ראשי » חדשות » בארץ

ילדים חולי SMA בכנסת: "התרופה יכולה להציל אותנו"

בכנס שמטרתו לקבל מימון ראשוני לתרופה שיכולה להציל את החולים, אמר ח"כ איציק שמולי: "יש שעון חול שהולך ואוזל". מומחית ברופאת ילדים: "אחד ההורים אמר לי שיותר קשה לו היום לדעת שיש תרופה, ושהוא לא יכולים לתת אותה לילד שלו"

ילדים החולים במחלת SMA התייצבו הבוקר (ב') בכנסת יחד עם הוריהם, בכינוס חירום שמטרתו לרתום לעזרתם את חברי הכנסת ומשרדי הממשלה. מדובר במחלת ניוון שרירים שבה חולים 80 ילדים, ותרופת הספינרזה, שאושרה על ידי ה-FDA לאחרונה, יכולה להציל את חייהם ולהשיב להם תפקוד פיזי שאבד, אולם עלותה שני מיליון שקלים בשנה. את הכנס יזמו חברי הכנסת יואב קיש ואיציק שמולי במטרה לקבל מימון ראשוני לתרופה, והגיעו אליו עם פתח מושב החורף גם חברי הכנסת אילן גילאון, בצלאל סמוטריץ', קארין אלהרר וחיים ילין.
 
אורן כץ, אב לשתי בנות חולות, אמר לחברי הכנסת: "מבחינתנו קרה נס עם התרופה הזו, ואנחנו חייבים לממש אותו. אין לנו זמן לחכות. הילדים האלה חכמים ומבינים טוב יותר מה קורה מכל המבוגרים שיושבים פה. צריך למצוא תקציב מידי כדי להציל את הילדים שלנו. אנחנו לא ישנים בלילות, אנחנו פוחדים פחד מוות".

עומר בן ברוך, ילד חולה ב-SMA, סיפר כי "הקור והמחלות כבר מתחילות, אני כבר עם שיעול. כל בוקר אבא שלי ואני עושים פיזיותרפיה נשימתית כי אני לא מצליח לנשום, ואני לא רוצה לחשוב מה יקרה עד ינואר, כשסל התרופות יאושר. כל שנה אנחנו נחלשים יותר ואני מאבד יכולות. פעם יכולתי לאכול לבד, היום כבר לא. והתרופה יכולה להציל אותנו".

אביו של עומר אמר לאחר מכן כי "משרד הבריאות איתנו, אבל אין פה אף אחד מהאוצר. כלום לא קורה עם כחלון. אני פשוט נדהם מחוסר ההבנה הזה". ח"כ אילן גילאון וחברי כנסת נוספים הפנו גם הם דרישה לשר כחלון, שיירתם להציל את חיי הילדים. "הלחץ צריך להיות על כחלון, אין יותר נטו משפחה מזה", אמר גילאון. ח"כ ילין הדגיש: "כולנו צריכים להתאחד כדי להפעיל לחץ על כחלון ולהציל את הילדים שנמצאים פה".
 
ח"כ איציק שמולי הוסיף כי "המאבק הצודק הזה לא צריך להיות באוהל מול משרד האוצר, אלא כאן, כנושא ראשון בפתח מושב הכנסת. יש פה מאבק מוסרי, ויש שעון חול שהולך ואוזל לעיניי ההורים. ברור שקיימת פה עלות כלכלית, אבל מול העלות הזו עומדים חיי אדם, וזה ערך שעולה על כל ערך אחר. הכנסת נכנסת עכשיו לתקופה של העברת תקציבים, וזו צריכה להיות הכתובת הראשונה".

ח"כ יואב קיש ציין: "אנחנו לא נותנים פתרון לילדים עם מחלות נדירות, וזה מה שמביא אותנו לשיח של היום. המטרה שלנו היא הילדים, ובשבילם נעשה הכול. אנחנו רוצים שהילדים ייצאו מכאן עם תקווה".

מבחינת הילדים והוריהם שהגיעו היום לכנסת, מדובר במאבק על הזכות לחיות. ד"ר מירה גינזבורג, מומחית ברפואת ילדים ואחראית על מחלות נוירומוסקולריות, הגדירה את התרופה החדשה כ"נס רפואי". היא הוסיפה בכנס: "כל יום שעובר לא יחזור. אחד ההורים אמר לי שיותר קשה לו היום לדעת שיש תרופה, ושהוא לא יכולים לתת אותה לילד שלו ולהציל אותו".

ח"כ סמוטריץ' קבע כי "80 מיליון שקל זה לא הרבה כסף כשמדובר בהצלת חיים. זהו יעד אפשרי ובר השגה. יש מעט מאד פעמים שאנו כחברי כנסת יכולים להסתכל בעיניים לאנשים שהכסף הציבורי יכול להציל את חייהם. ילדי הSMA הם כאלה. כל המציל נפש אחת מישראל מציל עולם ומלואו. הצלת 80 עולמות זו מטרה ראויה ואפשרית. יחד עם השותפים כאן, נעבוד כדי להצליח".
היכנסו לעמוד הפייסבוק החדש של nrg