המאבק של רונה רמון עבור המלאכית שלה
הדר זיסמן הייתה תינוקת נורמלית לחלוטין, עד שהופיעה תסמונת רט והיא הפסיקה לדבר ולהשתמש בידיה. רונה רמון פותחת במאבק בשמה
הדר זיסמן ורונה רמון צילום: יח''צ
במשך כל ימי השבעה על מותו של בנה אסף שנהרג בהתרסקות מטוסו במהלך טיסת אימון לפני כשנתיים, הגיעו לביתה של רונה רמון - ששכלה שש שנים קודם לכן את בעלה אילן בהתרסקות מעבורת החלל קולומביה - מאות רבות של מנחמים, שביקשו לחזק אותה.
אבל בתוך האבל והמולת המנחמים, הבחינה רונה בהדר, הילדה של השכנים הלוקה בתסמונת רט. רמון ניגשה אל הדר והשתיים התחבקו דקות ארוכות, חיבוק ללא מילים אבל מלא באהבה.
במכתב שכתבה רונה רמון לרגל חודש נובמבר - חודש המודעות לתסמונת רט - מספרת רמון על הקשר המיוחד שיש לה עם הדר: "בעיניה הטובות, יודעת הדר המלאכית לתת תשובות עמוקות לשאלות שהלב לא מאפשר לשאול בקול. . . הדר יודעת לקרוא את נפשי ולגעת בנימי נפשי: היא עוצרת בריכוז את תנועת הידיים הבלתי פוסקת, מרימה את ידה ומניחה אותה על לבי".
פריצת דרך במחקר
עוד כתבה רמון: "בימים קשים הדר מגיעה, היא עוצרת את מבטה הנודד תמידית ומביטה בי מבט עמוק, כאילו דורשת ומבקשת לנחם ולחזק. מבטה העמוק חודר וממיס, גורם לי לרצות לחבק ולהתחבר אל התום אותו היא משדרת. גל של חום מציף אותי ואני מתמלאת אהבה ותקווה. זו החברה הכי סודית שלי".
החיבור בין רונה רמון להדר נוצר דרך נועה, בתה של רונה, שהיא גם בת גילה של הדר. כמו מאות אלפי ילדות ברחבי העולם איבדה הדר בתהליך הדרגתי בהיותה פעוטה את היכולת לדבר, להשתמש בידיה או ללכת בעצמה.
לדברי סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית העמותה לתסמונת רט, עד היום לא נמצא המרפא לתסמונת. עם זאת, היא מציינת כי "לפני כשנתיים נרשמה פריצת דרך במחקר: הצליחו לרפא
את התסמונת בחיות מעבדה, דבר שמעניק תקווה גדולה למשפחות הילדות הסובלות ממנה".
ביום שני הבא תערוך העמותה אירוע התרמה בהיכל לאומנויות הבמה בהרצליה, במהלכו יתקיים מופע ייחודי בהובלת הכוריאוגרף אוהד נהרין ולהקת בת-שבע - אשר כל ההכנסות ממנו יועברו למחקר התסמונת. "עלינו מוטלת המשימה לעשות כל מאמץ לקדם את המחקרים בתחום, מתוך תקווה שיום אחד נזכה לשמוע את דברי החוכמה של הדר בקול רם, ברור וצלול", סיכמה רמון את מכתבה.
תסמונת רט היא גנטית, לא תורשתית ונדירה יחסית - ופוגעת באחת מכל 8,000 ילדות בעולם. על פי ההערכות, בישראל 500 ילדות הסובלות מהתסמונת, המאופיינת בהפרעות נוירולוגיות והתפתחותיות קשות.
לתרומות: www.rett.org.il או בטלפון: 03-7955511
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם