האסונות של רמי לא פגעו באופטימיות שלו

מחלה והשתלה, אירוע מוחי קשה, שיקום ממושך ושוב צורך בהשתלת כליה – הטלטלות שעברו על רמי שלו לא גרמו לו לוותר על רקימת תוכניות לעתיד. וגם כשברור שמחר או מחרתיים הכול עלול להיגמר, הוא נלחם למען הנגשת מקומות בילוי לנכים

מקור ראשון
שירה קדרי עובדיה | 14/12/2014 8:18 הוסף תגובה הדפס כתבה כתוב לעורך שלח לחבר
כשרמי ואור שלו יוצאים לרחוב - הוא על כיסא הגלגלים והיא פוסעת לצדו - הם לא יכולים להתעלם מהמבטים שמופנים אליהם מכל עבר. היציאה שלהם מהמרחב הביתי המגונן אל הרחוב גוררת לא מעט הרמות גבה. "אנשים מסתכלים עלינו ומצקצקים, ואני יודעת שהם מרחמים, שהם שואלים את עצמם מה אישה צעירה כמוני עושה עם גבר נכה", אומרת אור. "לרמי זה מפריע, אבל אני לא מתייחסת לשום דבר. אז מה אם הוא בכיסא גלגלים? לא מגיעה לנו אהבה? לא מגיע לנו להסתובב ברחוב ולבלות?"

כל התכנים הכי מעניינים - בעמוד הפייסבוק שלנו
 
אריק סולטן
גם לנו מגיעה אהבה. אור ורמי שלו אריק סולטן

בחדר הכושר המיוחד שרמי הולך אליו מדי יום, הוא פוגש נכים רבים שנותרו לבד בעולם. "הם אומרים לי: 'יש לך מזל שאשתך עדיין לא עזבה אותך'", הוא מספר. "עדיין?" קופצת אור, "אין כאן שום 'עדיין'. אני החלטתי, אותך אני לא עוזבת. גם לי אומרים 'כל הכבוד שנשארת איתו'. ראינו הרבה אנשים שעברו אירוע מוחי ונשארו לבד, שלא לדבר על אנשים שהפכו לנכים כשלא היו נשואים. אני לא שופטת את בני הזוג שמחליטים לעזוב ולהמשיך הלאה. הם בוחרים בחיים, וזה מובן. אבל זו לא הבחירה שלי".

מוזר ככל שיישמע, אור מצליחה לראות את המצב שנקלעו אליו ככזה שמחזק את הזוגיות. "אלמלא האירוע המוחי של רמי, אני לא יודעת אם היינו נשארים יחד", היא אומרת בגילוי לב. "עברנו תקופות לא קלות, של הרבה מתחים, במיוחד סביב טיפולי הדיאליזה שרמי נזקק להם בעבר. הפגיעה המוחית הפכה את הקשר שלנו לוודאי, במיוחד שעכשיו הוא תלוי בי כל כך. השבוע, כשקמנו באחד הבקרים, רמי הסתכל עליי ואמר: 'הדבר היחיד שמחזיק אותי בחיים הוא שאני רואה שאת לידי'. זה נשמע רומנטי, אבל כואב לי לשמוע אותו אומר דבר כזה. כי אני מבינה כמה כוחות הוא שואב ממני - וזה מפחיד".
כמו שיחה מאראלה

גם בימים הקשים ביותר, והיו לא מעט כאלה, אור (32) ורמי (43) לא הפסיקו להיאבק על הזוגיות שלהם, על הפיכת החיים המשותפים למהנים ככל האפשר. לא בתקופה שבה נזקק רמי לטיפולי דיאליזה על בסיס יומיומי, לא בימי ההתאוששות האיטית שהגיעו בעקבות השתלת כליה מורכבת, לא אחרי האירוע המוחי הקשה שעבר, וגם לא עכשיו - כשהוא משותק בצדו השמאלי וזקוק באופן דחוף להשתלת כליה, שוב.
 

אריק סולטן
היינו חייבים להיות זוג. אור ורמי שלו בחתונתם אריק סולטן

"אנחנו זוג, ואין סיכוי שלא היינו הופכים לזוג", אומרת אור. "רק אחרי שהתחלנו לצאת התברר שהחיים שלנו השיקו עוד הרבה לפני שהכרנו. למשל, כמה שנים קודם רמי היה במסיבה בבית של חברים משותפים, וגם אני הייתי אמורה להגיע לשם, אלא שנתקעתי במעלית. עד שהטכנאי הגיע וחילץ אותי, הייתי כל כך עצבנית שהחלטתי לחזור על עקבותיי בלי להיכנס. יש לנו עוד המון סיפורים כאלה. הגורל היה חייב להפגיש בינינו".

לפני קצת יותר מעשור הצטלבו דרכיהם לראשונה, כחלק מקבוצת חברים שמבלה יחד. רמי היה אז נשוי, לאור היה בן זוג. הקשר ביניהם נותק אחרי כמה חודשים, וחייהם המשיכו במסלולים נפרדים, עד שכעבור שנתיים נזקקה אור למקרן. היא נזכרה שזה תחום התמחותו של רמי, והחליטה להרים אליו טלפון. "התברר שבינתיים הוא התגרש מאשתו, וגם אני הייתי פנויה. הקשר התחדש, עד שבהדרגה הפכנו לזוג לכל דבר".

ממש בתחילת דרכם המשותפת, לפני כשבע שנים, רמי חלה. מה שהחל בחום גבוה שמסרב לרדת, הסתיים בפסק דין חד־משמעי מצד הרופאים: הכליות של רמי לא מתפקדות, הוא זקוק להשתלה, ועד שיימצא תורם מתאים יש להתחיל בטיפולי דיאליזה דחופים. "קשה להסביר את המשמעות של טיפולים כאלה למי שלא חווה אותם בעצמו", אומרת אור על הדיאליזה - פרוצדורה רפואית אינטנסיבית שמטרתה לסלק חומרים שונים מהדם ולהזרים אותו מחדש לגוף החולה, כתחליף לפעילות הכליות. "רמי היה מגיע לבית החולים ארבע פעמים בשבוע, מבלה שם חמש שעות לפחות, חוזר הביתה וקורס על הספה. זה שאב ממנו את כל הכוחות".
 

שאטרסטוק
שואב כוחות. דיאליזה ארבע פעמים בשבוע שאטרסטוק

גילוי מחלה בשלב מוקדם כל כך של בניית הקשר היה גורם אולי לנשים אחרות לשקול את המשכו - אבל לא במקרה של אור. "החלטתי שאעשה הכול לעזור לרמי", היא אומרת. "בין טיפול לטיפול נלחמנו על שפיות ועל המשך החיים הנורמליים - בעבודה, בבילויים, בטיפוח הזוגיות". בתוך שגרת הדיאליזות הבלתי אפשרית הזו, שנמשכה שלוש שנים, החליטו גם להתחתן. "ביום שלפני החתונה הלכתי עם רמי לטיפול בבית החולים, וביום שאחרי החתונה התעוררתי לבד במיטה כי הוא כבר היה בטיפול", נזכרת אור.

רמי, שבעקבות המחלה פוטר מעבודתו הקודמת, החל לעבוד בתיקון מקרנים כעצמאי. אור התמסרה לעבודתה האינטנסיבית כמנהלת מוקד שירות לקוחות. השגרה האמיתית, ידעו שניהם, תגיע רק אחרי שרמי יזכה סוף־סוף בכליה המיוחלת. "בינתיים השתדלנו להנמיך ציפיות", אומרת אור. "אני זוכרת שהייתה לנו שיחה קשה ופסימית על העתיד. היינו מיואשים, תקועים בלופ האינסופי של דיאליזה־התפרקות־דיאליזה, ולא ראינו איך אנחנו יוצאים מהמצב הזה. למחרת הודיעו לנו שזכינו בתרומה".
 

אריק סולטן
תקועים בלופ- אבל ביחד. אור ורמי שלו אריק סולטן
 
היא זוכרת היטב את הרגע שבו קיבלה את הבשורה. "זה היה כמו לקבל שיחה מאראלה ממפעל הפיס. רמי התקשר אליי לעבודה ואמר: 'בואי מהר, יש כליה'. בהתחלה לא רציתי להאמין. אמרתי לו: 'אתה יודע שזה לא נושא לבדיחות, נכון?'. רק כשהוא אמר את זה שוב ושמעתי שהקול שלו רועד, הבנתי שהוא לא צוחק. שזה אמיתי. עמדתי אז במטבחון של העבודה, וקנקן הקפה שהייתה אצלי ביד פשוט נפל והתנפץ לרסיסים. במשך כמה דקות לא יכולתי להפסיק לצרוח ולבכות מרוב התרגשות. חברה שהייתה שם סיפרה לי מאוחר יותר שפשוט עמדתי וצעקתי בהיסטריה שוב ושוב שלוש מילים: 'החיים שלנו חזרו'.

"במשך שלוש שנים הייתי כמו בחורה צעירה שמפנטזת על החתונה שלה - לא עבר יום בלי שחשבתי איפה אהיה כשהשיחה על התרומה תתפוס אותי, ואיך בדיוק ארגיש, ומה יקרה אחרי ההשתלה. ובכל פעם שחשבתי על זה, הייתי מתחילה לבכות. היינו זקוקים לזה כמו אוויר לנשימה, וכשהרגע סוף־סוף הגיע, לא ממש ידעתי איך להתמודד עם בשורה עצומה כל כך".

להתאפק ולא לחבק

כעבור רבע שעה כבר חיכה לה רמי עם המכונית בכניסה למשרד, והשניים עשו את דרכם לבית החולים בילינסון. בתוך הרכב, בפקקים היגעים של בני־ברק בשעות אחר הצהריים, ניסו לעכל את העתיד שנחת עליהם. "כל החלומות שלנו, שדחינו והשתקנו בגלל המחלה, התחילו להיראות אפשריים", אומרת אור. "פתאום מותר היה להתחיל לחשוב על ילדים, על בית ועל חיי משפחה הגיוניים". 

רמי הנרגש לא היה מסוגל להמשיך בנהיגה, ואור תפסה את מקומו. "לחצתי על הגז ונסעתי בטירוף. לא עניין אותי כלום - רק להגיע כבר לבית החולים ולהתחיל בהשתלה". 

בבילינסון הם פגשו את משפחתו של האיש שבמותו ציווה לרמי את החיים. ג‘מאל חג‘ה בן ה־52, שהחזיק בכרטיס אדי,

נפטר בעקבות אירוע מוחי, ובני משפחתו החליטו לתרום את איבריו. כליה אחת יועדה לרמי, והשנייה נתרמה לאחותו של ג‘מאל, שסבלה מאי־ספיקת כליות והמתינה גם היא במשך זמן רב להשתלה. 

"זאת הייתה סיטואציה רגישה", אומרת אור. "ההורים של ג‘מאל רק איבדו את הבן שלהם, היו באבל, ובמקביל היו צריכים להתמודד עם ההשתלה שעברה בתם. לאורך התקופה שבה היינו יחד בבית החולים, התאפקתי לא לעוט עליהם ולחבק אותם". 

קשר ארוך טווח אמנם לא נרקם בין הזוג שלו לבין משפחת חג‘ה, אבל לאורך השהייה בבילינסון נוצרה מערכת יחסים חמה בין המשפחות. "ישבנו שם בחדר ההמתנה - יהודים, ערבים, דרוזים, בדווים - וכולנו התפללנו ביחד, בכינו ביחד וצהלנו ביחד. כשנמצאים בסיטואציה הזו, אי אפשר אחרת. הרי בשורה התחתונה, כולנו מתפללים לאותו הדבר. העובדה שהתורם של רמי הוא מוסלמי שינתה לי המון דברים בהסתכלות, וגרמה לי להבין באופן העמוק ביותר שכולנו בני אדם".
 
אריק סולטן
האישה שאיתו. אור שלו אריק סולטן

הניתוח של רמי היה מורכב משציפו, ובימים הראשונים גופו דחה את הכליה. רק אחרי שבועיים של המתנה מורטת עצבים, "שבהם עשינו כל עסקה אפשרית בינינו לבין הקדוש ברוך הוא", הכליה נקלטה ורמי שוחרר מבית החולים. אלא שגם שגרת חייו החדשים התגלתה כפרויקט לא פשוט. "הוא קיבל כמויות אדירות של תרופות וסטרואידים שהחלישו אותו מאוד ונטרלו כמעט לגמרי את המערכת החיסונית. בחודשים הראשונים אסרו עליו לחלוטין לצאת מהבית", נזכרת אור. את הבילויים המשותפים שלהם נאלצו להמיר בערבים ביתיים שקטים, ובמקום הסעודה המשפחתית המסורתית בערב שבת עם האחים והאחיינים, הסתפקו בארוחה מצומצמת, כשרק הוריה של אור מארחים להם לחברה. 

לבידוד הכפוי הצטרף באותם ימים קושי נוסף: אחרי יותר מעשר שנים פוטרה אור ממקום עבודתה, על רקע ההיעדרויות המרובות סביב תהליך השיקום של בעלה. "בהתחלה כעסתי, אבל בדיעבד למדתי מהפיטורין האלה לקח חשוב מאוד. בעבר הייתי משקיעה את כולי בעבודה; ראיתי בעצמי אשת קריירה, לא היה אכפת לי לעבוד מבוקר עד לילה. אבל ברגע שבו רמי נזקק לי קצת יותר, כולם נעלמו - החברים מהעבודה, הבוס. אנחנו משוכנעים שזקוקים לנו בעבודה, שמקומנו שם מובטח, שאם ניתן מעצמנו עכשיו יזכרו לנו את זה אחר כך. אבל האמת היא שאין אדם שאין לו תחליף. אם שבועיים אחרי ההשתלה הבוס שלי היה מסוגל לשבת מולי ולומר שסדר העדיפויות שלי שגוי בגלל שאני מעדיפה להיות לצד בעלי - משהו לא בסדר במערכת". 

אצבע על הלב

כמעט שנה וחצי נמשכה ההתאוששות של רמי, "עד שיום אחד הוא התחיל לחזור לחיים", אומרת אור. החודשים שהגיעו אחר כך היו טובים מאי־פעם, תחליף לירח הדבש שלא היה לבני הזוג. "עשינו מנוי לברכה והתחלנו לשחות יחד, יצאנו לטייל ולבלות וחשבנו על תוכניות לעתיד. הרגשנו על גג העולם. אני כל כך שמחה שלא עבדתי באותם ימים, ושזכינו לצבור חוויות זוגיות בתקופה הבריאה הקצרה שהייתה לנו". 

היא החליטה להיכנס במלוא המרץ לעסק תיקון המקרנים של רמי ולסייע לו בפן האדמיניסטרטיבי. אבל רגע לפני שהתוכניות הגדולות שרקמו החלו לצאת אל הפועל, החיים סטו שוב ממסלולם. "כנראה לא רצית שנעבוד יחד", היא סונטת ברמי, והוא צוחק. בכלל, לבני הזוג שלו יש חוש הומור חסר עכבות, וצחוק מתגלגל שקשה לצפות מראש מתי ומהיכן יתפרץ. הם משגרים עקיצות משועשעות בכל נושא, וגם כשהם מדברים על ההשתלות, על השבועות הקשים של ההחלמה ועל התקוות שהתנפצו, הם מחליפים מדי פעם קריצה ששמורה רק להם. לפעמים, לרגע בודד, מתחלף הצחוק בדמעה אחת או שתיים בזווית העין. הם מנגבים אותה במהירות, לוקחים נשימה עמוקה, ושוב מחייכים. 
 

אריק סולטן
לא מפסיקים לחייך. אור ורמי שלו אריק סולטן
 
"רמי סיים לעבוד מוקדם, ראינו סרט בבית והחלטנו לצאת לבלות", נזכרת אור ביום שבו הכול התהפך, דווקא כשהיו משוכנעים שהטיפולים הקשים כבר מאחוריהם. בספונטניות אופיינית החליטו להרחיק מביתם בראשון־לציון עד חיפה, ובמהלך הנסיעה התלבטו בנוגע להצעת עבודה שרמי קיבל והצריכה מעבר לאוסטרליה. בדרך חזרה הביתה, רמי לא הרגיש טוב. "נתתי לו מים לשתות, והוא אמר לי: 'תשמעי משהו מוזר - בצד ימין שלי אני מרגיש שהמים קרים, אבל בצד שמאל אני לא מרגיש כלום'". אור הבינה מיד שמשהו לא בסדר, אבל רמי התעקש שמדובר בחולשה חולפת. כשחזרו הביתה הוא מיד הלך לישון, "ואחרי שעתיים ראיתי אותו מחרחר. היה לי ברור שהוא עומד למות לי בידיים".

אור כבר הבינה שמדובר באירוע מוחי. היא הזעיקה אמבולנס, שפינה את בעלה לבית החולים. רמי, כך התברר, עבר אירוע קשה מאוד, והיה נתון בסכנת חיים מיידית. "חיכיתי מחוץ לחדר הטיפול הנמרץ בלי שהיה לי מושג אם אני עדיין נשואה או כבר אלמנה. לא ידעתי מה לעשות עם עצמי. דיברתי אל רמי כשיכולתי, צעקתי עליו, הפצרתי בו לחזור להכרה. אפילו איימתי עליו שאם הוא הולך לי עכשיו, אני ארדוף אותו עוד שבעים גלגולי חיים, אז אין שום טעם לנסות להיפטר ממני", היא צוחקת. 

אחרי כשבועיים של המתנה ותפילות, רמי פקח את עיניו לראשונה. אור, שעשתה ליד מיטתו לילות כימים, הייתה שם גם ברגע ההוא. "עמדתי לידו והרופא שאל אותו אם הוא מכיר אותי. הוא סימן ‘כן‘ עם הראש. הרופא שאל מי אני, ורמי, שלא יכול היה לדבר עדיין, סימן באצבע שלו על הלב ולחש ‘אשתי‘". 

בחודשיים הבאים נאלצה אור לנווט את חייה בין הבית לבין בית החולים, ובין השמחה על כך שרמי יצא מכלל סכנה לבין אי הוודאות בנוגע למצבו הבריאותי - האם יוכל ללכת, האם נגרם לו נזק קוגניטיבי בלתי הפיך. רמי, כך התברר, כלל לא זכר מה הוביל לאשפוז. "הוא היה משוכנע שעברנו תאונת דרכים כשחזרנו מחיפה, ושאל אותי עשרות פעמים מה קרה לאוטו ואם אני כבר שוחררתי מבית החולים", אומרת אור. 

רמי מספר על הזיות שהיו לו באותם הימים: על איש מבוגר חובש כיפה שישב לצדו, ועל ילדה קטנה שחלפה לפתע במסדרון, אך במציאות לא הייתה ולא נבראה. "כשהייתי לידו ניסיתי לא להתרגש מההזיות. המשכתי לדבר איתו כאילו הכול כרגיל ולהסביר לו בהיגיון", אומרת אור. רק מחוץ לחדרו, באולם ההמתנה, הרשתה לעצמה להתפרק. "הייתי יוצאת החוצה ופשוט בוכה את נשמתי. הייתי משוכנעת שהמוח של רמי הפך לעיסה, שלא נשאר ממנו כלום". רק כעבור שבועות אחדים פסקו ההזיות, ורמי יכול היה לרשום ניצחון אחד קטן במלחמה מרובת החזיתות שלו. בחזית אחרת, לעומת זאת, נרשם הפסד מוחץ: הכליה המושתלת, זו שהמתינו לה במשך יותר משלוש שנים, נפגעה באופן בלתי הפיך. 

כבר קרעתם לו את הצורה?

אחרי תקופת האשפוז שוב הגיעו חודשי שיקום מפרכים, הפעם בבית לוינשטין. שם התברר גודל הנזק שנגרם לרמי באירוע המוחי: שיתוק בצד שמאל של הגוף, כולל עיוורון חלקי בעין שמאל ו"הזנחת צד" - תופעה שבה המוח אינו מודע לקיומה של מחצית משדה הראייה. העולם, בעיניו של הפגוע, מתקיים רק בצד אחד שלו. "רמי אוכל רק מהחצי הימני של הצלחת, ואני צריכה לסובב אותה כשהוא מסיים, אחרת הוא לא יידע שנשאר שם אוכל", אומרת אור. "הוא הולך לסופר יחד עם המטפל שלו, וכשהוא חוזר רק עם חצי מהמצרכים, אני צריכה להזכיר לעצמי שהוא פשוט לא היה מודע לקיומו של טור נוסף ברשימה שעל הדף".

אור לא הניחה לייאוש ולחוסר האונים להשתלט על חייהם. ברגע שבו התברר היקף הפגיעה שנגרמה לרמי, היא חישבה מסלול מחדש ובנתה לעצמה לוח זמנים צפוף, שכלל ליווי צמוד של בעלה בתהליך השיקום בימים, ומחקר אינטרנטי מעמיק על הזכויות ועל אפשרויות השיקום השונות בלילות. במקביל ארזה את חפציהם מדירתם הקטנה והעבירה אותם לדירה מרווחת יותר בעיר, מותאמת לכיסא הגלגלים ולמגורים של הצלע השלישית שנוספה למשפחה - המטפל של רמי.
 

אריק סולטן
יש צלע שלישית. רמי שלו והמטפל פארוון אריק סולטן

איך מוצאים כוחות לפעול אחרי שהעולם מתהפך בצורה אכזרית כל כך?
"לא אשקר ואומר שאין לי גם ימים קשים. לפעמים אני אומרת לרמי שאני צריכה לעבוד, ואז אני מסתגרת בחדר העבודה ובוכה. אבל בין לבין אני לא מרשה לעצמי להתפרק. החיים יכולים להמטיר עלינו דברים לא נעימים שאין לנו שליטה עליהם - אבל אנחנו יכולים לבחור איך לפעול ומה לעשות איתם. יש לי כל התירוצים בעולם לשבת בבית מכוסה בשמיכה ולרחם על עצמי, אבל אני מסרבת להיכנס למקום הזה; אני מאמינה שתמיד צריך לחשוב על הצעד הבא, לא לשקוע באבל על מה שהיה אלא למצוא כוחות להתקדם הלאה.

"אני חושבת שהגישה הזו עזרה מאוד לרמי מאז האירוע המוחי. התחזיות של הרופאים היו שחורות, אבל אני בחרתי לא להקשיב למה שאמרו. הייתי יושבת ליד המיטה שלו עוד כשהוא היה מחוסר הכרה, ופשוט נותנת לו הוראות: אתה תתעורר, ואתה תלך, ויהיו לנו חיים. גם אחר כך, בבית לוינשטיין, הייתי מלווה אותו ודוחפת אותו קדימה. בדרך כלל לא נהוג שבני משפחה נכנסים לטיפולים, כי יש להם נטייה לרחם על החולה והם לוחצים על הצוות שיניחו לו. אני הגעתי לשם בגישה אחרת; הייתי נכנסת לחדר הטיפולים ושואלת: ‘נו, כבר קרעתם לו את הצורה היום?‘"
ממש כמו בתקופת הדיאליזות, גם בימים שהגיעו אחרי השיקום בבית לוינשטיין המשיכו אור ורמי להתעקש ולקיים שגרת חיים זוגית נעימה ככל האפשר. "כיסא גלגלים או לא - היה לי ברור שאנחנו נמשיך לצאת לבלות, נמשיך לחיות כמו זוג צעיר. כי אחרי הכול, זה מה שאנחנו". 

בין מלחמה בטחנות הצדק של הבירוקרטיה הישראלית למלחמה על עוד התקדמות קטנה בשיקומו של רמי, מוצאים השניים זמן לקרב נוסף: המאבק בנושא הנגישות והיחס לנכים במרחב הציבורי. הנושא בוער בשניהם, ובמיוחד באור - שאף פתחה לאחרונה קבוצת פייסבוק לקידום הנגשת הרחוב הישראלי לנכים. "לפני שנתיים, פתאום משום מקום, הצטרף למשפחה שלנו חבר חדש: כיסא גלגלים", היא כותבת שם. "הוא הולך איתנו לכל מקום, אי אפשר לצאת מהבית בלעדיו. הוא איתנו תמיד - ברכב, במסעדה, בסידורים, בבילויים, בשמחות ובימים עצובים. אנחנו מתכננים את כל החיים שלנו לפי מה שיתאים לו או לא, אם יסכימו לקבל אותו במקום שאליו אנחנו רוצים ללכת, והאם המקום בכלל ערוך להתמודד עם החבר החדש במשפחה שלנו". 

מאחורי הניסוח המשועשע מסתתר כאב גדול: על חניית הנכים שנחסמת בחוסר רגישות בידי נהג שעצר שם "רק לרגע", ועל חוסר היכולת ליהנות מבילויים שגרתיים כמו יציאה למופעים ולמסעדות, בגלל רמת הנגישות במקום. "גם אם אומרים לנו שהאולם שבו מתקיים המופע הוא נגיש, אנחנו עלולים לגלות שהמקום שהוקצה לכיסא הגלגלים הוא מסוכן ולא יציב", אומרת אור בכעס. "קרה גם לא פעם שהתקשרנו למסעדה לברר האם יש נגישות לכיסא גלגלים, נענינו בחיוב, וכשהגענו התברר שהכניסה לנכים היא דרך פחי הזבל שבכניסה האחורית. למה זה צריך להיות כך? למה להתייחס אלינו כמו לסוג ב'?"

 

קוקו
אנחנו לא סוג ב'. הפגנת הנכים ברחבת הסינמטק קוקו

אור מעידה על עצמה ש"תמיד הייתי טיפוס כן ואמיתי, ומאז האירוע של רמי אני כנה עוד יותר: אם יש לי משהו לומר אני אומרת אותו". והיא לא מהססת: מעירה לנהג שתפס את חניית הנכים, נוזפת בבעלי מסעדה שלא טרחו להנגיש אותה לכיסאות גלגלים. למאבק הסיזיפי הזה יש גם תוצאות פה ושם. "מכרה רחוקה שלי, שפגשה אותי לפני חודש בגינה מתחת לבית, סיפרה שמאז שהיא קוראת את הדברים שאני כותבת בפייסבוק, היא כבר לא מעזה לחנות בחניית נכים", אומרת אור. "אם הצלחתי לגרום לאדם אחד לשנות משהו בהתנהגות שלו, עשיתי את שלי. אני רוצה שאנשים יבינו שזה לא נכון לעצום את העיניים למה שקורה מסביב, לא נכון לחיות בשאננות ולהתעלם ממי שנמצא במצב פחות טוב.

"אם יש משהו שלמדתי מכל מה שעברנו, זה שבחיים אין תעודות ביטוח. אנשים מתנהלים בעולם כאילו הם חסינים, כאילו אפשר לתכנן הכול: מתי אתחתן, ומתי ייוולדו הילדים, ואיזה תפקיד אקבל בעבודה. אבל האמת היא שאנחנו לא יודעים מה יקרה גם בעוד חמש דקות".

שלוש פרידות

מעל כל המאבקים היומיומיים המרכיבים את חייהם, מרחף צל ענק ומפחיד: הידיעה שרמי נותר עם כליה פגועה, שבקרוב תפסיק לתפקד באופן מוחלט. אחת לשבועיים הם מגיעים לבית החולים לבדיקות, בידיעה שבכל יום הם עלולים לשמוע את המשפט שממנו הם חוששים יותר מכול: הכליה קרסה באופן סופי, ויש להתחיל שוב בטיפולי הדיאליזה. אור יודעת שכאשר השלב הזה יגיע, סיכוייו של בעלה לשרוד נמוכים מאוד. "עוד כשרמי היה בריא, הגוף שלו בקושי עמד בטיפולים. עכשיו, כשהוא כבר מרוסק לגמרי, נכה בכיסא גלגלים עם יד אחת, רגל אחת ועין אחת - אי אפשר לדעת מה יקרה כשהוא יצטרך להתמודד שוב עם הדיאליזות". 

התקווה היחידה שלהם היא למצוא במהירות כליה מתאימה. לשם כך הם זקוקים לתרומה מאדם חי, שיבחר להעניק את הכליה שלו דווקא לרמי. אפשרות אחרת אין הפעם; בשביל להיכנס לרשימת ההמתנה לתרומת איברים, צריך להגיע למצב שבו הכליות כלל לא מתפקדות. כשיגיע היום הזה, כאמור, יתחילו מיד טיפולי הדיאליזה, שספק אם רמי יעמוד בהם. 

"רמי כבר התמודד עם כל כך הרבה דברים בחיים. איך הוא אמור לעמוד בזה גם הפעם?" אומרת אור. "אני לא יודעת אם הגוף שלו, ויותר מכך - אם הנפש שלו, חזקים מספיק. כשרמי היה מאושפז אחרי האירוע המוחי, שלוש פעמים הרופאים הכניסו אותי לחדר ואמרו לי שזהו, הגיע הזמן להיפרד. שלוש פעמים אמרתי להם שאין מצב שזה קורה, והוא באמת חזר לחיים. אבל הפעם, כשאנחנו יודעים שהקריסה של הכליה היא רק עניין של זמן, אני כבר לא יכולה לענות לרופאים בביטחון כזה. אני מתפללת שנמצא כליה מתאימה בקרוב מאוד, כדי שלא אצטרך לראות את רמי נעלם לי מול העיניים". 

על תרומת כליה לרמי אפשר לקרוא עוד בקבוצת הפייסבוק Life for Rami

היכנסו לעמוד הפייסבוק החדש של nrg

תגובות

טוען תגובות... נא להמתין לטעינת התגובות
מעדכן תגובות...

פייסבוק