הכר את הסינדרום: SMA

SMA היא מחלה תורשתית שכוללת שיתוק בגפיים, כך שהילד יכול לתקשר עם הסביבה רק בעזרת העיניים

דן אבן | 15/2/2009 9:48

אחד מכל 6,000 תינוקות בישראל לוקה ב-Atrophy Spinal Muscular) SMA) - מחלה ניוונית של תאי הקרן הקדמית הממוקמים בעמוד השדרה, שעלולה לגרום לשיתוק בגפיים ובדרכי הנשימה. אחד מכל 40 נושא את הגן למחלה, המועברת משני הורים נשאים.

לאחרונה אישר משרד הבריאות לעמותת "בית חם" לפתוח בשכונת בת-גלים בחיפה מוסד ייעודי בישראל לחולי SMA, המיועד ל-36 חולים, לאשפוזים קצרים בשעות היום או במהלך חופשות של ההורים, ולאשפוזים ממושכים במקרה הצורך.

תינוק מאושפז. צילום: אלכס רוזקובסקי

יו"ר העמותה, עטרה חיימוביץ', מנסה בימים אלה לגייס תרומות להקמת המוסד, שעלותו מוערכת ב-24 מיליון שקל. "בית החולים ימלא את החלל העצום הקיים בתחום הטיפול בילדים חולי SMA וילדים מונשמים", אומרת חיימוביץ'.

כיום פתוחות בפני החולים אפשרויות אשפוז בודדות, בעיקר בבתי החולים אלי"ן ורעות. בישראל פועלת משנת 2001 עמותה למען ילדי SMA.

ד"ר זלמן וינטרוב, מנהל מחלקת פגים ותינוקות בבית החולים נהריה, המייעץ ל"בית חם", מספר כי "הילדים המסכנים הללו אינם יכולים לזוז, אבל יש להם תפיסה ואינטיליגנציה תקינות, וחלקם מתקשרים באמצעות גלגלי העיניים.

"להחזיק אותם בחיים זו הבעיה הקטנה, אבל חשוב לתת להם גם איכות חיים. כשהילדים שוכבים במחלקות לטיפול נמרץ אין תמיד האפשרות והזמן להתייחס למצבם הנפשי".

מתברר כי הילדים המשותקים עשויים לבטא דיכאון במצמוץ עיניים או באמצעות דופק מואץ, ולאחרונה החל ד"ר וינטרוב לטפל בהם באמצעות תרופות פסיכיאטריות ממשפחת הפרוזאק - טיפול המאפשר שיפור במצבם הנפשי.