אם לילדה אוטיסטית: "הבת שלי לא תקרא לי אמא"
ההלם והצער שליוו את יעל גרוס-אנגלנדר כאשר אובחנה בתה כאוטיסטית, פינו את מקומם למלחמה על איכות החיים של בתה. כיום, כשהיא פעילה בארגון 'קשר' ואחת מעורכות הספר החדש והמטלטל 'הורים ללא סוף', היא מבקשת: "החברה צריכה להשתנות וללמוד להכיל את ילדינו"
היא לא כותבת. לא עובדת. לא מזמינה חברים. היא לא תכתוב. לא תעבוד. לא תזמין חברים. הבת שלי היא נייר הלקמוס הכי טוב שיש. כל כפות הידיים שבעולם מונחות עליה".
אראל, יחד עם אלון, סימי, אביה, שחר וילדים נוספים הם גיבוריו האמתיים לגמרי של ספר חדש ויוצא דופן בשם 'הורים ללא סוף' (הוצאת 'ידיעות ספרים'). הספר בנוי כקובץ סיפורים קצרים שכתבו הורי הילדים, וקריאתו חונקת את הגרון. 26 הורים פתחו בספר הזה אשנב לעולם מלא אהבה וקשיים. אנשי תקשורת ואקדמיה, אמנים, סופרים, שני פרופסורים וגם שר חינוך אחד, שי פירון, מתארים שם בפתיחות את בדידות המסע הזה. גרוס-אנגלנדר היא אחת מעורכות הספר. מבחינתה, חשיבותו המרכזית היא בקידום השגת הכרה חברתית לילדים המיוחדים, ולא רק שיתוף של סיפורים מרגשים.
"היה לנו חשוב שבין ההורים שיכתבו יהיו אנשים ששמם מוכר וידוע", היא אומרת.
למה?
"להורות לילד מיוחד יש אפקט הילה שלילי. יש נטייה חברתית לקחת את ההורים והמשפחה ולהזיז אותם הצידה. המטרה הייתה להראות שזה קורה לכל אחד, למשכילים, למוצלחים, לכל שכבות האוכלוסייה, בכל מקום בארץ. משפחה לילד עם צרכים מיוחדים הופכת להיות 'הם' ולא 'אנחנו'. רצינו להנגיש את החוויה האנושית הזו".
גרוס-אנגלנדר הבינה שמשהו לא תקין בהתפתחות הילדה כאשר אראל הייתה בת חצי שנה. "הייתה לנו תחושה לא טובה", היא מסבירה.
מה גרם לכם לחשוד?
"ראינו כל מיני דברים. למשל בתזונה שלה. היא לא הצליחה לעבור למוצקים. הייתה מאוד בררנית ופחות מדי אנרגטית. מצד אחד היא חייכה, חיבקה ויצרה קשר עין, ומצד שני היא לא הצביעה על דברים כמו שאר בני גילה. בטיפת חלב אמרו שאני אמא לחוצה וכל הזמן הרגיעו אותי שהכול בסדר, אבל התחושה שלי ושל בן זוגי הייתה שמשהו לא בסדר. היא בתנו החמישית כך שידענו מה צריך להיות, ובכל זאת לא יכולנו לשים את האצבע על משהו מדויק. פשוט ידענו. בגיל תשעה חודשים קיבלנו הגדרה מעורפלת, ובגיל שנה ושלושה חודשים כבר נאמרה מפורשות המילה אוטיזם".
מה את זוכרת מאותו רגע?
"אני זוכרת את השיחה שהייתה לי עם העובדת הסוציאלית, היא שאלה אותי, 'איך אראל אומרת לך מה היא רוצה?' באותו רגע קלטתי שאראל לא אומרת לי. שאני מנחשת מה היא רוצה. באותו רגע, מפני שכבר הספקתי לקרוא באינטרנט על כל תסמונת אפשרית, כבר היה לי ברור שזה אוטיזם. הבנתי ולא ידעתי מה אני אמורה לעשות עכשיו. התחלתי לחשוב על עשייה, איך ממשיכים. השוק הגיע מאוחר יותר".
מתי?
"כשהיא הייתה בת שנה ותשעה חודשים היא נכנסה לראשונה למסגרת ועוד הייתי בטוחה שאני 'ארפא' אותה. השוק היה כשכולם סביבה התקדמו והיא לא. ההלם הגיע ברגע שההבנה חלחלה שהיא לעולם לא תהיה עצמאית. השוק השני הגיע כשהבנתי שמבחינת החברה, ברגע האבחון נסתם עליה הגולל".
למה הכוונה?
"התחלנו לחפש לאראל בית ספר מתאים. מצאנו אחד שנמצא בפאתי עיר גדולה, באזור התעשייה, ולצדו ניצב הוסטל לבעלי צרכים מיוחדים. הסתכלתי על בעלי ואמרתי לו, 'זהו זה. ברדיוס הזה, של משהו כמו מאה מטר, כאן אראל תחיה לנצח. היא תלמד פה בשוליים, תגור פה כמבוגרת, ואנחנו נבקר אותה פה כל שבוע'. זה הוציא אותי מהדעת. אני לא מוכנה לזה. בסדר, היא אוטיסטית, אבל זה לא אומר שלא מגיעים לה חיים בדיוק כמו שלנו. אני לא מוכנה שהיא תהיה זרוקה לנצח בצד, מוסתרת מהחברה".
כחלק מהרצון להעניק לילדה ילדות רגילה ולעזור למשפחות אחרות שמתמודדות עם קשיים דומים, פעילה גרוס-אנגלנדר בארגון 'קשר', "שפועל ליצור שינוי חברתי עבור המשפחות המיוחדות", כדבריה. "המשפחות המיוחדות הן חלק מהקהילה, ממקום של עוצמה ולא ממקום שמקטין. היחס של החברה אלינו היום הוא או של רחמים או של פטרונות".
מאז הימים הראשונים לאבחון, כבר עברו כמה שנים וכיום אראל בת שמונה וחצי. ילדה יפה ותכולת עיניים. כמו כל אמא גאה, גרוס-אנגלנדר פותחת את המחשב הנייד שלה ומציגה את תמונותיה של הילדה. בחגיגת יום הולדת, בבריכה, בטיול משפחתי. משפחה ככל המשפחות. כמעט.
"אחד הדברים שהבנתי אחרי שאראל אובחנה ועבר ההלם הראשוני הוא שהחברה מוכנה לתת שירותים ומשאבים כדי 'לתקן' את הילד, אבל לא יודעת להכליל את הילד ומשפחתו כחלק ממנה. יש לי ילדה אוטיסטית ואני רוצה לשלב אותה בחיים שלי, עם שאר ילדי המשפחה. אני רוצה לקחת אותה להצגות, לסרטים, אבל גיליתי שאין דברים כאלה לילדים כמוה. אם היא מתלהבת, היא מביעה קולות שמחה, וזה דבר שלא מתקבל בברכה באולם קולנוע או הצגה. אם קשה לה לשבת, היא קמה ומסתירה לאחרים. המגבלה כאן היא לא שלה, אלא של החברה שלא יודעת להכיל אותה".
מה החברה צריכה לדעתך לעשות?
"למה לא רואים את הילדים המורכבים ברחובות?", עונה גרוס-אנגלנדר בשאלה, "למה את הילדים על כיסאות הגלגלים אנחנו רואים רק כשהם עולים ויורדים מההסעות? המשפחות לא מסתירות אותם. פשוט אין להם לאן ללכת ברחוב. זה מתחיל בזה שרוב המסגרות שלהם הן מחוץ לעיר. זה הרי לא נורמלי שילד בן שנתיים ייסע כל יום למעלה משעה לכל כיוון למסגרת החינוכית ובחזרה, אבל כך זה בחינוך המיוחד. אם הוא לומד מחוץ לעיר, אין לו חברה אחר הצהריים, והגינות ברוב הרשויות המקומיות לא מונגשות עבורם, אז למה שילכו לפארק, כדי להסתכל על ילדים אחרים משחקים? כמעט ואין שילוב של ילדים מיוחדים בבתי ספר רגילים, ואם זה נעשה אז התחושה היא של 'עשו לך טובה'. אין שילוב של ילדים מיוחדים בחוגים העירוניים, הצגות מונגשות. הסאב-טקסט של הכול הוא שהחברה הופכת את האנשים האלה ל-'הם', וברגע שממדרים ילד, ממדרים גם את המשפחה שלו".
את חושבת שאראל מאושרת?
"אני חושבת שכן. היא ילדה מאוד שמחה. יש לה חוש הומור, היא יודעת מה היא רוצה, ויש לה את הדרכים שלה להגיד מה היא רוצה. אני חושבת שבאופן כללי רוב המשפחות המיוחדות שאני מכירה הן משפחות מאושרות. הקושי הוא בעיקר כאשר הן נתקלות בקשיים מול הממסד. כמו מסגרת שלא מתאימה לילד או כשצריך להיאבק על איזושהי זכות מול קשיים בירוקרטיים.
"מה שמעניין אותי עכשיו" אומרת גרוס-אנגלנדר, "זה לדאוג שיהיו לאראל חיים מצוינים, שתתפתח, שהחברה תיתן לה להתפתח ושתקבל אותה. מגיע לה שתהיה לה עבודה מעניינת בבגרותה, מגיע לה לגור וללמוד בסביבה נעימה ואסתטית ושתהיה לה אפשרות בחירה. מזמן כבר הבנתי", היא מסכמת ומציצה לרגע אל תמונת בתה שמסתכלת אליה ממסך המחשב. "שזו לא היא שמוגבלת. 90 אחוז מהקושי שלנו הוא המוגבלות של החברה. ואת זה אפשר לשנות".
***
הכתבה התפרסמה במגזין 'נשים'
לעמוד הפייסבוק של 'נשים'
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם