קטן עליכם: איך מתמודדים עם לידת פג?
אחד מכל עשרה ילדים הנולדים בישראל הוא פג. איך עוברים את רגעי הבהלה הראשונים? מהן ההשלכות על המשך חייהם של הילדים? ומי יכול לעזור לכם, גם אם אתם לא ממש מכירים אותו?
בחרנו לחכות, קיבלתי זריקה להבשלת ריאות, היינו במעקבים מאוד צמודים, ובסופו של דבר התחילו דימומים קשים מאוד. הגענו לאיכילוב ואמרו לנו או שמיילדים מיידית או שהדופק ייפסק. זה היה ניתוח קיסרי חירום, כאשר בחדר הלידה חיכו שלושה רופאי ילדים המוכנים להחיות אותה. אבל את נשימתה הראשונה נשמה ליה - זה השם שבחרנו לה - לבד, והפתיעה את כולם כבר מההתחלה.“
מרגע זה נכנסו ליה והוריה בשערי עולם הפגות המורכב. אחרי הלידה הועברה ליה לפגייה, כשכמות המנה הראשונה של חלב אם שאכלה הייתה בקושי חצי מ“ל.
אחרי שבוע וחצי בפגייה היא לקתה בזיהום מורכב במעיים, מצבה הידרדר והיא הגיעה לסף מוות. "הרופאים אמרו לנו להתחיל להיפרד ממנה,“ אומרת שחורי. בסופו של דבר עברה ליה ניתוח מורכב שהציל את חייה.
"מאז הניתוח היו עוד עליות ומורדות,“ אומרת אמה של ליה, "הפגייה היא רכבת שדים מטורפת. אחרי 110 ימים בפגייה לקחנו את ליה הביתה, כשהיא במשקל 2.150 ק“ג. "התחושה שלי לגמרי השתפרה כשחזרתי הביתה. זה היה מדהים. יש הורים שפוחדים מהחזרה הזו, אבל אני נורא התרגשתי. מבחינתי, זה עוד יום הולדת. יש לליה את היום שהיא הייתה אמורה להיוולד בו, היום שבו היא נולדה וגם את היום שבו השתחררנו הביתה. אני לא שוכחת, אני מציינת את זה.“
כיום ליה בת שלוש וחצי, ילדה יפהפייה, מאושרת ובריאה. "היא מושלמת, טפו, טפו, טפו,“ אומרת אמא שלה. "היא אסתמטית בגלל ההנשמה הממושכת, יש לה גם קצת רגישות בבטן, אבל שום דבר נוסף מעבר לזה.“
בתחילת נובמבר צוין יום הפג הבינלאומי. כאשר נולד פג, הוריו מתמודדים לא רק עם ההיבטים הרפואיים של הפגות, אלא גם עם הקשיים הנפשיים הנלווים לה, ופעמים רבות הם נעים בין ייאוש לתקווה. "קשה לתאר את התחושות במילים,“ אומרת שחורי. "פשוט לא היו לי חיים, הייתי בפגייה מאה אחוז. לא היה ברור אם נצא משם עם ידיים מלאות או עם חור ענק בלב, ועד שזה לא נגמר זה לא נגמר. ליה הייתה בטיפול נמרץ רוב הזמן, וכל הזמן נשקפה לה סכנה של זיהומים. התחושות היו מאוד קשות, והכי חששתי שהיא תמות לי.“
איך מחזיקים מעמד בתקופה הזאת?
"אני חושבת שחיזקנו אחת את השנייה. כל התקדמות של ליה חיזקה אותי, ואני כל הזמן ניסיתי להיות הכי אופטימית בשבילה. זה קשר שאי אפשר לתאר במילים. גם בהחלטה שלי לא להפסיק את ההריון למרות המלצות הרופאים, היא שידרה לי מהבטן שהיא תהיה בסדר. התקופה בפגייה הייתה מאוד קשה. לא הסכמתי לחזור הביתה בלעדיה. כיוון שאנחנו
בכית הרבה?
