 | |  | שומעים את העולם |  |
|  |  | צלילים של תקווה * ניתוח השתלה חדשני מאפשר לחירשים לשמוע |  |
|  |  | |  |  | כשאפרת דהן, בת שמונה וחצי, היתה כמעט בת ארבע, היא אמרה לאמא שלה, לבנה: "אמא, אני לא אוהבת את אלוהים". "למה", שאלה לבנה את בתה. אפרת, אז חירשת לגמרי, שלא שומעת גם בעזרת מכשירי שמיעה, לא דיברה והיתה מנותקת לגמרי מהסביבה השומעת. היא השיבה ללבנה בשפת הסימנים: "בגלל שהוא ברא אותי ככה. למה אלוהים עשה אותי חירשת?".בעקבות ניתוח השתלה שעברה אפרת במרכז הרפואי שיבא בתל השומר זמן קצר אחר כך היא יכולה היום בעזרת מכשיר קטן לשמוע. היא מדברת, לומדת בכיתה רגילה ומאזינה למוזיקה. "להיות חירש זה עצוב", היא אומרת עכשיו. "אי אפשר לעשות שום דבר שמח. כשלא שמעתי הייתי עצובה. רציתי לשמוע, לדבר כמו כולם. הכי חשוב זה לדבר ולשמוע. ילד חירש הוא ילד עצוב".בשנים האחרונות מתבצע בבית החולים שיבא ניתוח "שתל שבלול" (קוכלר אימפלנט), המאפשר שמיעה. הניתוח, שנעשה תחילה רק באנשים שנולדו שומעים והתחרשו, מבוצע היום גם בכאלה שנולדו חירשים לגמרי. 160 חירשים נותחו עד היום בשיבא. כיום מבצעים את הניתוח גם בבתי החולים הדסה, בני ציון, וולפסון ושניידר.טכניקה חדשנית שפותחה לאחרונה בשיבא ומהווה חידוש גם ברמה הבינלאומית מונעת את הסיבוך העיקרי האפשרי בניתוח: שיתוק עצב הפנים. כמו כן מקצרת השיטה החדשה את אורך הניתוח משעתיים וחצי לפחות משעה."בעזרת שתל השבלול אפשר להוציא ילד מהמסלול שנקבע לו מראש", אומר פרופ' יונה קרוננברג, מנהל מחלקת אף אוזן גרון במרכז הרפואי שיבא, "לשנות את גורלו מחיים של חירש לחיים רגילים. ילד חירש הרבה פעמים מתרחק מהמשפחה שלו. הוא מנותק. הוא לא יכול להשתתף בשירה של הדלקת נרות חנוכה, לא בשירי יום הולדת. אחרי שהשתילו את השבלול לילדים האלה, ההורים שלהם אמרו לי: 'הילד חזר אלינו, הוא חזר להיות חבר במשפחה'". |  |  |  |  |
|  |  |  |  | "'חירשת' נשמע לנו מכוער"
|  |  |  |  | כשהיתה אפרת דהן בת שבעה חודשים פנתה אמה לבנה לטיפת חלב כי חששה שבתה לא שומעת. בבית משפחת דהן לא נתקלו עד אז בחירשים. יוסי, בנם הבכור של לבנה ויעקב דהן, שומע. לבנה שמה לב לכך שאפרת לא נבהלת מדלתות נטרקות ולא מסובבת ראש כשקוראים בשמה. הרופאה בטיפת חלב שיחקה עם אפרת בכדור. אפרת עשתה כל מה שהרופאה ביקשה ממנה. איש לא העלה אז בדעתו שבגיל צעיר כל כך אפרת למדה לקרוא שפתיים. בתיק הרפואי נכתב "אמא היסטרית".כמה חודשים אחר כך, כשאפרת היתה בת עשרה חודשים, היא נשלחה לבדיקת שמיעה. תוצאות הבדיקה היו גרועות. הצוות הרפואי החליט לשלוח אותה לבדיקת Bera (הבודקת את תגובת גלי המוח לקול). עוצמת הדיבור שלנו היא כ50 דציבלים. אפרת לא שמעה גם בעוצמות של 80 ו90 דציבלים. "ראיתי את ההבעה שעל פני הבודקים", מספרת לבנה, "והתחלתי לבכות. כל אמא רוצה שהילד שלה יהיה מושלם. פתאום את מבינה שהילדה שלך חירשת, ואת מרגישה שזה סוף העולם". שאלת "למה דווקא אנחנו"?"אם מישהו היה מסביר שזה מגיע לנו, הייתי מבינה, אבל לא היה שום הסבר. רק ילדה חירשת, ואנחנו אפילו את המילה 'חירשת' לא יכולנו להגיד, רק 'לקו ית שמיעה'. 'חירשת' נשמע לנו מכוער".חיי משפחת דהן השתנו. לבנה עזבה את מקום עבודתה. יעקב היה רוב הזמן בחופשה, לסייע לה. הם הפסיקו לבלות. מוזיקה היתה מחוץ לתחום. במקביל הלך והידרדר מצב השמיעה של אפרת. היא כבר לא שמעה בעוצמות של 150 דציבלים."החדר היה רועד", מספרת לבנה, "אני עמדתי להתחרש. הייתי אומרת: 'אין, הפעם היא חייבת לשמוע', אבל אפרת לא שמעה כלום. חשבתי, זה לא יכול להיות, ילדה כל כך מתוקה, מלאת חיים, חכמה. משהו חייב לקרות. יקרה נס. כל בדיקת שמיעה האמנתי מחדש". |  |  |  |  |
|  |  |  |  | "חיכיתי שתשיר לי 'אמא יקרה לי יקרה'"
|  |  |  |  | מרגע שאובחנה אפרת כחירשת, הופנתה משפחת דהן למיח"א, מחנכי ילדים חירשים. אפרת החלה לבקר שם לפגישות עם קלינאית תקשורת. בשנה השנייה כבר החלה ללכת לגן במיח"א פעמיים בשבוע, חמש שעות בכל פעם. בשאר הימים הלכה למשפחתון עם ילדים שומעים."עד גיל שנתיים", אומר יעקב, "ההבדל בינה ובין ילדים אחרים לא בלט. בגיל שנתיים וחצי זה השתנה. היינו הולכים להחזיר את אפרת מהגן, כל הילדים היו מדברים עם ההורים שלהם, מספרים איך היה בגן, ורק הילדה שלנו היתה שותקת".לבנה: "הבנו כבר שלשמוע היא לא תשמע, אבל רצינו שלפחות תדבר. זאת היתה המטרה".בשלב הזה בערך החליטו לבנה ויעקב שכדי לתקשר עם אפרת הם חייבים ללמוד שפת סימנים. המשפחה כולה נרתמה לעניין. "אני זוכרת את ליל הסדר הראשון שבו ידענו כולנו שפת סימנים", אומרת לבנה. "כולנו שרנו 'מה נשתנה' בשפת הסימנים, ואפרת היתה מאושרת". מה היה בימי ההולדת שלה?"קשה. היינו ברגשות מאוד מעורבים. מצד אחד, שמחנו שהיא גדלה בעוד שנה. מצד שני, שום נס לא קרה לנו. אני חיכיתי שתשיר לי 'אמא יקרה לי יקרה', והיא לא שמעה ולא דיברה. כלום".אפרת עברה לגן משולב של ל קויי שמיעה וילדים שומעים. לאטלאט, אומרת לבנה, הפכה יותר ויותר עצובה ומופנמת. "היא ניתקה מגע", אומרת לבנה. "שמחת החיים שלה נעלמה. היא היתה כעוסה ועקשנית, לא אהבה לצאת מהבית, לא אהבה לבקר אף אחד. כשהיינו הולכים לסבתא שלה היא היתה נשארת לחכות בחדר המדרגות. לנו היה העולם שלנו, ולה היה עולם אחר, רחוק". על מה אתם ויתרתם בגלל המצב של אפרת?"קשה לי להגיד שוויתרנו, כי אני לא יודעת אם 'ויתור' זאת המילה המתאימה, אבל הזזנו הצידה את כל החיים שלנו ואמרנו 'קודם כל אפרת'. אני מניחה גם שאם אפרת היתה נולדת שומעת, אז היום היה לנו עוד ילד. בגלל מה שקרה החלטנו שאנחנו לא רוצים להסתכן. לא צריך להתגרות בגורל".על ניתוח שתל השבלול שמעו לראשונה לבנה ויעקב דהן כשאפרת היתה בת שלוש. במיח"א נתקלו בילדה שעברה ניתוח כזה בארצות הברית. כיוון שאחרי הניתוח יש תהליך ממושך שבמהלכו הילדים לומדים לשמוע ולדבר, הילדה הזו עדיין לא דיברה.העובדה שלא ראו את תוצאות הניתוח לאשורן והחשש מהכנסת הילדה לניתוח עוררו היסוסים וחששות בלב הזוג דהן. "במסיבת סיום השנה במיח"א הילדים הכינו הופעה", מספרת לבנה. "הם שמו כריות על הבמה והלכו לישון. בשלב מסוים צלצל שעון מעורר, כביכול בוקר, וכולם היו אמורים לזנק ולקום. אלא שאף אחד לא קם. הילדה היחידה שקפצה היתה זו שעברה את הניתוח. כל היתר פשוט לא שמעו. יעקב אמר לי: 'זהו, לבנה, אנחנו הולכים על זה'". מה היו הציפיות שלכם?יעקב: "שתדבר".לבנה: "הכי רציתי שתוכל לשמוע צפירה של אוטו. כל השנים פחדתי מזה שהיא תרוץ לכביש ויקרה לה משהו רע". |  |  |  |  |
|  |  |  |  | ללמוד לשמוע
|  |  |  |  | על פי הערכה גסה נולדים בישראל מדי שנה כ100 ילדים חירשים. "בעיקרון ילד יכול להיות חירש מכמה סיבות", אומר פרופ' קרוננברג. "בחלק גדול מהמקרים יש פגיעה בחלק התחושתי של האוזן הפנימית, כלומר בתאי השיער שקולטים גירויים, כששאר המבנה תקין. בחלק גדול אחר מדובר בדלקות ויראליות שתקפו ילדים שנולדו שומעים, כמו דלקת קרום המוח. מי שמתחרש לפני שלמד שפה, הוא בדיוק כמו מישהו שנולד חירש."אצל מרבית הילדים החירשים עצב השמיעה עצמו תקין. באמצעות שתל השבלול עוקפים את החלק התחושתי, הפגוע, של האוזן הפנימית. מכניסים מכשיר, שכמו האוזן הפנימית יודע לקלוט גלי קול ולתרגם אותם לזרם חשמלי. הזרם החשמלי מובא לעצב, שמעביר את האינפורמציה הזאת למוח".הניתוח כולל שני שלבים, פנימי וחיצוני. החלק הפנימי מושתל בניתוח וכולל אלקטרודות שנכנסות לאוזן הפנימית ובאות במגע עם קצות העצבים. כעבור חודש, כאשר מקום הניתוח נרפא, מחובר גם החלק החיצוני, בצד האוזן מיקרופון קטן שקולט גלי קול ומתחבר על ידי מגנט לחלק הפנימי. בנוסף יש מחשב, מעין ביפר, שמחקה את מה שהטבע עושה ואת פעילות האבר הפגוע. שלב הלימוד כולל לימוד דיבור ושמיעה, וגם כיוון המחשב והתאמתו. הילד יכול להסיר בכל רגע את חלקו החיצוני של המכשיר, ואז הוא בעצם חירש. אסור, אגב, להיכנס עם המכשיר למים."