אמא לילד מוגבל: "בחודש הבא אתחיל לחבק אותו"
כשחיים נולד והתברר שהוא נולד עם מגבלות, הוריו לא ידעו איך לאהוב אותו. בשיחה כנה ומרגשת הם מספרים על גידול ילד שבקושי יכול לזוז ולא מסוגל לתקשר
כל התכנים הכי מעניינים - בעמוד הפייסבוק שלנו
לכל אחד מ־82 ילדי "עלה" שגרים במעון בירושלים חוגגים ימי הולדת, וגם ל־30 שהם "ילדי חוץ", אבל לאסתר (שם בדוי, וכך גם שמותיהם של בני משפחתה) לא פשוט לשתף פעולה עם אירוע כזה. "כשחיים היה בן שנתיים, זמן קצר אחרי שהגיע לכאן, הזמינו אותנו לחגיגת יום ההולדת שלו", היא מספרת. "כשנגמרה החגיגה ביקשתי שלא יזמינו אותי למסיבות כאלה בעתיד. אמרתי לאנשי הצוות: מה הוא מבין? מה נותן לו הכתר, או הגלידה, או המתנה?
"זו הייתה הרגשה טיפשית. המורה פונה לאחת הבנות ואחר כך לאחרת, 'אפרת, תברכי את חיים. יופי, אפרת, בירכת את חיים. נעמי, תברכי את חיים. יופי, נעמי'. הן הרי לא מסוגלות לברך את חיים, וחיים גם לא מסוגל להבין. אף אחד שם לא יכול להוציא משפט כמו 'יום הולדת שמח'. אבל אז גם הבנתי שזה העניין המיוחד של 'עלה': בזכות ההתעקשות להתייחס לילדים האלה, שסובלים מנכויות קשות מאוד, כאילו הם מסוגלים להבין ולשתף פעולה - מגיעים איתם להישגים שאנחנו, ההורים, לא מסוגלים להגיע אליהם".
הבעיות של חיים לא היו ידועות מראש, אבל גם לא באו לגמרי בהפתעה. היום, 13 שנים וחצי אחרי, אסתר כבר יכולה לגלות שבמשך כל ההריון היא הרגישה שמשהו לא בסדר. זו הייתה תחושה לא מבוססת, ואסתר לא שיתפה בה אפילו את נחום בעלה. אף שלא דיברה על כך בקול רם, היא בחרה לא לעבור סקירת מערכות, בניגוד להריון הקודם ולאלה שבאו אחר כך. "אמרתי לעצמי: נהיה כמו כל החרדים שלא בודקים. הרי ממילא לא אעשה הפלה, אז בשביל מה לדעת כבר עכשיו?" היא אומרת.
עם כל הרצון להימנע מדאגות שווא בטרם עת, עוד ועוד רמזים הלכו והצטברו. על כל אחד מהם הייתה לרופאים תשובת הרגעה, אבל גם אזהרה מעודנת. האולטרה־סאונד, לדוגמה, הצביע על חוסר פרופורציה בין אורך הרגליים של העובר לשאר הגוף. "נו, הוא יהיה כדורסלן", אמרו להם. עם שני הורים גבוהים כמו אסתר ונחום, רגליים ארוכות הן עניין מתבקש. אבל אז הגיע מיעוט מי השפיר, ובעקבותיו הניתוח הקיסרי, ולעולם בא חיים - עם שפה שסועה, קצב לב לא תקין, פנים מעוותות וכליות בעייתיות.
השמיים נופלים?
אסתר לוקחת נשימה ארוכה. "נחום היה הנורמלי שבינינו. הוא שמר על שפיות. אני הייתי עסוקה כל הזמן בשאלה איזו עברה כבר עשיתי שהקב"ה שולח לי מכה כזו. היה לי ברור שאני לא בסדר, שמענישים אותי משמיים כי עשיתי משהו נורא. אחר כך התחילו אמירות בקהילה, בסגנון 'השם בחר אתכם, ילדים כאלה הם נשמה גבוהה'", היא צוחקת בציניות. "מי שמתחיל בדיבורים כאלה, אני אומרת לו: קח, בבקשה. תגדל אותו אתה. הרי מי לא רוצה את הזכות לגדל נשמה גבוהה?"
מרגע שחיים נולד, הוזהרו הוריו שהוא לא ישרוד זמן רב. במציאות החדשה שנקלעו אליה אחרי ההתאוששות מהניתוח ומהלידה, הרגש לא ידע לאן להפנות את כוחותיו. "הליווי הסוציאלי שקיבלנו לא היה מתאים, אבל קיבלנו תמיכה מלאה מהמשפחה", אומרת אסתר. "עם הזמן התחלנו להתאושש,
עם החזרה הביתה, כשחיים נשאר בינתיים בבית החולים, התחילה ההתארגנות לקראת גידולו של הבן החדש, שבניגוד לכל התחזיות הצליח לשרוד יום אחר יום. "היה לי נעים לחזור הביתה בלעדיו, כי לא ידעתי איך נתמודד איתו", אומרת אסתר בכנות. כשחיים היה בן עשרה ימים, התקשרו מבית החולים ואמרו להורים לבוא לקחת אותו הביתה. "לא עלה בדעתנו לא לקחת אותו, או למסור אותו למשפחה אחרת", אומר נחום, "אבל לא היה לנו מושג איך מתמודדים עם הסוגיה הרפואית. ובכל הזמן הזה סכנת חיים המשיכה לרחף מעל ראשו".
הידיעה הזו משפיעה על מידת הקשר איתו?
"מטבע הדברים הייתה רתיעה", אומרת אסתר. "נקשרתי אליו פחות והייתי כל הזמן דרוכה ומוכנה לזה שהוא עומד למות. בכל פעם שניגשנו אליו, לקחנו בחשבון שיש אפשרות שנמצא אותו ללא רוח חיים. מצאתי את עצמי מתכננת מה לעשות במקרה כזה: לא לצרוח, שהשכנים לא ישמעו. זה היה באוויר כל הזמן. נחום ואני סיכמנו בינינו שאם הוא ימות, נגיד שזה היה מוות בעריסה".
"החשש העיקרי היה בימים שהחום שלו עלה", מספר נחום. "זה גרר גם מאבק מול הרופאים. אחד מהמקרים הללו היה כשחיים סבל מדלקת ריאות חריפה. הרופא אמר לנו: למה אתם נותנים לו אנטיביוטיקה? אתם לא רואים שהגוף שלו רוצה למות? הוא הרי ממילא ימות בעוד שבוע־שבועיים".
בכל פעם מחדש נדרשו ההורים להחליט אם לתת לחיים הקטן טיפול, או להניח לו לגווע כעצת הרופאים. בכל פעם מחדש הקפידו להעניק לו את מרב הסיכויים לחיות. וחייו של הילד עצמם היו שוב ושוב מושא לביקורת. "כשניגשתי לרופא של הביטוח הלאומי עם כל הטפסים הדרושים לקבלת קצבת נכות", מספר נחום, "הוא ממש צעק עליי: למה לא עשיתם סקירת מערכות? איך לא בדקתם אפשרות של הפלה? אתה יודע כמה ילד כזה עולה למדינה? אמרתי לו: תסתכל על הילד, לא הייתי מקבל היתר להפיל. רק כשאין לתינוק סיכוי לחיות מחוץ לרחם נותנים היתר להפיל. הרופא ענה לי בכעס: אצל הרבנים מוצאים היתר למה שרוצים".
"הרופאים לא הבינו איך אנחנו לוקחים הביתה ילד כזה", אומרת אסתר. "מרגע שהוא נולד החלטנו שנתמודד איתו כל עוד אנחנו יכולים, אבל היה גם ברור שאי אפשר לנהל כך משפחה נורמלית בלי שהילדים הבריאים יינזקו. לכן כשחיים היה בן שנתיים העברנו אותו למעון של 'עלה'".
עד אז התנהל חדרו של חיים כמעין חדר מיון קטן. הילד נדרש לעבור אינהלציה חמש פעמים ביום, וכל עלייה בחום גופו הובילה לאשפוז מיידי. רופא משפחה היה אמור לבקר אותו מדי יום, אלא שהדברים השתבשו. "הרופא שבא לבדוק אותו הזדעזע", אומר נחום. "הביקור היה אמור לעלות לנו מאה שקלים, אבל הרופא סירב לקבל את שכרו ולא הסכים לקחת אחריות על הילד. הוא הודיע לנו שמבחינתו הוא לא ראה את חיים בכלל, והמליץ להחזיר אותו לבית החולים".
נחום ואסתר לא החזירו את חיים. במקום זה נדרשו לביקורים יומיים בקופת החולים השכונתית, לפעמים גם שלוש פעמים ביום. כשמלאה לבנם שנה הוא עבר ניתוח לב ששחרר אותו מבלון החמצן שהיה מחובר אליו במשך שישה חודשים, ומידת האינטנסיביות של הטיפול בו פחתה במשהו. אולם הקשיים הרפואיים המשיכו, וכך גם הכלכליים. "התקבלתי לעבודה מכובדת", אומר נחום, "אבל כבר אחרי שלושה ימים נאלצתי להיעדר כי חיים אושפז. כשבעל העסק הבין שאלו דברים שבשגרה אצלנו, פוטרתי מיד. רק אחרי שחיים נכנס ל'עלה', הצלחנו לחזור לניהול תקין של כלכלת הבית".
לאסתר, שבנעוריה התנדבה בסניף בני־ברק של "עלה", היה ברור שזו רשת המעונות הנכונה ביותר לבנה. להם זה היה פחות ברור. "כשהבאנו את חיים בפעם הראשונה ל'עלה', הוא ישב על הברכיים שלי והיה ילד טוב, מאוד נוח ולא נודניק. נתתי לו כוס חד־פעמית שישחק בה כשאנחנו מדברים, ופתאום מישהי מהצוות אומרת לנו: 'אני חייבת לומר לכם שאני לא בטוחה שהוא מתאים לכאן'. היא הסבירה שחיים יודע להחזיק בכוס בצורה טובה, ולזרוק אותה. לא הבנתי עד שהם הסבירו לי בפירוש: הוא ברמה גבוהה יותר מהילדים האחרים פה. את מבינה? אני בטוחה שקיבלתי את הקטסטרופה הכי גדולה בעולם, והנה הילד שלי בקושי מתקבל למעון טיפולי, כי מצבו טוב מדי".
בסופו של דבר חיים השתלב במעון. זמן קצר אחר כך נולד אחיו הצעיר.
מה הילדים האחרים יודעים על חיים?
"הם יודעים מה המצב שלו, ושהוא לא גר איתנו בבית כי הוא לא יודע לדבר וכי הוא עם טיטול. הוא בלי כיפה וללא פאות, כי הוא לא חייב במצוות".
יש משמעות מיוחדת לכך שאתם חיים בחברה חרדית? יש חשש שהשידוך של האחים האחרים ייפגע?
"זה נתון שקיבלנו, ואין לנו שום כוונה להסתיר אותו מאף אחד", עונים נחום ואסתר כמעט ביחד. "אין לנו טענות לקב"ה ואנחנו לא שואלים שאלות. אז זה מפריע לשידוך, אז מה? גם להיות שמן מפריע לשידוך, או להיות צולע".
בהתחלה הקפידו השניים לבקר את חיים במעון מדי יום, אבל עם הזמן התדירות הלכה ופחתה. "ידענו שהוא נמצא במקום מעולה, ושממילא הוא לא לגמרי מבין אם אנחנו באים או לא", אומרת אסתר. "הטיפול שלהם בחיים מדהים, וברור לנו לגמרי שאם הוא היה נשאר איתנו בבית, הוא לא היה מגיע להישגים שהגיע".
"ב'עלה' הגישה הפוכה. צחקנו עליהם כשסיפרו לנו שהם עושים לחיים פיזיותרפיה כדי שילמד ללכת. הרי הרופאים אמרו מפורשות שהוא לא ילך. אמרתי להם שחבל על הזמן, שזה לא יקרה. אבל זה קרה. במעון הסבירו לנו במילים פשוטות: אנחנו לא מסתכלים על מה שאומרים, ולא על המכלול המייאש. אנחנו בוחנים כל בעיה לגופה ומנסים לפתור אותה נקודתית".
את שאלת השאלות, "בשביל מה לטרוח", מכירים ב"עלה" היטב. "זו שאלה פילוסופית שמרחפת מעל העשייה שלנו", אומרת שלומית גרייבסקי, שמנהלת ביד רמה את "עלה ירושלים" מזה 15 שנים. "אתה עובד קשה עם ילד, מקצה לו כוח אדם יוצא דופן וטיפולים פרא־רפואיים, ובסופו של דבר הוא אוכל מכפית במקום מצינור, זה הכול. אבל זו בדיוק הנקודה. אתה מכבד אותו, מפתח את יכולותיו יותר ויותר".
"ילד שלומד להביע את עצמו, אפילו מעט, יכול להגיד לך או לסמן לך מה הוא אוהב ומה לא. כשהוא בוחר בין ביצה קשה ללחם, יש לו פתאום שליטה כלשהי על החיים שלו. ילד שלומד לעמוד וללכת, אפילו מעט ולאט, רואה את כל העולם מזווית ראייה רחבה יותר, גבוהה יותר. מחקרים מוכיחים גם שאדם בתנועה סובל פחות מסיבוכים רפואיים לעומת אדם שיושב בכיסא גלגלים. אנחנו לא מוכנים לקבל כגזרת גורל מגבלה ומכשול. אנחנו מתעקשים".
המפגש הראשון עם ילדי המעון הוא לא פשוט, ומכה בכל העוצמה. כשאחותה של אסתר הגיעה לכאן לראות את חיים, היא פשוט התעלפה. מאז היא לא חזרה. המראות אכן אינם קלים למי שאינו מורגל בכך. בכיתות הלימוד יושבים ועומדים ילדים בעלי עיוותים שונים. ילדה פצפונת, נמוכת קומה ושעירה מאוד, מתגלה כנערה בת 14. ילד אחר, תמים מבט שחיוך נעים ושליו נח על פניו, חובש קסדה שמגנה עליו מפגיעות ראש.
בניגוד למבקר־לרגע, צוות המטפלים ב"עלה" רואה סיפור אחר לגמרי. מורה מחמיאה ליופייה של אחת הילדות, מורה אחרת פונה לילד בחום ואומרת לו שהוא נראה שמח. הצד השני כמעט לא מגיב.
איך אפשר לעבוד באינטנסיביות כזו, בלי לקבל שום תגובה?
"יש פידבקים", מבהירה גרייבסקי. "אנחנו יודעים לזהות אותם היטב. גם את יודעת לזהות אצל ילד בן חודש, שבקושי מזיז איברים, מתי הוא רעב ומתי לא נוח לו, והאם הוא עצוב או כועס. באותה צורה הצוות הקבוע יודע לקרוא את הילדים, לראות העוויות פנים ולתרגם אותן. עם הזמן והטיפולים אנחנו מוציאים מהרבה מאוד ילדים כאן תגובה אחרת, ברורה יותר".
המטפלים יודעים לזהות אפילו קנאה בין ילדים, או אי נוחות של מי מהם מול אנשי הצוות. במקרים כאלה, גרייבסקי לא מהססת לשנות את מצבת כוח האדם. "לכל אחד מהילדים פה יש איש צוות אחד לפחות שיקר לו במיוחד ושיש לו חולשה אליו", אומרת גרייבסקי. "צריך לדאוג שהשידוכים הללו יצליחו. הצוות שלנו ותיק וקבוע, ויש לזה חשיבות רבה מבחינת היציבות של המעונות ושל הילדים. מי שמועסק פה יודע שהוא מקדיש את עצמו לעניין".
"מאז שחיים כאן, 'עלה' דואגים למעקב הרפואי ולטיפולים", אומרת אסתר. "את קוראת על כל מיני מוסדות שבהם מזניחים חוסים ומתעללים בהם, ולא יכולה להאמין. אנחנו רגועים לגמרי. פעם היה לחיים כתם מכוער על הפנים, שהבחנתי בו בביקור. סיפרתי על כך לצוות, והתברר שהוא כבר מטופל אצל רופא עור ויש ביקור מעקב בעוד שבוע. הכול מתוקתק, הכול מטופל. לא מזניחים שום דבר".
בזכות המעקב האינטנסיבי הזה נצלו חייו של בנה פעם נוספת. בשנה שעברה, לאחר שבמשך שבוע הרגיש ברע וסבל מחום שסירב לרדת, פונה חיים לבית החולים שערי צדקֿ, ושם התגלתה אצלו לוקמיה. "עמיחי, מתנדב ב'עלה', התקשר לעדכן אותי מבית החולים בדיוק כשחזרתי מנסיעת עסקים בחו"ל", מספר נחום. "מיד נסעתי לשם. כבר בחניה מתחיל החשש, כשעמיחי מתקשר שוב ואומר שהרופא רוצה לדבר איתי".
"כמה ימים אחר כך הגיעו התשובות הסופיות ואימתו את החשש", מספר נחום. "הרופאה בהדסה, אישה מיוחדת מאוד, הסבירה לנו אילו טיפולים קשים צפוי חיים לעבור, והוסיפה שהיא חוששת שילד כמוהו, עם הרקע הרפואי שלו, לא ישרוד אותם. מאחר שחיים לא מתאים לפרופיל של חולים קודמים, לא היו נתונים סטטיסטיים שיאפשרו לחזות את תגובותיו לטיפול. הרופאה הציעה לשקול אם כדאי לתת לו לעבור את הסבל הצפוי, בהתחשב בכך שייתכן שייאלץ לעבור לאחר מכן גם השתלת מח עצם, שמלווה בסבל נורא בפני עצמו".
"היינו צריכים להחליט אם לתת לחיים לעבור את הטיפולים הכואבים הללו, או להרים ידיים ולתת לו למות בתוך שלושה חודשים", אומרת אסתר. "כאן שוב נכנס לתמונה הרב פירר, שאמר שהוא לא רואה סיבה שחיים יחרוג מסיכויי ההחלמה שצפויים לילד רגיל במצבו, שזה כחמישים אחוזים. מאותו רגע כבר לא הייתה בפנינו דילמה, והטיפולים יצאו לדרך".
"לאורך כל הזמן הזה אנשי 'עלה' לא עזבו אותו לרגע", מספרת אסתר. "יום ולילה ישבו לצד מיטתו אנשי צוות ומתנדבים. פעם רופא של 'עלה', פעם אחות, ולא פעם גם היחצ"ן, שבא עם דובי ענק. הרופאים במחלקה ציינו שבנוסף לזה, מדי יום התקשרו מהנהלת המעון לברר על מצבו של חיים. הם לא ראו מעולם דאגה כזו לילד שחוסה במוסד.
יותר מלכל אחד אחר, נחום ואסתר מוקירים תודה לשלומית טסלר ועמוס בוכניק, שני מתנדבים שנפשם נקשרה בנפשו של חיים, והם מלווים אותו כבר שנים באדיקות רבה ובמסירות אין קץ.
"כשהשיער של חיים התחיל לנשור, עמוס, עטור התלתלים הארוכים, עשה לעצמו 'גלח' כאות הזדהות", מספרת אסתר. "הייתי נכנסת לחדר המחלקה ומוצאת אותו שוכב על המיטה, וחיים מניח עליו ראש ונרדם ברוגע. הצוות הרפואי היה בטוח ששלומית היא בכלל אחותו של חיים. שניהם בהירים, ושלומית הייתה כל כך מסורה אליו שהם לא האמינו שהיא מתנדבת, בת שירות ב'עלה' שהמשיכה לדאוג לו אחרי שכבר סיימה מזמן את חובותיה שם".
"מערך המתנדבים שלנו הוא סיפור בפני עצמו", אומרת גרייבסקי. "אמא של אחד המתנדבים כאן אמרה לי פעם: 'לעולם לא אבוא בטענות לילד שלי על ציונים נמוכים או על חדר לא מסודר. אם הוא מסוגל להגיע לכאן ולהחליף טיטול לבחור בן עשרים, אני יכולה רק להתפוצץ מגאווה'".
ב"עלה" מציינים דווקא את המהפך שחל אצל נחום ואסתר. עד שחיים חלה בסרטן, אומרים שם, הקשר של ההורים עם בנם היה מינימלי, אבל כשאושפז הם היו לצדו כל הזמן, ומאז הפכו למעורבים מאוד בחייו. זה היה תהליך מרגש, ששיאו בחגיגות בר־המצווה של חיים - יום ההולדת הראשון שאסתר השתתפה בו, מאז אותה חגיגה בגיל שנתיים. נחום נשא הפעם דברים מרגשים, שהעלו דמעות בעיני בני המשפחות של כל החוגגים.
"הקשר הרגשי עם חיים עדיין לא קל לנו", אומרת אסתר בכאב. "אני לא יכולה להגיד שאין אהבה, אבל יכולים לעבור ימים שלמים בלי שהוא בכלל יעבור לי בראש. הוא כבר 11 שנים מחוץ לבית, ודואגים לו שם ומפנקים אותו ואוהבים אותו. ואני, אמא שלו, לא מסוגלת לעשות את זה. כן, אני מקנאה באמהות אחרות ב'עלה' שמחבקות ומנשקות את הבנים שלהן, מקנאה מאוד. חורה לי שאני לא מסוגלת לזה, כי מגיעה לו אהבה של אמא. גם נחום מחבק ומנשק הרבה את הילדים האחרים, אבל את חיים לא".
"בכל פעם מחדש אני אומרת לעצמי: מהיום אני מתחילה לחבק ולנשק את הבן שלי, אפילו בצורה מלאכותית, עד שזה יהיה לי טבעי. וזה לא הולך. אני חושבת שזה מגיע ממקום של התגוננות, מהפחד התמידי הזה שפתאום הוא ימות, פתאום הוא ייגמר לי".
אסתר אולי לא מחבקת ומנשקת את חיים, אבל היא מושיבה אותו על ברכיה, מדברת אליו בחום ומשוויצה בשערו הבלונדיני, שהטיפולים הכימותרפיים הפכו למתולתל. חיים לא מדבר אליה ולא מגיב, אבל ניכר היטב שהוא מרגיש נוח בזרועותיה. עוד מעט היא תחזור לשאר הילדים בבית, וחיים יצטרף לפעילות בכיתתו, חולה ששובר שיאים של תוחלת חיים, אבל גם נער בר מצווה כמו אחרים.
היכנסו לעמוד הפייסבוק החדש של nrg
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם