להציל את לביא
לביא הוא תינוק בן 10 שבועות עם תסמונת נדירה שגרמה לו להתחרש ולהתעוור • הוריו מנסים לגייס רבע מיליון דולר כדי להטיס אותו לטיפול ניסיוני בארה"ב • בגלל הגילוי המוקדם יש סיכוי שהטיפול יוכל לסייע לתינוקות אחרים
לביא והוריו, יוליה וגילי צילום: אלכס רוזקובסקי
ללביא שני אחים, גאיה בת 6 ויהלי בן .4 לפני עשרה שבועות הצטרף לביא למשפחה, ובתחילה הכל היה בסדר. אלא שלפני כשבועיים, הבחינה אמו יוליה שמשהו אינו כשורה: "מה שהדליק אצלי נורה אדומה זאת העובדה שהוא לא חייך אליי כלל, ולא הגיב לכל גירוי חיצוני," סיפרה יוליה, "לקחנו אותו לבדיקו ובסוף השבוע קיבלנו אבחנה סופית, שהוא סובל מתסמונת נדירה שבגללה הוא נהיה עיוור וחירש."
התסמונת הנדירה אותה גילו בבית החולים נקראת קנאוון ,(CANAVAN) והיא נפוצה בעיקר אצל יהודים ממוצא אשכנזי. "מדובר במחלה נוירולוגית קשה הגורמת לנזק נוירולוגי במוח, בעיות התפתחות ועוד," הסבירה ד"ר לינה באסל, מומחית לרפואת ילדים וגנטיקה ומנהלת השירות הגנטי בבית החולים לילדים שניידר בפתח-תקווה. "הלוקים במחלה חיים שנים ספורות, למרות שקיים טיפול ניסיוני שיכול להאריך את תוחלת החיים גם לעשור או שניים."
הבשורה הקשה שקיבלו בני הזוג בן-משה לא הצליחה למוטט את רוחם. בדרך כלל, גילוי המחלה הנדירה מתבצע אצל תינוקות רק כעבור שנה ויותר. הגילוי המוקדם אצל לביא מעורר בהוריו תקווה שהטיפול בו יכול לסייע במציאת פתרון למחלה. כדי לנסות להציל את לביא בני הזוג פתחו חשבון בנק דרכו הם מקווים שיצליחו לגייס את הסכום הדרוש, כ-250
אלף דולר, עבור הטיפול הניסיוני שמתבצע בבית חולים בארצות-הברית.
בינתיים, הצליחה אמו יוליה לגרום לו לחייך בפעם הראשונה "נשפתי על פניו רוח עדינה ואז הוא חייך אליי. צעקתי משמחה וקראתי למשפחה שתבוא לראות את הפלא," סיפרה יוליה בהתרגשות, "זה נתן לי כוח להילחם עבורו."
לתרומות: בנק דיסקונט, סניף מספר ,100 מספר חשבון: 698571
נא להמתין לטעינת התגובות
