הורים לאנורקסית: "בקרוב נאלץ לקבור את בתנו"
מאות נשים בישראל מתמודדות עם אנורקסיה בגיל בוגר, אך לפי החוק, אם הן מסרבות לקבל טיפול למרות הסיכון לחייהן, בתי החולים אינם יכולים לאשפזן. כאשר מוסיפים לכך את הצעת החוק שנועדה לאפשר אשפוז כפוי אך נתקעה בממשלה, ו-42 מיטות בלבד שאמורות לתת מענה לבעיה, מקבלים עשרות חולות בסכנת מוות ומשפחות חסרות אונים
שני (שם בדוי), בשנות ה-30 לחייה , החלה להתמודד עם אנורקסיה כבר בגיל 18 כאשר הסימנים הראשונים החלו להופיע, ושנתיים אחר כך החל מצבה להחריף. היום גובהה 172 ס"מ ומשקלה 36 ק"ג.
"אנורקסיה הוא מצב שמתחיל ברמה המנטלית בהתקפות זעם, כעסים עצמיים ותחושה עצמית נמוכה. לצד זה ישנה הגברה של ידע בתחומים הקשורים לבריאות ולספורט. שני אישה מאוד אינטליגנטית, אבל עצמות ועור", אומרת אור אחותה. "יש לה ידע רב ברפואת ספורט ובצמחי מרפא והיא משתמשת בו כדי לעזור לאחרים ולהרוס את עצמה. היא היתה מטפלת בנטורופתיה ובשלב הזה של החיים היא כבר מאוד חלשה ולא מתעסקת עם זה".
בחמש השנים האחרונות אור ובני משפחתה לא מפסיקים לחפש בישראל אחר מקום שיוכל לעזור לשני להחלים. בתקופה זו הם נתקלו במציאות שלא היו עדים לה עד עתה: אדם חולה מעל גיל 18 צריך להסכים מדעת לקבל טיפול ואי אפשר להכריח אותו.
"כל גוף שלח אותנו בחוסר אכפתיות משווע ובאמירה שחזרה על עצמה שהיא צריכה לבקש את הטיפול", מספרת אור. "המקום היחיד שבו היא הסכימה לעבור תהליך היה בעמותת 'שחף' שעובדת עם אנורקטיות ובולימיות בכל מיני שלבים של המחלה. הם הגדירו אותה שם בשלב הכי מתקדם והסבירו לנו שהם לא יכולים לעזור לה. יש הרבה בנות שמצליחות למצוא שם כוח, אבל המצב שלה הולך ומחמיר." פנינו גם לתל השומר, שם יש את המחלקה הגדולה בארץ לטיפול בהפרעות אכילה בחולים בוגרים מעל גיל 18. התנגחתי עם המנהלים במקום שאמרו לי שאחותי צריכה לכתוב מכתב שהיא רוצה שיקבלו אותה ולבוא לפה פיזית. רק אז היא נכנסת לרשימת המתנה של חצי שנה כי יש רק 24 מיטות. אם היא מחליטה ביום השלישי שלא מתאים לה, היא יכולה לקום וללכת".
בצער פנתה המשפחה לגופים ממשלתיים כדי להבין מה נדרש על מנת להעביר את האפוטרופסות על שני לידי ההורים. ההסבר שהם קיבלו היה שעליהם לקבל אישור ממנה שהיא מסכימה למהלך. אפשרות נוספת היא שפסיכיאטר יקבע שמצבה לא מאפשר לה לקבל החלטה רציונלית. "נכנסו לפלונטר אחד גדול", אומרת אור. "ואף גוף לא נותן מענה. יש המון משפחות במדינה שסובלות מבעיה דומה לזו שלנו".
על פי ההערכות, מאות אלפי אנשים חיים היום עם הפרעות אכילה בישראל, ומתוכם חצי אחוז עד אחוז נשים סובלות מאנורקסיה. "מבחינת מספרים, בכל שנה נוספים 1,500 בני נוער שיסבלו מהפרעות אכילה", אומרת ח"כ לשעבר ד"ר רחל אדטו. "חמישה אחוזים מהם יהפכו לאנורקטיות וימשיכו עם ההפרעה גם כבוגרים, כלומר קרוב ל-100 נשים יפתחו אנורקסיה בגיל הבוגר. מתוך אותם חמישה אחוזים, 35-30 נשים יגיעו למצב שהן בסכנת מוות מיידית ויידרשו לאשפוז כפוי".
כרגע האחריות לטיפול בהפרעות אכילה נמצאת בידי המדינה, שמציעה עזרה רק למי שמעוניין לקבל אותה. פרט למחלקה שפועלת בשיבא, ישנן עוד חמש מיטות המיועדות לסובלים מהפרעות אכילה בבית החולים הדסה עין כרם בירושלים. לאחרונה החלו להפעיל בהדסה חמש מיטות נוספות על אלה הקיימות, ובשבועות הקרובים יופעלו עוד שמונה מיטות במחלקה שבשיבא. בסך הכל 42 מיטות.
"הרוב המכריע של הסיוע בהפרעות אכילה ניתן בקהילה", מבהיר ד"ר גדי לובין, ראש שירותי בריאות הנפש במשרד הבריאות. "יש לנו גם מסגרות שיקום בקהילה הכוללות לינה, ובכל מקום כזה ישנן 14 מיטות. ככלל, הפיתוח של שירותים לטיפול בהפרעות אכילה נשען על הקהילה, ובעיקר על בסיס של טיפול מרפאתי. יש לנו תוכניות להרחיב את פוטנציאל המטופלים שלנו בעוד 1,200 איש בכמה מוקדים בארץ.
"אנחנו עסוקים היום בניסיון לפתח מודלים נוספים של טיפול מעבר לציר הזה של טיפול מרפאתי ושיקומי", אומר לובין. "כמו כל מערכת בריאות, גם שלנו אינה נטולת מגבלות ומשאבים, ובסוף הדילמה המעשית היא אם לפתוח מיטה אחת על חשבון מיטה במחלקה אחרת. יש מרכיב של צרכים גבוהים וזמינות מוגבלת. בסוף הדילמה איפה להשקיע היא חד-פעמית ונעשית על מיטב שיקול הדעת המקצועי".
"עד לפני כשנה היתה אמירה די חד-משמעית שאומרת כי רצונה של אישה שלא רוצה לקבל עזרה הוא כבודה. לאחרונה, על בסיס של פסיקות בית משפט ולא חקיקה, האמירה הזו הפכה להיות קצת פחות חד-משמעית, ובמצבים מסכני חיים יש אפשרות עקרונית לכפות אשפוז כנגד רצון", מגלה לובין.
החקיקה שעליה מדבר ד"ר לובין היא הצעת החוק של ד"ר אדטו לאפשר אשפוז בכפייה של חולי אנורקסיה כדי להציל את חייהם. אף שהממשלה תמכה בהצעה, המהלך עוד לא הבשיל, בין השאר בשל עזיבתה של אדטו את המשכן. "הצעת החוק נתקעה משום שמשרד המשפטים חשב שהוא יודע טוב יותר מה טוב לנשים ומה לא", אומרת ד"ר אדטו. "זה נתקע בגלל הסתייגות של משרד הבריאות למרות הבטחה שלהם להתקדם עם הצעת החוק בתחילתה. משרד המשפטים הודיע שצריך להגיע להבנה או לניסוח אחר כי יש פגיעה בצורה הנוכחית בכבוד האדם וזכותו להחליט על גופו. הם לא היו מוכנים לשמוע שהנשים האלה לא יכולות לקבל החלטה על גופן למרות כל דעות המומחים שהבאנו".
"זאת סוגיה אתית לא פשוטה", מוסיפה אדטו. אותן נשים חולות מדגימות, בדרך כלל, תובנה מלאה ורמת חשיבה השמורה לכל תחום אחר בחייהן פרט לסוגיה הזו. אנחנו חיים במדינה שבה שימור זכויות הפרט, וודאי הזכות הבסיסית להסכמה או חוסר הסכמה לאשפוז, הוא ערך מאוד חזק. מול זה ישנו ערך שמירת החיים. קיים מתח אמיתי ולא מזויף ביניהם. אם תהיה חקיקה, ההחלטות המעשיות לגבי אשפוז יינתנו במעורבות בית משפט ולגופו של אירוע, בלי היכולת לייצר אמירה גורפת".
שני מבינה שהיא חולה, ולדברי משפחתה מבינה גם שהיא נטל. היא מנהלת סדר יום עמוס, אבל לא מצליחה לנהל חשבון בנק משלה. "ההורים שלי מאוד סובלים", אומרת אור. "היא גרה אצלם כי היא לא מצליחה אחרת. המוח הרציונלי לא עובד. התאים האפורים לא עובדים והיא נכנסת לרגרסיה רגשית. התגובות שלה הן כמו של נערה בת 14".
פרט למוסדות הרשמיים, ישנם גופים פרטיים שמנסים לתת מענה לחולות אנורקסיה ועלותם גבוהה, אלא שכמעט כל מקום כזה דורש מהמטופלת שתוותר על הזכות שלה לקום ולעזוב ותתמיד בטיפול. אבל מהלך כזה לא תואם את הרצון של חולות האנורקסיה, שמעוניינות להיות בשליטה מלאה על חייהן גם אם אינן מודעות לכך.
"היא אדם מלאה אהבה, נתינה ועזרה. אישה חכמה שהמחלה הופכת אותה לפקעת עצבים", אומרת אור. "אי אפשר להוציא אותה מהבית ואני חוששת שההורים שלי פשוט הגיעו למצב שהם מקבלים את המחשבה שבקרוב יקברו את הבת שלהם. היא לא מוכנה להכניס כדורים לגוף ומתווכחת איתך עד שאתה לא יכול עוד. אני רוצה לדעת שניסיתי לעשות הכל כדי להציל את אחותי. הרצון שלנו גם הוא ליצור מודעות סביבתית לתופעה הזו, שאין גורם בארץ שיכול לאפשר לאדם לעזור לבן משפחה שסובל מהבעיה הספציפית הזו בלי שהוא יאשר".
"היא מאמינה ביכולת שלה להחליט בשנייה אחת לצאת מזה", אומרת האם רחל, "אבל קשה לה לעשות את זה בלי עזרה. היא אדם מאוד פעיל, עובד שש פעמים בשבוע, המון שעות. היא לא חווה חיים קלים כי המחלה הזו מאוד מבודדת אותך. אני, כהורה, מאמינה ויכולה רק לחזק ולעודד אותה". בניגוד לאור, אחות של שני, אומרת האם: "אין סיכוי בעולם, גם אם היתה לי אפשרות, שהייתי מאשפזת אותה בכפייה, אלא רק מתוך מקום והבנה שלה היא צריכה לקבל עזרה".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם