"זה התחיל מדיאטה שגרתית לקראת מסיבת הסיום של כיתה ו'"

הכול התחיל ממפגש אקראי של אימהות מותשות, כואבות ועייפות מהחיים באחת מוועדות הבריאות בכנסת. כל אחת הגיעה עם סיפורה האישי, אך לא חלפה שעה והן מצאו את עצמן מחובקות, תומכות ונתמכות, כמי שמכירות ומבינות היטב, בלי מילים, את פצעי הנפש האחת של השנייה.

תמר אליהו ממושב בני תדהר בנגב המערבי היא אימא לארבעה ילדים (ירדן, אריאל, אור ואביתר) ומנהלת מחלקת שפ"ע במועצה האזורית בני שמעון. בשנת 2015  ביתה הבכורה ירדן אובחנה כמי שסובלת מהפרעת אכילה, אנורקסיה נרבוזה.  לאחר שבע שנים של התמודדות ומאבקים מייסרים, היא החליטה להקים פורום להורים המתמודדים עם ילדים שיש להם הפרעות אכילה. "לפני שהפורום הוקם הרגשנו ברגע מסוים שההתמודדות הזאת גדולה עלינו", אומרת  אליהו. "פנינו אינספור פעמים לבתי חולים ומרכזים טיפוליים והרגשנו שאין מענה. בנוסף, רשימות ההמתנה לאשפוז היו ארוכות. פה ושם יצא לנו לפגוש משפחות כמונו שהרגישו שחרב עליהן עולמן. הייתה תחושת תסכול נוראית וחוסר הלימה בין המשימות, הזמן והכלים שיש בידינו לשנות".

"אנחנו בתוך מסע של התמודדות והחלמה במשך למעלה משבע שנים. מסע הכולל אשפוז, שחרור, אשפוז ביתי ושלושה ניסיונות אובדניים. אלו היו שנים קשות ומתישות של התמודדות עם מחלה קשה מנשוא"

פורום ההורים למתמודדים עם הפרעות אכילה הוקם לפני פחות משנה על ידי קבוצת אימהות לילדים ובני נוער שמתמודדים עם הפרעות אכילה. משפחות שחוו על בשרן את המחסור העצום במסגרות טיפוליות ואת העול הכבד – הן בפן הרגשי והן בפן התפעולי והכספי – שמוטל על כתפיהן. "החלטנו למסד את העשייה המשותפת ולהתאגד לפורום הורים בכדי להביא לשיפור דרמטי ומהיר בטיפול בהפרעות אכילה במדינת ישראל", מסבירה אליהו. "מה שהחל אצלי כתמיכה למשפחות שרק גילו את המחלה, התגבש בשנה האחרונה לפורום המנוהל על ידי קבוצת אימהות, שלצד המאבק העיקש על החלמת בנותיהן, יצאו למאבק ציבורי למען למעלה ממאה אלף משפחות שאין להן את המענה הראוי".

"נשבעתי שאם ירדן תחיה אקדיש את חיי לשליחות"

אנורקסיה נרבוזה מוגדרת כהפרעת אכילה חמורה ומסכנת חיים הגורמת לאובדן משקל משמעותי ובמקרים אחדים היא עלולה להוביל למוות. במקרה של משפחת אליהו אותה מחלה ארורה דפקה פעמיים על דלת ביתם ונגסה בבריאות הנפש של שתיים מבנותיהם- ירדן ואריאל. "אנחנו בתוך מסע של התמודדות והחלמה במשך למעלה משבע שנים. מסע הכולל אשפוז, שחרור, אשפוז ביתי ושלושה ניסיונות אובדניים. אלו היו שנים קשות ומתישות של התמודדות עם מחלה קשה מנשוא.

ב-2019 חלתה גם ביתי אריאל. אם חשבתי שאנחנו במרחק פסיעה מההחלמה עם ירדן, התברר ששתיהן בתוך מערכת יחסים סבוכה של טריגרים בלתי פוסקים. בתוך כך- למדנו את השפה- מה אומרים ובעיקר מה לא. איך מכילים, על מה מתעקשים, מערכת חוקים והגבלות נוקשה, כשברור שמדובר במלחמה על החיים. קראנו אינספור מאמרים והפכנו בעל כורחנו ל'הורים מומחים'. נחשפנו לעוולות, ולמחדל הטיפול בנושא. היינו שם עבור משפחות אחרות שהשמיים נפלו עליהן, מבלי שיש יד מכוונת או איזושהי תמיכה".

מתוך השבר המטלטל והלא צפוי של חייה, החליטה אליהו לגייס את הניסיון והידע שצברה ולחלוק אותם עם אימהות נוספות. "הכרתי אימהות מדהימות, שמסתבר שחוו בדיוק את המסע שלנו. הבנו די מהר את פוטנציאל החיבור בינינו והאפשרות להוביל שינוי יחד".

שתי אימהות לקחו על עצמן פתיחת קבוצת ווטסאפ ייעודית למשפחות שכיום חברים בה למעלה מ-200 משפחות. אימא אחרת הקימה עמוד פייסבוק שחברים בו למעלה מ-900 משפחות. בנוסף, הוקם מיזם דיגיטלי של וובינרים הכוללים אנשי מקצוע מהשורה הראשונה שמעבירים הרצאות על הפרעות אכילה, אשר מוקלטות ונגישות בכל עת. כמו כן, תורגמו בהתנדבות מאמרים וחומרים בנושא שזמינים וחשופים לכל מי שזקוק לכך. "התחלנו לקיים מפגשי תמיכה להורים- במבשרת ציון, נתניה ובקרוב עתיד להתקיים מפגש נוסף בדרום. הפכנו לסוג של מוקד אנושי המנהל במקביל גם מאבק ציבורי. בחודשים האחרונים עברנו להילוך גבוה".

מה זה אומר?

"זה אומר השתתפות פעילה בכל דיוני הכנסת הרלוונטיים. הצלחנו לגייס את הלוביסטית במבי צורי, המתמחה במאבקים ציבוריים בתחומי הבריאות. הצטרף אלינו גם עו"ד ד"ר מתן גוטמן, לייצוג המשפחות בעתירה לבג"צ שתוגש ממש בקרוב. אין לנו כוונה להרפות. זה מאבק על החיים של הילדים של כולנו".

מאיפה הכוחות לצאת מארבע אמות של הישרדות, מחוסר האונים של לראות את ביתך סובלת כל כך, ולתת תקווה למישהי אחרת?

"בלילה ההוא ב-2015, כשירדן הייתה באשפוז וצפצוף המוניטור היה מתריע על דופק 38, זה היה הדיל שלי עם אלוהים. נשבעתי שאם ירדן תחייה אני אקדיש את חיי לשליחות. מאז, אני זמינה 24/7 לכל מי שזקוק לכך. זה כולל הקפצה בלילה לליווי לחדר מיון, ביקורים תכופים אצל נערות, גיחות לים עם אימהות רק כדי לצעוק ולשחרר… כל מה שהייתי צריכה לעצמי".

כיצד הבנת וזיהית את הפרעת האכילה?

"זה התחיל מדיאטה שגרתית לקראת מסיבת הסיום של כיתה ו'. קטנטונת בת 12 שהכריזה שהיא מפסיקה עם מתוקים ובורקסים. ואז היא החליטה לוותר על תפוחי אדמה כי לא טעים לה, ואורז כי המרקם מפריע לה… זה היה מין כדור שלג שמהר מאד התפתח למעקב אובססיבי שכלל ניהול יומן אכילה, ספירת כמות קלוריות, חיפוש ברשתות אחרי תפריטי דיאטה שונים, מעקב אחר זמן אימון יומי, שקילה חוזרת, לעיתים גם אחרי כל ארוחה. מדובר בהימנעות מאכילה בסביבת אנשים אחרים ובהמשך גם הימנעות בכלל ממפגשים חברתיים. זה שעות בנייד, בחדר, לבד. זה לחטוף משהו לאכול 'על הדרך' ולעיתים לא לאכול בכלל. זאת התעסקות בלתי פוסקת בשאלות- 'מה לאכול?' ו'כמה לאכול?' ועוד שאלות טורדניות מהסוג הזה".

מה אנשים מבחוץ לא רואים?

"את הבכי קורע הלב במקלחת, מול הראי. את המעקב אחר הגרמים על המשקל והחרדה היומיומית על כל תזוזה הכי קטנה. את הרגעים בהם הגוף כושל ומתחיל לכבות מערכות. את האיחור בוסת, נשירת השיער, היובש המוגזם בעור ואת הדרך הפתלתלה שבין בריאות פיזית לאיבוד שליטה נפשי. היו אינספור לילות נטולי שינה, פעמים בהם בדקנו דופק ופעמים בהם היא פשוט ביקשה שנניח לה, נוותר עליה".

 

מחלה שקופה וכואבת

לאליהו חשוב להדגיש כי למחלה הזו פנים רבות וביטויים שונים.  "אנו תפוסים במחשבה מעוותת שאם לא משתקף רזון קיצוני, עצמות בולטות ופנים שדופות- אז זה כנראה לא באמת זה. חולף הזמן, המחלה משתרשת וזהו סבל שקוף שכמעט אינו נראה לעין, אבל זועק מבעד לעיניים חכמות.

אנחנו עוד מוגדרים כמי ש'עלו על זה בזמן', ועדיין,  זה היה מסע של כמה שנים טובות. אז אם אתם מזהים חלק מהסימנים שציינתי ומרגישים שמשהו לא טוב קורה, סמכו על האינטואיציה ההורית שלכם. יש לנו ההורים כוח פנימי עצום ובלתי נדלה, הרבה יותר ממה שאנחנו סבורים שיש לנו".

"בהתחלה לא באמת מתמודדים. נכנסים לסחרור של ניסיונות לשרוד. רק להרים את הראש מעל המים. נאחזים בכל שבב של תקווה, בטוחים שיתחיל טיפול ומשם זה ישתפר"

אני מנסה להבין מאליהו מה הם הטריגרים שהובילו להתפרצות האנורקסיה אצל בנותיה. "אני לא חושבת שבמקרה שלנו אפשר להניח את האצבע על טריגר כזה או אחר. זה מכלול של המון דברים. ככלל, הפרעות אכילה הן לא בהכרח תוצר של רשתות חברתיות, הערה פוגענית או טוקבקיסטים שמרשים לעצמם. הפרעת אכילה היא מחלה נפשית, קשה ונוראית, שקופה ומניפולטיבית, כזו שחודרת לנימי הנשמה והופכת את החיים. זו הפרעה שנבנית נדבך על גבי נדבך. יהיו מי שזה יעבור לידם כאפיזודה חולפת, אבל אצל חלק אחר, מדובר בשאלה של חיים או מוות. ולנו אין את הפריווילגיה להתעלם, או לעמוד מנגד".

 

שבר משפחתי

עבור אליהו יש את החיים לפני, והחיים שאחרי. אף אחד לא הכין אותה לרכבת הרים כל כך מטלטלת, תקופות גאות ושפל שבתוכן התמודדויות הנוגעות כמעט בכל היבטי החיים- הכלכלי, הפיזי, הנפשי, המשפחתי והזוגי. "בהתחלה לא באמת מתמודדים. נכנסים לסחרור של ניסיונות לשרוד. רק להרים את הראש מעל המים. נאחזים בכל שבב של תקווה, בטוחים שיתחיל טיפול ומשם זה ישתפר.

"לוקח המון זמן לאסוף את עצמך, ולטפל באמת. ואז באה ההתמודדות אל מול מערכת בריאות שנמצאת כבר שנים באי ספיקה: מחסור בתקנים, תורי המתנה ארוכים, מחסור במענים בקהילה, עלויות טיפול מטורפות, תחושה של שבר מתמשך"

כשמתחילה להתבהר תמונת המצב יש מעין תקופת אבלות. כואבים את המצב, בוכים, כועסים– 'למה דווקא היא? למה אנחנו?'. לילות של פחד משתק, ימים של ריבים וצעקות, ותחושת לבד נוראית, שאיש לא באמת יוכל להבין.

"לוקח המון זמן לאסוף את עצמך, ולטפל באמת. ואז באה ההתמודדות אל מול מערכת בריאות שנמצאת כבר שנים באי ספיקה: מחסור בתקנים, תורי המתנה ארוכים, מחסור במענים בקהילה, עלויות טיפול מטורפות, תחושה של שבר מתמשך. ואין מי שיזעק את זעקתם של המתמודדים והמתמודדות. וכל זה לצד ניהול חיי שגרה מלאה, לכאורה. כי לא באמת אפשר. יש משפחות שקורסות תחת הנטל. הורים שנאלצים לעזוב מקום עבודה לטובת השגחה מלאה, הוצאות טיפול נוספות עבור יתר בני הבית, ימי מחלה וחופשה שאוזלים, קרנות, קופות חיסכון ודמי פנסיה שמתרוקנים וההבנה- שההחלמה לוקחת זמן".

האם תרבות הטיק טוק אשמה בדימוי גוף גרוע אצל נערות?

"אנחנו חיים בעידן שבו הכול קורה כאן ועכשיו ואם זה לא סרטוני הטיק טוק, זה האינסטגרםאו פייסבוק ויתר הרשתות החברתיות. גילאי המשתמשים הולכים ויורדים ושעות השימוש תופסות את מרבית היממה. נוצר כאן עולם וירטואלי מפולטר שבו מוצג אידיאל יופי שאינו מציאותי. אין לי צל של ספק שיש לכך גם השפעה על הדימוי העצמי שלנו ועל דימוי הגוף שלנו.

"אנחנו כלואים בדיסוננס מטורף בין הבלטה וסגידה לאוכל על ידי המדיה על כל סוגיה וגווניה החל מתוכניות פריים טיים, תחרויות וקבוצות מתכונים, ולעומת זאת הרדיפה הבלתי נגמרת אחר אידיאל רזון קיצוני. מעגל קסמים משומן ומכוון על ידי כל חברת מזון שכורכת בתוכה את תעשיית הדיאטה יד ביד. שיתוף פעולה מושלם. תוסיפו לכך חברות אופנה ומידות לברבי וקן, והרי לכם, חברה מהונדסת היטב בשנאה עצמית".

לאליהו יש מסר חד משמעי עבור ההורים, החברה וכל מי שמוכן להקשיב ולשנות.

"תהיו  ערניים ואל תקלו ראש. הילדים שלנו מתמודדים עם עולם תוכן מורכב, עם אתגרים, פחדים, חרדות וקשיים. תהיו שם- נוכחים ומשמעותיים עבורם. ואם חלילה המחלה דפקה על דלת ביתכם תזכרו שזו לא אשמתכם! זו אינה אשמת אף אחד. לנבור בשאלה- איפה טעיתם ומה עשיתם לא נכון- לא יוביל אתכם לשומקום. התמקדו בהווה ובמה שאתם יכולים לעשות עכשיו כדי לעזור. אגרו את כל כוחותיכם כי תצטרכו כמויות אדירות מהם ואל תבזבזו משאבים חיוניים על רגשות אשם מיותרים.

הפרידו באופן מוחלט בין ההפרעה לילדכם. הם לא בחרו בה. לא לפני ולא תוך כדי. הם כלל לא יכולים לשלוט בה. ההפרעה שולטת כרגע בהם, במוחם. הם לא מסוגלים לבחור כרגע בהחלמה. ההפרעה אינה מאפשרת להם חשיבה 'נורמלית'. הם כרגע צריכים אדם אחד שאוהב אותם מספיק ורוצה זאת בשבילם. היו עבורם קרן אור".