הורים לילדים אוטיסטים: הממשלה אטומה לילדינו
מסיבת העיתונאים שערכו הייתה עצובה במיוחד. אמא לאוטיסט בן 16: "את יום הולדתו חגג עילי בלי עשרות חברים בבית ובלי איחולים בדף הפייסבוק, אין לו חברים, אין לו פייסבוק"
עוד בחדשות:
- מאות עברייני מין מסתובבים ליד קטינים ללא טיפול
- וינשטיין מתעקש: עסקה עם קלון, ליברמן מתנגד
- למה המילואימניקים של עמוד ענן עדיין מגויסים?
כשחגית רון-רבינוביץ', אמו של עילי בן ה-16 הלוקה באוטיזם סיפרה על יום הולדתו האחרון של בנה, התקשו רבים מהנוכחים בחדר התקשו לעצור את הדמעות. "את יום הולדת 16 עילי חגג בלי עשרות חברים בבית ובלי איחולים בדף הפייסבוק, אין לו חברים, אין לו פייסבוק. אף אחד לא סימס לו, אין לו בכלל טלפון נייד, הוא לא מסמס, הא לא קורא, לא כותב, כלום. 16 מלאו לנער, אבל אני לא באמת אדע אם 'ליבו המה'. כל מי שפוגש אותי שואל אותי 'איך זה יכול להיות שאין חוק שמסדיר את הזכויות שלו, את ההסעה, את המסגרת המתאימה, את כל הזכויות שלו, ואני שואלת אתכם, איך זה יכול להיות?".
סער, אוטיסט בתפקוד יחסית גבוה שהגיע לאירוע עם אימו, ביקש לומר לנוכחים חלק ממה שהוא חווה ביום יום כאדם הלוקה באוטיזם. "אני בן 20, כבר כמעט איש, אני גר באשדוד עם אמא שלי ומייבל הכלבה שלי, אני אוטיסט. אני כל יום נוסע בהסעה מאשדוד לבית ספר בתל אביב כי באשדוד אין בית ספר שמתאים לי. אמא שלי אומרת שגם אין לי מקום במרכז תעסוקה, ואני מפחד שאחרי שאני אסיים את הלימודים לא יהיה לי מקום ללכת אליו בבוקר. אני רואה איך אנשים עושים תנועות בפנים שהם עוברים מולי ואני לא מבין מה זה אומר. קשה לי להבין מתי מישהו עצוב, או מתי הוא שמח. אני נכנס ללחץ כשיש הרבה אנשים או אם אני לא מכיר את האנשים, אסור לי להסתובב לבד בחוץ בלי ליווי וגם בבית אני לא נשאר לבד".
יו"ר אלוט, מאיר שני, היה נסער במהלך מסיבת העיתונאים, וביקר בחריפות את הממשלה, שריה ואת העומד בראשה על אוזלת ידם, כלשונו, בתחום הטיפול והעברת התקציבים הדרושים לאוטיסטים ובני משפחותיהם: "כבר שנים אנחנו מסתובבים בין משרדי הממשלה, הרווחה שולים אותנו לאוצר, האוצר לרווחה, משם לשיכון ולפנים, כל אחד מטיל אחריות על השני. יש ממשלה אחת בישראל, ויש אדם אחד שעומד בראשה, עליו האחריות".
שני הוסיף ואמר כי "היום אנחנו יוצאים למאבק, נכון זו תקופה לפני בחירות, אבל לא נעצור עד שבקשותינו
שני תאר מקרה קשה בו ניסו באלו"ט למצוא מקום לאוטיסט בתפקוד נמוך מאד שאכל כל דבר שהגיע לידיו, מפלסטיק ועד צואה, לבית חולים פסיכיאטרי, אולם הדבר נגרר שוב ושוב בין משרדי הממשלה ובסירוב משרד הבריאות לסייע בכך, במשך תקופה ארוכה, עד להתערבות גורם חיצוני בפרשה. "ממשלת ישראל היא האטומה, והיא חייבת לצאת מהאטימות הזו", אמר.
הורים לילדים הלוקים באוטיזם מדברים במשך שנים ארוכות על הטיפול הלוקה בחסר של המדינה בסיוע בלוקים בתסמונת, ילדים כמבוגרים, על העול הכלכלי והאישי העצום שמשלמת כל משפחה בה חי ילד, נער או מבוגר הלוקה באוטיזם, תסמונת אשר בתפקוד הנמוך והבינוני שלה מחייבת השגחה צמודה של אדם אחר.
העלייה המשמעותית המתמשכת במספר הילדים המאובחנים באוטיזם בשנים האחרונות, אשר עומד בישראל על 1 מכל 100 תינוקות שנולדים בארץ עם אוטיזם, לצד חוסר הגדלת התקציבים והשירותים המוצעים להורים לילדים אלו והיעדר תכנית מוסדרת של המדינה להתמודדות עם צרכי האוטיסטים ומשפחותיהם, הביאו את קהילת ההורים לילדים אוטיסטים להכריז היום על יציאה למאבק ציבורי יחד עם עמותת אלו"ט, האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים, העמותה המרכזית והגדולה בישראל שפועלת לסיוע וליווי האוטיסטים ובני משפחותיהם.
על פי נתוני אלו"ט, משנת 2000 ועד היום מספר האוטיסטים המוכרים על ידי משרד הרווחה גדל פי 50, אולם תקציב המדינה לטיפול וליווי האוטיסטים, הנזזקים לסיוע מתמיד, הסעות למסגרות חינוך מיוחדות וכיו"ב, גדל פי 9.5 בלבד בתקופה המדוברת. בעוד בשנת 2000 עמד התקציב החודשי מהמדינה לילד הלוקה באוטיזם על 3,527, כיום התקציב החודשי בממוצע לילד עומד על 527 שקל.
"המצב הזה הביא לכך שנוצר פער בין היקף ואיכות השירותים שהמדינה מציעה לילדים האלו וכל כך חיוניים עבורם ועבור משפחתם", אומרים באלו"ט. "נוצר מחסור במקומות לפעוטות במעונות יום שיקומיים, מחסור בסייעות, מחסור בבתי ספר שמותאמים עבורם וצפיפות באלו הקיימים, מצוקה במקומות תעסוקה והוסטלים, ואפילו טיפולים מתקדמים נמנעים מחלק מהילדים והבוגרים". באלו"ט מציינים כי נתונים אלו עלו בין היתר בדו"ח מבקר המדינה האחרון, המצביע על שורה של ליקויים בכל הקשור לטיפול המדינה באוכלוסיית הלוקים באוטיזם, ועל החרפת הבעיה לאור חוסר תכנון ארוך טווח וחוסר תיאום בין משרדי הממשלה, כל זאת על רקע שיעורם של הלוקים באוטיזם בישראל ובעולם ההולך וגובר מידי שנה.
היום כאמור יוצאים הורים האוטיסטים למאבק ציבורי בפעם הראשונה, שיכלול הפגנות ופעילויות נוספות. מטרותיו המוצהרות של המאבק הן התחייבות המדינה לחקיקת חוק שיסדיר את זכויות הילדים האוטיסטים בנושאי בית, תעסוקה והסעות לפעילות פנאי, בדומה לחוק לאנשים עם פיגור, העברת תקציב מיידי – עד להסדרת החקיקה – בגובה 60 מיליון שקל שיאפשר הפעלת שירותים חיוניים לילדים ובוגרים אוטיסטים הנמנעים מהם כיום בגלל היעדר תקציב, והכנת תכנית רב שנתית במעורבות משרדי האוצר, הרווחה, הבריאות, השיכון והפנים.
"במשך שנים אני מרגיע את ההורים ומנסה לטעת בהם תקווה ואמונה שדברים יסתדרו, שיש מי שחושב גם עליהם בקריית הממשלה - היום אני מרים ידיים, וביחד עם ההורים אנחנו תובעים מראש הממשלה, משר הרווחה ומהממשלה כולה לעמוד במחויבות האנושית והמוסרית שלה כלפי הילדים האוטיסטים, לתקן אפליות ולטפל בבעיה אקוטית זו בדרכים שהצענו ושגובשו לאחר חשיבה מעמיקה", אומר מאיר שני, יו"ר אלו"ט. לדבריו, "בעיית האוטיזם, אם לא תקבל התייחסות רצינית לרבות תכנון לטווח ארוך, עלולה להפוך לקטסטרופה אמיתית. בשל שיעור הילדים האוטיסטים הגבוה, ייפגעו יותר ויותר משפחות בישראל, וההשלכות הן מרחיקות לכת במישור החברתי, הכלכלי והציבורי".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם