולים וולפסון. "לפי העקרונות האתיים של הרפואה, ראשית, אתה חייב לגרום לטוב, אתה חייב לעזור. העיקרון השני ­ אסור לך לגרום נזק. כאשר אני מגיע לחדר לידה ושוכב שם פג במשקל 400 גרם, איך אני מתייחס אליו? הרי הפג אינו מוסמך בעיני החוק. הוא לא יכול להגן על עצמו והוא לא יכול להגיד מה הוא רוצה. בנקודה הזאת יש שתי גישות. הראשונה היא שהרופא מחויב לנקוט כל האמצעים כדי לרפא את החולה. התכלית ­ למנוע מוות. המוות הוא הדבר הגרוע ביותר. חייבים לתת את כל המשאבים מבלי להתחשב במה שיקרה לו בעתיד. זה המושג של קדושת החיים. "הגישה השנייה היא שקודם כל חשובה איכות החיים. חשוב איך הפג יחיה בעתיד, וזה מעבר לקדושת החיים. איכות החיים חשובה יותר מקדושת החיים. אלה בעצם הדילמות".מצד אחד, החוק מונע מהרופאים דילמה מסוימת, שהרי הם חייבים לטפל ולהחיות בכל מצב. מאידך, הוא גם פתח בפניהם "אזור אפור" שיש רופאים הטוענים כי הוא אפור בכוונה. החוק לא מגדיר בצורה חד משמעית את המאמצים שעל הרופא להשקיע ואת האמצעים שבהם עליו להשתמש כדי להחיות פג. נוסף על כך, בחדר הלידה הצוות הרפואי מצומצם ואין תיעוד מדויק. כשפג יוצא מרחם אמו, יש לרופא מרחב תמרון די גדול."באופן עקרוני, אני לא אטפל בתינוק בן 22 שבועות". מספר ד"ר ח', ניאונטולוג בכיר, שביקש להישאר בעילום שם. "גם אם משפחתו תתעקש, זה בכלל לא יגיע לידי דיון. אני אבהיר להורים כי לתינוק אין סיכוי קל שבקלים לשרוד ולחיות בצורה נורמלית. מספיק להסתכל על הסטטיסטיקה להבין שהסיכויים של תינוק כזה הם אפס. אני לא אקח את הסיכון הזה גם אם ייתכן מקרה שהסטטיסטיקה תתפקשש ותינוק שנולד בשבוע ה­22 ישרוד".אבל החוק מחייב אותך להחיות כל תינוק."מהבחינה החוקית אתה חייב כל הזמן לעבוד ואין פה בכלל מקום לשיקול דעת. אבל זה מצב מאוד בעייתי, כי לכל רופא יש השקפת העולם והאמונה האישית שלו על המחיר שכולם משלמים כדי להחיות פגים מאוד צעירים. בעצם, הציפיה היא שהרופא יתעלם מהשקפ ת העולם שלו, יעבוד באוטומט ויעשה את המקסימום לתינוק".מה רע בזה?"כי יש מחיר. כשאתה מתעסק עם פג בשבוע מוקדם, ואתה רואה שמלכתחילה המצב שלו מאוד קשה והוא בקושי מגיב לכל דבר שאתה עושה, אתה יודע שהסיכויים שלו להיות פגוע עולים עוד יותר. אז יש כאלה שמוכנים להתחשב בסיכויים ויש כאלה שלא. ברוב המקומות, מאחר שהרופאים הראשונים שזמינים הם הרופאים היותר צעירים, הנטייה שלהם היא לטפל בכל תינוק. בהיעדר ניסיון זה הדבר הכי קל, לא להחליט שום דבר. זה מה שקורה ברוב בתי החולים, אלא אם כן קיימות הנחיות אחרות".אילו הנחיות?"הנחיות כלליות של המחלקה, משהו בסגנון של מתחת לשבוע כזה וכזה, ומתחת למשקל מסוים, לא להיות מאוד אגרסיביים בנסיונות ההחייאה". איך אתה פועל בחדר הלידה?"בחדר לידה אתה מפעיל את שיקול דעתך. יש רמות שונות של אגרסיביות של החייאה. כשאני מנשים תינוק ואני רואה שהדופק שלו עולה מ­20 ל­30, אני יודע שזאת עלייה לא משמעותית, אז סביר להניח שאם לא אגביר את מאמצי ההחייאה, סיכוייו לשרוד יהיו נמוכים ביותר. אני לא אתעקש להחיות אותו. "כשאתה בסיטואציה של חדר לידה, שזה רופא וצוות מאוד מצומצם מול התינוק, אף אחד לא יכול לערער על שיקול דעתך. אין אסמכתא לשום דבר, אין עקבות. אני בכוונה מביא את זה לידי אבסורד, אבל בחדר לידה מאוד קשה להתווכח על שיקול דעתו של הרופא. אין כמעט נתונים והוא יכול לקבל החלטה על סמך מה שנראה לו הגיוני. הבעיה היא שההחלטה הזאת מבוססת על מעט מאוד עובדות והיא ודאי לא תמיד נכונה. כשיש לך מידע, והילד כבר בחיים כמה ימים, אתה לא יכול לא לטפל בו כי לכל אחד ברור מה אתה עושה. כעבור יומיים­שלושה רופא יודע כי הוא נמצא בסיטואציה שבה הוא כבר לא יכול לפעול, אז הוא יפעל במקום שבו אף אחד לא יכול לבוא אליו בטענות". וזה מה שיגרום לתינוק לדעוך?"אני לא הייתי אומר שתגרום לו לדעוך, אבל הייתי אומר שהוא לא יצליח להתאושש עם הטיפול שאתה נותן לו". אלוהים בחדר הלידה ההבדל בין שני הרופאים המצוטטים כאן אינו רק בסוגיית הטיפול, אלא גם בהתייחסות להשלכות על חייהם העתידיים של התינוק ושל משפחתו. ד"ר קהלת יפעל לפי החוק. והוא מסביר: "אני יכול לדבר מניסיון. קח את התינוקת שנולדה אצלנו במשקל 300 גרם, אף אחד לא היה מתחיל לבצע החייאה במצב כזה, אבל באו ההורים ואמרו שהם רוצים את התינוקת בכל מחיר. הם ביקשו שנעשה הכל שהתינוקת תישאר בחיים. כאן לא היה לנו ספק קטן שבקטנים לגבי מה אנחנו צריכים לעשות, ואני מניח שגם בלי הבקשה היינו מנסים. אז נכון, לפי הסטטיסטיקה, סיכוייה של תינוקת במשקל 300 גרם קלושים. אבל הנה, עובדה, התינוקת הזאת בסדר, היא לא הכירה את הסטטיסטיקה. היא בת שנתיים ומי שיראה אותה היום לא יאמין. "זה מסוג המקרים שקוראים תיגר על התפישה שצריך להתחשב בסטטיסטיקה כאשר אתה מחליט האם לטפל או לא לטפל. אין פה קו ברור, אלא אזור מאוד רחב. פה באים ואומרים לרופא 'תיכנס לאזור הזה ותחליט מה כן ומה לא'. מבחינתי זה דבר מאוד קשה. אני מרגיש מאוד לא טוב עם זה".וכמה מקרים הפוכים יש?"אני לא יכול לתת מספרים, אבל אני יכול להגיד שיש כאלו שנולדו עם בעיות קשות ויהיו מוגבלים ומפגרים. אני מרגיש מאוד לא טוב עם זה, אבל צריך להבין שאנחנו לא פועלים בשירותו של מלאך המוות. באמצע שנות השבעים שאלו ניאונטולוג אמריקאי בשם סילברמן מדוע הוא בחר במקצוע הזה. הוא ענה שהוא אוהב לשחק אלוהים, כי הוא יכול להחליט מי יחיה ומי לא. אני לא מרגיש שאני אלוהים, סגנו של אלוהים או אפילו שליחו של המלאך גבריאל. לכן קשה לי. אנחנו מתמודדים עם בעיות קשות שלא תמיד אנחנו יודעים איך להתמודד איתן. אז מה נעשה, נחסל את החלשים כמו הספרטנים? נזרוק אותם מהסלע?". מהצד השני עומד ד"ר ח', שאינו מעוניין לגרום סבל מיותר לא לתינוק ולא למשפחה. ועדיין, קיים סיכוי ששיקול דעתו מוטעה והוא מפסיק טיפול בפג שיגדל להיות נורמלי. "אני חושב שכל רופא שמטפל בפגים, ובמיוחד רופא שמטפל בפגים לאורך שנים, רואה עשרות מקרים של ילדים פגועים. הוא עושה אחד ועוד אחד והוא אומר הנה, בנקודה הזאת אולי תרמתי יותר מדי. אתה לא רוצה לגרום לו לכאב, ואתה גם לא רוצה לדון אותו לחיים של סבל. "מי שמתעסק הרבה שנים בפגים, מאוד מודע למחיר של פגים קטנים ולתחלואה שלהם בעתיד. לקחת תינוק מאוד קטן ובכוח להתעקש לה חזיק אותו בחיים, זאת סיטואציה שהיא כמעט בגדר אבסורד. נכון להיום, רופאים מחויבים לטפל במצבים שבהם אין ספק שהתוצאה תהיה קטסטרופלית". האפשרות להחליט רופא ליברלי כביכול, כמו ד"ר ח', עשוי לאתר את מצוקתם של ההורים ולהציע להם טיפול אחר. "אנחנו מסבירים להורים מה הסיכויים של התינוק לשרוד, במידה שהנתונים קיימים", אומר ד"ר ח'. "במקרים קשים ישנה אפשרות להגיע לסיכום מוקדם על אופן הטיפול בתינוק. במקרים כאלה מסכמים שאם חל שינוי במצבו של התינוק, לא מוסיפים טיפול אלא משאירים את רמת הטיפול כמו שהיא. כשאתה נמנע מלהוסיף טיפול, הילד לא שורד".הבדלי הגישות בין שני הרופאים באים לידי ביטוי גם כאן. למרות שהוא יודע כי ייתכן שתחת ידיו ייצא לאוויר העולם תינוק בעל נכות קשה, שיגרום סבל גדול למשפחתו, ד"ר קהלת נקרע בין חוסר רצונו לגרום צער לילוד ולהורים ובין השבועה שאותה נדר כרופא. "הדרך הקלה היא להגיד להורים, 'לתינוק הזה אין סיכוי, אנחנו לא נעשה שום דבר, ולא כדאי לכם שהוא יחיה'", הוא אומר. "בדרך כלל, ההורים נמצאים במצוקה נוראה, כי לידה של פג היא לא דבר שאתה מצפה לו. אשה בהריון מצפה לתינוק רגיל. לידה של פג זאת טרגדיה, זה אבל. לתוך המצוקה הנפשית הזאת אתה ניגש כרופא ואתה צריך להסביר להם את המצב ולתת להם את האפשרות להחליט. אם אתה אומר: 'לא כדאי לכם שהוא יחיה', אתה מסיר מעצמך את החובה לטפל. אבל פה אתה בדילמה אתית קשה ביותר. האם אתה יכול לחיות עם זה? האם אתה יכול לחיות עם זה שהמשפחה באה ואומרת לך 'אנחנו לא רוצים שהתינוק הזה יחיה'? גם אם המשפחה מאשרת להפסיק טיפול, מבחינת החוק אתה חייב להמשיך לטפל בו."יבוא הורה ויגיד, 'אם תטפל בו, אתה תגרום לו לחיי סבל ואני אתבע אותך'. במקרה כזה אני יכול להגיד לך מה אני הייתי עושה. אני הייתי מטפל, ואם ההורים ירצו לתבוע אותי ­ שיתבעו. אני לא מתחייב לגבי התוצאות, אבל אני יודע שנקטתי את כל האמצעים הדרושים ממני כבעל מקצוע. עשיתי את מה שנשבעתי לעשות". תגובה משרד הבריאות: "על פי החוק בישראל יש לטפל בכל אדם חי ובכלל זה בפגים. במידה שיש למישהו מידע על אודות רופאים שאינם מטפלים בילודים חיים ­ יש להעביר מידע זה לידי משרד הבריאות או לידי המשטרה". ביטוח לאומי מול המציאות המוסד לביטוח לאומי קבע לפני שמונה שנים הקצבה של 67 אלף שקל בשביל כל פג עד למשקל של 1,751 גרם, בלי קשר לתקופת האשפוז שלה הוא זקוק. כל עוד אלו הם פגים שמשקלם קרוב לתחום המקסימום, בית החולים יוצא נשכר מהעניין. אך כשאלה הם פגים מהקצה השני של הסקאלה (אלו במשקל של 300 גרם עד קילוגרם אחד), מפסיד בית החולים הרבה כסף. יום אשפוז בבית חולים עולה 1,600 שקל. בחישוב פשוט, ההקצבה מהמוסד לביטוח לאומי מספיקה ל­40 ימי אשפוז, כשפגים במשקל 900 גרם נזקקים בדרך כלל לאשפוז של כחודשיים וחצי (עלות אשפוז של כ­120 אלף שקל). עלויות אשפוז וטיפול בפגים שנולדו במשקל נמוך מ­600 גרם יכולות להגיע עד חצי מיליון דולר. בשורה התחתונה, הפגייה היא מחלקה שאיננה רווחית. עקב כך, בתי חולים אינם מעוניינים לפתח את הפגיות, לא מבחינת ציוד ולא מבחינת יכולת התפוסה. במחלקות אחרות המשוואה פשוטה ביותר ­ תוספת מיטות שווה תוספת רווחים. בפגייה, תוספות מיטות גוררת תוספת הפסדים. יחזקאל בקאל, סמנכ"ל גמלאות במוסד לביטוח לאומי: "המוסד בוחן מחדש את שיעורי ההשתתפות במימון העלויות לפגים. הטענה של מנהלי בתי החולים היא שה סכום שנקבע לפני שמונה שנים אינו משקף את השינויים שחלו בעלויות הממשיות. אם הטענה תוכח כנכונה, המוסד לביטוח לאומי יבחן את גודל השתתפותו בהתאם לשינויים". החוק עוד מחכה ועדה שמינה משרד הבריאות בראשות פרופ' אברהם שטיינברג, הגישה לאחרונה את מסקנותיה בעניין חולים הנוטים למות. בתוך הצעת החוק הזו אמור היה להופיע פרק גם בנושא פגים, אך עקב אילוצים פוליטיים, המלצת הוועדה לכנסת הוגשה ללא סעיף הפגים. בשתי מדינות כבר קיים חוק בנושא; היפנים חוקקו בשנת 92' חוק הקובע שיש להחיות כל פג מהשבוע ה­22. הפרלמנט ההולנדי קבע לאחרונה כי יש לטפל בכל פג מהשבוע ה­25. הוועדה בראשות פרופ' שטיינברג מחכה בימים אלו להמלצה של איגוד הניאונטולוגים בארץ כדי לגבש הצעה שבסופו של דבר תוגש לכנסת. "לדעתי, החוק צריך להיות דינמי", מסביר פרופ' שטיינברג. "אני לא בטוח שצריך להגביל בשבוע, כי מה שנכון להיום יכול להיות לא רלוונטי במשך הזמן. הגבלה לפי גיל נראית לא טוב. אני מניח שתהיה חובה להתייחס לליאביליות של התינוק, האם הוא ערני, נושם וכיצד הוא מגיב, בלי להתחשב בגילו".