אל תתייחסו לחולים כמספרים
אבא שלי נפטר מכיוון שלא קיבל את התרופה שהייתה יכולה להציל אותו בזמן - היא לא נכללה בסל התרופות. עכשיו אני נאבק עבור חולים נוספים, לזכרו
קצת לפני גיל 13 נחשפתי להתמודדויות עם סרטן המעי הגס הגרורתי של גבריאל בלנגה, אבא שלי.
אבא שלי היה צריך לקבל את תרופת ה"ארביטוקס" אבל לא מצאנו לה מימון. לקח זמן רב עד שגייסנו את התרומות, אבל אז זה כבר היה מאוחר מדי. הרופא אמר שאם היינו מגייסים את התרופה בזמן אפשר היה להציל את אבא שלי.
ועכשיו? עכשיו החלטתי להתחיל את המאבק הזה מחדש. לאבא זה כבר לא יעזור - אבל אפשר להכניס את התרופה לסל בקו ראשון, וכך אפשר להציל הורים או קרובים של ילדים נוספים. קו ראשון, למי שלא יודע, הכוונה היא שתהיה לחולים אפשרות בחירה לקבל את התרופה לפי מה שמתאים להם ושהרופא מציע להם.
העלות של הכנסת הסל לתרופה, אגב, היא 2 מיליון שקלים. בתקציב המדינה גיליתי שזה בערך חצי מעלות של שר ללא תיק. אז שיחליטו לבד אלה שצריכים לקבל את ההחלטות.
למישהו יש מושג מה זה עוד חודש או חודשיים עם אבא או אימא, או אח או אחות? מי שעמד לצד אדם גוסס, יודע שאפילו יום אחד נוסף הוא מתנה. אבא שלי עשה 101 טיפולים וכל טיפול עלה לו כמעט 15 אלף שקלים - סכום שרק מעטים יכולים להרשות לעצמם.
במדינות אחרות ממנים את התרופה - אבל משום מה בישראל מוותרים עליה. הרופאים אמרו לנו לאורך כל הדרך כי אם אבא היה לוקח את התרופה
אני לא מבין מדוע תרופה שמאשרים בעשרות מדינות בקו ראשון לא יכולים לתת גם בישראל כטיפול ראשוני לחולים. האם החיים כאן פחות יקרים? האם חולה צריך לרדת מהארץ כדי לחיות? למה לא נותנים לרופא להחליט מה טוב בשביל החולה? תסלחו לי אבל זה לא מסתדר לי.
אני, כמו רוב בני גילי, רגע לפני גיוס לצה"ל. צבא ההגנה לישראל. אני מצפה שכמו שאני תורם למדינה כחייל שנלחם בשבילה - כך גם המדינה תילחם בשבילי כדי שאחיה אם אהיה חולה. ואני מניח שרבים מבני גילי יסכימו איתי.
אנחנו חמישה אחים. אחותי הקטנה היא בת 9. אמא מגדלת אותנו לבד. אני מבקש ופונה לחברי הוועדה, לראש הממשלה, לסגן שר הבריאות וכן, גם לשר האוצר - תפסיקו! תפסיקו להתייחס לחולים כאל מספרים. זו לא מלחמה על קוטג' - זו מלחמה על חיים. והפעם אני רוצה לנצח.
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם