אובחנתי בגיל 13, זה לא סוד.
יש שיגידו שלהיות מאובחן בגיל בוגר זה מאוחר מדי, ויש בזה מן האמת. ובכל זאת אני מרגישה ברת מזל שאובחנתי בגיל הזה ולא בגיל 40 למשל. יש אנשים שמאבחנים את עצמם בגילאים מבוגרים יותר, בעיקר נשים. וזה דבר, שבעיניי, מאוד בעייתי. אני לא מתיימרת לדבר בשם כל אחיותיי האוטיסטיות, אבל אנסה לשתף את נקודת המבט שלי, מתוך סיפורי האישי, ואולי אפילו אצליח להעלות את המודעות לגבי תת אבחון אצל נשים.
לפני כמה זמן הרמתי טלפון לאמא ואבא שלי החביבים, ושאלתי אותם- "מה חשבתם שיש לי בהתחלה?". קיבלתי שתי תשובות שונות שלא ממש סותרות אחת את השנייה. הראשונה הייתה מאמא: "בהתחלה אובחנת עם קשיים בקשב וריכוז עם דגש על אימפולסיביות. אחר כך נכנסת לדיכאון וחשבנו שזאת הפרעה נפשית". אימפולסיביות? קשב וריכוז? כל זה נכון לגביי, אבל איך התפספסה האבחנה של האוטיזם? מסתבר שלא לכל האוטיסטים יש בעיות בקשב וריכוז ולא כולם אימפולסיביים, למרות שבהרבה מקרים זה בא ביחד. ומה לגבי ההפרעה הנפשית? האם אצל בנות יש יותר נטייה לחשוב שמדובר בהפרעה נפשית? אני עדיין סקרנית לדעת…
מאבא שלי קיבלתי תשובה יותר מורכבת: "לא ידענו מה זה, לכן גם לא נתנו לזה שם.
אפילו אחרי שקיבלת את האבחון שאלנו את המאבחנת- "את בטוחה?", והיא ענתה:
'תראו, כל שנתיים בערך הייתם עם אביה באיזשהו תהליך'. בגן הייתה גננת שיח, בכתה ב'- מרפאה בעיסוק, בכתה ד'- פסיכולוגית, וכך גם בו' וז". במילים אחרות, היא שיקפה לנו שכל שנה הבחנו שיש בעיה כלשהי ולא ידענו לשים על זה את האצבע".
המאבחנת צדקה. אני זוכרת את כל המטפלים שהיו לי לאורך השנים. אני זוכרת גם את המאבחנים והמאבחנות שביקרתי אצלם כמעט מדי שנה, ואת כמות הפעמים שהייתי צריכה לעבור בתי ספר מתוך ניסיון להצליח להשתלב (ללא הצלחה מתמדת). גם למאבחנת שאבא שלי הזכיר לקחו חודשיים של ראיונות איתי ועם ההורים, מבחנים ועוד הרבה בדיקות ומדדים- רק כדי להבין מה יש לי. עכשיו, אני לא באמת יודעת הרבה על מה נחשב מהר ומה נחשב לאט בעולם האבחונים, אבל אני כן יודעת שחודשיים זה הרבה מאוד זמן.
בימים שרק גילו את הדבר המופלא הנקרא 'אוטיזם' חקרו את מתווה ההתנהגויות של אנשי הספקטרום, את מה ששונה ואת מה שדומה. כך הגדירו את 'התבנית' שאליה בן אדם צריך להיכנס כדי להיות מוגדר כאוטיסט. אלא מה? רוב הנבדקים היו ממין זכר.
ההטייה המגדרית היא בעיה שכיחה לא רק בתחום האבחונים. לאחרונה שמעתי על מחקר שמראה שכיסאות הנהג ברכב מותאמים לגברים יותר מאשר לנשים, לכן הסיכון של כמות התאונות אצל נשים עולה. למזלנו הרב אנחנו חיים בעולם מתקדם שבו נוטים להכליל את כל המינים ויש יותר מודעות ליצירת דברים שיתאימו לכולם. אני חושבת שככל שיאבחנו יותר בנות ונשים- כך הידע המחקרי על אוטיזם יהיה נרחב יותר.
קראתי פעם מחקר שאומר שבנות עם אוטיזם נחשבות ליותר מוחצנות ועצבניות. האם זה באמת נכון לגבי כולן? כמובן שלא! האם זה נכון לגביי? ובכן, כן… הסטראוטיפ הכי מקובל אודות אוטיסטים- זה הקושי שלהם לתקשר. אז כשאנשים רואים אדם מלא חיים, שמגיב ומדבר, גם אם זה לא תמיד תואם את הסיטואציה, נוצרת אצלם סתירה. הם לא מצליחים להבין איך אדם יכול להיות גם על הרצף וגם מוחצן. אבל האמת היא כזאת, אני מכירה כל כך הרבה אנשים על הספקטרום שאוהבים חברה, אוהבים אנשים ונוטים להיות גם רועשים, ולמרות זאת הם עדיין מאובחנים ומוגדרים "על הספקטרום".
אני חושבת שאם יש סימן שאלה, ולו הכי קטן, כדאי לקחת את הבת לאבחון. גם אם אתם ממש לא בטוחים שזה אוטיזם. אולי היא עוברת קושי חברתי לא מוסבר או חווה מצבי רוח לא יציבים, אי אפשר לדעת. ובכל זאת, ככל שנאבחן יותר כך נבין ונדע מה זה אומר להיות 'בנות על הספקטרום'.
