אחרי שנים: למה הורדו אחוזי הנכות של הילדה?
לפני מספר חודשים קבע הביטוח הלאומי כי אחוזי הנכות של ניר כהן בת ה-13, שסובלת משיתוק מוחין, יופחתו ל-50 בלבד. בסוף השבוע היא תחגוג בת-מצווה באיחור לאחר שנאלצה לוותר על מסיבה בשל קושי כלכלי של הוריה
13 שנים לאחר שנולדה כשהיא סובלת משיתוק מוחין ומנכות קשה, התבשרו הוריה של הנערה ניר כהן משמשית כי הביטוח הלאומי קבעו שאיננה סובלת עוד ממחלות הילדות שלה ומנכותה, ואחוזי הנכות שלה ירדו מ-175 אחוזי נכות ל-50 אחוזים בלבד. המשמעות העיקרית של ההחלטה היא הפחתה של 3,000 שקלים מקצבת הנכות שלה הייתה זכאית, עד לסכום של 1,000 שקלים בלבד.רויטל כהן גלוסקא, אמה של ניר, סיפרה ל-360 על התמודדות קשה מאוד מול הבירוקרטיה של המוסד הממשלתי, ועל הקשיים בגידול ילדה נכה: "אני לא יודעת איך להגיב להחלטה שכזו. כאילו אני לא צריכה יותר לקלח ולהלביש אותה בכל בוקר ולנקות אחריה ואותה בזמן השירותים. היא ילדה בת 13 אבל הרמה הקוגנטיבית שלה הוא לא יותר מאשר של ילדה בת 8. יש רגעים שהיא נראית כל כך בוגרת ויש שהיא כל כך תינוקית", סיפרה בכאב.
בכל שנה עומדים הילדה והוריה בפני מבחן שיקבע האם עדיין היא זקוקה לקצבת נכות ולסיוע בשל מצבה. לפני מספר חודשים הגיעו שוב לועדה השנתית וזו קבעה כי מצבה של הילדה כבר טוב ואחוזי הנכות שלה יעמדו על 50 אחוזים. ערעור שהגישו נדחה כעבור מספר חודשים וכעת בני המשפחה אובדי עצות.
"ניר היא ילדה פיזית וגדולה ולא קל לתפעל אותה. לפני שבוע היא הלכה עם חברה לשחק איתה והיא נפלה ברחוב על הכביש ולא הצלחתי להרים אותה. זו הייתה חתיכת סיפור. היא שוקלת כמעט יותר ממני. היא סובלת מקשיון שרירים ברגליים ולא יכולה ללכת בלי הליכון. בכל בוקר אנחנו חיים בשגרה של להחליף מצעים רטובים ולהרים את הסדים שלה מהרגליים ועוד אינספור התמודדויות. הייתי עושה הכל ושמחה מאוד שהייתה באמת במצב של 50 אחוז נכות אבל זה ממש לא המצב שלה".
בביטוח הלאומי מסרו בהמשך לפנייתנו כי הם בדקו את פרטי המקרה לעומק אך מצאו כי ההורים קיבלו קצבה עבור הבת לתקופה זמנית: "בתום התקופה הזמנית, האם והילדה הוזמנו לוועדה רפואית, והגיעו לאחר מכן גם לוועדת ערר. בשתי הבדיקות, הילדה לא רצתה להיכנס לחדר הבדיקה.
הרופאים אפשרו זאת, וקיבלו באופן מלא את דברי ההורים אודות מצבה של הילדה, זאת בצירוף אבחון רפואי ודו"ח מבית הספר של הילדה. דברי ההורים מפורטים בפרוטוקול הבדיקה, וניתנה התייחסות מלאה לכל טענה. חשוב להדגיש שהקצבה המקסימלית ניתנת להורים שילדם תלוי לחלוטין בזולת. במקרה זה, הילדה אכן זקוקה לסיוע בחלק מפעולות היום-יום ולכן ההורים מקבלים קצבה חלקית".
רויטל הסבירה כי במהלך שנות חייה עברה ביתה מספר ניתוחים קשים ומכאיבים מאוד ואיבדה את האמון ברופאים ובזרים. כשהעובדת הסוציאלית הגיעה לביתם שביישוב שמשית סירבה ניר לשתף איתה פעולה ולדבר איתה ולדברי רויטל, העובדת לא הייתה מסוגלת כלל לקבוע האם ניר באמת זקוקה להמשיך ולקבל את הקצבה שלה הייתה זכאית מאז נולדה.
לפני כשנתיים התפרסם סיפורה של רויטל ובן זוגה ינאי שנסעו לגאורגיה כדי ללדת בן מפונדקאית, אח לניר לאחר שלא הצליחו להביא ילד נוסף לעולם בעזרת טיפולי הפריה והפלות רבות. הם התמודדו מול עלויות כספיות גבוהות מאוד ומול קשיים בירוקרטיים מול הממסד הגאורגי בעקבות מאבקים פוליטיים עם הסוכנות שתיווכה ביניהם לבין האם הפונדקאית. רק חודש וחצי לאחר הלידה הצליחו לשוב ארצה עם אוריה בנם החדש.
ההתמודדות הכלכלית הכבדה עם הגעתו לעולם של אוריה הקטן לא אפשרה להם לחגוג לניר בת מצווה. הוריה חשבו כי הם לא יידרשו לסוגיה עד שבתם שלומדת בכיתת חינוך מיוחד לילדי שיתוק מוחין בבית ספר בכפר ורדים למדה על אירוע הבת מצווה ושאלה את הוריה מדוע לא חגגו לה כשהייתה בת 12 כפי שחוגגים לכל הילדים.
המבט המכאיב ומבקש התשובות של הבת לא אפשר להם להתעלם מהבקשה ובעזרת גדי שבתאי מראש הנקרה הם יקיימו בסוף השבוע חגיגת בת מצווה גדולה, זאת לאחר ששבתאי הצליח לגייס את ראש עיריית מגדל העמק ועובדי הרשות לצד מתנדבים שיקיימו לכבודה אירוע כפי שמגיע לה. חברת 'אלירן הפקות' מבית שאן התגייסה גם לגיוס האמנים, הקייטרינג ועוד.
שבתאי, שמנסה לסייע לבני המשפחה בהתמודדות הבירוקרטית מול הביטוח הלאומי, התפרסם לאחרונה לאחר שפנה לציבור בבקשה לסייע בגיוס כספים לטיפול הרפואי בבנו באמריקה שסובל ממחלות מעיים ונזקק לניתוחים קשים. כעת הוא מספר שמצא עצמו במקום הטבעי שנוח לו כנותן ולא כמקבל: "זו זכות גדולה מאוד בשבילי היום להגשים לילדה הזו ולהוריה את החלום בפרט אחרי החיבוק הגדול לו אנחנו זוכים מעם ישראל. ארגון מסיבת הבת מצווה מציב אותי במקום הטבעי שלי של הנתינה ולא הקבלה" אמר שבתאי.
רויטל שממשיכה לנהל את המאבק מול הביטוח הלאומי בדרישה לקבל את הזכויות לבתה, עומדת ומשתהה אל מול האירוע המרגש והבלתי צפוי שייערך ביום חמישי השבוע: "בכלל לא חשבנו לעשות לה בת מצווה כי הקושי הכלכלי הוא מאוד לא פשוט. הוצאנו מאות אלפי שקלים על הליך פונדקאות לילד נוסף.
"אנחנו רוצים להביא ילד נוסף לעולם כי עם כל הצער אנחנו חייבים לחשוב על העתיד ואי אפשר להשאיר ילד אחד שיצטרך בבא היום לדאוג גם לאחותו הנכה. אני לא רוצה להפיל את הכל עליו ועד כמה שזו תשמע החלטה קרה, אנחנו לא רואים ברירה אחרת. אנחנו רוצים כעת רק להעניק לניר עתיד והווה טובים יותר ולא יכולים להשלים עם החלטת הביטוח הלאומי".
אקו"ם