אם הכול הלך כמו שצריך, ביום שישי צעדתי בצעדת התמיכה להעלאת המודעות לאנדומטריוזיס. אני די בהלם מעצמי, כי אני ממש לא עושה הפגנות, וכי אין לי אג'נדה מגובשת בשום נושא למעט בענייני הפרדת שינה בין הורים וילדים. אני גם לא עושה צעדות – למעשה, אין שום סיכוי שאזום צעדה, אלא אם היא למקרר בשעת לילה מאוחרת (זה לא אני, העוגה אשכרה קוראת לי בלילה).
אם גם אתם קוראים את המילה אנדומטריוזיס שוב ושוב ולא מבינים למה קיללתי ככה, אתם לא לבד. אנדומטריוזיס היא חלק מקבוצת מחלות שמכונות "מחלות שקופות". אלו מחלות כרוניות, שאינן נראות מבחוץ אך גורמות לסבל רב. במשך מאות שנים חשבו שהמחלות הללו קיימות רק בראש של החולים, ולכן לא חקרו אותן ולא ידעו איך לטפל בהן. מחקרים מראים ש־80 אחוז מהחולים במחלות השקופות שלא זוכות להכרה ולזכויות הם נשים. מפתיע? ממש לא. במשך שנים התייחסו בזלזול לתלונות של נשים, ועם הזמן הן פשוט התייאשו והפסיקו לחפש תשובות.
מכל המחלות השקופות שבעזרת הרשתות החברתיות מקבלות סוף־סוף מקום ומרחב, זו הכי נוגעת בי. גם כי מישהי ממש קרובה אליי חולה בה, וגם בגלל התסכול שאני חווה בכל השנים שאני מלווה אותה בהתמודדות שלה עם המחלה. התסכול נובע מכך שזה משהו שסביר שלא נעים לך ולאחרות, ולכן את לא מעלה בדעתך שזה כל כך דרסטי. אני זוכרת את עצמי שואלת אותה שנים (!) שאלות כמו:
מה, בגלל מחזור את לא הולכת לבית ספר?
מה, בגלל מחזור את לא הולכת לעבודה?
מה, בגלל מחזור את לא יכולה להגיע למסיבה?
מה, בגלל מחזור את לא יכולה לבוא לשבת לכוס קפה?
לא. לא בגלל מחזור. בגלל שיש לה אנדומטריוזיס. היא לא עצלנית, היא לא מבריזנית, לא מפונקת ולא מתבכיינת. כואב לה, כואב לה מאוד. וכשלא כואב לה, הגוף והנפש מרוסקים מעייפות. ואני שם לצידה, קצת מרחמת והרבה תמהה, מה הסיפור שלה? קצת וסת אז נשברים? כואב? קחי כדור.
עברו שנים. שנים של סבל ופחד. של חיסורים מבית הספר, מהעבודה, מאירועים. וכמויות של משככי כאבים שלא עזרו בכלל. הלכנו יחד לגינקולוג כשהיא הגיעה לשנות העשרים לחייה, והיא צרחה עליו: "תוציא לי את הרחם! אני לא יכולה עם הכאבים האלה יותר! די כבר!" אז אחד נתן לה עוד סוג של משכך כאבים. והשני ניסה לעשות לה מיקס בגלולות. אבל הם לא הצליחו לפטור אותה מהעול הזה.
הכי אני מתחרטת על השנים שהתנשאתי מעליה – שאמרתי לה שזה נפשי, ששלחתי אותה לדיקורים, להומיאופתיה. ביני לביני האשמתי אותה בסף כאב נמוך.
היא התייאשה ממני ומהתמיכה שלי והתחילה לבדוק, לשאול, לברר. כי זה לא הגיוני. זה לא הגיוני שרק היא סובלת ככה. זה לא אנושי. לא יכול להיות שזה בראש שלה.
ואז היא שלחה שאלה לאלוהי הבודדים, ד"ר גוגל, והופ, ויקיפדיה האירה אותה במילה "אנדומטריוזיס". למחרת היא קבעה תור למרפאת המחלה בתל־השומר, ואחרי בדיקות כואבות ושעתיים של אבחון, הרופא אמר "יש לך אנדומטריוזיס". הקלה. מה הקלה, גאולה! הכאב לא בראש שלה, הוא אמיתי ויש לו שם.
אין למחלה הזו פתרון. צריך לדכא את ההורמונים, צריך לקחת גלולות ברצף. אה, לא עוזר? ננסה להזריק לך חומר שישבש לך את ההורמונים ותחיי עם מיגרנות, גלי חום ודימומים. ולפעמים צריך לנתח. צריך להוציא נגעים. והניתוח יעזור? לא בהכרח.
ואז הגיע אליה האיש, האוהב שלה. וחלום התגשם, נולד לה ילד. וכל מה שאי פעם כתבתי על נשים שמוסרות נפשן למען ילד מחוויר לעומת מה שהבחורה הזו עשתה. ניתוחים בחו"ל, כספים וסכנת חיים. ובעל אחד אוהב ותומך שעבר איתה את הכל.
אז כן, זו מחלה ארורה ונוראית שלא רבות מכירות אותה. והחודש הוא חודש המודעות למחלת האנדומטריוזיס, והתפקיד שלי הוא לספר עליה – כדי שתביני שאת או אחותך, או אמא שלך, או דודה שלך, או חברה שלך, או השכנה שלך, לא לבד. אתן לא לבד בכאבי הגיהינום. אתן לא לבד בדימומים הבלתי נגמרים. אתן לא לבד בעייפות, בייאוש, בבכי. אנחנו כאן.