"לא היה יום בלי בכי, אם זה בכי כי המצב החמיר, או בכי שנבע משיפור במצב והתרגשות.“
במי נעזרת בתקופת האשפוז של ליה?
"יש עובדת סוציאלית שנמצאת הרבה בפגייה, אפשר לדבר איתה וזה בהחלט עוזר. יש גם פורום הורים לפגים ב‘תפוז‘ שבו נעזרנו מהרגע שההריון התחיל להסתבך. האנשים שם היו מקור עצום לתמיכה. גם כתבתי בלוג בתקופה ההיא על כל מה שעברתי.“
האם התקופה הזאת השפיעה על הזוגיות שלכם?
"עוד לא התאוששנו לגמרי מזה, אחרת אולי כבר היו לנו עוד ילדים. מצד שני, היינו מאוד חזקים לפני שהיא נולדה, תוך כדי ובטוח אחרי. אנחנו ביחד מעל עשר שנים, אבל אין ספק שלא כל זוג יעמוד ברכבת שדים כזו.“
שחורי, ,31 מקיבוץ נירים, עומדת כיום בראש עמותת לה“ב - למען הפגים בישראל. העמותה מתמקדת בסיוע ברכישת ציוד מציל חיים לפגיות, בהקמה ותחזוקה של חדרי הורים בפגיות ובכל הקשור לחיסון נגד וירוס ה,RSV- שהוא מהותי אצל הפגים, משום שהוא תוקף את מערכת הנשימה. בקו החם של העמותה (הפעיל (03-9533935 ,24/7, ניתן מענה אנושי לשאלות הקשורות לפגות.
תני בבקשה טיפים שיעזרו להורי פגים להתמודד עם הקשיים
"קודם כל, להקיף את עצמכם בתמיכה מכל סוג שהוא: משפחה, פורומים, קבוצה בפייסבוק ופנייה לעמותה, וגם להיות עם הרבה סבלנות והרבה אופטימיות. פגים, כמה שהם קטנים, ככה הם ענקיים, ויש להם כוחות ועוצמות שאי אפשר לתאר במילים. חשוב גם להבין שיכולות להיות לפגות השלכות לא קטנות לעתיד, וגם אנחנו עדיין לא יודעים למשל אם יהיו לליה אילו שהן הפרעות קשב וריכוז בהמשך. צריך לקבל הכל באהבה ובהבנה. אחרי שהרופאים אמרו שהיא תמות, כל יום עם ליה מבחינתי זה פרס.“
"הדבר הראשון שהורה של פג מרגיש זה שוק, הפתעה,“ אומרת ד“ר אגי גולן, מנהלת המחלקה לילודים ופגים במרכז הרפואי האוניברסיטאי סורוקה מקבוצת הכללית.
"הרי כל אישה מצפה ללדת אחרי תשעה חודשים תינוק בונבון כמו בפרסומות, ופתאום משהו קורה, והיא יולדת לפני הזמן. זו ההפתעה הראשונה שתופסת את ההורים. נוצר גם מצב של חוסר מוכנות
"כשמדובר בפג, ברגע שהוא נולד מניחים אותו באינקובטור ולפעמים גם לוקח לאמא זמן עד שהיא רואה אותו או מבינה מה מצבו. הרופאים הם אלה שעסוקים בטיפול בתינוק, ולכן כל התפקיד של ההורים הוא טיפ-טיפה שונה מאשר בלידות שקורות במועדן. כיוון שההורים מסרו את התינוק לטיפולו של צוות הרופאים, השליטה בעצם לא בידם.“
איך עובדה זו משפיעה על התחושות שלהם?
"פעמים רבות הורים מדברים על כך שהם מרגישים חסרי אונים. לפעמים הם גם לא יודעים אילו שאלות לשאול, כי הם עדיין נמצאים בתוך ההלם של ההפתעה, של ’לא התכוונתי ביום הזה להיות אמא.‘ תחושה זו אוניברסלית לכל הורי הפגים, ואנחנו מתייחסים לכך בהסברים מילוליים, למשל מה התינוק עושה בתוך האינקובטור, אילו מכשירים מחוברים אליו, איפה מותר לגעת ומתי מותר לגעת. אנחנו אפילו מעודדים מגע, כי הרבה פעמים ההורים נרתעים בגלל הגודל הזעיר. אנחנו מראים שאפשר להחזיק את התינוק על הידיים, למרות המכשור הרפואי.
כשהאבא נכנס לפגייה, והוא זה שמגיע בדרך כלל ראשון, אנחנו מעודדים אפילו לצלם את התינוק, כדי שיוכל להראות לאמא. בבתי חולים יש גם הדרכות לאמא איך להתחיל בשאיבות חלב, כדי שהתינוק יוכל לשתות חלב אם, ובקצה הדרך - גם יוכל לינוק מהשד כמו כל תינוק רגיל.“
עם אילו תחושות ההורים מתקשים בעיקר להתמודד?
"זו הצפה של רגשות שמורכבת מדאגה לבריאותו של הילד, מאי-ודאות של ההורים וגם מההשפעה של הסביבה הפיזית - הצפצופים והרעש. הורים רבים מדברים על הניכור הראשוני - שהם לא בשליטה, לא מבינים, לא יודעים מה קורה. לפעמים הם אפילו מודאגים מזה שהקשר בינם לבין התינוק לא נוצר, שהם לא מרגישים את אותה תחושה מיידית של אחריות לתינוק, שמתעוררת באופן אינסטינקטיבי אחרי לידה שמתרחשת במועדה.“
כמה זמן לוקח להלם הראשוני לחלוף?
"יש כאלה שלוקח להם ימים ואפילו שבועות, ויש אנשים שיותר ’נופלים על הרגליים.‘ יכול להיות גם שוני בהתמודדות בין שני ההורים. כמו כל משבר, כל אדם עובר אותו בצורה שונה. זה יכול לחזק זוגיות או להחליש זוגיות. חשוב לזכור שמשך האשפוז הוא ארוך מאוד, לפעמים עד שלושה חודשים ויותר, ולכן זו התמודדות ארוכת טווח. גם מרגע היציאה הביתה מתחילה התמודדות מיוחדת.“
מה באמת קורה כשחוזרים הביתה?
"הפגים הקטנים נמצאים במעקבים במרפאות מקצועיות מיוחדות, ותמיד יש דאגת יתר. זה מצב שבו אתה צריך להגיד לעצמך שעל הילד לגדול ככל הילדים, להשתלב בחיים מכל הבחינות, ולכן צריך להיות איזון בין הצרכים המיוחדים מעצם היוולדו כפג ובין החיים הנורמטיביים. להורים רבים קשה לעשות את השילוב הזה, ופעמים רבות הדבר מתבטא בכך שהם כל הזמן מגוננים על הילדים.
"החזרה של ההורים לשגרה היא אינדיבידואלית וקשורה למבנה האישיות של כל אחד, למבנה הייחודי של כל משפחה, למצבו של הילד וגם להסתכלות על מה זה בכלל חיים נורמטיביים. יש כאלה שלא יכולים אף פעם לחזור לשגרה ולהיות כמו הורים לילדים שנולדו בריאים, ויש כאלה שחוזרים מהר מאוד לשגרה.“
לא רק ההורים זקוקים לתמיכה נפשית ולזמן הסתגלות למצב החדש. "אספקט נוסף הוא התמודדות עם ילדים נוספים במשפחה,“ מבהירה ד“ר גולן. "גם האחים צריכים לקבל את כל התהליך, את העובדה שההורים נמצאים הרבה שעות בבית החולים, ואחר כך בבית - אם הפג דורש יותר תשומת לב מאחיו, צריך להיות איזון עם הילדים האחרים. לכן הגישה שלנו היא שלמרות שהמטופל הוא פג, הטיפול הוא לכל המשפחה, כולל הסבא והסבתא.“
אלו עצות את נותנת להורי פגים בהתמודדותם עם הקשיים?
"אני מעודדת אותם לדבר על הקשיים שהם עוברים בפני כל גורם שיכול לתרום להם ולתמוך בהם. לפי ההסתכלות האישית שלי על החיים, כל חוויה מיוחדת שאנחנו עוברים תורמת גם לנו, והתמודדות עם משהו לא שגרתי היא בעצם מתנה עבור המשפחה. זה עושה אותנו יותר עשירים ביכולת לראות בפרופורציה דברים בחיים, להעריך יותר את ההורות, שאינה מובנת מאליה, ולכן צריך לראות בכך ברכה למרות כל הקושי.“
המלצה נוספת להורים לפגים היא לתאם ציפיות עם עצמם. "היה להורים דימוי מסוים לגבי התפתחות הילד, ואילו עכשיו, לאור הנסיבות, הם צריכים להבין שזה הולך להיות קצת שונה, ויכול להיות שיהיו פערים מסוימים בין התחומים השונים של ההתפתחות. למשל, התפתחות השפה יכולה להיות מהירה יותר מההתפתחות המוטורית,“ אומרת יעל זקוב, מנחת סדנאות לליווי התפתחותי לפגים והוריהם ברשת "דיאדה“ ומדריכת הורים לפעוטות עם עיכוב התפתחותי במרכז בייקר באוניברסיטת בר אילן לפי מודל שפותח על ידי מנהלת המרכז, זוכת פרס ישראל לחינוך, פרופ‘ פנינה קליין.
זקוב מספרת שהחזרה הביתה עם תינוק שנולד פג קשה מאוד להוריו. "הורים עלולים להרגיש שהם עושים משהו לא נכון. למשל תינוק שנולד פג בוכה הרבה יותר מתינוק שנולד לאחר הריון מלא, לכן חשוב שההורים יזכרו שזו בעיה שנובעת מההתחלה השונה של החיים ולא מאופן הטיפול שלהם. בגלל שהפגים נולדו לפני הזמן, לרוב כל התפקודים הבסיסיים, כמו אכילה, הירדמות ורחצה, כרוכים במאמץ בשבילם, וההורים מודאגים מכך.
"מה שיעזור לתינוק לווסת את עצמו הרבה יותר בקלות הוא שההורים ירימו אותו הרבה על הידיים. כמו כן, חשוב להתאים את הסביבה בצורה נכונה יותר לצרכים שלו. למשל, להפחית גירויים, כי תינוק שנולד פג מתקשה לסנן גירויים בסביבה. גם המערכת החיסונית שלו רגישה יותר, וההורים צריכים יותר להקפיד בנושא זה ולשמור עליו יותר.“
מה את מלמדת בסדנאות שלך?
"אני מעבירה בעיקר ידע. כדי להבין מה קורה, צריך לדעת מה הן הסיבות לתהליכים שעוברים ומה אפשר לעשות כדי לעזור לתינוקות להסתגל ביתר קלות לעולם ולפצות על החסכים. מחקרים מראים שהורים שקיבלו הדרכה בשנים הראשונות לחיי הילדים, ובעיקר סמוך למועד השחרור מבית החולים ולשיבה הביתה - הביצועים הקוגניטיביים של ילדיהם ותפקודם בבית הספר גבוהים יותר לעומת אלו של ילדים שהוריהם לא קיבלו הדרכה. עיקר המטרה היא ללמד כיצד האינטראקציה של הורה-תינוק יכולה לקדם את היכולות של הילדים בטווח הקצר ולטווח הארוך".
זקוב גם ממליצה להורים "לתקן“ את גיל התינוקות שלהם. "כשישאלו אותם בגינה בן כמה התינוק, לא להסס ולהשתמש בגיל ה‘מתוקן,‘ לפי התאריך שהוא היה אמור להיוולד בו,“ היא אומרת. "כי אם למשל הם רואים תינוק שיודע לעשות פעולות מסוימות, ואילו התינוק שלהם עוד לא יודע, זה מלחיץ. רק בפנקס החיסונים אמור להיות רשום תאריך הלידה המדויק.
"את יום ההולדת יש לחגוג ביום שהפג נולד בו. לגבי כל השאר, יש להשתמש בגיל המתוקן. כמו כן, חשוב מאוד שהורים לפגים ידברו עם הורים אחרים לפגים, כדי להבין שהם לא לבד בסרט הזה. מצד שני, חשוב שייפגשו גם עם הורים שתינוקם נולד אחרי הריון מלא, כדי להבין שיש חוויות דומות שחווים הורים לכל התינוקות".
פעוטות שנולדים לפני שבוע 27 עלולים לסבול מליקויים בהתפתחות המוטורית והקוגניטיבית במשך כל חייהם. אבל יש סיבה לאופטימיות
מדי שנה נולדים בישראל 15 אלף פגים, שהם עשרה אחוזים מכלל הלידות במדינה. "ההגדרה של פג נקבעת אך ורק לפי שבועות ההריון ולא לפי משקל,“ מסבירה ד“ר אגי גולן. "פג הוא תינוק שנולד לפני השבוע ה.37- פגות זה מונח מאוד רחב, ומבחינת שבועות ההריון, מדובר על הטווח שבין 24 ל.37- בטווח הזה יש הבדלים בחומרה ובשכיחות של התחלואה שקשורה בפגות.
העיקרון הוא שכל תינוק שנולד טרם זמנו, נולד עם מערכות גוף שאינן בשלות: הנשימה, העיכול, מחזור הדם, המוח, העיניים. המערכות האלה אינן בשלות לתפקוד ולכן מצריכות התערבות רפואית. ככל שהפג נולד יותר קרוב לשבוע ה37- יהיו לרוב בעיות מינימליות שדורשות אשפוז קצר, ורוב הפגים מבריאים לחלוטין. זאת בניגוד לשבועות המאוד מוקדמים של ההריון, שבהם לאחוז מאוד גבוה של הפגים יש צורך בהתערבות רפואית מאוד משמעותית בתחילת הדרך, וגם נשקפת להם סכנת חיים.“
מה אומרת הסטטיסטיקה לגבי התפתחות הפגים?
"הייתי נזהרת להיכנס לענייני סטטיסטיקה, אבל בכל הפגיות בארץ נאספים נתונים על כל התינוקות שנולדים במשקל של פחות מ1.5- ק“ג, שכמעט כולם נולדו לפני השבוע ה.32- מתוך התינוקות האלה רובם הם ילדים שבהמשך יגדלו כילדים בריאים. קבוצת הסיכון היותר גדולה משמעותית היא התינוקות הקטנים מאוד, שנולדו לפני השבוע ה,27- ולהם עלולות להיות בעיות הקשורות להתפתחות קוגניטיבית ומוטורית.
"ההתפתחות שלהם יכולה להיות לא תקינה ושונה מילדים בריאים. אבל רוב ההורים שאצל ילדיהם צפויות בעיות כאלה, יודעים זאת כבר במהלך האשפוז הראשוני בפגייה. הצוות הרפואי נותן הסברים למשפחות, ולקראת השחרור כל אחד מודע באופן אינדיבידואלי לבעיות הצפויות בהמשך ולאופן הטיפול הנדרש.“
באיזה שלב הפגים מצליחים לצמצם פערים?
"רוב הפגים מדביקים את הפער עד שנה ראשונהשנייה, אבל כמובן שיש גם פגים חולים, שאף פעם לא מדביקים חלק מהפערים".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם