אי ויסות חושי – איך מתמודדים עם הליקוי שכמעט לא מודעים לקיומו?
רגישות יתר למגע ולרעשים, רגישות חסר הגורמת לילד לחבק חזק מדי, או להיכוות מבלי להרגיש - כל אלה שייכים לתסמונת אי ויסות חושי, תופעה נפוצה שאינה מוכרת מספיק. טליה בירקאן, אם לילד הסובל מהתסמונת, פיתחה שיטה מיוחדת לטיפול בבנה, ושיפרה את מצבו לבלי הכר. עכשיו היא כתבה על כך ספר
היום, ארבע שנים אחר כך, ובניגוד למצופה, אור הוא תלמיד מן המניין בכיתה א' רגילה, שמכין שיעורים, מבלה עם חברים, וכל כך רגוע עד שמי שלא הכיר אותו בעבר לא יודע שיש לו בעיה. בעקבות המסע הזה בירקאן, אם חד הורית לשני ילדים, העוסקת בחינוך ובכתיבת תוכניות לימודים, כתבה את הספר "מכתבים אל המלאך שלי - יומנו של ילד בעל רגישות חושית", שיצא לאור לא מכבר (בהוצאת אופק).
הספר כתוב מנקודת מבטו של ילד, אך משלב גם תובנות ועצות של בירקאן עצמה על אי ויסות חושי - הליקוי שכמעט ולא מודעים לקיומו, על אף העובדה שבין חמישה לעשרה אחוז מהאוכלוסייה סובלים ממנו.
"ויסות חושי מתייחס לתהליך של הפחתה או הגברה של הפעילות העצבית, על מנת לשמור על מצב מאוזן במערכת העצבים המרכזית", מסבירה ד"ר אביבה יוכמן, מרצה בביה"ס לריפוי בעיסוק באוניברסיטה העברית ומרפאה בעיסוק ביחידה להתפתחות הילד של קופ"ח מאוחדת.
"ליקוי בוויסות החושי (modulation disorder sensory) הוא ליקוי ביכולתו של האדם לווסת את העוצמות, האינטנסיביות ואופי התגובות שלו לגירויים חושיים. ילדים הסובלים מהליקוי מגיבים לגירויים חושיים באופן מוגזם - מועצם או מוחלש, וכתוצאה מכך הם מתקשים להתנהג כמצופה, לתפקד כנדרש ולהסתגל לשינויים בחיי היומיום".
ההפרעה כוללת שני ליקויים עיקריים: תגובתיות יתר חושית, ותת תגובתיות חושית. במצב של תגובתיות יתר, מפרשים את הגירוי החושי כמשהו לא נעים, מפריע ואפילו כואב, ומגיבים כלפיו בעוצמה רבה מאוד.
הליקוי יכול להיות במערכת חושית אחת או במספר מערכות, והסימפטומים באים לידי ביטוי בקושי לעבד את המידע. אם תגובתיות היתר מתרחשת במערכת המגע, למשל, הילד יפרש את המגע כלא נעים, ואפילו כואב, ולכן הוא לא אוהב שנוגעים בו.
ניתן לראות מגוון תגובות לכך, החל מהימנעות מהגירוי ואי השתתפות בפעילויות חברתיות שיש בהן סיכוי למגע כלשהו, וכלה בתגובה של בכי, התפרצות ואפילו מכות, גם אם היה מדובר במגע יד עדין.
רגישות היתר יכולה להיות גם במערכת השמיעה, שבה רעשים יומיומיים פשוטים,
"תת תגובתיות היא מצב שבו מתעלמים או לא מגיבים לגרייה חושית מהסביבה, כי פחות חשים אותה. ילדים אלה זקוקים לגירוי יותר חזק, אינטנסיבי וממושך כדי להגיב אליו. לדוגמה, הם יזדקקו ליותר זמן מילד רגיל ולמגע יותר ממושך כדי לקלוט שהם נוגעים באביזר חם, ולכן עלולים לסבול מכוויות; הם לא ישימו לב שקיבלו מכה שגרמה לשטף דם ברגל או יפילו ביתר קלות משהו שהחזיקו ביד, כי לא הרגישו את מה שהחזיקו.
"כדי לתפקד ולהיות ברמת עוררות אופטימלית, אנחנו זקוקים לכמות מסוימת של גרייה. חוסר זה במודעות ראשונית לגירוי עלול להוביל לכך שילדים יהיו חסרי מוטיבציה למשחק או ליצירת קשרים חברתיים. התנהגותם לרוב שקטה ופאסיבית, והם יכולים להיות שקועים בעצמם או חולמניים", אומרת ד"ר יוכמן.
"שתי הקבוצות הללו יכולות להופיע בנפרד או ביחד (למשל, תת תגובתיות במערכת המגע ותגובתיות יתר במערכת השמע). קיימת עוד תת קבוצה, המאופיינת בצורך מתמיד בחיפוש אחר גירויים חושיים. מדובר בקשת רחבה של התנהגויות שאותן הילד מבצע במטרה לקבל גרייה חושית, כמו תנועה מתמדת, היתקלות בחפצים, קופצנות, צורך מתמיד לגעת בחפצים, האזנה לקולות בעוצמה גבוהה, ועוד", אומרת ד"ר יוכמן.
במילותיו של אור בספר, חייו נראו כך: "יש אנשים שהמרץ שלי מפחיד אותם. הרבה אנשים אמרו לי שאני פרוע כמו סופת הוריקן ומשתולל כמו סערה. אני יודע שהם התכוונו למשהו לא נעים, אבל אני מרגיש נהדר כשיש לי הרבה אנרגיות".
ואמו מוסיפה: "אור חי במתח מתמיד בין היותו ילד תאב חיים לבין הסביבה הרואה בו מטרד". במקום אחר מספר אור ש"הרבה ילדים לא אהבו חיבוקים, ואני לא הבנתי. כשהייתי מחבק אותם הם היו מתרגזים עלי ואומרים לי 'תפסיק!'. נפגעתי מאוד והייתי עצוב והלכתי לחבק את הבובות".
ילדים כמו אור, מסבירה אמו, נתפסים לעתים קרובות כאלימים וחצופים, גם בידי ההורים, והתסכול לשני הצדדים נוראי. "אור כל הזמן נשך, הרביץ, רייר ולא הגיב לחינוך שלי. בגיל שנתיים וחצי, כשהוא התחיל לדבר, הלכנו לאבחון במרכז להתפתחות הילד, ושם נקבע חד משמעית שיש לו קושי בוויסות רגשי", מספרת בירקאן, "היה לי נוח שזו האבחנה ולא הפרעת קשב וריכוז".
ואכן, הסימפטומים של הליקוי דומים מאוד לאלו של הפרעת קשב וריכוז, "עד כדי כך שפעמים רבות מפספסים את הליקוי", אומרת ד"ר יוכמן, "מחקרים מלמדים כי אחוז גבוה יחסית של ילדים הסובלים מבעיות קשב וריכוז סובלים גם מהפרעה בוויסות החושי, אך היא לא תמיד מאובחנת ומטופלת".
יתרה מכך, "מכיוון שמדובר בליקוי שלא תמיד נראה לעין באופן פיזי, ומכיוון שמדובר בילדים בעלי אינטליגנציה תקינה, לא אחת מייחסים את הביטוי ההתנהגותי שלהם לקושי רגשי-התנהגותי, להעדר גבולות ולחינוך הורי לקוי, ולא היא".
מכל אלה כבר ברור כי אבחון מוקדם של הילד ממקד את הבעיה, מאפשר לטפל בו בטרם מתקבעים דפוסי התנהגות בעייתיים, המלווים על פי רוב בסטיגמות של הסביבה, ומלמד את ההורים איך להתמודד עם ההפרעה.
האבחון נעשה בכל היחידות להתפתחות הילד על ידי צוות רב מקצועי, הכולל תמיד מרפאה בעיסוק, רופא נוירולוג שתפקידו לשלול רקע אחר, ולפעמים גם פסיכולוג. ד"ר יוכמן: "ברגע שמאבחנים ומסבירים מהו הליקוי, מעניקים ידע לילד, למשפחה ולסביבה החינוכית ומגבירים את המודעות לתופעה ולהשלכותיה אצל הילד. אנחנו רואים שכבר ברמת המודעות חל שינוי משמעותי של כל הגורמים בהתייחסות לילד, והשינוי הזה גורר שיפור בתפקודו".
במסגרת הטיפול בתופעה עורכים התאמות חושיות לסביבה הפיזית של הילד, כלומר הפחתת גרייה שאינה נעימה לו מחד, והוספת גרייה נדרשת מאידך, ומדריכים את ההורים איך להגיב ואיך להקל עליו. במקביל, מטפלים בילד עצמו, בסביבת חייו הטבעית - בבית, בגן או בבית הספר.
אחת מדרכי הטיפול מכונה "דיאטה סנסורית" (חושית) - מדובר בתוכנית אישית ומובנית של פעולות סנסומוטוריות שעל הילד לבצע לאורך היום, שמטרתן לעזור לו לווסת את רמת העוררות ולהגיב טוב יותר לגירוי חושי. במקרים רבים נדרש גם טיפול בקליניקה על ידי מרפאה בעיסוק, במסגרתו בונים סביבה בטוחה, המאפשרת לילד להתנסות בגירויים סנסוריים מדורגים ומבוקרים כדי לשפר את הוויסות החושי שלו.
אבחון הליקוי והטיפול בו מתבצעים לעתים קרובות באמצעות שיטת אלבאום - שיטה הבנויה על מגע ותנועה. "האבחון כולל שלושה מרכיבים: תשאול, אבחון באמצעות כפות הידיים, ואבחון גוף", מסבירה שני פייקוב, מטפלת ומאבחנת מוסמכת בשיטת אלבאום וחברה בעמותה לקידום ופיתוח השיטה.
"בתשאול פורשים מגוון רחב של שאלות, המתייחסות לכל אחד מחמשת החושים, במטרה לזהות רגישות יתר או תת רגישות. האבחון בכף היד (כירולוגי פסיכו-דיאגנוסטי) בודק מספר פרמטרים בכף היד, שבאמצעותם ניתן לראות בעייה של ויסות חושי, ואילו אבחון הגוף כולל בדיקות מגע, רעשים ותאורה. הצלבת מידע משלושת המרכיבים האלה נותנת תמונה מדויקת אודות מצבו של הילד", אומרת פייקוב.
הטיפול, כמקובל, פועל דרך הגוף, בתנועה ובמגע: "מבחינת תנועה, הטיפול כולל עבודה על חיזוק הגוף ברמה הפיזית, כי הרבה פעמים מדובר בילדים חלשים יותר, שנמנעים מפעילות משום שכל תנועה מציפה אותם. החיזוק נעשה על ידי תרגילי תנועה, כוח ותרגילי בטן, תוך שילוב והבנת ההקשרים הרגשיים בנוסח 'תתחזק ויהיה לך כוח לעשות את זה ואת זה'", מסבירה פייקוב.
עבודת המגע מיועדת לווסת את התחושה העורית. כשמדובר בילדים הסובלים מרגישות יתר היא יכולה לכלול עיסוי לילד על פי המגע המתאים לו, חשיפתו ההדרגתית למגע עם חומרים, ופעילויות שמטרתן לייצר לילד אופציה לא להימנע מגירוי מסוים. ילדים הסובלים מתת רגישות לומדים לעדן את תנועותיהם.
"מתחילים איתם עם פעילות גופנית נמרצת, כמו קפיצות על טרמפולינה, ג'ימבורי וכדומה, כי הם צריכים אותה, אלא שהדרך שלהם מתפרשת הרבה פעמים כאלימות או היפראקטיביות, וכאן מתעלים אותו ואת האנרגיה למקומות הנכונים", אומרת פייקוב.
כשהגוף מתחזק, חושפים את שאר חושיו של הילד לגירויים שאינם נעימים לו, ומלמדים אותו להתמודד איתם בעזרת נשימה והרפייה. אלמנט טיפולי נוסף וייחודי לשיטה הוא מדיטציה אפורה.
"בניגוד לכל שאר הצבעים, האפור הוא צבע מווסת, ממסך ומייצר שקט. ילדים הסובלים מליקוי בוויסות החושי נמשכים לאפורים על גווניהם. אנחנו מלמדים אותם לדמיין ולצבוע את מערך החושים שלהם באפור, וכך לייצר לעצמם שקט. הם מתרגלים את המדיטציה הזו במשך מספר מפגשים ויודעים להכניס את עצמם לבועה אפורה גם בתוך כיתה סואנת כדי להמשיך לתפקד", מסבירה פייקוב.
בירקאן פיתחה עבור בנה שיטת טיפול דומה אבל אחרת, באמצעותה היא מטפלת היום גם באחרים הסובלים מהליקוי. "למעלה משנה לאחר האבחון הבנתי שאנחנו ניצבים בפני קושי גדול. האסימון נפל בעקבות טיפול פסיכולוגי שעברתי וטיפולים בריפוי בעיסוק שאור קיבל. הוא היה בן שלוש וחצי כשהבנתי שבמקום לכעוס ולהתעמת איתו, אנחנו צריכים לצאת למסע משותף, ובנקודה הזו הכל השתנה.
"החלטתי לטפל בו באופן הוליסטי, על פי ארבעה מרכיבים שאני מאמינה בהם: הצד הפיזי, הרגשי, השכלי והרוחני". בצד הפיזי בירקאן הכניסה לסלון נדנדה, סולם טיפוס וטרמפולינה, כדי שאור יבצע כמה שיותר פעילויות פיזיות, ובשעות אחר הצהריים חרשה איתו את כל גני השעשועים בעיר.
"הפעילות הפיזית נעשתה תוך תשומת לב רבה לפחדים שלו מחד, ולהגזמות שלו מאידך. למשל, הוא יכול לפחד נורא מנדנדה, אבל לקפוץ בצורה לא סבירה על הטרמפולינה". בהיבט השכלי, היא בנתה לו מעין GPS מנטלי.
"כל נושא שאור העלה והטריד אותו, ביררנו לעומק. למשל, הוא רצה להבין ולברר מי יותר חזק או חלש, מי חבר יותר טוב ומי פחות, מה זו הבטחה או התחייבות למשהו, וכדומה. ביררנו יחד את המושגים הללו ומושגי חיים אחרים, במטרה ליצור לו מפת דרכים פנימית של העולם, שיכולנו לחזור אליה אחרי שבוע או חודש, כשמשהו השתבש".
בצד הרגשי, בירקאן פשוט החזירה את בנה למקומו הראשוני, "כלומר, שהוא ילד טוב. שהוא פלא. שהוא יהלום. כי עד אז אור הרגיש לא בסדר בבית ובגן, והיה אומר על עצמו שהוא ילד רע. זו הייתה ההוויה שלו. אז חיבקתי אותו מתוך כוונה ומודעות לחיבוק, ויישמתי את כל שעות הטיפול שעברתי כדי לייצר אהבה וחמלה אמיתית כלפיו, ולהיות במקום רגשי מכיל עבורו.
"האתגר הגדול היה לזכור שהוא מתנה, גם ברגעים של עצבים או עייפות". ההיבט הרוחני כלל הנחיות ודימויים ולעתים גם הילינג, כדי להרגיע אותו ולשדר לו ביטחון ותקווה. במשך ארבע שנים, 24 שעות ביממה, בירקאן הקפידה על הטיפול שהיא פיתחה, ולאט לאט ראתה איך בנה משתנה.
ההתמדה השתלמה: "מילד לא רגוע, שאי אפשר היה לקחת למקומות ציבוריים, שלא הסתדר עם ריחות, שלא אהב שנוגעים בו או רצה שכל הזמן יגעו בו והיה נכנס להתקפי זעם - הוא הפך להיות ילד רגוע, מאוזן ומווסת יותר, חכם, פעיל, אוהב חיים, בעל עמוד שדרה משל עצמו ומודע לגמרי ללקות שלו", היא מספרת.
"אומנם היו עוד רגעים קשים, אבל הם הלכו ופחתו. היום אנחנו ממשיכים את כל הטיפולים, אבל הם דורשים ממני הרבה פחות, ואני גם הרבה פחות על המשמר".
ואת הספר שכתבת הוא אוהב?
"לא במיוחד, כי הוא מייצג תקופה אחרת שהוא לא אהב".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם