יום המשפחה: התמיכה מבית חשובה בהתמודדות עם חולה כרוני
יום המשפחה שחל היום מאפשר לנו לעצור רגע ולנסות להבין עד כמה חשובה התמיכה של בני המשפחה בעת התמודדות של חולה במחלה כרונית עם הקשיים היומיומיים. אבל גם בלי יום זה, אפשר להבין עד כמה היעדר תמיכה עלול לפגוע בתפקוד של החולה

היעדר תמיכה משפחתית יכול לפגוע בתפקוד ובמצב הנפשי של האדם החולה, וכדי לבחון את הגורמים לקשר החסר יש להכיר בחלקם של שני המעורבים. קודם כל המשפחה - ייתכן שיש חוסר נכונות או רתיעה מהמפגש עם חולה כרוני. אחר כך זהו הפרט עם המחלה, קושי עצמי בקבלת עזרה ותמיכה.
סיבה נפוצה שחוסמת קבלת תמיכה מהמשפחה קשורה בדיכאון בעקבות המחלה, אז הפרט עוין כלפי ניסיונות העזרה של המשפחה וכך מפחית את האינטראקציה איתם. לעתים קרובות עוינות זו נובעת מערך עצמי נמוך של החולה, ואז עולה המחשבה: "למה שירצו להיות בקרבתי? מה אני יכול לתרום להם בתור אדם חולה?".
אחד הפתרונות אליו יכול להגיע אדם עם מחלה בעקבות מחשבה זו, הוא הרחקה של בני המשפחה שמנסים לעזור לו כדי שלא יחוש שהם מרחמים עליו - תחושה שנובעת למעשה מהערך העצמי הנמוך שלו ומהדיכאון, ולא מעזרת המשפחה שיכולה לשפר את מצבו.
ישנה חשיבות רבה לקשר עם המשפחה, כי זהו המקום שבו אפשר לקבל אהבה, הבנה ותמיכה, כאשר הכל מסביב אכזב (המצב האישי או שאר גורמי התמיכה). משפחה תקינה, שהיחסים בה היו טובים טרם המחלה, יכולה להכיל את השינויים שחלו בבן המשפחה ובחלוקת התפקידים בבית. במשפחה מלוכדת, יכול הפרט להרגיש בטוח בלי החשש מנטישה, גם אם נפגע כבודו או שחש כעס ודיכאון.
בעיות רבות נוצרות במשפחות שלא קיים בהן דו-שיח אמיתי. כך, אין אפשרות להביע רגשות ובני המשפחה לא סומכים האחד על השני. במקרה של מצוקה שעולה, ומכיוון שהמשפחה לא אימצה לעצמה דרכים סתגלניות להביע ולהתמודד, יכולים בני המשפחה,
לדוגמה, בן זוג שלא מרשה לעצמו להגיד שהטיפול בבת הזוג קשה לו וההתמודדות עם השינויים גוזלת ממנו משאבים רבים, ייתכן שיבלה יותר שעות בעבודה כדי להתרחק מהבית (ביטוי באמצעות התנהגות).
דוגמה נוספת - ילד שחש שאינו יכול לבטא במילים את הקושי שלו להתבונן במחלה של אחד מהוריו. הוא יכול להתלונן על כאבים דומים לאלה של הוריו, או לא דומים, ובאמת להרגיש אותם (ביטוי סומאטי). באותן דרכים יכול להשתמש גם בן המשפחה החולה במחלה כרונית, אם אין לו אפשרות להביע במילים את אשר שחש ולקבל הבנה מתאימה.
חשוב לציין שרבות מהתגובות במשפחה לאור מחלה, מושפעות מהדינמיקה ומהמצב טרם המחלה. כלומר, סביר שבמשפחה שבה לא נהגו לשתף ברגשות ואין לגיטימציה להביע מצוקה, לאור מחלה של אחד מהאנשים תמשיך המשפחה בדפוס זה, וייתכן שדווקא אז, האתגר והקושי הנוסף, יביאו לתגובות קיצוניות של כל בני המשפחה.
כמעט שאי אפשר להפריד בין המצב טרום המחלה לזה שאחריו, על אף שפעמים רבות אנשים ומשפחות מדווחות שכעת "הכל אחרת", "המחלה שינתה את כולנו וטרפה את כל הקלפים". הקשר לרוב קיים ויש חשיבות להתייחס לכך בעת התערבות טיפולית.
כל התיאוריות והגישות המתקדמות רואות בתהליך הטיפול והשיקום של אדם עם מחלה כרונית חשיבות רבה לקשריו המשפחתיים. גם בלי המאמרים והמחקרים השונים אפשר למצוא בכל שיחה את הקשר שבין בית ומשפחה ומקום בטוח.
לפעמים, הביטחון והקבלה ללא תנאים שמעניקה המשפחה, וכך אכן צריך להיות המצב, יכולים לבלבל ולגרום לנו להשקיע פחות משאבים בשימור ובפיתוח היחסים ולהתייחס לכך כדבר מובן מאליו. טוב שיש את יום המשפחה שיזכיר לנו עד כמה חשובה המשפחה, ולא צריך להיות חולה כדי להבין זאת.
הכותב הוא פסיכולוג במרכז לטרשת נפוצה בבית החולים שיבא שבתל השומר ומנהל קהילת טרשת ברשת החברתית-בריאותית כמוני www.camoni.co.il