תרופה ב-1.2 מיליון שקלים לילד שלקה בתסמונת נדירה
ועדת סל הבריאות אישרה תרופה עבור ילד הלוקה בתסמונת נדירה
וועדת הסל פועלת מתוך ערבות הדדית ומתן טיפול למי שצריך, גם אם ידו לא משגת. צילום: hatemachin, sxc
בוועדת הסל דנו בחודשים האחרונים בתרופה החדשה לתסמונת הנדירה מרטו לאמי, והחליטו לאשרה למרות שמדובר, כאמור, בתרופה שתשמש חולה אחד בלבד. לדברי גורם בוועדת הסל, התסמונת גורמת לפגיעות באיברים חיוניים בגוף באופן שיטתי, מפרקת אותם ולבסוף מביאה למותו של החולה.
"לנגד חברי ועדת הסל עמד גם הצורך להתחשב במעט חולים שהעלויות של התרופות שלהן יקרות מאוד וברור שהם לבד לא יוכלו לקנות אותן לבד", הסביר הגורם.
"יש כאן מבחינתנו גם ערך של ערבות הדדית ומתן טיפול למי שצריך, גם אם ידו לא משגת. זו סיטואציה קיצונית, אבל ברור שבלעדי התרופה הזו, הילד לא יוכל לשרוד.
חשוב לציין כי המקרה נבחן באופן הכי אובייקטיבי וכי חברי הוועדה לא נפגשו עם הילד כדי שלא לעורר רגשות חמלה שעלולים היו לפגוע בהמלצותיהם המקצועיות".
היכנסו לעמוד הפייסבוק החדש של מעריב
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם