בעלי המוגבלויות חזרו לאחרונה לכותרות בהקשרים מנוגדים. מצד אחד, מחאות הנכים חזרו לכבישים ולצמתים ובהן הם דורשים, ובצדק, שיאפשרו להם לחיות בכבוד. מנגד, שתי נבחרות ציבור, שרת האנרגיה קארין אלהרר, שלוקה במחלת ניוון שרירים, וחברת הכנסת שירלי פינטו שסובלת מלקות שמיעה מוכיחות כי השמיים הם הגבול וכי ניתן לפרוץ את תקרת הזכוכית גם כשיושבים על כיסא גלגלים או מנהלים שיחה בשפת הסימנים.
בשני המקרים מדובר על הבעיות וההישגים הנראים לעין של בעלי מוגבלויות, אולם יש תחום נוסף שנותר סמוי ומושתק: בעלי מוגבלויות שמסתירים את מצבם. זה קורה, למשל, עם חולי טרשת נפוצה רבים כמו גם עם חולים במחלות כרוניות אחרות, שמסתירים את מצבם ממעסיקיהם. הם חוששים מהסטיגמה, מהיחס מהסביבה ולעתים אפילו לאבד את מקום עבודתם.
להסתרה הזו יש מחיר נפשי כבד, שיכול להגיע עד כדי החמרת המצב הבריאותי. החולים מסתובבים עם תחושה שהם נאלצים להסתיר מרכיב מרכזי בחייהם כדי לנהל חיים שגרתיים. לכך נלווית תחושת חוסר נוחות אדירה שיום אחד המחלה תחמיר לכדי מוגבלות מוטוריות, ואז ההסתרה כבר אינה אפשרית. וזה עוד לפני שהתחלנו לדבר על הקושי בהיעדרויות מהעבודה לטובת טיפולים, במידת הצורך.
חשוב להבהיר: אלו לא בודדים, לא מדובר בתופעה של ביישנות, או באנשים מופנמים במיוחד. יש משהו רקוב ביסודות המבנה החברתי שלנו. כנראה שתרבות העבודה בישראל לא מכילה מספיק ולא משדרת לעובדים שהם בני אדם בעלי ערך, שאם לא כן לא היו חשים צורך להסתיר.
את הבעיה הזאת, כמו אתגרים חברתיים רבים בעת המודרנית, לא תפתור הממשלה, אלא המגזר העסקי. האחריות על יצירת סביבת עבודה תומכת מוטלת על המעסיקים ושום חוק או תקנה לא יצליחו היכן שהמנהלים ייכשלו. בשנים האחרונות גובר השיח המבורך של גיוון תעסוקתי וקידום נשים, והגיע הזמן להכניס למשוואה הזו גם את בעלי המוגבלויות – הגלויות והסמויות מהעין.
חברות רבות מתהדרות כיום במערך אחריות תאגידית. יש כאלו שתורמות לעמותות, אחרות מוציאות לפועל פרויקטים סביבתיים. לדעתי, האחריות הראשונה במעלה של כל תאגיד היא קודם כל פנימה, לוודא שכל העובדים מצליחים לחיות בכבוד חומרי ונפשי. אמירה ברורה של החברות לגבי מחלות כרוניות עשויה להוריד משקל גדול מליבם של החולים, שנאלצים להתמודד לא רק עם המחלה, אלא גם עם הצורך להסתיר את מחלתם.
הכותבת היא מנכ"לית האגודה לטרשת נפוצה
