שירת הספקטרום: מחזה מרגש על הורות ואוטיזם

"האם זה עובר? מה יהיה כשהילד יגדל? איך שומרים על שפיות? אלה חלק מהשאלות איתן מתמודד שמוליק כהן-לוז, אב לילד שנמצא על הספקטרום האוטיסטי, במחזה המקורי שכתב - "שירת הספקטרום"

“אני אבא לילד שנמצא על הספקטרום האוטיסטי”, מספר שמוליק כהן-לוז, יוצר מוזיקאי ובימאי, שלפני כ-13 שנה אובחן בנו הבכור כאוטיסט. מהמציאות הזו, שיום אחד חודרת לתוך ההכרה ומתיישבת שם, אין דרך חזרה, ובבת אחת היא מעלה אינספור שאלות ומספקת מעט מאוד תשובות – “זה משהו שעובר, אוטיזם?”, “האם זה יישאר לכל החיים? ומה זה אומר על העתיד של הבן שלנו? האם תהיה לו זוגיות? האם הוא יתחתן? האם יחיה אתנו כל חייו? איך שומרים על שפיות? איך מאזנים מול המציאות הזו את הצרכים של בני המשפחה האחרים? איך מתוך כל זה מצליחים לתחזק זוגיות? איך בכלל עושים סדר בכאוס הזה?”

את התשובות לשאלות האלה, או לפחות את הדרך להתמודד איתן, הפך כהן-לוז למחזה אינטימי ומרגש - “שירת הספקטרום”. המחזה הועלה לראשונה לפני כשנה והוא חושף בפני הקהל את ההורות של כהן-לוז בצל הספקטרום האוטיסטי, על רגעיה המרגשים, המאתגרים וגם המשעשעים.

המחזה, שיעלה שוב ב-8.12.16 ב”בית ליבא” שבנווה צדק, הוא סדרה של מונולוגים וחוויות אישיות של כהן-לוז, לאורך 13 שנות חייו כאבא לילד שנמצא על הספקטרום האוטיסטי. במחזה משולבים גם שירים מקוריים אותם כתב והלחין לאורך התקופה בה הופיע על במות בישראל ובאוסטרליה, שם שהה כארבע שנים. חלק משירי המופע, כמו גם שירים נוספים שכתב כהן-לוז, מושמעים ברדיו. במקביל עוסק כהן-לוז בבימוי ובהפקה של פרויקטים למגוון של ערוצי טלוויזיה וגופי אינטרנט מובילים בישראל.
אלבום האי.פי. האחרון שלו “eclectic 01” ראה אור באוגוסט 2014.

מה הביא אותך להעלות מופע על נושא כל כך אישי ואינטימי?

“חיים בצל הספקטרום האוטיסטי עמוסים בהתמודדות יומיומית”, אומר כהן-לוז, “והם משליכים גם על תחומים אחרים בחיי המשפחה, כמו הורות לילדים האחרים שלנו, ההתנהלות הזוגית ועוד היבטים בחיי התא המשפחתי. העיסוק במחזה הוא עבורי גם תרפיה, וגם מהווה ביטוי אומנותי לדרך הלא סלולה שבה אני הולך, כאב לילד בעל צרכים מיוחדים. מעבר לכך, זו הזדמנות להוריד - ולו למשך שעה – את המשקולות מהגב”.

סיפור חייו של כהן-לוז מעורר השראה גדולה עוד יותר, כשמתברר שלפני כעשר שנים חלה בלוקמיה. “כבר הייתי עם רגל וחצי בעולם הבא”, הוא משחזר היום את התקופה ההיא. “אחרי סדרה של ארבעה טיפולים כימותרפיים קשים, כל מה שנשאר לרופאים ולי זה להתפלל לנס. בסופו של דבר הנס הגיע בדמות תרומת מח עצם, שהתקבלה ברגע האחרון והצילה את חיי. עברתי גם תקופת שיקום ארוכה ומתישה. מכיוון שבחרתי בחיים אתגרים כאלה רק מחשלים אותי. למדתי להיות טוב יותר לעצמי. לא להביט לאחור בצער. להמשיך הלאה”.

גם עבור הרפואה המודרנית, אוטיזם הוא עדיין בגדר תעלומה. מחקרים מעודכנים מנסים להתחקות אחר המקור הגנטי לתופעה, אשר בד בבד עם תנאים סביבתיים, עלול לגרום לפריצת המאפיינים האוטיסטיים. אלא שלפי שעה אין עדיין מרחב מספיק של זמן מדעי על מנת להסיק מסקנות חד משמעיות בתחום הזה.

מי שנמצא על הספקטרום האוטיסטי, בין שהוא ילד או בוגר, מתקשה לפענח סיטואציות חברתיות, ליצור קשרים חברתיים או להביע רגשות. מרבית המאובחנים על הספקטרום מפגינים תבניות התנהגותיות שחוזרות על עצמן, כמו נדנוד הגוף, נפנוף ידיים ותחושות של חרדה קיצונית.
הספקטרום מכיל גם קשת רחבה של הגדרות משנה, שמנסות לחדד ולהגדיר את רמת הקושי של כל מקרה לגופו. על מרחב הספקטרום האוטיסטי יש מגוון רחב של מאפיינים והתנהגויות והם באים לידי ביטוי באופן שונה אצל כל אחד מהמאובחנים. התוצאה: אין פרוטוקול טיפול אחיד וכל מקרה נבחן ומטופל לגופו.

המחזה מדבר גם למי שאין להם היכרות עם החוויה של בן משפחה המאובחן על הספקטרום האוטיסטי?

“לאורך השנה האחרונה קיבלתי תגובות מצופים רבים, שגרמו לי להבין שכל אחד יכול לקחת אתו משהו הביתה אחרי הערב הזה. היו מי שהודו שסוף סוף הם יודעים מה זה אוטיזם ושהם יעלו את הנושא מול הילדים שלהם, אחרים אמרו שהמחזה גרם להם לבחון שוב את ההורות שלהם. ואם זה קורה, אז כנראה שאני עושה מעשה טוב”, הוא מחייך.

המסר מהמחזה הוא אישי, או שיש גם היבטים חברתיים שעולים ממנו?

“הורים רבים לילדים עם צרכים מיוחדים חיים עם פצע ענק בנשמה. הם מסתובבים בתחושה שהחיים הענישו אותם. שכולם מסביב נורמליים ורק הם לא. התחושה הזו מחדדת את הכאב והיא משפיעה לרעה גם על תחומים אחרים בחייהם. בנוסף להתמודדות היומיומית יש תחושה של צער גדול, שנובע מהרתיעה של הסובבים, כולל בני משפחה, חברים, מורים והורים. לתפיסתי, חברה חזקה נמדדת ביחס שלה לאוכלוסיות חלשות וכאן אני מזהה בעיה. כבר נתקלתי במקרים בהם מנהלי מוסדות חינוך התנגדו לפתיחת כיתות לתלמידים לבעלי צרכים מיוחדים. ההתנגדות הזו קיבלה רוח גבית גם מהורים, שלא ראו בעין יפה שילוב של ילד עם צרכים מיוחדים בכיתות של ילדיהם. אני מעדיף לחשוב שזה נובע מבורות ולא מרוע. זו אחת הסיבות שבגללן חשוב להגביר את המודעות לאוטיזם ולספקטרום האוטיסטי, על מנת לעורר פתיחות לקבלת השונה ולהפחית את הרתיעה של החברה מאנשים בעלי צרכים מיוחדים. זה נכון גם בתחום העבודה, שם נחוצה הגברת מודעות אצל מעסיקים, לשלב בעלי צרכים מיוחדים בשוק העבודה. לילדים האלה, או לפחות לחלק גדול מהם, יש איכויות ויכולות ברמה גבוהה מאוד, שכדאי לנצל אותן במקום לתת להן ללכת לאיבוד”

“שירת הספקטרום”, יום חמישי, 8.12.16, “בית ליבא”, נווה צדק. מונולוגים, שירה וגיטרה אקוסטית:  שמוליק כהן-לוז, גיטרה מלווה: מתן גילת, נגן אורח: בועז כהן.