כלואים בגופם: על ילדים הלוקים בדיספרקציה
בעבר הוגדרו ילדים אלה כאילמים, או מסורבלים, כיום הם מאובחנים כלוקים ב"דיספרקציה", לקות מוטורית-ורבלית שאינה מאפשרת להם להוציא לפועל את רצונותיהם או מחשבותיהם. למרות שהלקות די נפוצה, אין בארץ אף מסגרת חינוך המתמחה במתן פתרון לבעיה
דניאל ראדקליף שמגלם את הארי פוטר בסרטים התראיין ואמר שיש לו דיספרקציה וזה היה יום חג בשבילי. ממש קסם! אבל הדיספרקציה שלו קלה והוא גם התלוצץ בראיון ואמר שהוא יכול לשלם למישהו שישרוך בשבילו את הנעליים (אני מהמר שהוא קונה נעליים עם סגר מיוחד, נניח סקוצ'י) ולי יש דיספרקציה קשה.
מי שלא סובל מזה לא יודע מה זה. לא מבין מה זה. בגיל כמה חודשים ניסיתי לומר 'אמא' והצליל לא יצא. רציתי להזיז את הלשון והיא התקפלה. רציתי לבכות. לא זוכר מה חשבתי אבל הייתי מיואש. ניסיתי לדבר עוד הרבה פעמים אבל מהפה יצאו נהמות והרגשתי מקולל. אף אחד לא הבין מה ניסיתי לומר".
כשהיה בן חמש, אובחן איל שחל בטעות כאוטיסט והגיע אל הפזיותרפיסט ד"ר אלעד ושדי, שזיהה אצלו דיספרקציה קשה עם יכולות קוגנטיביות טובות מאוד. ד"ר ושדי הפנה את שחל ואימו לטיפול המתאים ומשם החל השינוי, שבזכותו יכול היום שחל לכתוב במחשב ולהוכיח שיכולתיו הקוגנטיביות עולות על אלו של בני גילו, למרות מגבלות הדיבור והתנועה שלו.
"השנה איל חגג את חירותו, יציאתו מכלא האילמות שכפתה עליו הדיספרקציה בהקראה של שני קטעים ארוכים למדי מהגדת פסח!" מספרת אימו שונית בהתרגשות ומוסיפה שלקראת המעמד התאמן כמו ספורטאי אולימפי שמתאמן לאולימפיאדה.
איל לא לבד. בשנים האחרונות מתגלים יותר ויותר מקרים של דיספרקציה, בהם כלואים ילדים אחרים כמו אייל, שלא מצליחים להביע את עצמם ואת היכולות שלהם, כפי שמפרט ד"ר אלעד ושדי, מנהל מרכז יעל לקידום הטיפול בילדים עם צרכים מיוחדים.
אז מה זה בעצם דיספרקציה?
"דיספרקציה או אפרסקיה זה בעצם לקות בתכנון המוטורי של תנועה. היא יכולה להיות לקות בתכנון של רצף של תנועות או של תנועה קצרה כמו זריקה של כדור. איך לטפס על סולם, איך לעבור ממקום למקום או לגלגל כדור. ההבדל בין השתיים היא שמשמעות הדיספרקציה היא קושי חלקי בתכנון תנועה, בעוד שאפרסקיה היא לקות נרחבת בתכנון תנועה".
איך באות הדיספרקציה או האפרקסיה לידי ביטוי אצל ילדים?
"תופעות הדיספרקציה יכולות לבוא לידי ביטוי בקושי במוטוריקה עדינה, כמו קשירת שרוכים, כתיבה, סגירת ריצ'רצ'ים או במוטוריקה גסה, כגון טיפוס על סולם, זחילה בתוך מנהרה ועוד, או במקרה של דיבור, בדיספרקציה ורבלית. בין אם מדובר בשילוב בין השתיים, או בהופעה של אחת מהן בלבד, מדובר במצב שבו הרבה הילדים כלואים במגבלות הגוף שלהם, כשהם אינם מסוגלים להוציא לפועל את רצונותיהם מבחינת המוטוריקה הגסה, העדינה, או היכולת הורבלית, למרות שהדברים קיימים אצלם".
כיצד ניתן להבחין בדיספרקציה ורבלית?
"כאשר לילד יש דיספרקציה ורבלית, קיים אצלו קושי בתכנון המיומנות התנועתית של הדיבור - איך להפעיל את אברי הדיבור, מערכת הנשימה, מיתרי הקול והתזמון ביניהן. ייתכן קשר לבעיות אכילה עקב שימוש באותה מערכת אנטומית. הביטוי שקושי זה יקבל כלפי חוץ הוא זה של דיבור לא מובן, במידה ומדובר בדיספרקציה קלה, וברמות הקשות יותר - לא יהיה בכלל דיבור. במקרים כאלו קשה לאבחן את הדיספרקציה מאחר וקשה להבין מה הגורם לבעיה: בעיה פרגמטית, בעיה שפתית, או כל דבר אחר".
מה הם הסימנים הראשונים של דיספרקציה? כיצד ניתן לאבחן את הבעיה?
"הדיספרקציה היא תופעה נוירולוגית שהיום אפילו ב-FMRI (סריקת MRI מורחבת) לא בהכרח תתגלה. אין הרבה מחקרים בתחום, אפילו לא על שכיחות התופעה, כך שמאוד קשה לשים את האצבע על אופי הזיהוי שלה. לרוב, הורים לילד ראשון לא יודעים למה לצפות, כך שבדרך כלל האבחון אצלם מגיע בשלב יותר מאוחר. הורים לילד שני ומעלה, שיש להם התנסות עם התפתחות תקינה, יתחילו לזהות בעיות לפני.
"מגיל שנה
אלו מסגרות מטפלות בארץ בדיספרקציה?
"מי שלרוב ייקח בארץ את האחריות על הטיפול בדיספרקציה ורבלית הם קלינאי התקשורת לצד שיטות טיפול נוספות. פיזיותרפיסטים ומרפאים בעיסוק יעסקו בעיקר בהיבטים של לקות בתנועה הקשורה לתפקוד המוטורי העדין והגס. הבעיה היא שיש הרבה ילדים שהדיספרקציה אצלם חבויה בתוך סינדרום אחר כגון אוטיזם בנוסף לבעיות תקשורת אחרות. הילדים האלו נופלים בין הכיסאות כי אין לזה תקן מבחינת מסגרות חינוך. כיום, אין מסגרת חינוך המתמחה במתן פתרון לבעיה הדיספרקטית. כשבאף אחת מהמסגרות אין טיפול ספציפי כזה, מקרים בהם ילדים בעלי אינטליגנציה גבוהה וללא יכולת ביטוי, כמו איל שחל, לא יקבלו מענה מתאים מצד המסגרות".
מה הטיפולים שניתנים במקרים השונים של דיספרקציה?
"אחת מהשיטות היא VML, שיטה לקידום יכולת ההיגוי שמתבססת על עקרונות למידה מוטורית וטכניקות של מגע. אבל יש עוד כלים שאפשר לדעת להשתמש בהם. לימדנו ילדים לכתוב במחשב. ילדים אלו מסוגלים להקליד לבד, מה שמאפשר לכל התובנות יוצאות החוצה. כך שגם אם הדיבור לא היה מספיק טוב ההקלדה אפשרה לתובנות לצאת החוצה. בנוסף יש טיפולים אחרים עם מרפאים בעיסוק, רכיבה טיפולית, טיפולים במים וכדומה שעוזרים לדיספרסיה הלא ורבלית".
יחד עם מגוון השיטות שמטפלות בדיספרקציה, הבעיה שכולם דנים בה היא שאכן אין הכרה מוסדית בלקות, כך שהורים רבים מוצאים את עצמם מבזבזים הון כדי לנסות לטפל בילדים שלהם במגוון שיטות. כך בדיוק קרה לנעמה סבג שמש, בוגרת תואר שני באוניברסיטה העברית ובעלת רשת ומכללת "עידן ההורות", שהחליטה להקים גן מיוחד לילדים שיש להם דיספרקציה, לאחר שבנה אובחן בסרבול המוטורי.
כיצד הבנת שבנך לוקה בדיספרקציה?
"בדרך השלילה – מאחר ונשללו מספר אינדיקציות, די נותבנו לכיוון דיספרקציה - במקרה שלנו – דיספרקציה ורבלית חמורה. בתחילת הדרך, בסביבות גיל שנה וחמישה חודשים הועלה חשד לאוטיזם, אך באמצעות מספר רב של טיפולים ומגוון שונה של טיפולים, הוסרו הקליפות. ה"שם" המדוייק ניתן לנו בסביבות גיל שנתיים. האבחון נעשה על ידי פסיכולוגית התפתחותית פרטית, ורק יותר מאוחר הובן ככזה גם במערכת הציבורית".
בדומה למה שסיפר ושדי, בין הטיפולים שהוצעו לבנה של סבג-שמש כללו מגוון די רחב: טיפול על ידי קלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק ופיזיותרפיה, ועד לחונכת צמודה בגן וטיפול בשיטת "ורדי", אבל דבר לא היה מקיף והתאים את עצמו לצרכים הייחודיים של בנה. סבג-שמש הגיעה למסקנה שעליה למצוא פתרון יחד עם הורים נוספים שייתן מענה לילדים הלוקים בדיספרקציה.
"הגן שעומד להפתח הוא גן רגיל, של 10 ילדים, המשלב בנוסף גם 3 ילדים הלוקים בדיספרקציה וורבלית. בעלת הגן, המשתפת איתנו פעולה בפרוייקט זה, מומחית בתחומה ובעלת ניסיון עשיר בתחום. חונכת אישית, טיפולי ריפוי ועיסוק, קלינאית תקשורת וטיפול רגשי יהיו חלק מטיפולי הגן. הגן יספק מענה הולם לצרכיהם, ויאפשר לנו ההורים לחזור לעבוד בשעות הבוקר במקום לבלות בכל בוקר בטיפולים שונים למען הילד". מספרת סבג-שמש ומפרטת לגבי העמותה, אותה היא מקימה יחד עם אם נוספת שעומדת מאחורי הגן.
"לעמותה שלוש מטרות עיקריות: לפעול לקידום הזכויות לילדים עם דיספרקציה, קידום הידע והטיפול וקידום הקמת מסגרות ושירותים מתאימים. זה אבסורד שהורים שלא יכולים לממן את הטיפול, גורמים לכך שהילד יישאר במצב הנוכחי ולא יתקדם. בעבר ילדים כאלה הוגדרו כאילמים".
עם זאת, חשוב להבין שלא כל מקרי הדיספרקציה הם ברמה הקשה המתוארת כאן. איילת גופר, מרפאה בעיסוק שמעבירה קורס על 'הילד המסורבל' במכללת אורנים, מספרת שבמקרה של ילדים עם דיספרסיה קלה, הקושי יבוא לידי ביטוי למשל, בקושי להוציא את חלקי ההפתעה מביצת קינדר, או קושי בלימודים, קושי בלגזור, לחדד ולמחוק. "פעולות שילדים ללא דיספרקציה עושים באופן אוטומטי".
התופעה ממשיכה גם בבגרות?
"בוודאי. הקושי משפיע גם על חייהם של מתבגרים. נערים המתגייסים לצבא מתקשים ללמוד למשל לתפעל נשק,לפרק, לנקות ולהרכיב אותו. אנשים מבוגרים עם דיספרקציה ממשיכים לחוות קושי רב, במיוחד בעולם שלנו, שבו הכל משתנה במהירות גבוהה.
"מבוגר עם דיספרקציה צריך ללמוד כל הזמן איך להפעיל ציוד חדש וטכנולוגיה משתנה, הצורך היומיומי הזה מעורר מתח ודורש אנרגיה רבה. חישבו למשל על אם צעירה, שצריכה בזמן קצר להשתלט על המון מידע חדש בזמן קצר: לפתוח עגלה, לחבר כסא לרכב, להפעיל מחמם בקבוקים ועוד..במכללת אורנים בחוג לחינוך, אני מעבירה קורס על הילד המסורבל, שמטרתו להגביר את המודעות בקרב מורים וגננות לעתיד, בחינוך הרגיל ובחינוך המיוחד, לקשייו הרבים של הילד והאדם עם קשיי התכנון ועם הסרבול המוטורי. במסגרת הקורס האחרון חווינו חווית למידה עוצמתית לאחר שאחד הסטודנטים הבין שהוא עצמו סובל מדיספרקציה וסרבול. סטודנטים נוספים הבינו באמצעות הקורס התנהגויות של אחים והורים".
ומה אופי הטיפול בבוגרים עם דיספרקציה?
"הטיפול בריפוי בעיסוק עם נערים ובוגרים בעלי דיספרסיה הוא קוגניטיבי בעיקרו, מגבירים את המודעות העצמית ללקות, מסבירים להם מה זו דיספרקציה, בונה איתם אסטרטגיות, דרכי פעולה שיאפשרו להם לעקוף את הקשיים, שהרי מדובר בקושי שנשאר כל החיים, צריך הכיר אותו וללמוד לחיות איתו".
הורים לילדים עם דיספרקציה מוזמנים לפנות במייל לנעמה סבג-שמש idan.hahoroot@gmail.com
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם