מיוחד: האמא של הילדים חולי הסרטן נחשפת
את הכאב על מות בנם מסרטן תיעלו מירי וחיים ארנטל להקמת עמותת 'זכרון מנחם', הפועלת למען ילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם. ערב קייטנת הקיץ המסורתית של הארגון מספרת ארנטל בראיון נדיר, איך מתמודדים עם ילד חולה ולמה משימת חייה היא לגרום לילדים האלו לחייך
מירי ארנטל, 62, היא האם והמנהלת של כל מפעל החיים המדהים הזה. היא מסבירה כי כלת המסיבה היא אחות לילדה חולת סרטן, שמגיעה יחד עם אחיה פעמיים-שלוש בשבוע אחר הצהריים, כדי לתת להורים קצת אוויר לנשימה.
אל העולם העצוב של הסרטן נכנסו בני הזוג ארנטל, כשבנם הבכור, מנחם, היה תינוק בן שנה ושלושה חודשים בלבד. "היינו אז זוג צעיר מאוד, זה היה ילדנו הראשון. הרגשנו שהוא לא שקט", נזכרת ארנטל בריאיון נדיר. "ניגשתי איתו לרופא המשפחה שלא מצא ממצא חריג, אבל ליתר בטחון ביקש לערוך בדיקת דם. כשהגיעו התשובות, הרופא היה מופתע מהרמה הגבוהה של הליקוציטים וביקש לבצע בדיקה חוזרת. מיד הבנתי שמשהו לא טוב קורה".
לאורך חייו הקצרים, חלה מנחם חמש פעמים במחלה. לאחר הפעם הרביעית אף עבר השתלת מח עצם. למרות שההשתלה הצליחה, הסרטן חזר לתקוף. "לא מדובר היה בסוג אלים במיוחד, אלא שבזמנו לא היו כל כך הרבה תרופות כמו היום והטיפולים היו ארוכים יותר וקשים יותר".
במהלך התקופה נולדו להם עוד חמישה ילדים, ארבעה בנים ובת. "זה לא היה פשוט בכלל לגדל ילדים לצד ילד חולה. רציתי להיות אמא טובה ואוהבת ולהשקיע בכל אחד מהילדים, אבל המציאות הכתיבה אחרת", היא אומרת.
לאחר שמנחם עבר השתלה, הם הפכו את דירת ארבע החדרים שלהם לכמעט בית חולים. ארבעת הילדים ישנו בחדר אחד, ואילו חדר ההורים הפך לאטום וסטרילי, ובו ישן מנחם. "יש לי הרבה ייסורי נפש על אותה תקופה. כואב לי מאוד לדבר על כך. היום אין לי ספק שהילדים מבינים, אבל אני מניחה שבזמנו הם כעסו".
ארנטל, שעד למחלה עבדה כמורה לריתמיקה, נאלצה לזנוח הכול כדי לטפל בבנה. חיים בעלה עבד בחנות התכשיטים של הוריו, כך שהיה לו קל יותר להיעדר ממקום עבודתו. "מנחם היה בחור מאוד כריזמטי, לוחמני. אהב מאוד את החיים, היו לו המון כוחות נפש. האמין שיעבור את התקופות הקשות. הוא הצליח ליצור סביבו מעגל גדול של תומכים שכלל חברים, מתנדבים ומתנדבות. הבית שלנו הפך למעין תחנה מרכזית. היו בחורים שהגיעו ב-23:00, לאחר שסיימו את הסדר בישיבה. אפילו גדולי הזמר החסידי נרתמו לסייע. עם מרדכי בן דוד ורדיגר, היה לו קשר אישי ושיחות טלפון קבועות".
לפני 23 שנה, נפטר מנחם והוא בן 15 בלבד. "הפרידה הייתה מאוד קשה עבורי. הייתי צמודה אליו 24 שעות ביממה ופתאום זה נגמר. החלטנו להקים עמותה כדי שנוכל לסייע מהניסיון שלנו למשפחות אחרות שנמצאות באותו המצב. ארבעה חודשים לאחר שמנחם נפטר, הקמנו את 'זכרון מנחם'".
במסגרת עמותת 'זכרון מנחם' פונות אל בני הזוג ארנטל משפחות שיקיריהן התגלה כחולה במחלה. בני הזוג פוגשים את המשפחה באופן אישי. "אני ובעלי עורכים איתם פגישת היכרות, שומעים על מחלתו של הילד ולומדים על ההרכב המשפחתי. חשוב לנו להכיר את כולם. בסוף, אנחנו מכינים אותם לקראת מה שהם הולכים לעבור. נותנים להם טיפים חשובים, ומציינים בפניהם שחשוב לשים לב לשאר ילדי המשפחה כדי שלא ילכו לאיבוד בדרך. אנחנו כמובן מספרים על עצמנו ועל הכאב האישי שלנו. מדברים איתם על אחוזי הצלחה. בדרך כלל זה נותן למשפחות הרבה כוח".
לאחר ההיכרות, מציעים למשפחות להיעזר במה שיש לעמותה להציע. החל ממרכז אירוח למשפחות שמגיעות לטיפולים בהדסה עין כרם מרחוק, פאניות שעושות פאות לילדות ופאות מסולסלות לילדים חסידיים, קבוצות תמיכה להורים בהדרכת פסיכולוגית שאף יוצאות לחופשות משותפות. הם לא נחים לרגע, וקשה למנות את כל שלל הטוב שהם יוזמים ומוציאים לפועל.
סיור בבניין החדיש של מרכז היום של 'זכרון מנחם', מבנה בן ארבע קומות בשכונת בית-וגן, מותיר תחושה משונה שחבל שצריך לסבול כל כך כדי להגיע לכאן וליהנות מהמקום המדהים הזה. יש כאן הכול. חדרי מוזיקה מפוארים עמוסים בכלי נגינה, חדר להצגות ילדים, חדרי מחשבים ומשחקים וחדרי טיפולים אלטרנטיביים.
המרכז פועל מתשע בבוקר ועד שבע בערב. בבוקר מגיעים ילדים שמערכת החיסון שלהם לקויה ואינם יכולים ללכת לגן או לכיתה רגילה. בשעות הצהריים מחזירים אותם לביתם, ובשלוש וחצי מגיעים ילדים חולים שיכולים להיחשף או ילדים להורים או אחיות חולים. "הם מגיעים עם ילקוטים כדי שנוכל לסייע להם גם בהכנת השיעורים. עם סיום השיעורים הם זוכים למגוון חוגים הכוללים בין היתר מוזיקה, אמנות ויצירה, ספורט, תנועה ואלקטרוניקה".
ארנטל היא אשה צנועה מאוד, המתקשה לדבר על עצמה. עד היום נמנעה מלהעניק ראיונות לכלי התקשורת ונתנה למעשיה לדבר בשמה. הפעם הסכימה לדבר רק כדי לקדם את קייטנת הקיץ של העמותה. במהלך הריאיון, הילדים המתרוצצים סביב בגינה המטופחת של מרכז היום, מעניינים אותה הרבה יותר. היא מתקשה להתיק מהם את עיניה, רוצה לוודא שכולם זוכים לטיפול.
בשעה שש מתקבצים כל הילדים לחדר האוכל בבניין. "זה סופו של היום, אנחנו נותנים לילדים ארוחת ערב כדי שכשיגיעו לביתם, להורים לא תיוותר עבודה, והם יוכלו להתקלח וללכת לישון". בשבע מגיע צי המכוניות של הארגון, עם נהגים שחלקם מתנדבים כדי לפזר את הילדים עד לבתיהם.
רק לאחר שאחרון הילדים עוזב, ארנטל מתפנה לשיחה. בעוד כשבוע וחצי היא מספרת, הם יוצאים למחנה הקיץ השנתי שלהם, הפעם בלונדון. כ-130 ילדים חולי סרטן יעברו חוויה של שבוע שתגשים להם חלומות ותיתן כוח להמשיך ולהילחם. ההכנות למחנה נמצאות בעיצומן, ההתרגשות גדולה וארנטל מודה שהיא נמצאת בלחץ עצום. מבחינתה זו גולת הכותרת של העשייה ההתנדבותית. "השמחה של הילדים, האור בעיניים, זה שבוע שבו אין בית חולים, אין מחלה, פשוט נהנים. צריך לראות את זה כדי להבין".
היציאה למחנה כוללת היערכות רבה ולוגיסטיקה נרחבת. מטוס שעומד לרשות הקבוצה, אנשי צוות שכוללים רופאים, אחיות, פסיכולוגים, צוות טכני ו-25 מדריכים ומדריכות. לכך נלווה מעין בית חולים נייד, הכולל תרופות, אינפוזיות, ואפילו מעבדות לבדיקות דם. "העיקר שהכול יעבור בשלום".
***
הכתבה המלאה התפרסמה במגזין 'נשים'
לעמוד הפייסבוק של 'נשים'
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם