בשנים האחרונות, המערכת הפוליטית הובילה את הציבור לחוסר אמון גדול במוסדות המדינה. עם זאת, אמון הציבור בעמותות ובארגונים החברתיים רק גדל. כבעל ניסיון, וכמייסד עמותה בעצמי, התחלופה בכוח האדם במשרדי הממשלה ובכנסת, לא מנעה ממני מלהמשיך לפעול ולרתום לפעולה את נבחרי הציבור – על כל סיעות הבית.
לכל מקום שאליו אני מגיע בתי, דסי ז"ל, שנפטרה בשנת 1996 ממחלת הסרטן, הולכת לצידי. מילותיה הן המילים שלי. מילות של נחמה, הכלה והפיכת הכאב להזדמנות.
דסי השאירה לנו בצוואתה את "עיגולים של שמחה", שבעקבותיהם הגיעו השמחות הקטנות. דסי הובילה ודחפה אותי לצאת ולהגיע למשפחות השכולות. נוכחתי בזמן אמת בקשיים, שוחחתי עם המשפחות ובעקבות זה הוקמה עמותה "יקיר לי – יד ולב לשכול האזרחי", שמסייעת למשפחות השכול האזרחי.
המונח "שכול" נוכס בישראל למשפחות השכול הלאומי – אלה שיקיריהן נרצחו על ידי בני עוולה או נהרגו במערכות ישראל. עם זאת, שְׁכוֹל הוא מצב של אבל בו נמצא מי שיַלדוֹ נפטר. זו ההגדרה המילונית המדויקת, ולכן, גם משפחות שאיבדו את יקיריהן ממחלות או נסיבות טרגיות, ראויות וצריכות להיקרא משפחות השכול האזרחי.
אלפי ילדים, נוער, וצעירים נפטרים מדי שנה מסיבות אזרחיות (מחלות או אירועים טרגיים אחרים). כל ילד שנפטר משאיר אחריו משפחה המומה וכואבת. לאחר ה'שבעה' נדרשת המשפחה לנסות ולחזור למעגל החיים – העבודה, הלימודים, החברה והמשפחה.
מעגלי ההתמודדות רבים וכוללים קשיים פסיכולוגיים ותפקודיים, קשיים חברתיים וקשיים לימודיים. מדובר במשבר רב מערכתי וכוללני, בין המשברים הקשים ביותר שאפשר לדמיין. כיום, משפחות אלו מתמודדות לבדן. הסיוע הקהילתי המיידי עשוי לסייע לטווח הארוך ולמנוע בעיות שעלולות לעלות ולצוף בעתיד ולמעשה מהווה מניעה לקשיים עתידיים.
בחיים שלי, אולי בעיקר בזכות דסי, שהפיצה אור בכל מקום שבו הייתה, היכן שנתקלתי בקושי הפכתי אותו לאתגר וניצחתי. העברנו מספר חוקים בכנסת, בכדי להקל על משפחות הנפטרים, כמו מענק פטירה להורים שילדם היה נכה וקיבלו גמלה. בנוסף, שיקום מקצועי להורים שכולים שאיבדו את מקום עבודתם בעקבות מחלת הילד (חוק שאנחנו מבקשים כיום – להאריך את גיל הנפטר מ-18 ל-24). אבל להקל עליהם זה לא כמו להכיר בהם.
מסתובבים בינינו מאות אלפי הורים ואחים שחוו אובדן של יקיריהם ממחלות וכל אסון טרגי. הכאב הוא אותו כאב, לא חשוב אם המוות היה פתאומי או דעיכה ממושכת. לא טבעי שהורה קובר את ילדו. חברי הכנסת והממשלה חייבים למצוא מקום בלבם להתאחד למטרה החשובה הזו ולשים את המחלוקות בצד – כי השכול לא רואה ימין או שמאל.
חלק מהסעדים שהנחנו על השולחן של נבחרי הציבור היו השוואת סל הסיוע למשפחות שאיבדו את יקיריהם ממחלה או נכות, כשם שמקבלים משפחות שחוו אובדן דרך תאונות דרכים, אובדנות או המתה. החוק, נכון להיום, מפלה בין שכול לשכול.
בנוסף, אנו בעמותה פועלים להכרתו בחוק של יום בחירה במקומות העבודה ביום הזיכרון הפרטי. בכל שנה יוצאים ההורים לאזכרת ילדיהם ונאלצים לחזור לעבודה או לקחת על חשבונם יום חופש. אנחנו גם מנסים להוביל לסיוע בהוצאות השבעה והקמת המצבה לטובת משפחות שכולות הזקוקות לכך. כבר הצלחנו, בזכותן של חברות הכנסת אורית סטרוק ואתי עטייה, להעביר בקריאה ראשונה החזר הוצאות אמבולנס אם המטופל נפטר בטרם החל האשפוז. כל אלה ראויים ויכולים להיכנס לספר החוקים של מדינת ישראל כבר בכנסת הקרובה, וזה אפשרי.
כבר במרץ הקרוב, אנחנו ב"יקיר לי" נקיים שבוע מודעות למשפחות השכול האזרחי. פנינו למספר נבחרי ציבור בבקשה להכיר ביום מודעות ממלכתי-לאומי למענן של משפחות השכול האזרחי. ההכרה ביום הזה צריכה להיות של כל ח"כ וח"כית במשכן וכן של חברי הממשלה. בכל יום נתון, כולנו יכולים להיות חלק מהמשפחות הנושאות עימן כאב לא יתואר. אני מייחל שגם בפתחה של השנה הזו נצליח להוביל לשיתופי פעולה חוצי מגזרים ומפלגות על מנת לסייע למשפחות השכול האזרחי.
