זרוע קטנה, עליה כתובים בעט כחול מספרים – 1,2,3,4,5. ואת מחזיקה, נושפת, מתחננת "לא לגרד, לא לגרדדדדד". אם יצא לך להיות הורה של אלרגי או אלרגית, אין צורך שאסביר לך במה מדובר. ככה זה – בתי חולים זה עולם מקביל, ומרפאות מקצועיות עוד יותר. עולם שלם אי שם, ברקע של המציאות, אליו מגיעים רק מי שצריכים להגיע, ויש בו חוקים משלו, שפה משלו ודרך משלו להגיד שלום.
מרגע שהילד אובחן עם אלרגיה, הגענו לשם שוב ושוב, נתלשים לרגע מהשגרה ונזכרים שהוא ממש אלרגי. פעם בחצי שנה או שנה הגענו לעשות "טסטים". טסטים הם בדיקה שמתבצעת על העור של הזרוע, ובוחנת האם העור מגיב לאלרגן. במקרה שלנו – חלב. במקרה של אחרים – ביצים, אגוזים, דגים, שומשום, סויה, בוטנים ולפעמים גם שילוב של כמה אלרגנים יחד. רק דמיינו לכם שילוב קסום כמו חלב וסויה, או ביצים ובוטנים – והנה לכם תחושת פסח פוגש טיול כשר בחו"ל, כל השנה.
ראיתי לנכון להקדיש טור שלם לחוויית המרפאה, כי היא כל כך בסיסית ונוכחת בחיים, ומצד שני לא תמיד יש את הזמן והאנרגיה להתעכב על מה שקורה שם לילד ולהורים. פיזית, גם, אבל בעיקר רגשית.
בואו נתחיל מחדר ההמתנה. בחדר ההמתנה הבנתי שני דברים עיקריים: דבר ראשון, האלרגיה לא מבחינה בין מגזרים, עדות ואורחות חיים. כולם שם, אין שום מאפיין דומה, אי אפשר להימלט מזה. דבר שני, כל אחד תקוע בתוך עצמו, בסופו של דבר. את זה הבנתי בדרך משעשעת אך מפחידה, כשראיתי אמא אחת פותחת לילד שלה במבה ואמא אחרת מוציאה מהתיק מעדן חלב. כן כן, אפילו בתוך מרפאת אלרגיה המודעות לא תמיד בשמיים.
סדר היום די קבוע. מתחילים לשוחח אצל הרופא על מה היה לנו מהפעם האחרונה שנפגשנו, האם היו חשיפות בטעות ומה קרה בעקבותיהן, משם עוברים לאחות לסדרת טסטים מעודכנת, משם חוזרים לרופא לבחון את התוצאות החדשות ולנסות להבין אם יש מגמה כלשהי. במקרה שלנו – תמיד קיווינו למגמת שיפור, מעולם זה לא קרה.
אחד ממפחי הנפש הגדולים ביותר הוא לגלות שלפי הטסטים האלרגיה לא רק לא משתפרת, אלא אפילו מחמירה. משנה לשנה הייאוש גבר – כנראה שלא נהיה מהמקרים האלה שהיא עוברת עד גיל 6, הא?
צעד אחורה לשתי סיטואציות שתמיד היו לי קשות במיוחד סביב בדיקות האלרגיה: הבדיקה והאבחנה.
בחזרה למספרים על היד, הבדיקה עצמה. האחות מסמנת על היד בעזרת עט אלרגנים שונים, אחר כך מטפטפת ליד כל מספר טיפת תמצית של אותו אלרגן, ואז לקינוח – דוקרת בקטנה עם מחט. כיף גדול. אם העור מגיב לאלרגן (אדמומיות, נפיחות, גרד) כנראה שיש אלרגיה, ותלוי כמה הוא מגיב. אז יוצאים מהאחות לחדר ההמתנה, ומתחננים אליו שלא יגרד. מראים סרטון ביוטיוב, נותנים איזה ממתק, משחק, כל דבר – רק לא לגרד. אלה עשרים דקות ארוכות כל כך, שבסופן גורל נחרץ. אחרי כמה וכמה ביקורים כאלה, כבר לא היינו צריכים לחכות עשרים דקות כדי לשמוע מה הרופאה אומרת, כבר הבנו בעצמנו.
הרגעים האלה, שאנחנו יושבים עם הזרוע הקטנה שמחוברת לתינוק, ואז פעוט, ואז ילד, ומקווים כל כך ומתאכזבים כל כך, הם רגעים לא פשוטים. זה כאילו מובן מאליו מה שכתבתי כאן הרגע, אבל אני רוצה לתת מקום לקושי הזה. הוא קיים, הוא נוכח, לפעמים הוא מייאש.
הלאה, לחדר הרופא. כל עוד הילד קטנטן, אין שום בעיה שהוא יהיה נוכח בשיחה. מרגע שהוא מתחיל להבין מה קורה ומה מדובר, מצאתי את עצמי תוהה – הוא מבין שיש החמרה? אולי עדיף שיהיה בחוץ? זה בטח לא נעים לו שמדברים עליו ככה מעל הראש במונחים שהוא לא מכיר. קונפליקט שאף פעם לא הרגשתי שאני מצליחה לפתור כמו שצריך.
תיארתי כאן היום סיטואציות לכאורה טכניות, קטנות, כמעט זניחות – אבל הן עוד שכבת התמודדות עם החיים כהורה לילד אלרגי. יש שכבות קטנות, יש גדולות, אבל כולן שם קיימות.
רשימת הנושאים שלי לטורים על החוויה הזו גדולה וממשיכה לגדול, אם יש נושא שהיית רוצה שאכתוב עליו מנקודת מבטי, אני מזמינה אותך לכתוב לי. לתגובות, שיתופים ושאלות – אני כאן.
