"כשמשפחה מתמודדת עם מחלה נפשית, זאת בדידות שאי אפשר לתאר"

בחודשים האחרונים עלה אל השיח התקשורתי והמגזרי נושא שבילה זמן רב באפלה: משפחות של ילדים ונוער שמתמודדים עם קשיים נפשיים. לאחר שפגשנו את צופיה לקס ויערה ישורון בכתבות שפורסמו במוסף מוצש ובערוץ "ראשונות" של מקור ראשון, כינסנו אותן יחד לשיחה על מחירי ההסתרה, האתגרים מול המערכת ואפשרויות התמיכה בימים לא פשוטים. שוחחנו גם עם תמי סמט, פסיכולוגית וראש מכון 'באר אמונה', על התפקיד הקהילתי החשוב בתהליך.

*

על פי דו"ח שפרסמה בשנה שעברה עמותת על"ם לנוער בסיכון- מאז משבר הקורונה חלה עלייה משמעותית במצוקה הנפשית שחווים בני נוער. למעשה, אחוזי החרדה והדיכאון שילשו את עצמם ביחס למצב שקדם לנגיף. גם אחוז הפרעות האכילה, הפגיעה העצמית ומקרי האובדנות עלו משמעותית. רק בחודשיים האחרון, שלוש קהילות דתיות נפרדו מנשים צעירות שלא יכלו להכיל יותר את הכאב העמוק שחשו ונטלו את חייהן. אך למרות שיש יותר ויותר נוער דתי שסובל מדיכאון קליני, חרדה והפרעות נפש אחרות, אנחנו כנראה לא נשמע עליהם. המשפחות שמתמודדות עם ילד או ילדה עם דיכאון או מחלה פסיכיאטרית אחרת עוברות מתחת לרדאר, מתחת לתשומת הלב הציבורית, מעבר לטווח הראיה של מערכות התמיכה הקהילתיות. ההסתרה שמגובה בחוק עד גיל 18, ולרוב ממשיכה גם אחריו – מונעת מההורים, מהאחים, ומהילד עצמו את התמיכה שהם זקוקים לה.

"אם יש מחלת גוף, יש התגייסות של הסביבה", אומרת יערה ישורון (40), פעילה חברתית שהקימה בעבר את "הורים עובדים לשינוי", נלחמה על ייצוג הולם של נשים במועצות הדתיות וברשויות המקומיות, ומשמשת בהווה כסגנית ראש המועצה במזכרת בתיה. "כשיש מחלה פיזית מותר לבקש עזרה. מותר להגיד שהילד חולה ואז כולם מתגייסים לעזור: לבשל לך, לשמור על הילדים האחרים, לקפל לך כביסה, לנגב לך את הדמעות. אבל כשהמשפחה מתמודדת עם מחלה נפשית, זאת בדידות שאי אפשר לתאר. את מתמודדת עם עולם בלתי אפשרי, עם המון המון כאב, ואין עזרה".

יערה ישורון: "הילד שלך סובל, ואת לא יכולה לעזור לו. זה חוסר אונים מאד גדול. כאימא, איך אפשר להתמודד עם כאב של ילד שאת לא יכולה לעזור לו? זה דבר פשוט נורא"

ישורון היא אם לארבעה, גרושה ומתגוררת במזכרת בתיה. בימים אלה היא עובדת על מוקד תמיכה למשפחות בשם "מוקד הלב", מערך תמיכה וליווי להורים שיעזור בהקניית כלים וידע להתמודדות. "יש בתחום הזה חוסר מאד גדול, והוא זה שהביא אותי להקים את המוקד", היא מסבירה.

מה יוצר את הוואקום הזה?
"יש הרבה סודיות והסתרה, ואין מענים. החוסר במטפלים מדובר כל הזמן- בדו"ח מבקר המדינה ובמקומות נוספים. השילוב בין הדברים גורם לחוסר משמעותי".

את מחיר ההסתרה, לדברי ישורון, המשפחות משלמות כל הזמן, אפילו ברמה היום-יומית של חיפוש המלצות. אם על מניקוריסטית מומלצת מקובל לשאול בפוסט בפייסבוק – על זה קצת פחות. "נניח שמישהו שמע על מקום טוב לילד. זה לא חשוף, הוא לא מדבר על זה. לא יודעים את מי לשאול ומה אפשר לעשות". אבל המחירים היותר כבדים של ההסתרה הם תחושת הבדידות וחוסר האונים. "הילד שלך סובל, ואת לא יכולה לעזור לו. הוא מת מכאבים, לפעמים פשוטו כמשמעו, ואין לך מה לעשות. זה חוסר אונים מאד גדול. כהורה, איך את אמורה להתמודד עם כאב של ילד שאת לא יכולה לעזור לו? זה דבר פשוט נורא".

מה כן יכול לתת כוחות או כלים להתמודד?
"אחד הדברים שהכי עוזרים זה קבוצות להורים. הן באמת עושות תחושה של הבנה. תחושה שאת לא לבד. זה נותן הרבה כח, וזה עוזר גם להרגיש קצת פחות אשמים".

לפני כחודש פרסמה ישורון את הספר: "החיים הם טריגר – מדריך להורים לילדים ולנוער עם קשיים נפשיים, חרדה ודיכאון" (ידיעות ספרים, 2021). בספרה, ישורון מנסה לשקם להורים אלו את תחושת הביטחון, שלדבריה נרמסת לעתים קרובות על ידי מערכות הבריאות. כך היא כותבת: "אתם המומחים לילד שלכם. אתם אלה שיכולים לקבל החלטות בקשר אליו, כי אתם ההורים שלו".

המערכת גורמת להורים להרגיש אחרת?
"חד משמעית כן. הורים נתפסים כאשמים במצב של הילד. זה לא קורה באף מחלת גוף אחרת. הורים נתפסים כאשמים, מורחקים מהטיפול בילד והדברים נעשים בניגוד לרצונם. זה רומס הורים. אחרי שאמא שומעת לאורך הרבה זמן ומהרבה גורמים- 'את פוגעת בילד, את לא נותנת לו מענה' – כך בסוף היא מרגישה. לא רק שהיא צריכה לטפל בילד הכאוב ובאחים שלו, היא צריכה להתמודד גם עם מערכת שאומרת לה – לא הצלחת להשיג תור לפסיכיאטר, אז את אמא לא טובה. זו אשמתך".

הספר הוא מדריך מפורט: מזיהוי תסמינים עד להוראות פנייה והתמודדות עם בירוקרטיה. "המטרה של הספר היא לתת כח להורים וגם להזכיר למערכת שבסוף, אין בעולם מישהו שידאג לילד יותר מההורים שלו. כל מערכת היא נקודה בזמן. יכולים להיות בה אנשים מאוד טובים ומסורים, אבל בסוף זו העבודה שלהם – היום הם פה ומחר הם לא פה. הורים נמצאים כל הזמן, זה ההבדל הדרמטי. הורים הם בסופו של דבר האחראים לילד, הם מנהלים את הטיפול. לפעמים המערכת שוכחת את זה, לפעמים ההורים שוכחים את זה".

ישורון מאמינה שהגיעה זמן לנפץ את הבושה וההסתרה סביב הנושא של מחלות נפשיות בקרב ילדים ונוער. "זה סיפור של הרבה מאד אנשים. סביב העבודה על הספר דיברתי עם עשרות הורים, ולכולם יש את אותו הסיפור. אין שום אוכלוסייה שהדבר הזה פוסח עליה, זה של כולם באותה מידה. אין אף אחד שמוגן מזה. עד עכשיו כולם היו בבדידות נורא גדולה סביב הסיפור הזה, אבל די, אין סיבה. זה לא קורה באף מחלה אחרת".

ישורון חוזרת בשנית על ההשוואה למחלה פיזית ומסבירה אותה. "זו מחלת גוף! היא קורית בגוף! הולכים לרופאים, משתמשים בתרופות, האשפוז הוא בבתי חולים. כמו סרטן. זו יכולה להיות אפיזודה שחולפת ולא תשאיר שום חותם, זו יכולה להיות מחלה כרונית, וגם אפשר למות מזה. זו מחלה מאוד מאוד מסוכנת. והיום ילדים מתים ממנה, ואיתם המשפחות מתות. זה מפרק משפחות מכל בחינה: כלכלית, זוגית, האחים, הכל – משפחות מתמוטטות. הרבה הורים אומרים לי- 'הלוואי שזה היה סרטן'".

לצאת ממעגל הבושה

ההשוואה למחלת הסרטן חוזרת גם בשיחה עם צופיה לקס (44), ששכלה את בתה לפני כחודשיים אחרי שנים של התמודדות עם דיכאון ואובדנות. "זו מחלה. סרטן של הנפש. בדיוק כמו סרטן: זה משתלט עלייך, זה מכרסם בך, אי אפשר לנהל את זה. זו מחלה שיכולה להיות סופנית, וגם יכולת הטיפול תלויה בהרבה בשלב הגילוי, בדרגת המחלה, בדיוק כמו סרטן. ההבדל הוא שבמחלת הסרטן הגוף חולה והנפש מושכת את האדם כלפי מעלה, להתגבר ולהתרפא. בסרטן הנפש, הנפש היא זו שמושכת למטה גם את הגוף, ואין חלק פנימי שיכול לעשות את השינוי ולצמוח".

לקס היא שחקנית וסטנדאפיסטית, גרושה, אם לתשעה ומתגוררת בפסגות. לאחר ההתאבדות של אוריה זכרה לברכה, בהיותה בת 25 בלבד, היא פרסמה פוסט בנושא בפייסבוק, שזכה לתהודה רחבה ותגובות רבות: "הנטייה שלי מלכתחילה הייתה לדבר ולשתף, שהיא לא תהיה במעגל הבושה. אבל אוריה לא רצתה שנדבר על זה עם אנשים, זה משהו שהיא סחבה איתה. בעיניי ההסתרה מיותרת, פשוט אנרגיה מיותרת. פגשנו בשבעה וגם לאורך המחלה את החבר'ה שלה. מתוקים, מדהימים, ילדים מושלמים ויפים, איזה כאב לב זה שהם בבושה".

לקס מתארת את ההתמודדות ההורית באופן שונה, וזאת בין השאר בשל העובדה שאוריה אובחנה בגיל 22. "כל הנושא של מעורבות הורית נורא מורכב כשהילד בגיר. אין להורים הרבה מקום. לא חלה חובת דיווח כלפיהם. הם לא בתמונה. הם לא אנשים בעלי השפעה או קבלת החלטות. הם ליד. מבחינת ההתייחסות המקצועית והמערכתית, אנחנו לא היינו בתמונה".

צופיה לקס: "זו מחלה. סרטן של הנפש. בדיוק כמו סרטן: זה משתלט עלייך, זה מכרסם בך, אי אפשר לנהל את זה. זו מחלה שיכולה להיות סופנית, וגם יכולת הטיפול תלויה בהרבה בשלב הגילוי"

מרגע שאוריה אובחנה – באיזה אופן זה השפיע עליכם?
"כל החיים משתנים, שום דבר לא חוזר להיות כמו שהיה. הילדה חוזרת אחורה, את מכירה ילדה חדשה. חד משמעית רגרסיה. כולם נכנסים למצב חירום- מהסיטואציה, ממה שיקרה, מהפחד.הפכנו להיות אנשי רפואה".

מה היית אומרת להורים שנמצאים בתחילת התמודדות דומה לשלך?
"קודם כל לעצור שנייה ולנשום עמוק. לא לנסות לשנות את המציאות. תניחו בצד את כל מה שחלמתם על הילד שלכם, כל מה שדמיינתם שיהיה איתו. תעצרו ותנו לילד גלים וכמויות של חום ואהבה אינסופיים שלא קשורים לכלום. תנו לו את התחושה שהוא הכי רצוי, שהוא הכי מחובק, שהוא הכי נורמלי – לנרמל את המקום הלא נורמלי הזה. בו זמנית, חשוב להסיר מההורה את האחריות להחזיק לילד את חוט החיים. 'אני לא מחזיקה לך את חוט החיים', כך אמרתי לאוריה כמה פעמים. אני פה כדי לתת לך את מה שאני יכולה, ומה שאני לא יכולה – אני לא אתן. אני לא ניסיתי לחנך אותה. הבנתי שהתפקיד שלי זה רק לעטוף. להיות רחם עבור הבת שלי".

איזה שינוי את מרגישה שאנחנו צריכים לעשות כקהילה?
"שנהיה חברה מחבקת ועוטפת. ככל שהמדיה מתרבה, ככל שעולם הסמארטפונים הולך וגדל- הבדידות הולכת וגדלה. אנחנו צריכים להפוך למרחב יותר מחבק, מכיל, קשוב. להסתכל אחד לשני בעיניים. להביט אל תוך הנשמה של האנשים, לא לתוך הפלאפון. זאת בעיניי המשימה הגדולה: להעלות את זה למודעות, לאפשר למשפחות לצאת ממעגל הבושה, לאפשר לחולים לצאת ממעגל הבושה, לא להפוך אותם לאשמים. הם לא אשמים בכלום".

בדק בית במחלקות בריאות הנפש

בדומה ללקס וישורון, גם הפסיכולוגית וראש מכון באר אמונה – תמי סמט, מאמינה שלהסתרה יש מחירים כבדים. "כל משפחה שמתמודדת עם קושי נפשי אצל אחד הילדים עושה זאת בצורה שונה, אבל הקושי שההסתרה גורמת משותף לכולם. אם יש ילד סוכרתי, הורים לא צריכים לפחד שיחששו מהאחים שלו, או שיירתעו מהמשפחה. כולנו צריכים לעשות מסע שיאפשר למשפחות כאלה לא להיות בהסתרה".

מה חבר קהילה או חבר יכול לעשות?
"להיות שם באכפתיות. לא להתרחק או לפחד. וודאי לא להיות במקום ששופט ומאשים. לתת למשפחה מרחב לא שיפוטי ותומך, וגם לכבד את הרצון לפרטיות. המרחב הקהילתי משמעותי כאן. חוסר הרתיעה וההתעניינות לאורך זמן. להרגיש שיש מישהו שאכפת לו. חשוב לדעת שזה לא כמו מחלה שמאושפזים שבועיים וזהו, הטיפול הסתיים וחוזרים הביתה. זאת התמודדות שפוגשת את המשפחה שוב ושוב, בצורות שונות, ודורשת נשימה מאד ארוכה".

ד"ר תמי סמט: "הגיע הזמן לבחון מחדש את צורות הטיפול, התפיסות הטיפוליות, הניתוק של מתבגרים מהוריהם והיבטים נוספים"

סמט מדגישה שכל המעגלים וההקשרים המשפחתיים שותפים להתמודדות. "כשיש ילד חולה, זה מעמיד במבחן את כל המערך המשפחתי: את הזוגיות, ההורות, הקשר בין האחים, הקשר עם המשפחה המורחבת וכן הלאה. אין פינה שזה לא מתבטא בה. אין מישהו מבני המשפחה שהוא לא חלק מהסיפור. צריך להבין את גודל הנטל שההורים נושאים: לא רק הדאגה לילד החולה עצמו, אלא ההחזקה של מערך המשפחתי השלם".

סמט מצטרפת גם לביקורת על המערכת הקיימת. "דרוש בדק בית רציני במחלקות בריאות הנפש. לצד זה שיש בהן הרבה אנשי מקצוע ואנשי צוות טובים ומסורים, הגיע הזמן לבחון מחדש את צורות הטיפול, התפיסות הטיפוליות, הניתוק של מתבגרים מהוריהם והיבטים נוספים. אלה הרבה נושאים שצפים עכשיו. גם מבחינת הספק, יש תורים נוראיים בהמתנה לאשפוזים. המערכת לא מצליחה לתת מענה לכמות, ואז ממילא נוצרים מחדלים. משבר הקורונה הצליח להביא גם את זה לשיא והעצים דברים, אבל החוסרים היו קיימים עוד קודם לכן".