 |
/images/archive/gallery/197/988.jpg
איור: מירה פרידמן  |
|
|
| "הבאנו גולם בבועה וקיבלנו תינוקת רגילה"
|
|
| בבית מקסים בראש פינה מצליחים חנה אלונים וצוות
"מפנה" להפוך ילדים אוטיסטים שדופקים ראש בקיר
ומסרבים לקשר עין למעורבים בחברה ושחקני כדורגל
|
|
|
|
 | דפדף בחדשות |  | |
שרי מקובר-בליקוב
6/11/2004 8:08 |
|
|
|
|
|
|
|
ניסים אכן קורים: 73 אחוזים מתוך 200 תינוקות וילדים עם חשד לאוטיזם שהתקבלו לבית "מפנה" מאז הוקם ב-1987, החלו לתפקד באופן נורמלי והשתלבו במסגרות הרגילות.
כשעירית בחרה ללדת את בנה היחיד כאם חד הורית, הכינו אותה חברותיה לתינוק בכיין ותובעני וללילות לבנים ארוכים. אבל גיל נולד סגול ומכווץ ולא בכה כלל. "אמא שלי הסתכלה עליו ונבהלה", אומרת עירית. "היה לו מבט של איש זקן. וגם אני הרגשתי משהו מטריד בעיניו. כאילו היה חכם מדי. האחיות צחקו עליו. אמרו לי,'בואי להאכיל את הפרופסור'. הרופאים הציעו שאתחיל לחסוך לו כסף לאוקספורד.
"בשנה הראשונה הייתי בעננים. גידלתי ילד מלאך שכל הזמן ינק, ישן ושתק. החברות שלי בכו כמה קשה להיות אמא, ואני לא הבנתי על מה הן מדברות. אבל ביום ההולדת הראשון של גיל, מישהו צילם אותו בווידאו. כשצפיתי בקלטת גיליתי שכל הילדים שיחקו עם בלונים וצעצועים, ורק גיל ישב בצד והסתכל על עלה במשך שלוש שעות. קיבלתי בום בלב. אמרתי, הבן שלי סנוב.
"ילדים נורא אהבו אותו, כי הוא היה ילד יפהפה עם שיער בלונדיני ארוך ועיניים כחולות גדולות. אבל הוא לא השיב אהבה לאף אחד. ישב ימים ולילות לבד, מכונס בפינה, בתוך עולם משלו. אם התערבתי, צרח ונשכב על הרצפה. כשצעקתי עליו, נתן בי מבט של רובוט. הוא נורא אהב לבהות בטלוויזיה. כשראה שיעור חשבון, התחיל לספור עד 30. כשראה שיעור בעברית, חזר על כל האותיות מאל"ף עד ת"ו. אמרתי, הילד גאון.
"ראיתי ילדים אחרים מתפתחים, נגמלים, מדברים במשפטים שלמים, אבל הכחשתי שגיל מפגר אחריהם בהרבה. רבתי עם כולם כדי לא להכיר באמת המרה. נקודת השבר היתה בליל הסדר בבית הורי. גיל בן השנתיים הוציא את הסרוויס מהארון ושבר את כל הצלחות. לאמא פולנייה קשה לעכל שברים של רוזנטל. אז כולם אמרו שאני לא מחנכת את הילד ושחייבים לבדוק מה לא בסדר אצלו. נשברתי. לקחתי את גיל לטיפת חלב. האחות בדקה אותו ואמרה, 'לכי למכון להתפתחות הילד'. צחקתי בלב. אמרתי, היא לא יודעת להתמודד עם גאונים. אבל במכון
הרופאה אמרה, 'את יודעת שהילד שלך אוטיסט?'. ככה זרקה את הקללה הזו, כאילו דיברה על מזג האוויר בבית קפה.
"התנפלתי על האינטרנט. קראתי המון חומר על תסמונת PDD. מהכחשה גורפת עברתי למלחמה. הבאתי את גיל למרפאה במוזיקה, לפיזיותרפיסט, לקלינאית תקשורת, לשיטת ורדי, לריתמיקה. אכלנו את כל חסכונותי וחלק נכבד מהאוברדראפט. כלום לא עזר. גיל נשאר מכונס בעצמו, שותק וקפוא. לא דיבר ולא הקשיב. לא בכה ולא צחק. ואם הפריעו לו לבהות, צרח והשתולל. "יום אחד אמרתי להורי,'עוד לא ניסינו את מרכז מפנה', שמעתי עליו מחברים. אמא שלי אמרה שזה מקום לעשירים ושמטפלים שם בילדים אוטיסטים בשיטה מיוחדת שעולה הון תועפות. התקשרתי למפנה ואמרתי למזכירה, 'אין לי כסף, אני במינוס ענק ויש לי ילד שחייב טיפול, תקבלי אותנו?'. היא ביקשה שאשלח קלטת וידאו של גיל והבטיחה לחזור עם תשובה".
"יום לפני שקיבלתי את הקלטת של גיל עמדתי לנסוע לחו"ל", אומרת חנה אלונים, מייסדת ומנהלת המרכז בראש פינה. "כשראיתי את החומר, החלטתי להישאר. הזמנו את עירית ובנה לשלושה שבועות רצופים. כשהגיעה, קלטתי שהיא חיה בהכחשה, בסוג של דיכאון. היא כל הזמן רצתה שנגיד שגיל הוא ילד נורמלי. ואנחנו אמרנו לה,'הבן שלך במקום הנכון והוא זקוק לכל העזרה שבעולם'".
"גיל היה הילד היחיד בכל הבית הענק בראש פינה", נזכרת עירית. "הוא קיבל טיפול מרוכז ודחוס מעשרות מטפלים. פשוט לא נתנו לו רגע מנוחה. בבית שיחקתי איתו 40 דקות, המטפלים שלו עבדו איתו מקסימום שעה, וזהו, התעייפנו. אבל במפנה המטפלים כל הזמן התחלפו ורק הילד נשאר. כל הצוות הסתער עליו, העמיס גירויים ושיטות טיפוליות. זו היתה כמוסה מרוכזת של עבודה מפרכת. היו מסריטים את גיל ומתעדים את שנינו ביחד, כדי לנתח את ההתנהגות שלי מולו ולהעניק לי כלים נכונים יותר לטפל בו כשאחזור הביתה.
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
בית "מפנה" בראש-פינה. צילום: חיים אזולאי
|
|
|
 |
|
 |
|
הורים אסירי תודה
|
|
|
 |
|
|
|
שנתיים אחרי פריצת הדרך עירית עודנה דומעת. "בשבוע האחרון הוא לא רצה לרדת לי מהידיים. חיבק אותי ונישק, ושמר על קשר עין רצוף. פתאום הילד הבריא הציץ אלי מאחורי המסיכה הקפואה". גיל ואמו שבו לרעננה עם הנחיות להמשך העבודה בבית, והתחייבות לשמירה על קשר רציף עם צוות מפנה. "כבר היה כיוון והיגיון, והיתה הפריצה הגדולה שממנה המשכתי להשקיע מאמצים ולקטוף פירות". גיל הפך ילד ככל הילדים, עם אוריינטציה תינוקית בלתי מורגשת כמעט, אינטליגנציה גבוהה ושמחת חיים. שנה לאחר מכן כבר השתלב בגן ילדים רגיל.
"חודש לפני שנסענו למפנה, קראה לי מנהלת המעון שאליו ניסיתי להכניס את גיל ואמרה לי, 'אני מצטערת, אנחנו לא יכולים להחזיק ילדים אוטיסטים. חפשי מסגרת מיוחדת לילדים מפגרים'. אני זוכרת שאמרתי לעצמי, 'עכשיו, עכשיו אני מחפשת את המגדל הכי גבוה בעיר וקופצת ממנו'. כשהבאתי את גיל אל המנהלת אחרי שנה, והוא ילד עליז ומנומס ומתקשר בהתאם לגילו, היא נכנסה להלם. התקשרה למפקחת הארצית ואמרה לה, 'יש פה נס שאני לא מצליחה להסביר'. היא אמרה לי, 'ספרי מהר מה עשית לילד'. ואני עניתי לה,'מצטערת, אין לך את היכולת להבין'".
מאות קלטות, המתעדות תינוקות וילדים רכים, מאכלסות חדר מיוחד בבית מפנה. מדובר בקטעי צילום כל כך מפתיעים, שהנשימה נעתקת והצפייה חונקת בגרון. על המסך מתרחש נס: ילדים שהגיעו אל הבית הגלילי ודפקו את הראש בקיר, נדבקו לפינה, צעקו וצרחו כחיות פצועות וסירבו לקיים קשר עין עם הסביבה הקרובה, הפכו תוך תקופה קצרה לילדים עם התנהגות רגילה לכל דבר. שיתפו פעולה עם השיחות והמשחקים, השתוללו במסדרונות, חיבקו ונישקו והגיבו כמו כל ילד נורמלי. קלטות מאוחרות יותר, שנשלחו למפנה מהורים אסירי תודה, תיעדו אותם בגן ובבית הספר, צוהלים בחברת בני גילם, מפטפטים להנאתם על פיצה, ים וכדורגל, מציגים בגאווה מדליות מתחרויות ספורט. ילד הוא כמו פלסטלינה, אומרים המומחים. בשנתו הראשונה קל לעצב את אישיותו. ככל שמתחילים לעבוד איתו בגיל צעיר יותר, כך פחות קשה להחליק את הקמטים שחרצו ההפרעות ההתפתחותיות שעימן נולד. אלא שמרבית ההורים לא מייחסים חשיבות לסימנים מעוררי חשד בהתנהגות התינוק והילד. גם כאשר הם חשים בהיעדר תגובה ובחוסר הבעה ועניין, הם תולים את הסיבות לכך בעובדה שהוא קטן.
"שיטת מפנה התחילה להתגלגל בשנות השבעים, שבהן האוטיזם בגיל הרך נחשב לטאבו, חור שחור שלא ידעו עליו ולא התעניינו בו", אומרת אלונים. "גם אם מישהו רצה ללכת קדימה עם הילד, לא היו לו מסגרות, כי הממסד סירב להתייחס לאוטיזם בשנות החיים הראשונות ולא הציע אבחון. האופציה היתה גנים טיפוליים בחברת ילדים עם פיגור שכלי, בתי ספר של החינוך המיוחד והוסטלים". באותה תקופה עבדה אלונים, מומחית בתחום הפרעות התפתחותיות בגיל הרך, עם ילדים שהוגדרו כאוכלוסיות חריגות, ביניהם חירשים, מפגרים, ילדי CP (הסובלים משיתוק מוחין) ואוטיסטים. "יצאתי לעולם והתחלתי להסתובב ולראות מה קיים בשטח. ליקטתי עדויות ושיטות טיפול והבנתי שתוכנית טיפולית אפקטיבית חייבת להתמקד בכל קשת הנושאים המרכיבים את התפתחותו של הילד: קשר, תזונה, הרגלי אכילה ושינה, התפתחות מוטורית, משחק ושפה. התחלתי לנסות את השיטה במרכז "מיח"א" לילדים כבדי שמיעה, והגעתי למסקנה שככל שתופסים את התסמונת בשלב מוקדם יותר, כך יש יותר סיכויים להגיע לשיקום מרבי".
כך נבנתה המתודה שלימים נקראה "מפנה" ואשר מבוססת על תאוריית ה-Attachment ( התקשרות), שמכוונת לחיזוק היכולות הגלומות בילד. מדובר בעבודה אינטנסיבית ומרוכזת בבריכה, מגרש משחקים, חוות סוסים וחדר טיפולים מוגן במרכז מפנה בראש פינה, המביאה להנאה הדדית ולרצון לקשר, ועשויה למנוע אצל תינוקות וילדים קטנים התפתחות של אוטיזם. גישת הטיפול במרכז מושתתת על עבודה מרוכזת ומשותפת במשך שלושה שבועות, במהלכם שוהה המשפחה כולה בראש פינה ועוברת תהליך של טיפול והדרכה על ידי פסיכולוגים, רופאים ומטפלים מהתחומים השונים.
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
חנה אלונים. צילום: חיים אזולאי
|
|
|
|
|
|
|
חוויה יקרה
|
|
|
|
|
|
|
עם השיטה הזו פרצה אלונים קדימה. הידיעה שאפשר להציל את הילד אם רק ישימו לב לכמה סימנים מעוררי חשד בחודשי החיים הראשונים, היא אומרת, לא נתנה מנוח לנפשה. היא עודדה אחיות טיפת חלב ורופאי ילדים להקדים את האבחון. הרצתה על עיקרי שיטתה בפני מוסדות לטיפול בילדים בארץ ובחו"ל, הדריכה מטפלים בשיטת מפנה וליקטה לאט ובעמל תוצאות עבודה מרשימות. בנובמבר 2002 הוצגה גישת מפנה בקונגרס הבינלאומי במלבורן שבאוסטרליה. נושא ההתערבות המוקדמת אצל תינוקות עורר הדים רבים, ואף הביא משפחות מכל העולם לטיפול במרכז בראש פינה. "שנה חלפה מאז היינו אצלכם, והיא היתה שנה כל כך טובה", כתבו לאלונים הוריו של מנואל משווייץ. "מנואל מתפתח נהדר, הוא מראה לי ולוולטר שהוא הבן שלנו והוא התחיל לעשות דברים מצחיקים. סטפן יכול לצחוק גם כן. הוא מקבל את אחיו". השנה קיבלה אלונים את החיבוק המיוחל מהממסד וזכתה בהכרה רשמית. המרכז הרפואי על שם סוראסקי בתל אביב החל לעבוד איתה בשיתוף פעולה הדוק ויצא בקריאה אל ההורים להגיע עם תינוק "חשוד" לאבחון. "פעם הייתי הולכת מסוף העולם ועד סופו וצועקת שצריך לאבחן ילדים בגיל שנתיים ושלוש", אומרת אלונים וידה על לבה הרחב. "היום אני כבר מדברת על שנת החיים הראשונה ועל החודש השלישי והרביעי, ואיש אינו צוחק".
בית מפנה הוקם ב-87', בפינה קסומה המשקיפה על רכס הרי נפתלי והכנרת. זהו בית אבן פסטורלי וצבעוני בתוך יער סבוך של עצי ירק, פרח ופרי, מרוהט בפשטות, אבל בחן, מרוצף זכוכיות צבעוניות ומקושט בנרות ריחניים, תמונות וציורים וריקועי ברזל מעשה ידי אמן. "אישה אחת באה לפה במסגרת טיול ושאלה אותי,'למה אוטיסטים צריכים בית כל כך יפה?'", מתרגזת אלונים, "ואני כל כך נעלבתי בשם הילדים, שבכלל לא טרחתי לענות".
עד כה התקבלו למפנה כ-200 תינוקות וילדים, חלקם עם חשד לאוטיזם והפרעות התפתחות קשות, וחלקם עם דפוסי התנהגות אוטיסטיים מובהקים. 73 אחוז מהילדים שטופלו בו החלו לתפקד באופן נורמלי והשתלבו במסגרות רגילות. עשרה אחוזים מגיעים עם פוטנציאל התפתחותי כה נמוך, שאין אפשרות להגיע איתם לתוצאות ניכרות. 12 משפחות שלא הצליחו להמשיך את העבודה הקשה בבית, נאלצו לשלב את הילד במסגרת החינוך המיוחד. למפנה מתקבלים לאחר אבחון של גורם רפואי מוסמך, כשגילו של הילד אינו עולה על חמש, ורק אם הושגה הסכמת ההורים להיות שותפים מלאים בטיפול. מדובר בחוויה יקרה מאוד, שעלותה עשרות אלפי שקלים. עם זאת, משפחה שידה אינה משגת, מקבלת את הטיפול בסיוע קרנות ותרומות העמותה, הנתמכת גם על ידי משרד הבריאות.
כשיעל היתה בת חמישה חודשים, היא היתה התינוקת הצעירה ביותר שטופלה במרכז. הוריה היו ערים לכך שלא יצרה קשר עין, לא חייכה, לא בכתה וההתפתחות המוטורית שלה העידה על פיגור משמעותי. בקלטת תיעדו אותה שוכבת בזרועות אמה ובוהה מעל לכתפה בנקודה עלומה על הקיר. "יעל, קוקו, איפה אמא?", שואלת רחל והתינוקת ממשיכה להביט אל האופק. "יעל, תסתכלי על אמא מתוקה", מפצירה בה רחל ומרימה אותה גבוה, תוחבת אליה את פניה ואפה ומנענעת בזהירות, כמעט בתחינה. "יעל, תסתכלי על אמא בבקשה, בבקשה". הקריאה הפשוטה הופכת לזעקה חלושה. ושום כלום.
"היא היתה השנייה שלי", אומרת רחל. "תינוקת נוחה ושקטה שלא בכתה ולא ביקשה לאכול. בחודש הראשון חשבתי שאני בקייטנה. אחר כך הבנתי שמשהו לא בסדר. יעל פשוט היתה שקטה מדי, לא יצרה קשר עין, אף פעם לא בכתה ולא התעניינה בכלום. הסביבה הקרובה חשבה שאני סתם ממציאה, שאני בדיכאון אחרי לידה וזקוקה לטיפול.הלכתי לרופאים הכי מפורסמים בארץ, שילמתי הון עתק, וכולם אמרו,'הבעיה אצלך, התינוקת בסדר גמור'. פעם אפילו הכניסו אותי לחדר מלא בסטודנטים, והציגו אותי כאמא שחושבת שמשהו לא בסדר אצל הילדה שלה. סטודנטית אחת צחקה מאוד, כי היא ראתה תינוקת מושלמת בעלת פני מלאך ואמא מוטרפת מדאגה.
"בגיל ארבעה חודשים יעל לא הגיבה לשום קול. לא גרגרה, לא הרימה אצבע, רק אכלה וישנה. שמעתי על מפנה דרך חברה והרמתי טלפון. חנה היתה הראשונה שאמרה לי, 'תירגעי, את שפויה'. באנו כולנו לשם. בעלי ואני לקחנו חופשה מהעבודה וגם אח של יעל קיבל חופשה מהגן. גרנו במפנה שלושה שבועות ובמהלכם הצוות המגוון טיפל רק בה. תוך שבעה ימים ראינו תוצאות ראשונות".
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
חמשת הסימנים
|
|
|
|
|
|
|
בקלטת הדברים מתועדים בבהירות. ביום השביעי יעל מתבוננת בצעצוע שעל הרצפה. יוצרת קשר עין עם המטפלת והאבא. בבריכה היא עוקבת בדריכות אחרי הבעות פניה של האם. בסופו של הטיפול היא רוקדת בזרועותיה של רחל. מגיבה בגרגור מתוק של צחוק לסימני המשחק ולקריאות החיבה הרכות. "אני זוכרת את הרגע שיעל יצרה איתי קשר עין בפעם הראשונה", אומרת רחל. "זה קרה ביום התשיעי. הצוות ביקש ממני לצאת מהחדר ולצפות בו מבחוץ. לאחר כמה דקות יעל התחילה לקפוץ על המזרן מול המראה. קראו לי להיכנס, ויעל פשוט הזיזה את הראש, וכשראתה אותי עשתה קולות של שמחה. לא האמנתי. זו היתה הפעם הראשונה שהתינוקת שלי שמה לב שאני קיימת. כל כך התרגשתי. הייתי בפסגת העולם. בסוף שלושת השבועות הצילו לנו את הילדה. הבאנו למפנה גולם עטוף בבועה וקיבלנו תינוקת רגילה לגמרי. היום יעל לומדת בבית ספר רגיל ומוגדרת כמחוננת. היא כותבת, קוראת, מחברת שירים, רוקדת בלט ומצטיינת בהתעמלות קרקע".
אלונים צופה בקלטת ובוכה בכי קטן. את הסרט הזה ראתה עשרות פעמים, ועדיין בטנה מתהפכת. יעל בת ארבע, יעל בת חמש ובת שש. שרה וקופצת. מה את רוצה לאכול, יעל? גלידה וקצפת. ובמה את משחקת עכשיו? בכיסאות מוזיקליים. ומה תעשי מחר? יש לי מבחן בחשבון.
אוטיזם מגדיר מצב של הפרעה התפתחותית מהותית בתחום הקשר הבינאישי, הסביבתי והתקשורתי. בשנים האחרונות חלה עלייה תלולה באוכלוסיית הילדים המאובחנת כבעלת הפרעה זו. אם בעבר זה היה אחד מתוך 5,000 תינוקות וילדים, הרי שלפי נתוני משרד הבריאות האמריקני, היום אחד מכל 300 תינוקות בעולם, כולל בישראל, מפתח הפרעה כלשהי בהתפתחות הקשר.
מגמה זו זירזה את שיתוף הפעולה של מפנה עם היחידה לפסיכיאטריה של הילד והמתבגר במרכז הרפואי תל אביב על שם סוראסקי. אף רופא בעולם לא יעז לאבחן תינוק שגילו פחות משנה כלוקה באוטיזם. אבל רופאים יעודדו היום אבחון הפרעה בהתפתחות הקשר אצל תינוקות, שעלולה, אם לא תטופל, להתפתח לאוטיזם. שירות האבחון מיועד לתינוקות מגיל שלושה חודשים ועד שנה, המגלים סימני הפרעה בהתפתחות תקינה של קשר עם סביבתם. האבחון נעשה רק אחרי שהרופא שולל הפרעות גופניות כמו ליקוי ראייה או שמיעה, הפרעות עיכול ואלרגיות. "חשוב לנו להגיע לאבחון לפני גיל שנה, כי ככל שמקדימים לטפל בתינוקות הללו, כך ממזערים נזקים", אומר ד"ר נחמיה קיסר, מנהל השירות הפסיכיאטרי לילד ולמתבגר במרכז הרפואי תל אביב. "גם אם מדובר בילדים הלוקים בתסמונת דאון, שזו בעיה שאינה ניתנת לפתרון מוחלט, עדיין העבודה בגיל צעיר משיגה תוצאות מעולות בהשוואה לטיפול שמתחיל אצל ילדי הדאון בגיל מבוגר יותר. ככל שהילד יותר צעיר, כך הוא יותר פתוח. וככל שהוא גדל, כך הולך מוחו ונאטם".
מהם הסימנים שידליקו נורה אדומה?
"חשוב לזכור שסימן אחד אינו מעיד בהכרח על הפרעה, אבל שני סימנים המופיעים ברצף לפחות שלושה שבועות, מצדיקים פנייה לאבחון. הסימן הראשון הוא פסיביות יתר, הבאה לידי ביטוי בחוסר בכי, חוסר תנועה והיעדר עניין. הסימן השני הוא פעילות יתר, המתבטאת בבכי מתמיד ללא סיבה נראית לעין וחוסר שקט. הסימן השלישי הוא חוסר רצון או התנגדות לאכול ולינוק, הכוללים גם דחייה מריח או חוסר מציצה. הרביעי הוא חוסר תגובה לקול או לנוכחות הורה. והסימן החמישי הוא רתיעה ממגע של הורה או של כל מבוגר אחר וחוסר קשר עין ישיר עם אנשים, למעט התבוננות בחפצים. גם עיכוב בהתפתחות המוטורית וגדילה מואצת של היקף הראש ביחס לנקודת ההתחלה, עלולים לעורר חשד".
מה קרה מאז שפרסמתם את העלונים על השירות לאבחון תינוקות? החלה נהירה המונית של הורים מודאגים?
"לצערי, ממש לא. אנשים לא רוצים לחפש צרות אצל הילדים שלהם, וגם הרופאים לא ששים לשמש פרקליטיו של השטן. מאז שהצטרפנו למפנה אין הצפה של תינוקות למחלקה, יש בינתיים טפטוף, וזה חבל מאוד. מצד שני, צריך לכבד הורים שמעדיפים להתעלם מסימנים שאינם מובהקים. מי שמפקפק או לא בטוח, שיסמוך על רופא הילדים ולא ירוץ בהמוניו. צריך תמיד לזכור שלמרות הסימנים המחשידים, עדיין לכל ילד יש את הקצב שלו".
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
המנצח הגדול בסיפור
|
|
|
|
|
|
|
את הקצב המיוחד של ירון למדה שלומית מהוד השרון רק כשהגיעה לאפיסת כוחות. "נולד לנו תינוק מקסים, שקט ונוח", היא אומרת, "אבל הוא היה גם מאוד חולני ומעולם לא עשה לנו ג'סטות. בגיל שילדים מתחילים למחוא כף, להגיב לצלילים ולדבר, ירון לא עשה שום דבר חוץ מלישון. ככל שהוא גדל, עלה גם סף התסכול. הרגשתי שאני משקיעה את נשמתי בלהתקרב אל הילד, וירון, נאדה, לא אוהב אותי ולא מחזיר רגשות. הוא לא פחד כשעזבו אותו ולא שמח כשחזרו אליו. הוא לא זחל ולא התמקד ולא שיחק במשחקים. ילדים התחילו לשיר ולרקוד ולהפוך לאנשים קטנים, וירון נשאר תינוק.
"הקושי הלך וגדל עם הזמן. לירון לא היה בכלל מנגנון של פחד. הוא היה עוזב את המגלשה בגן המשחקים באמצע התנופה, עושה צניחה חופשית מהמיטה, רץ לכביש ומכניס ידיים לתנור ולמכשירי חשמל. במרכז להתפתחות הילד אמרו שירון נורא מתוק וקטן, והם בכלל לא מבינים על מה המהומה. הוא גם היה נורא יפה. נראה כמו מלאך. אחר כך הבנתי שילדים אוטיסטים יפים באופן מיוחד. 'ילדים מלאכים' קוראים להם. גם בטיפת חלב ובקופת חולים אמרו שהילד בסדר גמור. כשדרשתי שקלינאית תקשורת תראה אותו, אמרו לי שזה מוקדם מדי וזו היתה התשובה שקיבלתי גם מרופא נוירולוג.
"אז פנינו לרופא פרטי. שם שמענו בפעם הראשונה את המושג PDD והבנו שירון אוטיסט. חטפתי את שוק חיי. זה היה זעזוע נוראי. זה מה שדחף אותי לחפש תשובות כמה שיותר מהר. מאותו רגע החלטנו ללמוד על ההפרעה כדי לעזור לירון להתגבר עליה. לא היינו מסוג ההורים שנכנסים לקליפה של הכחשה, דיכאון והסתגרות. להפך. התנהגנו בצורה מאוד פרקטית. כאילו, זה מה יש, ומה עושים עכשיו הלאה. בשלב מסוים ההתנהגות שלו החמירה. היה לו מנהג לעשות צרכים בתוך הבית או בחצר, ולמרוח אותם על כל דבר אפשרי. והיה לו קטע עם הצפות של מים. פתאום היה נכנס זרנוק של מים הביתה. סגרנו את כל השיברים באזור, אבל ירון מצא אותם ופתח מחדש. הוא היה מטייל על הגגות של המכוניות, וכל הזמן ברח ונעלם ונפל. ככה עד גיל ארבע.
"לפני מפנה, היו לנו שנתיים של טיפול ממושך בתפזורת. פעמיים בשבוע לירושלים, לקלינאית תקשורת. פעם בשבוע לרחובות, לפיזיותרפיסט. פעם לראשון לציון לתרפיה בשחייה ובמשחק, ועוד עשרות פעמים לתל אביב לשיעורי אינטראקציה במוזיקה. גמעתי קילומטרים, הייתי עייפה ומותשת, ולא היה שום קשר בין המטפלים השונים. וירון בכלל לא תקשר עם המטפלים. הוא היה בהתנגדות. כשהגענו למפנה היינו מיואשים, וגם היה עלינו לגייס חתיכת סכום כסף, משהו כמו 40 אלף שקל, שזה לא פשוט. אבל קיבלנו החלטה שחייבים לעשות הכל למען ירון, ושאם זה יעזור, שווה לנסות. לקחנו ריזיקה, קיבלנו חופשה מהעבודה, הגענו למפנה ושם היה צוות שלם רק על הילד שלנו. עברנו תהליכים לא פשוטים. למדנו המון גם על עצמנו כהורים לילד חריג וגם האח של ירון הרוויח, אבל ירון עצמו היה המנצח הגדול בסיפור.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
הוא לא מאמין שבכלל היה כזה
|
|
|
|
|
|
|
"בהתחלה הוא היה מפוזר, מבולגן, מאוד לא מרוסן ומאוד מכונס בעצמו. אחרי הטיפול הוא פשוט פרץ החוצה. הוא לא הפך לילד רגיל, אבל נהיה יותר ממוקד, ובעיקר יותר מתקשר ומדבר. למדנו איך לטפל בו, על מה להסתכל, איך לתת פידבק. איפה לחזק ואיפה להרפות. מהמקום הזה חזרנו הביתה כשברור לנו איך ממשיכים עם הגרעין הקטן שהשגנו במפנה. הרעיון הוא או שמפתחים אותו, או שנותנים לו ללכת לאיבוד.
"היום ירון בן חמש, והוא ילד מדהים. אני יכולה ללכת איתו לכל מקום, לא צריכה לרדוף ולהשגיח עליו, הוא מבין קודים חברתיים. הוא ילד מנומס ורגוע. משחק במחשב, בפלייסטיישן, בגיים בוי. ילד מאוד קולי שרוצה להיות אחד מהחבר'ה, להשתלב ולהתחבר. יש לו עדיין קושי שפתי קל, אבל נוכחות שאי אפשר להתעלם ממנה והמון רצון ללמוד ולדעת. והוא לא מוכן לראות את הקלטת שבה הוא תועד לפני שהגענו למפנה. הוא מתבייש. לפעמים הוא לא מאמין שבכלל היה כזה".
עוד תינוקת בקלטת משמיעה חריקה משלה. בת עשרה חודשים, ללא קשר עין, עם איחור פסיכוסומטרי בולט, המסרבת באופן עקבי לאכול. בטיפת חלב הנחו את הוריה להאכיל אותה רק מתוך שינה, אבל התינוקת נרדמת כשידה מגוננת על פיה. וכשהאמא מנסה להכניס לה בקבוק, היא מתעוררת בזעקות. המטפלים זוחלים איתה על הרצפה. שרים ומזמרים לה. זורקים לה גירויים. משחקים איתה בבריכה. ביום השישי הכפית כבר נכנסת לפיה ללא כל התנגדות. היא מתלכלכת, אבל כיוון שזו חוויה ראשונית, לא מנקים לה את הפה, שתתרגל. ביום השביעי היא נוגעת באף ובפנים, צוחקת כמו תינוקת רגילה. ביום ה-14 היא משלימה פער של ארבעה חודשים ואוכלת מתוך הבקבוק והכפית. הצוות חוגג. "ילד כזה", אומרת אלונים ומוחה עוד דמעה קטנה של סיפוק, "היה מאושפז בסופו של דבר במוסד ומואכל דרך צינורית". אבל התינוקת הזו היא היום בת חמש. מתעמלת, משתתפת בחוג מחשב, מקריאה לעצמה עיתון בגרמנית, יש לה שפע של חברים וחברות. ובשנה הבאה היא תלך לבית ספר למחוננים.
| | | | | |
|
|
| |
|
| |
|
|
|
