"ילדי הדממה" הפגינו מול ועדת סל התרופות
הורי הילדים מוחים על כך שמשרד הבריאות לא העביר את בקשתם למימון מחשבי תקשורת לדיון בוועדה. לדבריהם המכשירים קריטיים בכדי לתקשר עם הסביבה
הפגנת "ילדי הדממה". מחוץ לסל התרופות ארי גלהר
שבעה ילדים בגילאים שונים הגיעו יחד עם בני משפחותיהם על כיסאות גלגלים והפגינו מול ועדת הסל נגד משרד הבריאות על כך שלא העבירו את בקשתם למימון מחשבי תקשורת לדיון בוועדה. מדובר בילדים עם שיתוק מוחין ותסמונות נדירות כדוגמת רט ואנג'למן אשר יכולים לדבר רק באמצעות מחשבי תקשורת יעודיים.
לדברי רניה מוקבי אמא של קרול בת השבע אשר סובלת משיתוק מוחין ההפגנה היא במחאה על כך שמשרד הבריאות כלל לא העביר את הבקשה להכללת מחשבי הדיבור לחברי הוועדה ובכך "סתם להם את הפה".
״מדובר במחשבים מיוחדים בעלות של עשרות אלפי שקלים שאין לנו דרך לקנות אותם לבד, ובאים בתוספת לעלויות הנוספות שיש לנו. המחשב הוא הדרך שלה לומר לי, 'אני אוהבת אותך', 'אני רעבה' או לדבר עם החברים שלה״.
גם נועם שרעבי שהגיע עם בנו רועי בן ה-11 מקרית אונו, סיפר כי בנו לא יכול לתקשר עם חבריו ואחיו בגלל שאין בידיו את המחשב. ״כיום הוא מתקשר באמצעות לוח של אלף בית, אבל ילדים לא מצליחים לזכור את זה ולכן אחיו וחבריו לא מבינים אותו״. ואכן, במהלך ההפגנה מבקש רועי לומר לאביו שהוא רוצה ללכת ורק באמצעות הדף הוא מצליח להסביר לאביו מה הוא רוצה״.
לדברי הדר זלצר-פלאח מעמותת ׳איזק ישראל׳ בארץ חיים כ-700 ילדים אשר סובלים ואינם יכולים לדבר ללא מערכות דיבור ממוחשבות. מדובר במכשור רפואי שמוכר על ידי ה-FDA ולא ברור מדוע מנעו מהילדים את האפשרות להיות חלק מהדיונים של הסל.״.
בעקבות ההפגנה אמר יו״ר ועדת הסל יהונתן הלוי להורים כי "הצורך שלכם במחשבי התקשורת אינו שנוי במחלוקת. לאור ההזדהות האישית שלי ושל כל רופא או אדם, אני מתחייב באופן אישי לפנות למשרד הבריאות ולבדוק מדוע בשנה שעברה הועברה הבקשה לסל והשנה לא", אמר הלוי.
בואו להמשיך לדבר על זה בפורום אקטואליה -
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם