הכר את הסינדרום: פראדר-וילי
רעב קטלני ואכילה מוגזמת ללא שובע, בשילוב עם התקפי זעם ואובססיביות. זה מה שעובר על הסובלים מהתסמונת הנדירה פראדר-וילי
חשק לחסל את ה-כל. צילום: SXC
האכילה הכפייתית לרוב באה לידי ביטוי מגיל 12 ומעלה. ההערכה היא כי כיום סובל מהתסמונת אחד מכל 30 אלף איש, ובישראל מוערך כי לוקים בה לפחות 250 איש. פראדר-וילי נגרמת ממחסור של גנים בכרומוזום 15 באזור שאמור לעבור לתינוק מאביו, ואבחונה דורש לבדלה ממחלות גנטיות בעלות מאפיינים דומים.
בסקירה שביצעו בפברואר האחרון חוקרי המכון לגנטיקה ומרפאת "מגן" במרכז הרפואי וולפסון מופיעים הטיפולים העדכניים, המוכחים, לסובלים מהתסמונת. החוקרות ד"ר מירנה מיכלסון וד"ר דורית לב מונות בין היתר את הצורך בצוות רב-תחומי לטיפול בנפגעי התסמונת - צוות הכולל מומחה להתפתחות הילד, נוירולוג, אורתופד, אופטלמולוג (רופא עיניים,( אנדוקרינולוג (מומחה להפרעות הורמונים,( דיאטן, פסיכולוג ועובד סוציאלי.
הפרעות אכילה בתינוקות רכים הסובלים מהתסמונת מצריכות לעתים הזנה ישירות לקיבה, באמצעות צינור המכונה גסטרוסטום. כיום, מוצע למטופלים גם הורמון גדילה, שהוכח כיעיל בשיפור עקומות הגדילה ובעלייה במשקל. בשנים האחרונות תועדו מצבים של מוות פתאומי בחולים שסבלו מחסימה בדרכי הנשימה לאחר טיפול בהורמון גדילה, אולם לאחר מחקר הוכח כי אין קשר בין מוות בנפגעי התסמונת לבין מתן הורמון זה.
נא להמתין לטעינת התגובות
