אין ספר כזה. נקודה. יחס החברה ל"ילדים מיוחדים" השתנה לבלי הכר בעשורים האחרונים. כך בחברה כולה, וביותר בולט השינוי בחברה הדתית והחרדית. לא זו בלבד שכיום כבר לא מתביישים בהם, אלא שכיום הם חלק בלתי נפרד מהחברה. ועדיין, המשא שמוטל על כתפי ההורים, מכל בחינה שהיא, הוא מורכב וסבוך, ובעיקר – בראשית המסע – מאוד מטלטל.
עם הפן האמוני של הסוגיה, ומעט גם עם הפן ההלכתי, מבקש להתמודד הספר שלפנינו. כותרת המשנה של הספר מבטאת בתמצית את תכולתו: "פרקי חיזוק ובירור אמוני מגדולי רבותינו בסוגיית גידול ילדים מיוחדים". על נחיצות הספר אפשר לעמוד ולו רק מהעובדה שהוא זכה מיידית למהדורה שנייה.
הורתו של הספר בבית משפחת סיידה, מבת־ים, שנולד לה "ילד מיוחד", יוסף חיים. שכניהם הטובים, הרב חברון לוי ורעייתו רננה, נחשפו לאתגר הגידול המורכב ונרתמו לסייע ולתמוך בכל שלאל ידם. או־אז התברר להם שהאתגר האמוני אינו נופל מהאתגר הקיומי, ובהיבטים מסוימים אפילו עולה עליו. נכון שעל ההיבט האמוני כבר נכתב, אך לא זו בלבד שהדברים פזורים אחד הנה ושניים הנה ואינם מרוכזים יחד, אלא שגם מה שכבר פורסם רחוק ממיצוי והוא טעון עיבוי, הרחבה והשלמה.
נרתמו אפוא הזוג לוי, ואיתם רונן אלמסי, לפרויקט ייחודי זה. הם פנו למכלול רחב יריעה ומגוון מאוד של רבנים – ספרדים ואשכנזים, ליטאים וחסידים, אדמו"רים ומקובלים – וביקשו את התייחסותם, ומן התנובה המרשימה שהגיעה אליהם קל להתרשם שהם התפרצו לדלת פתוחה. לצד הכתיבה לספר עצמו הם קיבצו התייחסויות רבות שנכתבו זה מכבר אך פורסמו במקומות שונים, אי־פה אי־שם, ועתה כונסו למקום אחד (גילוי נאות: אף אני נמנה על כותבים אלה).
הקורא מוצא אפוא עתה לנגד עיניו את דברי הרבנים הראשיים, את הרב אריאל ואת הרב מאזוז, את הרב שאול אלתר (מגור) ואת האדמו"ר מאשלג, מדברי הרב שטיינמן ומדברי אדמו"ר חב"ד, הרב זילברשטיין והרב אבינר, הרב גינצבורג והרב שטרנברג ועוד ועוד, פסיפס של ממש. בהתאם לכך, גם סגנון ההתייחסויות מגוון מאוד: התייחסויות ששורשן בעולם הקבלי לצד התייחסויות ששורשן בעולם החסידי והמוסרי, דגשים רציונליים לצד מקורות תלמודיים ומדרשיים, סיפורים לצד הנחיות והמלצות, ועוד.
למה התכופף הרבי
כך, לדוגמה, נחשפים בספר שני מכתבים מרתקים של האדמו"ר מלובביץ' לעובד סוציאלי וליו"ר מועצת מחוז בברוקלין. על רקע התנגדות להקמתם של "בתים קבוצתיים" ללוקים בפיגור שכלי בתוככי שכונות "רגילות", נתבקשה התייחסות האדמו"ר. הרבי מצדו הרחיב את היריעה והציג עקרונות וקווי הנחיה כלליים ליחסה של יהדות לילדים אלה. הרבי מבהיר שהילדים אינם מקשה אחת, ונדרש סיווג פרטני וגישה אישית; המטפלים צריכים להפנים היטב שבוודאי יתכנו שיפורים משמעותיים למדי במצבו של כל ילד, ואל להם "להתחשב בהצהרות ובתחזיות של מומחים בתחום"; מסר אופטימי זה צריך לחלחל גם לילדים, אם כי במקביל צריך להיזהר שלא להגזים בטיפוח תקוות שווא, ציפיות והבטחות; ככל שאפשר, נכון ליצור אצל החניכים "צורה כלשהי של מנהיגות – ראשי צוות, מנהיגי קבוצות וכדומה"; נכון לשלב שהות מסגרתית לצד שהות ביתית־משפחתית; צריך לכלול יהדות בסדר יומו של החניך, כולל מצוות מעשיות לפי היכולת ועוד.
בסמוך למכתבים אלה מסופר על הורים לילד עם תסמונת דאון שהגיעו איתו לאדמו"ר, לבקש ברכה. הרבי נעמד, הסתכל עליהם, הוציא מטבע מכיסו והניחה בידיו של הבן. האב, דוד מאייר, מספר: "לאברה'מי היה טונוס שרירי נמוך כתוצאה מתסמונת דאון, ולכן הוא לא יכל לתפוס את המטבע, והמטבע נפל. עוד לפני שכולם קלטו שהמטבע נפל, הרבי התכופף, הרים את המטבע מהרצפה, הניחו שוב בידו של אברהמ'ל, וקיפל את ידו של אברהמ'ל בידו. הרבי פנה לאשתי ואמר לה: אלה הגנרלים שלי, אל תדאגי, והוסיף: הוא יהיה ברכה". דוד מאייר מוסיף: "הוא בהחלט ברכה. בן שלושים ואחד. עצמאי. יש לו עבודה. אני מוכרח לומר לכם: הוא האור של חיינו, הוא הברכה שלנו".
היה מי שלמד מתגובת הרבי לנפילת המטבע כי ייתכן שהרבי רמז להורים שבוודאי עוד יהיו נפילות וקשיים. דברים ישתבשו יותר מהמצוי אצל ילד רגיל. אז מה צריך לעשות? קודם כול להתכופף, להוריד את הראש, ולא לנסות ללכת "ראש בקיר". זו הכנעה של קבלת רצון ה', קבלה בשמחה של השליחות שנמסרה בידיכם.
היבט הלכתי־ערכי נחשף במאמרו של הרב עלום השם, מחבר סדרת הספרים "אורחותיך למדני". הוא מראה שלפי הירושלמי (תחילת מסכת פאה) קיים בכיבוד הורים ממד של "פריעת חוב" על כל הטוב שגמלו ההורים לילדם בקטנותו. מבחינה זו קיים, במקביל, גם היפוך יוצרות: הורה שמגדל את ילדיו מקיים בכך מצוות גמילות חסדים, אך המצווה מכילה גם ממד מסוים של "לא לשמה", שכן קיימת ציפייה שכאשר ההורים יזדקנו בניהם יטפלו בהם. לאמיתו של דבר זו גמרא מפורשת (בבלי, יבמות סה ע"ב), המספרת על אישה שהגיעה לרב נחמן ודרשה כפיית גט על בעלה, שכן הלה אינו מסוגל להוליד. משנטען כלפיה שכאישה היא אינה מחויבת במצוות פריה ורבייה, השיבה: "לא בעיא הך אתתא חוטרא לידה ומרה לקבורה?!", היינו: וכי אינני צריכה לדאוג לעת זקנה שיהיה לי "מקל להישען עליו לעת זקנתה, ואם תמות יקברנה" (רש"י, שם). וטענתה התקבלה. הנה מפורש שגם רכיב זה כלול בשיקולי גידולם של הורים את ילדיהם, רכיב־מה של "לא לשמה".
כך בילדים "רגילים", אך לא בילדים מיוחדים. שם המצווה היא "לשמה" על מלא. ההורים אינם יכולים לצפות לשום "תמורה" ולשום סיוע בזקנתם. גידול הילדים הוא גמילות חסד של אמת. על מעין זה כתב רבי אברהם אבן־עזרא בפירושו לספר תהלים (קג): "זהו שכר צדיקים שהוא לנצח".
אחדים מהכותבים נזקקים למעשה "חושים בן דן", כדי להראות שלפעמים דווקא הילד המוגבל הוא ש"מבין" טוב מכולם – בפשטות שאין נורמלית ממנה – מה הדבר שנכון לעשות. חז"ל מספרים כי אחרי מות יעקב אבינו הובילוהו צאצאיו ממצרים לארץ ישראל, עד לפתחה של מערת המכפלה. שם חל עיכוב בלתי צפוי: עשו טען שמקום הקבורה שייך לו, ומנע את קבורת האבא־סבא. דיבורים של היגיון לא עזרו, והוחלט אפוא לשלוח למצרים את נפתלי "איילה שלוחה", שיביא משם את שטר המכר שנערך בין שני האחים יעקב ועשו לפני שנים רבות, ובשטר זה נכתב שעשו מכר את חלקו ליעקב.
ומה בינתיים? ארונו של סבא יעקב ממתין בביזיון. עשרות־מאות הצאצאים שהיו שם לא נקפו אצבע. הם פועלים רציונלית, על פי שכל והיגיון, לאור תורת השטרות ודרכי הקניינים. אחד היה שם, "מוגבל" שלא עשה חשבון. חושים בן דן, שהיה כבד שמיעה, כנראה לא היה "תפארת הילדים" בגן ובבית הספר. הוא לא הבין מה פשר העיכוב, ומששאל ונענה, פעל: "נטל קולפא ומחייה ברישיה" [נטל מקל והכה בראשו של עשו], וכך סיים את הסאגה. חושים אולי לא היה גאוות המשפחה, אך בזכותו יעקב אבינו הגיע למנוחה, והוא זה ששמו נחקק לדורות עולם בתולדות ישראל יותר מכל בני דודיו "הרגילים".
האם לברך שהחיינו
הספר מכיל אפוא עשרות מאמרים אמוניים, בסגנונות שונים המתאימים להורים שונים. לצידם גם כמה מאמרים הלכתיים, שנותנים דעתם לסוגיות שונות. לדוגמה, האם בעלי תסמונת דאון משלימים מניין וזימון, והאם הם יכולים לעלות לתורה ולהשלים ל"שבעה קרואים"; האם נכון לתת לנער כזה, בהגיעו לגיל מצוות, בתי תפילין ללא פרשיות; האם אישה שמתמסרת ביותר לטיפול בילד מיוחד רשאית להסתפק בתפילת "הביננו" במקום תפילת שמונה־עשרה; האם על לידת בן עם תסמונת דאון יש לברך "הטוב והמטיב" או "שהחיינו"; ועוד שאלה – אודה שהזדעזעתי מעצם שאילתה, אך כנראה היו דברים מעולם: "מי שנולדה לו ילדה עם תסמונת דאון, האם יברך 'שהחיינו', הרי הוא עצוב!". כן קיים בספר דיון בשאלה כללית יותר: באיזו מידה משפיע השינוי שחל בדור האחרון ביחס החברה לבעלי מומים ומוגבלויות על עולם ההלכה? האם גם כיום אין זה "כבוד הציבור" שאדם זה יעבור לפני התיבה, יקרא בתורה, יישא כפיו וכדומה?
לבסוף יש לשבח את עורכי הספר שנמנעו מקיטש. הספר אופטימי ורווי אמונה, אך לא רק. מחד גיסא הוא מתעד את הישגו הנדיר של הרב אורי יצחק שחור – נכה עם שיתוק מוחין אשר סיים כהלכה את מבחני ההסמכה של הרבנות הראשית לישראל. מאידך גיסא הוא גם מספר, בלא כחל וסרק, על משפחה שמגדלת את אלירן "המיוחד", ועד כמה זה ממש ממש לא קל. טוב עשו העורכים שלא ציירו תמונה ורודה מדי. לא זה המצב. ועם זאת, "בחסדך בטחתי".
בחסדך בטחתי
אסופת מאמרים ושו"ת הלכתי עבור הורים המגדלים ילדים מיוחדים
הוצאה עצמית, תשפ"ד, 562 עמ'. להזמנות: 050-6387223
