בין חושך לאור: הורים ממחיזים את החיים עם ילד אוטיסט

לאחר 13 הפריות מבחנה כושלות התברכו הזוג סורין בליאור, שאובחן כאוטיסט. 17 שנה אחר כך הם מעלים איתו הצגה וחושפים את הקשיים בהתמודדות עם הסביבה ועם הרשויות. "בקטע שבו אני מדברת על האבחון ועל השבר שנוצר בחיינו, אני פורצת בבכי בכל פעם מחדש"

עפר וזאבה סורין על הבמה. מתוך ההצגה ''אני וליאור בדרך אל האור''

זוהי תחילתו של סיפור אמיתי, הפותח את ההצגה "אני וליאור בדרך אל האור" שמעלים עפר וזאבה סורין, ובמסגרתה הם מספרים ומציגים את ההתמודדויות, הקשיים, ההצלחות  ונקודות האור במסע היחודי שלהם, כהוריו של ליאור, נער אוטיסט בן 17.

בחלקה הראשון של ההצגה, נוגעים בני הזוג סורין בשבר שפקד את חייהם ואת אופן גידולו של ילד אוטיסט, הילד המיוחל שהגיע לחייהם לאחר 17 שנות עקרות. "ליאור הוא ילד מבחנה. לאחר 13 הפריות החלטנו שזה יהיה הניסיון האחרון. לשמחתנו וכנגד כל הסיכויים, בפעם הזאת נכנסתי להריון", מספרת זאבה.

"היינו באופוריה. ליאור היה תינוק מקסים וחייכן. בחודשים הראשונים ההתפתחות שלו היתה תקינה, גם לא דאגנו כשלא דיבר. חשבנו שהוא דומה לאחיו ספי, הבן הבכור שלנו, שהתחיל לדבר רק בגיל שלוש. אבל עם הזמן, הרגשנו שמשהו לא בסדר עם הילד. ערכנו לו בירור מקיף, וכשליאור היה כבן שנתיים, התקבלה אבחנה חד משמעית: ליאור אוטיסט. זה היה קשה, צנחנו לתוך התהום", נזכר עפר.

בתהליך ההתמודדות שלהם, החליטו ההורים לטפל קודם כל בעצמם, ("לא שכחנו את עצמנו") על מנת שיוכלו לגייס את הכוחות הדרושים כדי לגדל את בנם. בהמשך הם התגייסו להתמודד עם יחס הסביבה, ילדים והורים, אל בנם החריג, ועם חוסר מענה מטעם הרשויות לצרכיו של ילד כמו ליאור.

לפני 15 שנים, בעיר אשקלון בה ליאור נולד וגדל, עיר פריפריאלית, העיר לא היתה ערוכה   לתת מענה לילדים אוטיסטים. זאבה ועפר החלו מנקודת האפס ובכוח העשייה והכריזמה שלהם הם סחפו את הרשויות וביחד הקימו מערך תמיכה וטיפול הכולל  גן טיפולי וכיתת תקשורת. במאמץ הם גייסו אנשי מקצוע שעד היום מסייעים לבנם ולרבים אחרים בעיר.

הבכי פורץ מעצמו בכל הצגה. זאבה סורין, ''אני וליאור בדרך אל האור''

"הגן של ליאור ממשיך לפעול עם אותה גננת כבר 13 שנים ברציפות" זאבה מעידה בגאווה.
חלקו השני של המופע מוקדש להשלמה של ההורים עם המצב, לשינוי המטיב בתפיסת החיים שלהם ביחד עם השמחה והאהבה לילד שלהם. "במקום להתבונן במה שרע ומייאש, בחרנו להביט לכיוו השני ולראות את הטוב, ללמוד אפשר לצמוח" אומר עפר. "הגישה הזאת היא שהנחה אותנו בפתרון המשבר הקשה ביקב".

כמובן ששילמנו על הנזק שנגרם לבעל היקב ובהמשך הבאתי למקום קבוצות מבקרים, וערכנו טקס נטיעות בחווה. בדרך גם לימדתי את ליאור כיצב עושים יין", הוא מוסיף.

"אמנם כשליאור אובחן כאוטיסט חשבתי שאוטיסטים לא מסוגלים לעשות דבר, אבל במבט לאחור אני רואה את הצמיחה של ליאור ואת הגדילה שלו, אני רואה את האור שבדרך", מוסיף עפר בגאווה ומצביע על נקודות מפנה בחייו של בנו: "בגיל שש הוא למד לדבר ולראשונה הוריו שמעו אותו הוגה את המלים 'אבא' ו'אמא'. הוא למד ללכת, לקפוץ, לעלות מדרגות, לקרוא ולכתוב, לשחק עם חברים, לשחק בכדור, למד להביע רגשות, ואף עלה לתורה!".

כישרון מוסיקלי מפתיע. ליאור סורין מנגן עפר סורין

אך התגלית המפתיעה מכולן היא כנראה הכישרון המוסיקלי בו ניחן ליאור. הוא מנגן בפסנתר, אורגנית ודרבוקה, אוהב לשיר ולהופיע בפני קהל ואף מצליח לרתק אותו.

המופע של בני הזוג סורין, החל בעצם כהרצאה שנשא עפר בכנס חינוכי. "מארגני הכנס ביקשו ממני לשאת דברים מנקודת מבטו של אב לילד אוטיסט. בתום ההרצאה קיבלתי הזמנות ממורים ומנהלי בתי ספר להרצות בבית ספרם. עם הזמן שיבצתי בהרצאה סיפורים ואנקדוטות מחיינו עם ליאור, ובהמשך גם זאבה השתלבה עם קטעי משחק ומוסיקה וההרצאה הפכה למופע - להצגה שרצה בכל הארץ", מספר עפר.

כבר התרגלתם או שאתם עדיין מתרגשים על הבמה?

"על הבמה, בקטע שבו אני מדברת בהצגה על האיבחון של ליאור כאוטיסט ועל השבר שנוצר בחיינו, אני פורצת בבכי בכל פעם מחדש. זה כמו פצע ישן בגוף כשבכל פעם שמישהו נוגע בו הוא מדמם מחדש. אין לי שליטה על זה, הבכי פורץ ממני, זה אותנטי, כי אנחנו משחקים את סיפור החיים שלנו", אומרת זאבה.

"מי היה מאמין שאהיה שחקן? ליאור, הפלפל הצהוב שלי, הביא אותי לזה", מתרגש עפר. "למדתי לקבל את ליאור כמות שהוא. אני הולך בדרך אל האור, ובכל יום אני מתקדם אל היעד. ההצגה מטלטלת את הקהל בין חושך לאור, בין בכי לצחוק. ליאור הוא ילד יפה תואר עם חיוך כובש, ילד שמח שמזכיר לנו כל הזמן להיות שמחים".

המופע אורך 70 דקות והוא כולל מוסיקה, סיפורים, מצגת שקפים, תמונות וסרטונים מתקופות שונות בחייו של ליאור, ובסופו מתקיים שיח עם הקהל. לפעמים מצטרף ליאור ועולה לבמה בהצגה של הוריו.

"ליאור אוהב להופיע, להציג. הוא מכיר את תכני ההצגה. ההצגה נפתחת בקטע ג'אגלינג שליאור מבצע, (יש לו מאמן פרטי), הוא מנגן ושר עם הקהל המשולהב שקם על רגליו ומצטרף אליו בשירה.

ילד יפה תואר עם חיוך כובש. ליאור סורין עפר סורין

ביום שני, ה-16 ביוני ב-20:00, במינהל הקהילתי רמות אלון, ירושלים, תועלה ההצגה "אני וליאור בדרך אל האור" במסגרת פסטיבל "צמיד", (11-20 ביוני) - מיזם תרבותי וחברתי שמקיימת עירית ירושלים זו השנה השמינית ברציפות, במסגרתו יתקיימו 60 מופעים בהשתתפות 350 אמנים ויוצרים בעלי צרכים מיוחדים. ההופעות נערכות במקומות שונים בירושלים, בין היתר במוזיאון ישראל, ז'ראר בכר, תיאטרון ירושלים, מתחם התחנה, בנייני האומה ובשכונות הבירה.

לפרטים כנסו לדף הפייסבוק:
https://www.facebook.com/anivelior