אחרי הניתוח", אומר פרופ' קרוננברג, "הילד עובר לטיפול אצל קלינאית תקשורת. הוא מתחיל ללמוד לשמוע ולדבר. ילד שהיה חירש והושתל, לא יוכל ללמוד לדבר לבד. הוא לא יפתח את הפה בוקר אחד וייתן הרצאה. אלה ילדים שצריכים ללמוד בהדרגה במשך שנים. אנחנו, שרגילים לילדים שומעים, לא מבינים כמה זה מסובך ללמוד להגיד 'אבא', 'אמא'. נדמה לנו שזה אוטומטי. את הילדים האלה צריך ללמד כל דבר".בגלל העובדה שצריך ללמד את המוח לשמוע, קהל היעד העיקרי לניתוח הם ילדים עד גיל חמש או כאלה שכבר שמעו בעבר, פיתחו שפה והתחרשו. "אחרי גיל חמש המוח מאבד מיכולתו ללמוד לשמוע", מסביר פרופ' קרוננברג. "המנותחים ישמעו רעשים, אבל אלה לא יתחברו להם למילים. הם כן יוכלו לשמוע בכי של תינוק, צופר מכונית, צלצול טלפון. יש ילדים בני עשר שמנותחים ועדיין מצליחים ללמוד לשמוע, אבל אחוזי ההצלחה הולכים ופוחתים". מאיזה גיל אתם מנתחים?"שנה וחצי. ילדים בגילים הכי נמוכים הם קהל היעד החשוב ביותר שלנו. באופן עקרוני, כל מי שנולד חירש יכול לעבור ניתוח, אבל אנחנו עושים את הניתוח רק למי שלא יכול להיעזר במכשירי שמיעה רגילים בשתי האוזניים". ואחרי הניתוח השמיעה נורמלית?"השמיעה לא תהיה נורמלית לגמרי אף פעם. אלקטרודות לא מסוגלות לחקות אחד לאחד את הטבע, בינתיים. עדיין, הילדים האלה ישמעו. כשהם יהיו בחדר ואמא תקרא להם מהחדר השני, הם ישמעו". |  |  |  |  |
|  |  |  |  | "באלקטרודה השמינית היא קמה והתחילה לרקוד"
|  |  |  |  | כשהיתה בת ארבע עברה אפרת את הניתוח. לאחר חודש חיברו לה גם את החלק החיצוני של השתל. השתל של אפרת כולל 21 אלקטרודות, כשמדובר בתדרי שמיעה שונים. האלקטרודות חוברו בהדרגה. "בכל פעם שחיברו לה אלקטרודה, אפרת כאילו פקחה עיניים", אומרת לבנה. "באלקטרודה השמינית, היא קמה והתחילה לרקוד".אפרת: "זה מה ששמעתי. ריקוד. זה היה הקול הראשון".באותו שלב החל תהליך לימוד השמיעה והדיבור של אפרת. חצי שנה חלפה עד שהחלה לדבר. היא ידעה לקרוא שפתיים והבינה מה זה 'אבא', למשל, כשראתה את שפתי הדובר, אבל הצליל 'אבא' לא אמר לה כלום. לימדו אותה מה היא דפיקה בדלת, צלצול בפעמון."במשך שנה", אומרת לבנה, "כל יום יעקב היה מתקשר ומבקש לדבר איתה בטלפון. הוא היה אומר לה: 'שלום, אפרת, זה אבא'. היא עדיין לא שמעה. יום אחד היא פשוט הרימה את הטלפון ואמרה: 'אבא, שלום'. היא שמעה אותו. הייתי בהלם. זו היתה התרגשות מדהימה".אפרת עברה ללמוד בגן רגיל ואחר כך בבית ספר רגיל. עכשיו היא עולה לכיתה ג'. כמעט שאין לה מגבלות שמיעה. היא שומעת בעוצמות של 2030 דציבלים. עדיין קל לה יותר כאשר מדברים אליה פנים אל פנים, ל א כאשר כמה אנשים מדברים יחד, אבל היא שומעת קריאות מהחדר השני ומדברת בטלפון ובאינטרקום.היא ממשיכה להיות בקשר עם שמע, ארגון לחינוך ושיקום ילדים ונוער לקויי שמיעה. "עדיין", אומרת לבנה, "צריך לזכור שזה תהליך ארוך. אפרת צריכה להדביק פער מאוד גדול בשפה. הרבה יותר קשה לה מאשר לילדים שנולדו שומעים. בגיל ארבע היא התחילה ללמוד לדבר, בדיוק כמו תינוק שנולד. יש הרבה מילים שברור מאליו שילדים יודעים, והיא לא יודעת". מה השתנה אצלה?אפרת: "עכשיו אני ילדה שמחה. העולם נפתח. אני ישנה אצל חברות. חברות ישנות אצלי. אני שומעת".אחת לכמה זמן מגיעות לבית משפחת דהן משפחות עם תינוקות שרק אובחנו כחירשים. אפרת יושבת עם ההורים הדומעים ומסבירה להם שזה לא סוף העולם. "אני אומרת להם שמזל שיש כזה ניתוח", היא אומרת. "עכשיו הם עצובים, אבל זה ישתנה. הם לא יזכרו את התקופה הזאת".יעקב: "אנחנו שכחנו. לפעמים אפילו קורה שאני מבקש משהו מאפרת והיא לא עושה אותו. אני אומר לה, 'מה, את לא שומעת?'. כאילו זה מובן מאליו".לבנה: "לפני שבוע אמרתי לאפרת: 'את הדבר הכי טוב שקרה לי', אז היא אמרה: 'מה, אמא, רצית ילדה חירשת?'. דקה אחת הייתי בהלם, ואז אמרתי לה: 'בהתחלה היה לי מאוד קשה ובכיתי, אבל היום את ילדה כמו כולם, ואני מאושרת. מאוד'". |  |  |  |  |
|  |  |  |  | יש חירשים שמתנגדים לניתוח
|  |  |  |  | שקד וסיון ברנדריס נולדו חירשים. שקד, בן שבע וחצי, עולה היום לכיתה ב' רגילה. אחותו סיון, הצעירה ממנו בשנה וארבעה חודשים, עולה לכיתה א' רגילה. שניהם עברו את ניתוח שתל השבלול. "כששקד היה בן שבעה חדשים", מספרת אמם נורית, "עשינו לו בדיקת שמיעה שיגרתית. הבדיקה לא היתה טובה. השמיעו לשקד רעשים שהראש שלי התפוצץ, והוא לא התייחס. ככה עברנו כמה בדיקות שמיעה, עד לאבחון."בדיעבד היו הרבה סימנים מוקדמים שדרכם יכולתי להבין שהוא חירש. לי פשוט היה קשה לחבר. לא הכרתי ילדים חירשים קודם, אז מה פתאום שהילד שלי ייצא חירש? זה דבר שלא מתקשר לילד הפרטי שלך, חירשות".סרחיו, האב: "זה היה כמו ללכת עם שן מתנדנדת, עד האבחון. ברגע שהבנו סופית ששקד חירש, היתה קצת הקלה. המתח נגמר. התחיל האבל". במה זה התבטא?נורית: "קודם כל יש פחדים: אם הוא ילמד, אם הוא יהיה מסוגל ללכת לאוניברסיטה, או שהוא יוכל לעשות רק עבודה נורא פשוטה. נורא הפחיד אותי גם אם הוא יתחתן. מי תתחתן איתו? לא חשבתי על האפשרות שהוא לא ידבר. היה לי ברור שהוא יידע לדבר בתקופה הראשונית. כל כך לא הבנתי במה מדובר. היה לי חלל בתחום ש ל חירשות. לא ידעתי על זה כלום".סרחיו: "שקד היה בננו הבכור. לפני שילד ראשון נולד, יש המון מחשבות. מה הוא יהיה ואיך הוא יהיה. אף אחד לא משתוקק לילד חירש. פתאום יש איזו נכות, וכל החלום מתנפץ. מתחילים להתמודד עם משהו אחר". הרגשתם אשמה?סרחיו: "חשבנו שאולי אנחנו אשמים, כן. היום יש לנו שני ילדים חירשים, אז אנחנו יודעים שזה גנטי, אבל אז זה לא היה ברור. לא חשבנו 'למה זה מגיע לנו', רק 'אולי עשינו משהו שבגללו זה בא?'".האבחון של שקד היה בראשית ההריון של נורית עם סיון. סרחיו ונורית לקחו בחשבון את העובדה שאולי גם בתם השנייה תהיה חירשת. כשסיון היתה בת חודשיים היא נשלחה לבדיקת Bera. חששותיהם של בני הזוג ברנדריס אומתו. "זה היה הרבה יותר קשה", אומרת נורית. "הבנו שזה גנטי, שגם הילד השלישי שלנו יכול להיות ככה, שצריך לחשוב אם אנחנו רוצים עוד ילדים".סרחיו: "אתה גם חושב יותר רחוק. אתה מבין שגם הם נושאים את גן החירשות, ושאולי גם הילדים שלהם, הנכדים שלך, יהיו חירשים".שקד וסיון החלו ללכת לטיפולים אצל קלינאית תקשורת במיח"א. סיוון החלה בטיפול כבר כשהיתה בת שלושה חודשים. עם שקד המצב היה קשה יותר. ככל שגדל, גדלו בעיות התקשורת בינו ובין נורית וסרחיו. הוא לא הצליח להסביר את עצמו. כשהיה בן שנתיים וחצי למד שקד את שפת הסימנים. סיון למדה את השפה כמו שפת אם, דרכו."אני זוכרת שהיה לי מאוד קשה כשהייתי הולכת עם הילדים ברחוב ומדברת בשפת הסימנים, וכולם היו מסתכלים עלינו", אומרת נורית. "לא כעסתי. אני יודעת שגם אני הייתי מסתכלת, אבל היה לי לא נוח. היה קשה גם בשלב שבו ילדים היו רואים בגינה את שקד והם היו צועקים לו 'זוז', והוא לא היה שומע. כל הזמן היה צריך לתמרן. מבוגרים היו אומרים תמיד: 'הם בטח ביישנים'. ילדים לא הבינו". לא יותר קל להגיד לאנשים "הילד שלי חירש"?"לא. לא אמרתי". מבושה?"לא. פשוט לא תמיד יצא להגיד. זה כל כך כואב שהילד שלך לידך והוא מנותק. תמיד גם היה לנו ברור שחוסר שמיעה זה חיסרון. רוב העולם שומע. מי שלא שומע מפסיד".לא כל החירשים מסכימים עם נורית ברנדריס. התאגדויות רבות של חירשים בארץ ובעולם, אומר פרופ' קרוננברג, מתנגדות לדעה שלפיה עדיף לשמוע, ומכאן גם מתנגדות נחרצות לניתוח שתל השבלול. באחד המקרים, למשל, כאשר פרופ' קרוננברג הגיע לתת הרצאה על השתל, חיכו בחוץ נציגי אגודות החירשים שחילקו פליירים שבהם נכתב "רצח החירש". במקרה אחר, בכנס עולמי שנערך בצרפת, הוציאו צעירים חירשים משרוקיות והחלו לשרוק ולהפריע לדברי המרצה. כל האנשים באולם הכנסים נאלצו לברוח."אחד החירשים ניגש אלי ואמר לי: 'למה אתה רוצה לשנות אותנו?'", מספר פרופ' קרוננברג. "הוא אמר: 'אני יותר יפה ממך, יותר מאושר. אולי תמצאו גם ניתוח שיעשה את כל הכושים לבנים?'."לחירשים יש עולם משלהם. ניתחנו כבר הרבה ילדים, אבל עדיין לא יצא לנו לנתח ילד חירש שנולד לשני הורים חירשים מלידה. ההורים האלה לא רוצים שהילד שלהם יעבור לעולם השומעים בדרך כלל. הם אומרים: 'אנחנו שונים, אבל אנחנו לא נכים'. הם לא רואים בחירשות נכות". |  |  |  |  |
|  |  |  |  | חרדים מהססים פחות
|  |  |  |  | כמו אפרת, גם שקד וסיון החלו ללכת פעמיים בשבוע לגן של מיח"א. ביתר הימים היו שניהם במשפחתון. "אני זוכרת שנורא רציתי ששקד יגיד 'אמא'", מספרת נורית. "הבטחתי לגננות שאם יצליחו ללמד אותו את זה, אני אביא עוגה לגן". הם הבינו שהם חריגים, שהם ילדים חירשים בסביבה שומעת?"הידע שלהם, שיש ילדים שומעים, בסיסי. הם כן שואלים מגיל קטן אם לנו היו מכשירים לאוזניים כשהיינו קטנים. מצד שני, זה תמיד נראה לי יותר סקרנות, לא כעס".כששקד היה בן שנתיים שמעו נורית וסרחיו הרצאה על ניתוח שתל השבלול. השתל לא היה אז נפוץ, הם לא ידעו מספיק על הניתוח והם גם חששו מהסיכון הכרוך בו. פרופ' קרוננברג הסביר להם שבנוסף לסכנת ההרדמה, הקיימת בכל ניתוח, יש סיכון של אחוז אחד לפגיעה בעצב הפנים. היום, כאמור, על פי שיטת שיבא, הסכנה הזו כבר לא קיימת והניתוח הרבה יותר קצר ופשוט.סיבוך אפשרי נוסף הוא כאשר בשלושה אחוזים מהמקרים, כיוון שמדובר במוצר אלקטרוני, השתל עשוי להתקלקל וצריך להחליפו. "אנחנו מנתחים רק אוזן אחת",אומר פרופ' קרוננברג. "זו לא תוספת גדולה אם שומעים בשתי אוזניים לעומת אחת. מעבר לכך, יש רצון להשאיר אוזן אחת להתפתחות טכנולוגית". מי הם רוב המנותחים?"ילדים, חלקם הגדול חרדים. גם בגלל שיש אצלם הרבה נישואים במשפחה והרבה מקרים של חירשות, וגם מפני שאין שם הרבה היסוסים. במשפחה חילונית צריך לשאול כל דודה וסבא אם זה בסדר לנתח. משפחה חרדית הולכת לרב. אם הרב אומר לנתח, מנתחים".חלפה שנה נוספת. בעקבות מאמר שקראו החליטו נורית וסרחיו לנתח את ילדיהם. שקד נותח בדצמבר 96'. סיון נותחה חודש וחצי אחריו. מחיר השתל היום הוא 21 אלף דולר, והוא משולם על ידי המדינה לכל ילד עד גיל 18. מבוגר שהתחרש צריך לשלם 70 אחוזים מהשתל. לפני שלוש שנים וחצי היה על ההורים לממן את השתל. במשרד הבריאות הסבירו להם שיש תרופות וטיפולים דחופים יותר בסדר העדיפויות, שיהיה עליהם לחכות בתור."אנחנו אמרנו: 'אם זה מה שיעזור לילדים שלנו לשמוע, נעשה הכל", אומר סרחיו. "עשינו מגבית משפחתית. לא רצינו שהילדים שלנו יסתובבו עוד יום אחד חירשים אם הם יכולים לשמוע". |  |  |  |  |
|  |  |  |  | שקד וסיון מדברים בטלפון
|  |  |  |  | סיכויי ההצלחה של הניתוח, אומר פרופ' קרוננברג, הם בין 70 ל80 אחוזים. לימוד השמיעה, כאמור, הדרגתי. מי שמצפה לפתרון מהיר ופשוט עתיד להתאכזב. מי שלא ישקיע בלימוד שמיעה ודיבור לא ישיג תוצאות.סיון, אולי גם בגלל שנותחה בגיל צעיר מאוד, השיגה הישגים משמעותיים מהר יחסית. קשה לזהות שהיא נולדה חירשת. היא למדה בגן חובה עם ילדים רגילים וסירבה לספר להם שנותחה ושבעבר לא שמעה. היא לא רוצה שיידעו. שקד היה בגן משולב והלך לכיתה א' רגילה.סיון הלכה השנה לקייטנה עם ילדים רגילים. שקד העדיף עדיין ללכת לקייטנה של שמע. הוא ממשיך לחיות על הגבול הדק שבין הסביבה החירשת לשומעת. לא מפריע לו, למשל, שבטלוויזיה אין קול. הוא רגיל לזה. סיון מדברת בטלפון באופן חופשי. שקד התחיל לשוחח בטלפון רק עכשיו. כשהוא רוצה להזמין חבר, הוא כבר מתקשר אליו בכוחות עצמו. סיון המשיכה לבקר השנה פעמיים בשבוע במיח"א אחר הצהריים. השנה, עם המעבר לבית הספר, תעבור לשמע. שקד מבקר פעם בשבוע בשמע ועוד פעמיים אצל קלינאית תקשורת."זה לא הוקוס פוקוס", אומר סרחיו. "זה לא שברגע שהילד יוצא מהניתוח הוא הופך מחירש לשומע. עדיי ן, כשהילד שלי הולך למקלחת או לבריכה, יש לי ילד חירש 100 אחוז". מתי הרגשתם בשינוי?נורית: "הלכתי איתם פעם אחת ברחוב ושניהם רצו לפני. הפחד הגדול שלי היה תמיד שהם ירוצו לכביש, לא ישמעו אותי, ויקרה להם משהו. הם המשיכו לרוץ הלאה, לכביש, ואז קראתי 'שקד', מרחוק. הוא עצר והסתובב אלי. הוא שמע אותי. זה היה רגע כל כך מרגש". |  |  |  |  |
|  |  |  |  | "בהתחלה היינו מציקים לו כדי לראות שהוא שומע"
|  |  |  |  | לפני שנה נולד ילדם השלישי של נורית וסרחיו. למרות שהחירשות של סיון ושקד גנטית, החליטו סרחיו ונורית ללדת ילד נוסף. "ברור שאף אחד לא רוצה שהילד שלו יהיה חירש", אומרת נורית, "אבל בהריון יש הרבה דברים מפחידים שיכולים להיות לא בסדר, בלי קשר לחירשות. כשאת רואה שכל הדברים האלה בסדר, אז את אומרת: 'נו, אם הכל בסדר אולי גם זה יהיה בסדר, אולי הוא ישמע'". וכשהוא נולד, ידעתם אם הוא שומע או לא?"אני חשבתי שהוא שומע. היה דבר אחד שחיזק אותי: כשהייתי איתו בבית החולים הכניסו אותו לחדר, בעריסה, ואני יצאתי לשירותים וטרקתי את הדלת. כשחזרתי, האשה שהיתה איתי בחדר, ולא ידעה שום דבר על שקד וסיון, אמרה לי: 'את יודעת, טרקת את הדלת והבהלת אותו. הוא קפץ'. שמחתי נורא". מה אמרו סיון ושקד?"כשבאנו איתו הביתה הם התחילו לקרוא לו 'תינוק, תינוק'. הוא כמובן לא הגיב. הם אמרו: 'אמא, הוא לא שומע'. זה היה הדבר הראשון שהם עשו".בגיל חודש כבר נלקח התינוק לבדיקת Bera. "כשהגענו לבדיקה", מספר סרחיו, "כל מי שהכרנו פשוט ברח. כולם הסתגרו בחדרים. אף אחד לא רצה לעשות את הבדיקה לילד. אף אחד לא רצה להי ות בסביבה במקרה שהילד יהיה לא שומע".אלא שהילד שמע. "הרבה יותר קל לגדל ילד שומע", אומרת נורית. "בהתחלה היינו מציקים לו. היינו קוראים לו כל הזמן, לראות שהוא שומע ומגיב". מה סיון ושקד חושבים על זה?"לאטלאט הם מבינים. הרבה זמן הם אמרו: 'מתי הוא יהיה כמונו, אמא? עכשיו אין לו מכשירים, אבל כשהוא יהיה יותר גדול יהיו לו כמו לנו, נכון?'". |  |  |  |  |
|
|  | |