לקראת הסוף: בני משפחה של חולים סופניים מדברים
בין השלמה ליאוש, בין סערה לשגרה, בין סבל נורא לרגעים קטנים של אושר. שבוע אחרי שד"ר מרדכי שטלריד שם קץ לייסוריה של בתו קרן, שלושה בני משפחה של חולים נוספיים המאושפזים בהוספיס מדברים בגילוי לב על מה שאי אפשר לדבר עליו
אצלנו בבית המוות לא היה טאבו. מדברים עליו. אני עצמי כתבתי צוואה עם הוראות איך לטפל בי. זה עניין של התייחסות למוות. בעיניי החיים הם זמן שאול, ועדיף לחשוב על סופם מוקדם מאשר מאוחר. לפני שנה גילו סרטן בגופה של אמא שלי, ואחרי טיפולים הייתה התאוששות אבל גם דיכאון. זה היה שלב שבו היא הרגישה רע מאוד, אמרה שהיא לא רוצה לחיות, ושאלה אותנו למה אנחנו לא עוזרות לה למות. סיפרתי לה את הסיפור של עדי טלמור.
התפעלתי מהסיפור הזה. סיפרתי לה שטלמור נסע לשווייץ כדי למות, והסברתי לה איך זה עובד. אמרתי לה שאם היא רוצה, אשתף איתה פעולה במשהו חוקי. היא הקשיבה, אבל מאז לא שמעתי ממנה על כך. זה מחזק אצלי את ההבנה שאנחנו לא יודעים מה הבן אדם ירגיש מחר.
היא השתקמה מאז. עבדנו קשה כדי לעזור לה לחזור לעצמה, והיא התאוששה, אבל לא בשמחת חיים גדולה. בחודש האחרון הייתה החמרה. היא הייתה בבית אבל סבלה מכאבים, והיה צריך להעביר אותה להוספיס. מה שהכריע, מבחינתה ומבחינתנו, היו כאבים איומים, בלתי נסבלים, שלא קשורים ליום או ללילה, אם היא בתנועה או לא בתנועה - פשוט סבל.
לכן הגענו להוספיס, כי הרעיון כאן הוא שבן אדם לא יסבול. יחיה, ימות, אבל לא יסבול, וגם לא מאריכים את החיים באמצעים עקומים. עכשיו היא מרגישה טוב יותר. לא כי היא החלימה, אבל כשהיא לא סובלת היא מוכנה לחיות. אם היא הייתה סובלת עכשיו היא לא הייתה מסכימה. אמא שלי הגיעה לפה בכאבים איומים אחרי שבבית ניסו לתת לה מורפין. פה בהוספיס מצאו דרך להקל עליה.
כשהיא הגיעה לכאן היא לא הצליחה לזוז או לדבר, וכבר חשבנו שזה הסוף. זה לא שעכשיו היא יכולה לקום ולרקוד, אבל היא בלי כאבים כמעט. יש קצת, אבל היא לא סובלת. זו ברכה גדולה. מצד שני, היא מבינה שהיא בירידה ושההמשך לא יהיה טוב יותר. היא גם לא כל כך מאושרת, אבל היא רוצה לחיות. היו לה דברים נעימים, כמו מקלחת שעשו לה פה, ופתאום היא אמרה לי "לא קילחו אותי מאז שהייתי תינוקת.“ במקביל היא ראתה את ההידרדרות שלה עצמה בכל הרמות. זה היה קשה בשבילה, אבל אם הדרך היא בלי ייסורים היא מוכנה ללכת בה.
התקופה הזאת קשה ומלמדת בו זמנית. קשה כי כשמישהו במשפחה הולך למות, יש צד שכבר רוצה להיפטר מהבן אדם - די, שייגמר כבר, שימות כבר, שייגמר הסיפור. אין כוח. זה מתיש וגונב את החיים, ויש צד כזה. מי שאומר שלא - אני לא מאמינה לו. מצד שני, אנחנו רוצים להיות עם הבן אדם, להקל עליו, להיות טובים אליו, לעשות כמיטב יכולתנו להיטיב עמו בזמן שנשאר לו. וזה לפעמים קונפליקט.
זו תקופה שמעוררת שאלות. על מה אנחנו מוכנים לוותר, למען מה וכמה. זה גם בתוך המשפחה. יש לנו מזל שכל אחד תורם כמיטב יכולתו ואין התחשבנות. זו תקופה מעניינת ומתישה. וגם יש ענן כזה, של משהו בלתי ידוע שהוא מתיש לכשעצמו.
למרות מה שעברנו, אני חושבת שהמתות חסד צריכות להיות חוקיות. אני לא יודעת באיזו מתכונת, באילו תנאים. מובן שמותנה ברצונו של החולה ואולי מותנה בתקופה מסוימת, במשך זמן מסוים, שהוא מביע את רצונו למות. זה רק כשהנושא מדובר ופתוח, ויש הסכמה כללית עליו במשפחה. כשאמא רצתה למות, דיברנו על התסכול שלנו, שלא יכולנו לעזור לה בזה.
כל אחד אחראי על עצמו, ואף אחד לא יודע מה יהיה. אבל אם אהיה במצב סופני ואאבד כישורים, אין לי ספק שלא הייתי רוצה שיאריכו את החיים שלי כשאני תלויה לגמרי בסביבה, לגמרי נזקקת, כשאין בי משהו יצרני אלא להפך, כשאני רק משאבת כספים וכספי ציבור. השאלה היא איך שומרים על החיים. באיזו אלימות, באיזו מידת חודרניות משמרים את החיים של אדם שנוטה למות. יש התפתחויות טכנולוגיות שמאריכות לאנשים את החיים. כואב לבני המשפחה להיפרד, אבל הם הרי ייפרדו בכל מקרה, במוקדם או במאוחר".
ע', בן 64, נשוי לפ', חולת סרטן שמאושפזת כבר כמעט חודש בהוספיס בירושלים, הורים לעשרה ילדים: "היא לא יודעת שזה הסוף. היא מבינה, אבל אנחנו לא מדברים על זה. אני לא יכול להסביר לה. היא מדברת על המוות, אבל לא עם הילדים, כי היא יודעת שהם קשורים אליה ושיהיה להם קשה.
אני מפחד לומר להם, כי הם יבואו לכאן ויבכו והיא תרגיש שזה הסוף. אז אנחנו לא מדברים על זה. אני לא רוצה שהילדים יבואו לכאן ויבכו לידה. אני רוצה שהם יבואו לחייך ויעודדו אותה. אם אני רואה את אחת הילדות מתחילה לבכות, אני לוקח אותה הצדה, שלא תבכה לידה.
השאלה של המתת חסד היא לא שאלה מבחינתי הכל מאלוהים. לאדם אין שום זכות לקבוע מתי הוא ימות, רק לאלוהים. ראיתי הרבה אנשים, מוסלמים וגם יהודים, שכועסים על אלוהים. למה הוא שלח להם את המחלה. אבל בסוף חובה על כל אדם להאמין באלוהים הכל בא ממנו. אפילו הרופא שגילה את הגידול דיבר על סיבות למחלה - עישון, שתייה, דברים שאסורים למוסלמים - אבל בסוף הוא גם הצביע על השמיים.
אני מקווה שימצאו למחלה תרופה. אני בן אדם מאמין. השם של המחלה מפחיד. היא המחלה של היום. כל העולם מדבר על זה אבל לא מוצאים תרופה. אני מצטער שאין תרופה למחלה, אבל בן אדם צריך להיות חזק באמונה. שילך עם המחלה כחבר, לא כמחלה. לא בתחושה של מוות ושל סוף העולם. ובכל מקרה, המוות הוא לא דבר רע. הכל מתגלגל לשם בסופו של דבר. לנו אין יכולת לשלוט בזה. אלו החיים.
גילינו את המחלה של אשתי בפברואר 2010. היו לה כאבים בקיבה. מאז שהיינו צעירים, כבר כשהתחתנו ב,‘73- היו לה כאבי בטן. אבל זו היתה דלקת קיבה רגילה. הפעם היו כאבים חזקים, הלכנו לבדיקה מקיפה וגילו גידול בבטן. גילו את המחלה בשלב מוקדם - חודשיים אחרי שהיא התחילה.
הגידול היה בקוטר של 2 סנטימטרים . אשתי הייתה צריכה לעבור ניתוח מיד, אבל הרופא המטפל היה בחו“ל. הניתוח נדחה בחודש ובינתיים הספיק להתפתח. היא עברה ניתוח אבל הוציאו רק חלק מהגידול. ברוך ה' אשתי קיבלה את זה ברוח טובה. היא לא בכתה, היא קיבלה את זה כמחלה רגילה.
אחרי שנה היא התחילה לאבד את
לפני חודש המצב התדרדר בבת אחת. היא אושפזה וקיבלה שוב כימותרפיה. שיחררו אותנו אבל כשהגענו הביתה היא התעלפה שוב. היה לה דימום בקיבה. אחרי יומיים הצליחו לעצור את הדימום בהקרנה, אבל אחרי כמה ימים הגענו להוספיס.
ההחלטה להגיע להוספיס היא החלטה קשה, של אין ברירה, אבל כשהסבירו לי מה המצב שלה הבנתי. כאן היא לא סובלת. לא נותנים לה לסבול. ברוך השם, היא מחייכת. נכון, כואב לה קצת לפעמים, היא יודעת שזה הסוף אבל היא לא נותנת לילדים להבין שזה הסוף.
בערבית אומרים: לסיבה של המוות יש כל מיני צורות, אבל המוות הוא אחד. המוות הוא לא דבר רע. אלוהים ברא אותנו ובסוף כולנו מתים. זה כתוב בקוראן, בתורה. כולנו מתים, זה לא סוף העולם. העולם מתגלגל. אלה החיים, אין מה לעשות. אם היה אפשר לקנות את החיים, כל אחד שהיה חולה היה מביא את כל הכסף שהוא יכול. אבל זה לא העניין. הכסף לא עוזר. העניין במחלה הוא שכולנו בידי שמיים.
החולה מרגיש וסובל, אבל העיקר הוא הסביבה - הם צריכים להיות חזקים, לעודד את החולה, להיות איתו 24 שעות ביממה. אסור לדבר על המחלה, צריך להוציא אותו מהדברים האלו. פגשתי אישה בבית החולים הדסה, בת ,55 שהייתה חולה בסרטן השד וכרתו לה אותו. היא עברה הקרנות ויצאה מזה. כמה שנים אחר כך הסרטן חזר לרחם שלה, ושוב כרתו והיא עברה כימותרפיה. פגשתי אותה כשהיא טיפלה באחותה שסבלה מסרטן, וראיתי אותה חזקה מאוד. היא אמרה לי שהיא נאבקת בכאב כאילו הוא בן אדם. והיא ניצחה, היא חיה, יוצאת לטיולים, מבלה.
המצב קשה, אבל אני מקבל אותו בכאב כי הכל מאלוהים. אני אומר תודה לאל, לטוב ולרע. אדם שקוראים לו משה אבו דאוד אמר פעם: צריך להשתמש ב2%- אמונה וב2%- שכל. אם משתמשים יותר מדי בשכל, כואב הראש. האמונה גם כן - אם יש קצת אמונה הכל יסתדר. אחד עני, אחד עשיר, אלוהים מחלק את הכל".
ר', מטפלת באמה, שמאושפזת כבר חמישה חודשים בהוספיס בירושלים. שתיהן רופאות: "אמא שלי, בת ,84 עלתה לארץ מאוקראינה ב-96 היא סובלת מסרטן כבר חצי שנה. הסרטן התגלה בשלבים
מתקדמים של המחלה, ומהר מאד הגענו להוספיס.
היא סבלה במשך שנה מכאבי גב שלא ידענו מה הסיבה להם. אבא שלי היה חולה השנה, ונפטר. היא טיפלה בו, אז לא שמנו לב למשהו חריג. אין לנו היסטוריה של סרטן במשפחה. אורתופד שהוא חבר של המשפחה בדק אותה, והיה לו הסבר הגיוני אז לא חשדנו. אין לי טענות על כך שהיו יכולים לגלות את הסרטן מוקדם יותר. היא מבוגרת, אז אני לא חושבת שאם היו מגלים מוקדם יותר זה היה משנה משמעותית את מצבה.
הכל היה מהיר מאוד. אמא סבלה מכאבים איומים והיה ברור שאין מה לעשות מבחינה רפואית. פה, בהוספיס, הצליחו לעזור עם הכאבים, הקלו על המצב. אבל נכנסים לכאן עם הבנה שזהו, נגמר, המוות קרוב.
בהתחלה אהבתי את ההוספיס. הרגשתי שעוזרים לאמא ושזה המקום הנכון בשבילה. במיוחד לעומת הניסיון עם אבא שלי, שהיה חולה ורק רצו לשחרר אותו מבית החולים, אבל היה בלתי אפשרי להעביר אותו הביתה כי הוא דרש טיפול צמוד. אין לי פה הרבה משפחה, אחי גר בחו“ל, וזה היה קשה. פה היתה תחושה שיש מחלה, אבל מטפלים בה. זה נתן שקט נפשי. לא הרגשתי שאני לבד, אלא שיש מי שאיתי, שעוזר להתמודד. ההוספיס נתן הרגשה שזה משהו נכון. זה עזר מבחינה פרקטית והרגשתי שאני לא לבד בסיפור.
בתור רופאה אני מבינה שיש מצבים שרופאים לא יכולים לעזור בהם, וצריך מיטות שיהיו פנויות בשביל האנשים שיכולים להיעזר בהם. אבל גם לשלוח הביתה לא תמיד אפשר. בהוספיס אני יודעת שמטפלים בכל העניינים הרפואיים והסיעודיים, למרות שאין תקווה לרפא. הם מלווים את המשפחה, יש תמיכה, טיפול וליווי.
אבל ככל שנשארנו יותר זמן בהוספיס, השהות נעשתה קשה יותר. לא חשבנו שנהיה כאן כל כך הרבה זמן. המצב שלה היה קשה כל כך בהתחלה, והרופאים אמרו לי להתקשר לאח שלי שיבוא להיפרד ממנה. אנחנו כאן כבר חמישה חודשים, הכי ותיקים כאן. ראינו יותר מדי מוות. אמא שלי אומרת שהיא ראתה כאן יותר מוות ממה שהיא ראתה ב-40 שנות עבודה כרופאה. קשה להסתכל על המאושפזים לידך ולהבין את המצב שלהם, לדעת שבעוד כמה ימים הם לא יהיו פה. זה מדכא אותנו.
כל משפחה מתמודדת בסגנון שלה. כולם עוברים תהליך רגשי של מוות, התקרבות לפני פרידה. גם אנחנו. מבחינתי זו תקופה מיוחדת. מתי עוד ישבתי עם אמא שלי במשך שעות כל יום? תמיד היינו קרובות, אבל התקופה הזאת נתנה עוד משהו. בעיניי זה דבר חשוב.
אמא שלי לא מפחדת מהמוות. היא הייתה רוצה שהוא יבוא מהר יותר ושהסבל יסתיים, אבל לא בהתערבות אקטיבית. בתור רופאה היא יודעת מה קורה איתה מבחינה רפואית, ומעורבת בטיפול. יש דברים שהיא מסכימה להם ויש דברים שלא. היא משתדלת לקחת פחות תרופות כשבאים לבקר אותה. היא מעדיפה לסבול יותר אבל להיות צלולה כשיש אנשים. היא מנסה להחליט ולשלוט בכמה כאב היא מסכימה לסבול. בתור הבת שלה, זה כואב מאוד לראות אותה סובלת.
אנחנו משפחה של רופאים, ותמיד צוחקים שהחיים הם מחלה סופנית. יש ימים שאמא שלי סובלת ואומרת שאין לה כוח לסבול וצריך להפסיק את זה. אבל יש ימים ורגעים יקרים בחיים שלה ושלי, גם בתוך כל הסבל. רגעים שיש להם משמעות, גם בשבילה. כל הדברים הקטנים שאני מספרת על הילדים והנכדים שגורמים לחיוך. בשבת הנכדים באו לבקר, והיה לה חיוך גדול שאין לתאר. זה תהליך לא פשוט, אבל לא הייתי מוותרת עליו".
ההוספיס בבית החולים הדסה הר הצופים הוא מקום שלו ורגוע. החלונות משקיפים למדבר יהודה, הצוות הרפואי מחייך והמסדרונות שקטים. קרובי המשפחה אמנם נראים מותשים מהשהייה הארוכה לצד יקיריהם, אבל אינם נאלצים להתמודד עם הדילמה שהכריעה השבוע את חייהם של ד"ר מרדכי שטלריד ובתו קרן. כאן החולים אינם סובלים כאבים קשים. רובם תחת השפעה כבדה של תרופות, שמצליחות להפחית את הכאב והסבל ולאפשר לחולים ולבני משפחותיהם להתרכז בחיים.
"אנחנו לא רואים במוות כישלון. השאלה היא מה עושים בזמן שנותר עד שהוא יגיע. אנשים לא באים לפה כדי למות, הם ימותו בכל מקרה. הם באים כדי לחיות טוב עד המוות," אומר ד"ר דניאל אזולאי, הרופא האחראי בהוספיס הר הצופים.
בהוספיס קווים אדומים ברורים: אין המתת חסד ואין הארכת חיים בצורה מלאכותית. במקום אין אפילו מכונת הנשמה. אבל באמצע יש מרחב פעולה. "במקום להגיע להמתת חסד, אנחנו מנסים להקל על הסבל של החולה כמה שיותר," מסביר ד"ר אזולאי. אם אין לך כלים להקל על הסבל יכול להיות שאנשים באמת מגיעים למצב של אין ברירה, ואני מבין אותם. זה קשה מאוד לראות מישהו סובל, אבל יש לנו הרבה כלים להקל על הסבל".
אילו כלים למשל?
"צוות שמוכן להתרכז בעיקר בהקלת הסבל מבחינה נפשית, קוגניטיבית, נשימתית. אנחנו משתמשים בהרבה תרופות, יותר מכל מקום אחר בארץ, והמטרה היא להקל אבל לא להרוג. זו המיומנות שלנו".
במקרים קיצוניים של חולים הנמצאים בימים האחרונים לחייהם והכאב קשה מנשוא, עוברים לסדציה פליאטיבית. משמעות הטיפול היא הזרקת תרופות הגורמות לירידה במצב ההכרה. "הייתה לי חברה טובה שאביה היה מאושפז אצלנו וסבל כאבי תופת", מספרת רות גסנר, מנהלת ההוספיס. "הסברתי לה את המצב והצעתי לה להרדים אותו, כדי שלא יחוש בכאבים. היא הסתכלה עליי המומה ושאלה: 'אתם רוצים להרוג את אבא שלי'? עניתי לה שלא, שאנחנו מרדימים אותו, שמדובר בתהליך הפיך בהתאם למינון התרופות. מבחינתה, כשווטרינר אומר שהוא ירדים את הכלב, הכוונה היא להרוג אותו. אנחנו רק רוצים להקל על הכאב".
למה אתם מתנגדים להמתת חסד?
"אני לא רוצה להרוג אף אדם", עונה ד"ר אזולאי בפשטות. "אישית, אני לא רוצה לעזור למישהו למות. אני מאמין שיש לנו כלים לא להגיע למצב הזה באמצעות הפחתת הסבל. אני חושש ממדרון חלקלק מסוכן, שיוביל לכך שכל אדם שיגיע למצוקה יבקש המתת חסד".
הוא מדגיש שצריך למצוא איזון בין קדושת החיים לאוטונומיה על הגוף. "יש לחולה הרבה אוטונומיה. אנחנו משאירים לחולה את האפשרות להחליט כמה הוא רוצה לסבול, אילו תרופות לקחת, איזה טיפול לקבל. איזה מינון תרופות לקבל, מינון שיקל מספיק על הכאב אבל משאיר אפשרות של תקשורת".
"יש חולים שאוהבים את הכאב," מוסיפה גסנר. "הוא מזכיר להם שהם חיים".
יש חולים שפשוט רוצים למות?
"כן. ההמתנה למוות קשה מאוד. אבל גם שם החולים רוצים עזרה, רוצים לא לסבול. פתאום מתעוררות בקשות כמו להספיק להגיע לשמחה משפחתית או לסיים משהו. יש יכולת להפיק הרבה מהביקורים ומהמשפחה, והם מגלים יכולת לחיות עם המחלה, אף על פי שהיא קשה ופוגעת בתפקוד".
sofash@maariv.co.il
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם