נפטרה מפיקת "קולה של אמא" שתיעדה מאבקה בסרטן
בשנתיים מאז שאיריס גולדמן -כהנוביץ' גילתה כי חלתה בסרטן השד, היא ובן זוגה תיעדו את המאבק העיקש במחלה. היום היא הלכה לעולמה בגיל 40. nrg מביא את היומן שכתבו השניים ופורסם ב"סופשבוע"
לפני כחודש, פרסם מוסף "סופשבוע" את היומן המשותף שלה ושל בעלה, אשר סוקר את מלחמתם המשותפת במחלה. nrg מביא שוב את הכתבה, כפי שפורסמה, לזכרה של גולדמן-כהנוביץ'.
אחת מתשע. . . יאללה , מלחמה .
July 21, 2010 Iris Goldman-Kahanovich
21/7/2010: " תמיד הכי חשוך, לפני עלות השחר". . . המלחמה החלה. הדרך ארוכה, אבל אני מקווה שהפגישה היום מסמנת את תחילת הדרך אל האור בקצה המנהרה.
10/8/2010: אסותא רמת החי"ל. מחר. 7:00 בבוקר. המלחמה מתחילה (עם תקווה שהסוויטה תהיה פנויה. אין כמו החלמה בתנאים של וי-איי-פי)
לרשום לעצמי תזכורת לפעם הבאה: להביא מכנסיים ארוכים לאולם המשפחות באסותא. יש להם את המזגן האימתני ביותר בארץ, ואני אחד שלא סובל מקור.
האולם הזה, עם הפרקט והכורסאות, הוא הדבר הקרוב ביותר שיש לטרמינל שדה תעופה. מסכים תלויים על הקירות ומיידעים את הממתינים לגבי התקדמות הניתוח. ממש כמו לוח טיסות. יש כאן דיילות זועפות פנים היושבות ליד דלפקים, מכונת קפה נוראי של לוואצה ואנשים לחוצים, שבעיקר מעבירים את הזמן במשחק בטלפון. אפילו מזוודות יש כאן, כי לאסותא לא באים עם שקיות, אלא עם מזוודות, כמו לטיסה. גם כאב הראש שמציק לי מההתעוררות המוקדמת ב-4:30 בבוקר . רק חסר כאן הדיוטי פרי.
איך הגענו לכאן? אני מסתכל אחורה ביומן הפגישות ומוצא את התאריך 21.7.10. כתוב שם "איריס - בדיקה במרפאה בעזריאלי". כמה ימים לפני כן איריס הרגישה גוש בשד. "בוא תראה מה זה", היא אמרה לי, ואני - בהתחמקות שנבעה בעיקר מהכחשה - אמרתי לה, "אני לא רופא", תבדקי את זה עם רופא. אחר כך היא הרגישה עוד גוש בבית השחי. ומכאן הכל התחיל לרוץ. הממוגרפיה והאולטרה סאונד לא השאירו מקום לספקות - מדובר בגידול סרטני. הביופסיה אישרה זאת - גידול בשד בגודל של כ-2 סנטימטר ובבלוטת לימפה אחת בבית השחי.
כשנודעו התוצאות של הבדיקות איריס פרסמה הודעה בסטטוס שלה בפייסבוק: "אחת מתשע, יאללה מלחמה". מדהים כמה תגובות היא קיבלה מאנשים. פתאום לכל אחד יש דודה/שכנה/אמא/גיסה/מכרה שעברה את זה. מנחם לדעת שאנחנו לא לבד, מצד שני מפחיד לדעת כמה נשים חולות בסרטן שד. אנשים התקשרו וביקשו לדעת מה שם אמה של איריס, כדי להזכיר אותה בברכות בתפילה. גם אם לא יעזור, לא יזיק לגייס השגחה עליונה.
איריס יותר רגשית ממני, ונטתה לעתים להיכנס למרה שחורה. לי קשה להתמודד עם זה. במצבים כאלה אני מתמודד עם החרדה בצורה של רציונליזציה. אני נאחז בעובדה שגילינו את הגידול בזמן, שסיכויי ההחלמה גבוהים, שהרופאים יודעים מה הם עושים. איריס פחות חוששת מהניתוח, יותר מהטיפול הכימותרפי שיבוא אחריו, מה יהיה עם השיער שינשור, מה יהיה עם הריון עתידי. פתאום צריך להקפיא ביציות מופרות, פתאום מתחילים לחשוב על העתיד לבוא.
היום איריס התחילה את הטיפולים הכימותרפיים. סבב אלים של שישה טיפולים, כל טיפול פעם בשלושה שבועות. שלוש מילים: טקסוטר, קרבופלטין, הרצפטין. פרוטוקול תרופות שנחשב אגרסיבי אבל קצר.
אנחנו כאן, באשפוז יום אונקולוגי באיכילוב. יצאנו הבוקר מוקדם מהבית. הורדנו את דר בגן בשבע וחצי. איריס התקשתה להירדם בלילה, אולי בגלל הפחד מהכימותרפיה, אולי בגלל התרופה נגד בחילות שגורמת לנדודי שינה. אני התעוררתי כל פעם בלילה. מוזר. בבוקר שנינו היינו עצבניים, אולי מחוסר שינה, אולי מהלחץ. רבנו והנסיעה לתל אביב הייתה לחוצה.
באופן אבסורדי, אשפוז יום אונקולוגי באיכילוב הוא אחד המקומות היפים, המטופחים והאופטימיים ביותר בבית החולים. אחיות נעימות ותומכות, מלאכיות ממש. נשים מ"עזר מציון" מסתובבות כל הזמן עם עגלות עמוסות באוכל ושתייה. הכל נעשה בשקט ובעדינות, תוך תמיכה מלאה בחולים. אחרי המלחמות שלנו עם הכללית, פתאום למצוא מתקן רפואי שרק עוזר ותומך, זו הפתעה נעימה.
עיקר הפחד מסרטן הוא דווקא מהדברים שנלווים לו: נשירת השיער, הבחילות, ההקאות. פחות מפחדים מהמחלה, יותר מזה שהשיער נושר. אתמול איריס לקחה את דר וסיפרה לה שהיא עומדת לקבל תרופות בבית החולים, וכנראה תהיה לה תספורת קצרה "כמו של אבא". דר אמרה, "תהיה לך קרחת נוצצת" וצחקה. איריס השלימה עם זה שהשיער יתחיל לנשור בקרוב ואמרה לי, "תכין את המכונה". נו טוב, יהיו שני קירחים בבית.
מסתבר שהשד לא כל כך נורא. איריס מקבלת את הכימותרפיה בימי חמישי, ובסוף השבוע היא אמורה לנוח בבית. מטופלים מדווחים על יומיים של עייפות והרגשה רעה, וחוזרים לעבוד בימי ראשון. איריס נשבעה שגם על ארבע תגיע לעבודה, כי רק כך תהיה מסוגלת לשמור על שפיות. בינתיים היא משתעשעת עם עמוד האינפוזיה, וקוראת לו "בוא, חמודי, נלך לשירותים". נקווה לטוב.
לאיריס היה ברור מההתחלה שהשיער שלה ינשור, כך שזו לא הפתעה. לפני כחודש איריס קיצרה בחצי את התספורת שלה, ורוב החברים החמיאו לה על התספורת החדשה. המטרה הייתה להתרגל באופן הדרגתי לשיער קצר יותר וגם להכין את דר לכך שאמא שלה עומדת לאבד את השיער. אחרי הטיפול הראשון איריס אמרה לדר שבקרוב אבא יספר את אמא ותהיה לה תספורת קצרה קצרה. דר הגיבה, "תהיה לך קרחת נוצצת?".
אחר כך הבנתי שהיא קלטה את הביטוי הזה מהסיפור "גומות החן של זוהר", מאת מאיר שלו, שבו יש
דמות של קוסם עם קרחת נוצצת. דר סיכמה עם איריס שהיא מקבלת את כל הקוקיות של אמא אחרי התספורת. אני הסברתי לדר שאמא מקבלת כל שלושה שבועות תרופה בבית החולים שגורמת לה לאבד את השיער. מדהים כמה שהקטנה הזו מסוגלת להבין דברים גדולים.
הטיפול הכימותרפי הראשון עבר לפני שבועיים. איריס אמורה לעבור שישה טיפולים כאלה, אחד בכל שלושה שבועות. לפני כמה ימים איריס התחילה לשים לב שעם כל העברה של יד בשיער היא נשארת עם קווצת שיער שנושרת. היום היא החליטה שמספיק, הגיע הזמן לגלח את השיער לפני שיתחילו להיווצר קרחות.
הושבתי אותה בחדר האמבטיה על כיסא, לקחתי את מכונת התספורת שלי, והתחלתי להשיר ממנה את התלתלים. דר עמדה לצדי וצחקה בכל פעם שעוד תלתל נשר על הרצפה. נורא שעשע אותה לראות את אמא בתספורת קצרה. הרצפה התמלאה בתלתלים. בסופו של דבר יצא לא רע, או כמו שמישהי אמרה לאיריס, "בסוף את תתאהבי בקצוץ ותישארי כך כל החיים".
19/12/2010: לבקשת הקהל: הקרחת הכי נוצצת עד כה... ותודה לדרור שעל הסכין. עוד שלושה טיפולים - ואפשר לחזור לגדל שיער.
מה עושה אדם שמקבל הודעה מהרופא על כך שהוא חולה במחלה שאין לה מרפא? שאין לה תרופה, שלעולם לא ניתן להבריא ממנה, שמעתה הרופאים מטפלים בהארכת החיים ובאיכות החיים, אבל אין תקווה להבריא?
אתמול היינו בפגישה אצל הרופאה האונקולוגית של איריס באיכילוב. הסטטוס השתנה - סרטן השד, שעד עכשיו נחשב לדבר מקומי ובר טיפול וריפוי, הפך לסרטן שד גרורתי. המשמעות היא שהסרטן יצא את תחומי השד ומסתובב בגוף. יש "ממצאים חשודים" בריאות ובכבד ובעוד כמה מקומות. הסרטן לא מוגדר יותר "בר ריפוי" אלא "מחלה כרונית". התברר שהכימותרפיה לא השפיעה על איריס, ושמדובר בסוג סרטן נדיר, אלים ומיוחד.
ישבנו במסדרון באיכילוב חסרי אונים. איריס לא תוכל יותר להיכנס להריון ותצטרך לעבור טיפולים כל חייה. לעולם לא תצליח להירפא מהמחלה. ייתכן שיהיו תקופות של נסיגה, של "חופש" מהכימותרפיה לכמה חודשים, אבל כל חייה תיאבק בגידולים. השיער לעולם לא יצמח.
חזרנו הביתה. אני לא ידעתי מה לעשות עם המחשבות שלי וניסיתי להעסיק את עצמי בניקיון הבית. איריס התעצבנה עלי שאני מנקה את הבית. היא רצתה שאבוא להיות איתה. אני הרגשתי חסר אונים. מה אומרים לאדם שמקבל בשורה כזו? איך ניתן לנחם? אמרתי לאיריס שאלה החיים ואין מה לעשות. שתהיה שמחה על מה שיש לנו, על דר המקסימה, על הבית שבנינו, על המשפחה האוהבת. ברור לי שאלה מילים שאין ביכולתן להביא נחמה, אבל מה עוד יש בחיים?
- אז כמה זמן נשאר לי לחיות?
- "אם לא נמצא תרופה שעובדת, שנה וחצי-שנתיים. אם נמצא תרופה שעובדת - תוחלת החיים שלך כיום היא עוד עשר שנים. אבל זה במצב התרופות הידועות לנו כיום. אם יפותחו תרופות חדשות בעשור הקרוב, תוחלת החיים שלך יכולה לגדול".
- ומתי מפסיקים את הטיפול הכימותרפי?
- "בשני מקרים: או כשהטיפול מפסיק לעבוד, או כשהטיפול עובד אבל החולה בא ואומר שהוא לא יכול יותר לעמוד בכימותרפיה".
כך , במילים אלה, פשוטות וחדות כסכין, קבע פרופ' ענבר לאיריס את תאריך התפוגה שלה. כמו חלב או ביצים בסופר, שיש עליהם חותמת עם תאריך תפוגה.
הידיעה הזו, שפתאום נותנים לך תאריך שבו הכל יסתיים, מיד מתחילה לעורר מחשבות. מה נעשה עם חדר הילדים השני בבית? מה נעשה עם בגדי התינוקות הארוזים של דר, שממתינים לתינוק הבא? מה אני אעשה עם החלק של איריס בארון הבגדים? מה נעשה עם כל הנעליים, החולצות, החזיות והתחתונים? איך דר תסתדר בלי אמא? איך נחגוג לה בת מצווה עוד עשר שנים? איריס צוחקת שלפחות נסגור את המשכנתה עם ביטוח החיים שלה.
החיים נכנסים פתאום לפסט פורוורד. צריך להספיק תוך כמה שנים את הדברים שתכננו לדחות. מי יודע כמה זמן עוד נותר לנו ביחד. צריך לתת לדר לחוות כמה שיותר חוויות עם איריס, לפני שהכל ייגמר.
לפני כמה ימים דר עזרה לי לנעול את נעלי הרכיבה לפני רכיבת האופניים בבוקר, ואז שאלה: מתי תחבר לי האופניים שמתחברים לאופניים שלך ונרכב ביחד? "כשתהיי יותר גדולה תוכלי לרכוב איתי", אמרתי לה. "אבא, למה אתה אומר לי שאני קטנה?". היא נזעקה מיד לאחר שעשתה את ההיקש הלוגי המתבקש. "לא אמרתי שאת קטנה, את בת שלוש, ודי בוגרת, אבל כדי לרכוב על האופניים את צריכה להיות גדולה יותר". "מתי אני אוכל לרכוב?", "כשתהיי בת ארבע, בשנה הבאה", עניתי.
אני מנסה להקנות לדר תחושת עצמאות ואמונה בעצמה, לצד הקניית חוש זהירות. בבוקר אנחנו מכינים את הקפה ביחד, היא בוחרת קפסולה, מכניסה למכונה, אני עוזר לה לסגור, היא שופכת חלב למקציף, ואז היא לוחצת על לחצן הכנת הקפה, לא לפני שהיא שואלת "אספרסו או הפוך?".
אנחנו משתפים את דר מגיל קטן בתהליך הבישול, כמו לשפוך חומרים לקערה, לערבב, לטעום וללקק. היא מאוד אוהבת להכין עוגות ובעיקר להכין קציצות. מצד שני, בכל מה שקשור למחבתות, סירים ותנורים חמים, היא יודעת שאסור לה לגעת אלא רק להסתכל. בינתיים דר מנסה להוכיח לי שהיא גדולה.
כמעט כל ערב, כשיוצאים מהאמבטיה בדרך לחדר שלה היא עוברת ליד מד הגובה שאיריס הכינה לה ומבקשת "אבא אני רוצה למדוד את הגובה שלי, לראות אם גבהתי". אני מסביר לה שלא כל יום היא גובהת, אבל פעם בחודש חודשיים נמדוד אותה. "אתה תראה שאני אהיה גבוהה", היא מודיעה לי.
20/9/2011: צום החל מעוד חצי שעה. סי-טי (כי קופת חולים החא***ות לא מאשרים לי PET CT) בעוד ארבע שעות. ותקווה גדולה שהפעם התוצאות יראו שהצלחתי ליפול בצד הנכון של הסטטיסטיקה. החזקת אצבעות מאסיבית תתקבל בברכה.
כשהיינו בלונדון התקשרה דינה, האחות המתאמת של איריס, לאמא שלה, והודיעה לה את התשובות של בדיקת הסיטי האחרונה. החדשות הטובות הן שיש הקטנה או עצירה בהתפתחות של רוב הגידולים. בכך ניתן אישור להרגשה של איריס שהגידולים אכן קטנים. החדשות הפחות טובות הן שאחד הגידולים מסרב להתנהג כמו שצריך, או במילים אחרות, אחד הגידולים עדיין גדל והטיפול לא משפיע עליו. הרופאים קוראים לזה "תגובה מעורבת".
לפני ראש השנה טסנו לשבוע בלונדון. ואיזה שבוע זה היה. דר מעולם לא נסעה בכל כך הרבה רכבות בחייה, אבל החליטה שהיא מעדיפה לנסוע במוניות הלונדונית. היא נהנתה מאוד לבחור בגדים ומתנות בחנויות, לאכול המבורגר אצל גורדון רמזי, לשוט בסירה לגריניץ' ולראות את "אמצע כדור הארץ" כמו שהיא קראה לכדור שם, לבלות בלגולנד, לבחור צעצועים בהמליס וכמובן, לראות את ה"בינגן" (ביג בן), אהוב לבה.
וכמעט שכחתי, דר נהנתה מאוד לשוטט בארמון וינדזור, לראות את חילופי משמר המלכה ואת החדרים ולתהות מדוע המלכה לא מחכה בארמון ואיפה בכלל נמצאת הנסיכה קייט מידלטון. חוץ מזה היא נהנתה לעשות קניות בסלפרידג'ס ולאכול שם סושי מהמסוע, ובין לבין היא עזרה לי לעצור את איריס מלקנות שטויות כשצעקה: אמא, את לא קונה כאן שום דבר.
השתדלנו ליצור לדר כמה שיותר חוויות וזיכרונות ביחד, חוויות שלה עם אמא ואבא. מי יודע כמה פעמים עוד נספיק לעשות את זה שלושתנו ביחד. והיה כיף. התאווררנו, שבוע לא חשבנו על הסרטן, וזה היה טוב. לונדון מומלצת לכל חולי הסרטן, כמו שאומרים, הייאוש נעשה יותר נוח.
בשבת בצהריים איריס קיבלה הודעת מייל עם התשובות של בדיקת הסי-טי מאיכילוב. כמו שצפינו, הגידולים הפסיקו לקטון והחלו לגדול. וההוא, הסורר, בבית השחי, בכלל לא מתרגש מהקרנות וכימותרפיה וממשיך לגדול. למרות שלאיריס כבר הייתה הרגשה שאלה יהיו התוצאות, יש מיילים שלא צריך לפתוח בשבת. סתם מעכיר את האווירה.
"אני לא רוצה למות", איריס קראה. "אני לא רוצה שדר תגדל בלי אמא. מה היא תזכור ממני? מה יישאר לה ממני?". חיבקתי את איריס וניסיתי לחשוב מה יישאר אחרי מותה. הכל יישאר. כל הזיכרונות, כל קיר, כל מסמר בבית, כל תמונה, כל עבודת קרמיקה ועיסת נייר, כל הצילומים המשפחתיים שהגדלנו ותלינו בבית. הרי איריס השקיעה בבית שלנו מחשבה בכל מדף, כל צבע, כל טקסטורת טיח וכל ברז. כל דבר צועק "איריס".
ובכל זאת, מה דר תזכור מאמא שלה? מה אני זוכר מגיל שלוש-ארבע? מה מסוגלים לזכור מהגילים האלה? אולי איזו תמונה מטושטשת מהגן. באפריל 2011 החלטנו להשאיר לדר כמה שיותר זיכרונות מאיריס. בגלל זה הקדמנו לטוס ללונדון ביחד, כדי שדר תכיר את כל המקומות שאיריס ואני כל כך אוהבים. עכשיו נדמה שהאופציות הטיפוליות נגמרות ולא הספקנו כלום.
אולי אשתדל לצלם יותר את איריס בווידאו? להשאיר לדר מכתבים מצולמים מאמא שלה. אולי זה יהיה לה קשה מדי לצפות? מי יודע. אחרי כמה דקות של בכי איריס התעשתה והחלה לראות סרט רומנטי דבילי בטלוויזיה. כזה שלא מעסיק יותר מדי את המוח. אני הבאתי אחר כך את דר מאחותי והשכבתי אותה לישון בצהריים. הקראתי לה את "הכבש השישה עשר". כשהגעתי ל"שיר לשירה", וקראתי את המילים האלה, עיני דמעו: חבקי את כל פחדי בשתי ידייך, חבקי דובים גדולים מתוך שנתך. עולם חדש וטוב אני אתן לך. כבר במבט כחול את מגלה, כמה חשוב לראות פתאום חצי ירח קורץ צהוב צהוב מתוך האפלה.
לא יודע למה, אבל הרגשתי כאילו מדובר בשיר פרידה, שיר ניחומים, כמו שיר שמקריאים מעל הקבר בלוויה. בחודשים האחרונים מצאתי את עצמי מתכנן ומתכונן למוות של איריס. איפה נשב שבעה. מי יבוא לנחם, אילו תמונות נקרין לזכרה של איריס. ממש הפקה של אירוע. התמונה שלמעלה תלויה על הדלת שלנו, גם בשחור-לבן וגם בצבע.
היא צולמה באוקטובר 2010 באירוע יום הולדת 60 שערכנו בהפתעה לאמא של איריס אצלנו בחצר. צילם אותה חן גלילי, הצלם המוכשר. איריס כאן אחרי ניתוח הסרת גידול ראשון, לפני הכימותרפיה, הסתפרה קצת קצר יותר כדי שדר תתחיל להתרגל לתספורת הקרחת הקצוצה שלה. ככה דר תזכור את איריס, מביטה עליה מהדלת כל יום, מקבלת אותה חזרה הביתה.
בערב שבת ישבנו אחרי ארוחת ערב אצל חברים, ודיברנו עם מישהי שלא הכירה את איריס על המצב שלה. בשלב מסוים בשיחה היא נראתה די המומה, והבנו שאנחנו ציניים בהתייחסות שלנו למחלה, בצורה שלא כל אחד מבין.
וחוץ מזה, עוד לא הרמנו ידיים. יש עוד כמה תרופות לנסות, ועוד כמה מומחים לפגוש. נקווה לטוב.
January 23, 2012 Iris Goldman-Kahanovich: אני בשוק. אני בהלם. אני ההההה מווווווו ממה. באופן שהדהים אפילו את פרופ' ענבר בכבודו ובעצמו - קופת חולים אישרה לי שוב את האווסטין. אחרי העצבים של אתמול - שאפו ותודה ענקית. ממש יום עסל יום בסל בכללית.
January 28, 2012 Iris Goldman-KahanovichL: מה בחילות עכשיו, מה? לכו מפה בחילות. הטיפול היה ביום רביעי - פיספסתם את הרכבת. עכשיו צריך ללמוד למבחן. אתן לא באות לי בטוב. לכו. קישטא.
התלבטתי הרבה זמן איך לכתוב על בדידותו של המלווה לסרטן, על התחושה של מי שאינו חולה בסרטן, אבל צמוד לבן/בת זוג חולים, תחושת חוסר האונים בשל הצורך האינסופי להכיל את המחלה ואת החולה. החשיפה האישית בבלוג קשה לעתים, בעיקר כי כולם מכירים אותי ואת הנפשות הפועלות. מצד שני, צריך מישהו לשתף אותו בדברים, ואין כמו הבלוג הזה כדי לשתף.
לי, כבן זוג, אין הרבה כלים לעזור מלבד לנסות לתמוך ולהקל, לנסות לעשות במקומה את מה שהייתה עושה לבד בעבר. וזה קשה. קשה מאוד להיות לבד עם הכל. עם הגידול של דר, עם האמבטיות, ההלבשות, ההסעות לגן ולחזרה והליווי לחוגים ולחברים, ובין לבין גם לעבוד במשרד וללמד במכינה. זו תחושה נוראית להרגיש לבד כשהכל נופל עליך.
ובכלל, איך אפשר להתווכח ולכעוס על חולה בסרטן? איך אפשר לכעוס על מישהו שעוד מעט לא יהיה איתנו? בכל פעם שנגמרים לאיריס הטיעונים בוויכוח היא מעלה את נושא הסרטן - "אני רוצה את זה ואני חולה בסרטן". איך ניתן להתווכח עם טיעון של "אני לא יודעת אם תהיה לי עוד הזדמנות בחיים לעשות את זה"?
ודר? מסתבר שילדים מתאימים את עצמם למצב בצורה קלה יחסית. דר יודעת לספר שאמא "או בטיפולים או בלימודים" וש"אני מטפלת באמא, מלטפת אותה כשכואב לה ונותנת לה לנוח ולישון". דר יודעת שכשאמא חוזרת מבית החולים היא עייפה מאוד, ושלעתים אמא לא יכולה לצאת מהבית מחשש שתידבק במחלות. היא יודעת שלאמא כואב ושצריך להיזהר לא להכאיב לה.
אז איך מתמודדים עם הבדידות, עם החרדה ועם התחושה של להיות לבד? הרי עוד מעט באמת אהיה לבד.
כבר כתבתי פעם - אבל זה לחלוטין עדיין תקף - זכיתי לאהוב. איש שלי. אני אוהבת אותך לעד ולעולם.
בדרך למיון כירורגי. חסימת מעיים זה תענוג מאוד מפוקפק.
בבית. מחכה שמשכך הכאבים החדש יאמר את דברו. בינתיים הוא שותק.
אין לי רגע דל. אחרי שכאבי הגב התחילו קצת להתפוגג, התברר שמשכך הכאבים החדש השאיר לי מתנה - כאבי ראש והפרעה חמורה בשינה. יושבת בסלון ערנית לגמרי. מה יהיה? אני רוצה לישון (ואסור לקחת במקביל כדורי שינה. פאק)
כאבי גב זה השטן.
רק אני והחמצן שלי.
בשעה טובה הגיע נהג מונית עם חבילה. 18 אלף ש"ח של תרופות במשלוח מארצות הברית לאיריס. נקווה שהאריבולין הזה יעשה מה שלא עשו שש התרופות שלפניו.
כשכתבתי את הפוסט הקודם על מצבה של איריס, היא ביקשה ממני למחוק שורה אחת. במקור כתבתי: "איך אני יכול להעלות טרוניות, כשהיא גוססת מסרטן?". איריס ביקשה למחוק את המילה "גוססת". אמרה ש"גוססת" זה השלב שבו מזמינים אחות פרטית הביתה ומכשיר להזרקת מורפיום וממתינים למוות. אמרה שזה עושה לה קונוטציות לא טובות. אז שיניתי ל"מתמודדת עם הסרטן".
ביום השני היא החלה להרגיש כאבים קשים ונשארה במיטה. אני ישבתי רוב הזמן בחוץ, על שפת הבריכה או במרפסת וקראתי ספר ונתתי לה זמן לישון בשקט. את החזרה הביתה עשינו בקושי. מאז איריס בקושי הולכת. כאבי הגב מקשים עליה את העמידה וההליכה, והיא בקושי נעה בין המיטה למטבח. כשיוצאים מהבית נעזרים בכיסא גלגלים.
לאחר מכן איריס החלה להרגיש קוצר נשימה וסבלה משיעולים. עוד שפעת, חשבנו, או אולי שעלת. כשהשיעולים גברו איריס בסוף הגיעה למיון באיכילוב, שם מיד חיברו אותה לחמצן. בדיקת סי-טי הראתה פיזור גדול מאוד של גרורות בריאות שמקשה על הנשימה. אני עוד קיוויתי שזאת שעלת. מאז היא מחוברת לבלון חמצן או למחולל חמצן בבית שמסייע לה לנשום. המעבר בין חדר השינה למטבח מחייב לוגיסטיקה מסובכת - ניתוק מחולל החמצן, חיבור לבלון נייד, הליכה איטית עם הבלון בעגלה למטבח, במקביל מסיעים את המחולל למטבח, מחברים לחשמל ואיריס מתחברת חזרה למחולל. ככה סתם, הפעולה הכי פשוטה של לנשום הופכת להיות משימה מסובכת.
בית מותאם. כשבנינו את הבית החלטנו שהוא יהיה מותאם לנכים. קומה אחת, דלתות רחבות, מעברים ושירותים רחבים. עשינו זאת בעיקר בגלל אבא שלי, שנעזר בכיסא גלגלים כדי לנוע. חשבנו שנזדקן כאן, ויום אחד לא נוכל לעלות במדרגות. לא ידענו עד כמה מהר נצטרך בית מותאם.
תרופות כימותרפיות. אחרי שישה ניסיונות של תרופות כימותרפיות שהיו אמורות, על הנייר לפחות, לעשות נסים ולהעלים את הגידולים הסרטניים והגרורות, החלטנו ללכת להתייעץ עם ד"ר נעה בן-ברוך, האונקולוגית הראשית של בית חולים קפלן. היא הציעה תרופה אמריקאית בשם אברקסן, לא בסל, משהו כמו 18 אלף שקל בחודש. למחרת היינו בבדיקה אצל ד"ר ספרא, האונקולוגית של איריס באיכילוב, והיא אמרה שלדעתה כדאי לנסות תרופה אמריקאית אחרת.
בסוף פרופ' ענבר, מנהל המערך האונקולוגי באיכילוב, הכריע לטובת תרופה שלישית בשם אריבולין. ככה זה, שלושה מומחים - ארבע דעות. הזמנו את האריבולין דרך הביטוח הרפואי הפרטי של איריס. אתמול הגיע נהג מונית עם קופסה של פד-אקס ובה תשע אמפולות ראשונות של התרופה. מחר מתחילים טיפול כימותרפי בתרופה, שאמורה לחולל נסים. אני, כמו בפרסומת נגד התקרחות, סקפטי. למה שתרופה שביעית תצליח לעשות מה שהשש שלפניה לא הצליחו? רק כי יש לה שם מפוצץ והיא באה עם שליח מאמריקה?
אתמול נכנסתי ומצאתי את איריס מוקפת בארבע חברות קרובות. איזה כיף. אחת מהן אפילו קיפלה כביסה, סתם בשביל לעזור ולהקל על העומס היומיומי. קנו לאיריס קופסת שוקולד של לאונידס בגודל מטורף. אולי תטעם. איריס חסרת תיאבון לאחרונה, ובקושי אוכלת חצי יוגורט בארוחה. טוב, אם כבר סרטן אז להיראות טוב ולהוריד במשקל. לא הצליחו לשכנע אותה אפילו לאכול את השוקולד. אני ניסיתי לפתות את איריס אתמול בקבבים על האש, חציל קלוי על האש ושעועית ירוקה מוקפצת. אכלה חצי קבב וארבע שעועיות. היא אומרת שהיא לא מסוגלת לאכול.
משככי כאבים. מה איריס לא מקבלת? קודאין, מורפיום וקנאביס רפואי לא מדגדגים את הכאב הנוראי. משום מה הכל היה אמור כבר לעבוד ולשכך כאבים. על הנייר. הכל על הנייר. לא עובד.
דר. אתמול קילחתי את דר וחפפתי לה את הראש. היא אוהבת להמציא שירים תוך כדי המקלחת ופתאום אני שומע אותה שרה לעצמה: "אבא חופף לי את הראש במרכך סגול, אמא שלי חולה ואני עצובה, אני רוצה שהיא תהיה כבר בריאה". לא הגבתי. קשה לדר עם זה שאמא שלה שוכבת במיטה ולא אותה אמא של לפני חודש. כשדר מתעוררת בבוקר היא קוראת "אבא" ולא "אמא". היא הבינה שעכשיו אני ארוץ אליה ולא אמא. חוץ מזה היא נהנית לעזור ולדחוף את המחולל מחדר השינה למטבח כשאיריס עוברת בין החדרים.
חברים טובים. איזה אנשים טובים הסרטן הזה מזמן לנו. לפני פחות משנה איריס הכירה את דיצה בקבוצת תמיכה של חולות בסרטן השד. כמה אהבה שהאישה הזו יכולה להעניק. דיצה ואריק פתחו בפנינו את ביתם, הזמינו אותנו אל החיים שלהם מבלי לדרוש דבר בתמורה ועזרו לנו כל כך בשנה האחרונה.
בחג השבועות, כשהרגשנו נאחס בבית עם איריס שהשתעלה בקוצר נשימה ולא הצליחה לזוז, דיצה הזמינה אותנו לביתה "להתאוורר". סחבתי את איריס בכוח מהבית ונסענו לדיצה. דר נהנתה כל כך בבריכה, אכלנו ונהנינו. איריס שכבה על ספה על שפת הבריכה ולראשונה באותו שבוע הצליחה לישון כמה שעות מבלי להתעורר עם גרון חנוק.
אז איך מתמודדים? עד עכשיו הסרטן היה נוכח-נפקד בחיים שלנו. היה קופץ לבקר מדי כמה חודשים כשעוד בדיקת סי-טי הראתה החמרה בגרורות. חוץ מזה הכל היה כמעט כרגיל. עכשיו הסרטן הזה מזכיר לנו יום-יום, שעה-שעה, שהוא נמצא, כשאיריס נאבקת על כל נשימה. קשה להתמודד עם זה. קשה. אין ברירה. ובעיקר קשה כי החיים ממשיכים. יש את דר ויש גן וחוגים וארוחות ואירועים וחגים ולתקן דברים שמתקלקלים. החיים לא נעצרים בגלל הסרטן. הם ממשיכים.
דר: אמא אל תשתעלי. כשאת רוצה להשתעל תשתמשי באהבה של הנשיקות שלי.
פריצת דיסק. בנסיבות אחרות זה מבאס נורא נורא. אבל בנסיבות אחרות - בשורה מעווווווללללההה
אז פריצת דיסק. לא גרורות. היה שווה לסבול את ה-MRI הארור הזה ביום חמישי.
מסתבר שעם הסרטן מקבלים מחלה נוספת, ההיפוכונדריה. חולה הסרטן עסוק כל היום בבדיקה יומית של הגוף, עושה לעצמו צ'ק אפ יומי, בודק כל עקצוץ, רגישות או אדמומיות כל עקצוץ מיד הופך להיות חרדה לגבי גרורה נוספת שהתגלתה בגוף. האמת שאין מה להאשים אותם. המחלה הארורה הזו מתפתחת מתוך הגוף החוצה, וכמו חלודה במכונית איטלקית ישנה, היא עלולה להופיע בכל מקום ובכל עת.
במסגרת המצב החדש, הכולל טיפול בחמצן כדי להתמודד עם הגרורות בריאות, איריס החלה להרגיש כאבים בגב בדיקת הסי-טי האחרונה שנערכה באפריל לא הראתה ממצאים כלשהם של סרטן בגב או בשלד, אבל מה זה סי-טי מול תחושת ההיפוכונדר. אז הלכנו לעשות MRI לגב. בשעת לילה מאוחרת, כשכל העולם חגג באצטדיון רמת גן עם מדונה, אנחנו התגנבנו למסדרונות באיכילוב.
שלשום דיווח לאיריס הנוירו-אונקולוג, "זה בסדר, אין לך סרטן בגב, זה סתם פריצת דיסק". זה מוזר מאוד, רוב האנשים היו די מודאגים מכך שיש להם פריצת דיסק בגב אבל לא חולי הסרטן. תנו להם חצבת/אדמת/שעלת/פריצת דיסק, רק לא עוד הודעה על גרורה במקום חדש.
אז זהו, שאין לאיריס סרטן בגב. "רק" בשד, בבלוטות הלימפה בבית השחי, בריאות ועוד ממצא חשוד בכבד אנחת רווחה ירדה עלינו, אפשר להמשיך לקחת מורפיום ולחכות שהכאבים ייחלשו.
חוץ מזה, מאז פרסום הפוסט האחרון הבית שלנו התמלא בחברות וחברים, שלא עוזבים את איריס. אנשים מתקשרים בודקים מתי אפשר לבוא ולהיות עם איריס. העיקר שלא תהיה לבד, שלא תשקע בדיכאון, שלא תוותר. ההתגייסות של החברים מעוררת הערצה. רק תפסיקו עם העוגות והשוקולדים. איריס בקושי אוכלת ואני רק משמין מזה. תביאו איזה קוסקוס עם מפרום, יותר עדיף.
המצב של איריס השתפר קצת בשבוע האחרון, אולי בגלל החמצן, אולי בגלל החברים ואולי בגלל שהיא פשוט מתרגלת למצב. לומדים מה כואב, איזו תנוחה יותר מקילה איך לסדר את הכריות. בשישי ובשבת אחרי הצהריים הוצאתי את איריס עם הכורסה של הסלון למרפסת, שתשב על הדק בחוץ ותיהנה מהאוויר הצח. היא עדיין אוכלת כמו ציפור, אבל לפחות עברה משייקים נוזליים של פירות לאוכל אמיתי כמו עוף, בולונז ופסטרמה.
ביום חמישי איריס עברה את הטיפול הכימותרפי הראשון עם האריבולין, תרופת הפלא (?) שיובאה מארצות הברית. בינתיים אין תופעות לוואי ולא ברור אם יש שינוי במצב הגרורות התרופה מגיעה באינפוזיה קטנטנה שלוקח לה בערך חמש דקות לטפטף לווריד. הייתי קצת מאוכזב - שלוש אמפולות ששוות 9,000 ש"ח ולוקח לזה רק חמש דקות? שיביאו אינפוזיה גדולה של ליטר, אחרת על מה שילמנו? נקווה שזה יעזור.
שידור חוזר במיון. מקווה שלא יסתיים באשפוז.
פנימית ו' - משכני הזמני לפחות למשך הסוף שבוע.
חברים יקרים, לצערי נאלצת להכריז על עוצר ביקורים. הספירות שלי ירדו מאוד מאוד, החום עלה, גם ההמוגלובין ירד והאנטיביוטיקה ומנות הדם בדרך. נקווה לשיפור בעוד יום-יומיים. לילה טוב.
ממשיכה לעשות צ'ק על כל תופעת לוואי שמופיעה בספר. כוכבת הבוקר: פטרייה מהגיהנום שהתיישבה לי בגרון (דוגי האוזר כאן טוען שזו תופעה שבאה כמעט בילט אין עם ספירות ירודות וטיפולי כימו). התוצאה: כל שלוק שאני לוקחת, כאילו בלעתי חרב של בולע חרבות מקרקס מדראנו. כיף.
חולצת טוויטי והמקבוק שלי. עכשיו אני מרגישה קצת יותר טוב.
ניקור אמרנו? אז זהו, שבבתי חולים לא עושים שום דבר בשישי-שבת. נחכה ליום ראשון, למה למהר? בשבת החדר התמלא במבקרים שבאו להנעים את הזמן לאיריס. במוצאי שבת קרה מה שהיה צפוי לאחר הטיפול הכימותרפי, החום עלה, ספירות הדם ירדו בצורה מבהילה והרופאים קצת נלחצו. איריס קיבלה אנטיביוטיקה לווריד ומנות דם להעלאת ההמוגלובין. איריס הכריזה על עוצר ביקורים כדי למנוע הידבקות שלה במחלה שתסכן את חייה.
ביום ראשון התבשרנו שאיריס תעלה למחלקה האונקולוגית, שם יטפלו בה טוב יותר. אחרי הצהריים איריס עלתה לקומה התשיעית במגדל האשפוז, ממש סוויטת וי-איי-פי של בידוד. דבר ראשון שעשתה האחות זה להוריד את איריס ממסיכת החמצן, להקטין את כמות החמצן בערך בחצי ולהעביר אותה לנשימה באמצעות משקפי חמצן (הצינור שמחובר לאף). האחות הסבירה לאיריס שהיא חייבת להפסיק את שביתת הרעב, ושתתייחס לאוכל של בית החולים כמו לתרופה.
שגרת האשפוז של איריס מקשה מאוד על המשפחה. מישהו חייב להיות איתה כל הזמן. אנחנו מתחלקים לאורך היממה בהשגחה עליה. אני משתדל לתת לדר תשומת לב כדי שלא תרגיש זנוחה. משתדל להיות איתה אחרי הצהריים ולהשכיב אותה לישון בערב כרגיל. באחד הבקרים עזרתי לדר להתלבש ושאלתי אותה, "את עצובה שאמא לא בבית איתנו?". היא חשבה וענתה, "לא אבא, אני לא עצובה שאמא לא איתנו, אני עצובה שאמא לא בריאה, אני רוצה שתבריא". איזו תובנה של ילדה בוגרת.
אתמול לקחתי את דר מהגן ונסענו לבקר את איריס. דר מאוד התרגשה להגיע לבית החולים. בגן היא הכינה לאיריס כרטיס ברכה מקושט. לפני הכניסה לחדר קשרתי לה מסיכה על הפנים והיא מאוד התרגשה מזה. האיחוד בין איריס לדר נראה כמו סצנה מ"אבא גנוב". מרגש מאוד. אחר כך היא התעניינה במיטה של איריס, בצינור החמצן, ואכלה קצת דובדבנים מהמקרר.
ספירות הדם של איריס נמוכות מאוד והרופאים ממתינים שהמצב שלה ישתפר. בינתיים הם החליטו שהנוזל שראו בצילום הרנטגן מיום שישי הוא דלקת ריאות. על ניקור לא מדברים כרגע בגלל חשש לזיהום. איריס חלשה רוב הזמן, גם מהאנטיביוטיקה, גם מחוסר הנשימה וגם מהתרופה להעלאת הכדוריות הלבנות. מחכים לשיפור במצב. נקווה לטוב.
חצי הכוס המלאה: שיפור בספירות (טפו טפו) שיפור (קישטה מרפי. קישטה) יחסי במצב, מתחילה לחזור להרגיש סביר, מקווה ש(גם) הלילה יעבור בסדר והחזרה הביתה מתחילה להיראות כמו אופציה סבירה.
תראו כמה שמקסים ואופטימי האיש שלי: לפני כמה חודשים קרס סופית עץ הנוי הסמוך לחלון חדר השינה שלי. בזמנו רציתי שיהיה בחצר גם עץ פומלות ולא נשאר מקום. המקום שפינה העץ שקרס היה סימן שצריך להחליף אותו בעץ של הפרי הטעים טעים הזה. אתמול דרור נסע למשתלה, ולרגל חזרתי המשמחת הביתה (טפו טפו - שלא יחזירו אותי לבית חולים ביום ראשון) וקנה שתיל פומלה צעיר שייתן פירות בעוד שנתיים בערך. יש למה לחכות.
פינת חצי הכוס הריקה של הפולנייה הנרגנת: עד שהתחלתי להסתגל לתלתלי הכבשה האפרפרים, ועד שהם התחילו לקבל אורך נורמלי והתחלה של צורה - באה האריבולין והפכה אותם תוך שלושה ימים למילוי כרים. או כמו שדר אומרת "שוב תהיה לך קרחת נוצצת". אוסף הבנדנות-here i come.
ביי ביי לניסים גרמה האפור, ברוך שובך שינייד אוקונור. מזל שהתאפקתי ולא צבעתי את השיער מחדש כמו שתכננתי. חסכתי לא מעט כסף...
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם