"מה? את? לא יכול להיות! את מתנהגת נורמלי לגמרי, את מתקשרת איתי באופן ברור, ואם להיות כנה, את אפילו די פטפטנית". את המשפט הזה שמעתי אין-ספור פעמים בהמון גרסאות. כל פעם כשאני מספרת למישהו או מישהי שאני על הספקטרום, זאת פחות או יותר התגובה. ועדיין, מעולם לא הבנתי את התשובה הזאת. מה אני אמורה להסיק ממנה? זאת מחמאה? עלבון? אולי בכלל לא מאמינים לי?
אז מה זה אוטיזם בתפקוד גבוה? אני בעצמי לא בטוחה במאה אחוז, הרי זה משתנה מאדם לאדם.
רק על עצמי אני יכולה להעיד, בתור מאובחנת מן המניין. המשמעות של אוטיזם בתפקוד גבוה זו לא חוסר יכולת לתקשר, זה לא אנשים שיושבים שעות מול המחשב נמנעים מהעולם החיצון, זה לא צרחות פתאומיות שבאות משום מקום, זה לא בהכרח זה. אני אוהבת חברה, אני אוהבת להיות במרכז העניינים כשכל העיניים עליי, אני אוהבת הרפתקאות, לבלות, לנסות.
אז איך בכל זאת זה שונה? אני אומר שלום, אני אשאל לשלומך, אני אדבר איתך על נושאים רבים ומגוונים. ואולי אפילו קצת אשתלט. אולי קצת אדחף, אבל היי, זה לא עד כדי כך יוצא דופן. לפחות עד לשלב בו פתאום אשמע אותך אומרת: "תוכלי בבקשה להסתכל לי בעיניים כשאת מדברת?" או "רגע, רגע, רגע, קחי נשימה. תנסי לדבר עם סימני פיסוק", וגם: "תרגעי, אמרתי את זה בצחוק. למה את כל כך דרמטית?, וזה יהיה נכון. לפעמים אכעס על הדבר הכי קטן, אשמח מאוד או שאהיה עצובה, ויגידו לי: "הכול אצלך שחור ולבן. הכול 'או זה או זה'", ובמקום להילחם ולהצדיק את ההתנהגות שלי, אני פשוט אהנהן בהכנעה ואגיד: "נכון, זאת אני".
לא תמיד תבחינו מזה מבחוץ. הגרסה התקשורתית שלי כביכול, היא לא, איך אני אגיד, מאה אחוז תוצרת טבעית. המון מתרחש מאחורי הקלעים. פסיכולוגים, פסיכיאטרים, קלינאים, מורים, הורים. צי שלם של אנשים טובים המנסים לגרום לחיי היומיום שלי להיות כמה שיותר נסבלים – עומד מאחוריי.
מהו אוטיזם בתפקוד גבוה? אני בעצמי לא בטוחה, הרי זה משתנה מאדם לאדם
סיטאוציה שלאנשים אחרים נראית קטנה יכולה להפוך אצלי בשניות לכדור שלג המתגלגל במורד הר. זה מתחיל באדם שאומר לי אמירה כלשהי. אני באותו רגע לא אבין אם הוא התכוון ברצינות או לא, אז אני אגיב, רק שהתגובה שלי לא מותאמת לסיטואציה. מי שמולי ייעלב או יכעס ואני אכעס חזרה, כי באותו הרגע אני לא מודעת לטעות החמורה שעשיתי. מפה לשם, אני אכנס להתקף זעם מלא צרחות ודמעות. ההורים שלי ינסו להרגיע אותי. לפעמים הם יצליחו, לפעמים לא. בדרך כלל, אני אשן על זה לילה ובבוקר אני אקלוט את הטעות החמורה שעשיתי. אני אתנצל ואשב עם הקלינאית תקשורת שתסביר לי את הסיטואציה ותשקף לי את הדברים. רק שזה יקרה שוב, וכמו מעגל החיים, כך מעגל התסכול שלי.
להיות על הספקטרום זה לא רק זה. לפעמים זה מתבטא במגה-אובססיות שיש לי. ואם להיות כנה, זאת הברכה הכי טובה והקללה הכי גרועה שלי. אני יכולה, למשל, לקרוא שרלוק הולמס, ובמשך שלושה חודשים הוא ישכון במוחי 24/7. אני אדבר שרלוק, אני אחשוב שרלוק, אני אפילו אנשום שרלוק ואחלום עליו בלילות. אנשים סביבי ירדו על הברכיים שלהם ויתחננו: "בבקשה ממך, תורידי את המקטרת והכובע ותפסיקי לדבר על שרלוק".
לפעמים אלו אובססיות אפלות וכבדות כל כך, שזה ירגיש כאילו אני נושאת את משקל כל העולם על כתפיי. הייתה תקופה לדוגמה שבה לא יכולתי להפסיק לחשוב על הנושא של התחממות גלובלית. כל היום התהלכתי עם מועקה כל כך גדולה על כך שאני לא יכולה לעשות כלום. שלא משנה כמה אלחם, לאנשים לא יהיה אכפת. כשחפרתי להם על זה נון סטופ בשלב מסוים הם באמת איבדו עניין.
זאת אני, ויש עוד המון אנשים כמוני על הספקטרום, שיש להם קשיים אחרים. כמו כל בני האדם, אנחנו שונים זה מזה ואצל כל אחד זה מתבטא באופן ייחודי ושונה. עם זאת, יש לי בקשה מכם:
אם אי פעם יצא לכם לפגוש בן אדם על הספקטרום, והוא ירגיש בנוח, תשאלו אות על החוויה שלו. תחקרו על זה מעט. הם עושים כל כך הרבה בשביל להתאים את עצמם לחברה ויעזור מאוד אם גם אתם תטו אוזן ותשתפו פעולה.
מוזמנים להאזין להסכת החדש בו שוחחה אביה עם יקי הפשטיין והרחיבה את המבט על החיים כבן אדם על הספקטרום האוטיסטי.
