הורים לחולי סרטן: "ילדים מתים ואנחנו קורסים"
בדיון סוער בוועדת העבודה והרווחה בנושא הקריסה הכלכלית של משפחות לילדים חולי סרטן אמרו הורים: "המדינה שמה לנו רגל"
דיון סוער התקיים היום (יום ב') בצהריים בוועדת העבודה והרווחה של הכנסת בנושא הקריסה הכלכלית של משפחות לילדים חולי סרטן. את הדיון יזם חבר הכנסת איציק שמולי, ואליו הצטרפו גם אילן גילאון, עבדאללה אבו מערוף, שולי מועלם-רפאלי ואורן חזן, בשל המצוקה הכלכלית אליה נקלעים הורים לילדים חולי סרטן. אלה, נאלצים לטענתם, פעמים רבות לעזוב את עבודתם כדי להתמסר לטיפול בהם ולא מקבלים מענה ראוי מהמדינה.עוד כותרות ב-nrg:
-"אם שוברים שתיקה מוציאים חומר החוצה - זו בגידה"
- הקהילה היהודית חוששת: חתונות – לא בבית הכנסת
כל התכנים הכי מעניינים - בעמוד הפייסבוק שלנו
"זאת סוגיה כאובה וטעונה", אמר ח"כ איציק שמולי בפתח הדיון. "ביקרתי בשניידר רק לפני כמה ימים ואני מתקשה להאמין שהמציאות הזאת מתרחשת במדינת ישראל. יש כ-450 ילדים בשנה המאובחנים כחולי סרטן והבקשה של המשפחות היא פשוטה: יכולת להמשיך ולקיים את המשפחות שלהם גם בתקופה הקשה הזאת".
הורים רבים שהגיעו עם ילדיהם החולים לדיון, זכו לחיזוק מצדו של ח"כ שמולי שאמר עוד כי "במדינת ישראל שמים רגל להורים. המדינה יורקת בפרצופם. פעם אחת בתחום הביטוח, ופעם נוספת במבחני הסיעוד המשפילים. בחודש השלישי למחלה הורים צריכים כבר לוותר על ימי עבודה ויש עוד ילדים בבית והצרכים לא הלכו לשום מקום. בנוסף יש גם כאלה שמפוטרים מהעבודה כי התפוקה שלהם יורדת. אנחנו דורשים להרחיב את רשת הביטחון להורים: על ידי הגדלת הנכות ל-188% וכן להסדיר רשת ביטחון תעסוקתית להורים שלא יהיה ניתן לפטר אותם בשלב זה".
אלון, אבא לילדה בת 11, החולה בסרטן בראש, סיפר בדמעות: "אשתי התפטרה כדי להיות לצד הילדה. אני פוטרתי על ידי המעסיק שלי. מי יסכים להעסיק אותי עכשיו? אנחנו מקבלים קצבה של 2,500 שקלים מהביטוח הלאומי ולא נמצאנו זכאים לגמלת סיעוד". הדס, אם לילד שחלה בסרטן המוח תיארה גם היא מצוקה דומה. "תחילת המאבק היא כבר מהלילה הראשון לגילוי המחלה. האחות שנשלחה על ידי ביטוח לאומי השפילה אותנו. הייתי צריכה להוכיח שהוא חולה סרטן, ירדו איתי לדקויות. אני צריכה למלא טפסים כל הזמן. נציגי קופת החולים הגיעו רק כדי לוודא שהוא לא מאושפז יותר מדי ימים. אני צריכה לממן לו מכשיר שמיעה שעולה 21 אלף שקלים ורק אחר כך להגיש טפסים להחזר. איפה אמצא את הכסף?", תארה הדס.
שחר, בת 18, מהיישוב ניצן, שיתפה את הנוכחים בסיפורה. "חליתי לפני שנתיים בסרטן. לפני זה הייתי פעילה בתנועות נוער ובתחומים רבים. ניסיתי לשמור על שגרה, אך נתקלתי במחסומים. לקח לי שלושה חודשים אחרי תחילת הטיפולים לחזור לבית הספר. לא הסכימו לתת לי הקלות בבגרויות ובכלל לא בטוח שאצא עם תעודת בגרות. אף אחד באוניברסיטה לא יזכור שהייתי חולה".
יו"ר עמותת "גדולים מהחיים" ואם לילד חולה סרטן, גאולה קשת, תיארה גם היא את המאבק במחלה לצד המאבק בבירוקרטיה. "בני חלה לפני עשר שנים. המאבק לא מסתיים ביום שמוציאים את המחט, אלא הוא לכל החיים. זו לא הזכות שלנו, זו החובה של המדינה. זו חובת המדינה לתת לילדים האלה חוק חינוך חובה בתקופה שהם לא מבקרים בבית ספר. למה הורים צריכים לקרוס כלכלית כדי לאפשר לילדים בגרויות שלוש שנים אחרי?"
מנהלת אגף נכות במוסד לביטוח לאומי, לימור לוריא, סיפקה מצדה את הנתונים לפיהם משפחה לילד אונקולוגי מקבלת 100% לחצי שנה אוטומטית – 2,500 שקלים. האם הדס התפרצה לדבריה ואמרה "את בכלל יודעת באיזה ביורוקרטיה אנחנו נתקלים? המילים היפות האלה לא עוזרות ביום יום".
לוריא הוסיפה כי "כשאחד ההורים חייב להיות עם הילד החולה בכל שעות היממה צריך לתת לו 188% כפי שאתם מבקשים, הצעת החוק הזו עולה 13 מיליון שקלים ומדובר על 550 משפחות בשנה". ח"כ אורן חזן אמר בתגובה כי "מעניין שכדי לשמור על יציבות הקואליציה מוצאים מיד מיליארדי שקלים. על הביטוח הלאומי להפסיק מיד גביית חובות של הורים לילדים חולי סרטן דרך קצבת הנכות של ילדיהם".
לדברי נציג אגף הפיקוח על הביטוח ושוק ההון במשרד האוצר, יואב יונש, "הביטוח הסיעודי אינו נותן מענה מספיק, וביטוח מפני מחלות קשות מתאים יותר". אך ח"כ שמולי אמר לו כי "אתם אמורים לקרוא את חברות הביטוח לסדר, איך ייתכן שמחתימים אנשים על ביטוח מפני סרטן ובאותיות קטנות מחריגים 95% ממקרי הסרטן? אתם עובדים בשביל חברות הביטוח או בשביל המשפחות?". ח"כ גילאון הוסיף "המדינה נותנת רישיון לגנבים. משרד האוצר נותן להם רישיון לעשוק את הציבור".
אבידן כלפא, אבל לילד חולה סרטן, סיפר לקראת סוף הדיון על מצבו והוסיף כי אין בכוונת ההורים לוותר על המאבק. "עד עכשיו היה לכם נוח, כי לא כל הילדים וההורים נמצאים במצב שיכולים לצאת למחאה. אני כבר ארבעה חודשים לא נמצא בעבודה, סבלנותו של המעסיק שלי עומדת להיגמר. ההורים פה באמת קורסים. ילדים מתים כל יום במחלקה. אתם רוצים לעשות לנו כמו שעשיתם לניצולי שואה? לא אוותר. זה רק דיבורים כרגע".
מיכל, אם לתינוקת בת חצי שנה עם גידול נדיר בראש הוסיפה "לא חלמתי שאהיה נתמכת סעד. צריכים למצוא פתרון לפעוטות. לא מעניין אותי איך תקראו לזה. אל תגרמו לנו להגיע למצבים האלה. היום אני מתקיימת מתרומות ונעזרת במשפחה שלי".
יו"ר הוועדה ח"כ מועלם סיכמה כי "זהו רק דיון ראשון בנושא. הוקמה שדולה למען ילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם. יש כאן אמירה עקרונית לפיה ילדים חולי סרטן זכאים שהמדינה והחברה יאפשרו חיים מלאים לילדים ולהוריהם. מערכת הרפואה מחויבת לילדים וכן לראות בהורים כמטפלים בהם לכל דבר ועניין בכל גיל.
"אנו קוראים לביטוח לאומי לדבר באופן ברור ומוגדר על זכאות לקצבה שהיא 188% לכל ילד חולה סרטן. על כל המערכות להתגייס מיד למציאת פתרונות לכל משפחה. בדיונים הקרובים שנקיים בנושא נבחן גם את הזכאויות של ילדים חולי סרטן בגילאים אפס עד שלוש".
אקו"ם