זעקת חולה ניוון השרירים: "רוצה להמשיך לחיות!"
השף חיים גרשון חלה לאחרונה בניוון שרירים, והחליט לפנות בהודעה מצמררת לעוקביו בפייסבוק: "אושרה תרופה שיכולה לעצור את קצב ההתפשטות של המחלה. העלויות גבוהות מאוד. כל סכום שלכם יכול לעזור ולהאריך את חיי"
גולש הפייסבוק חיים גרשון, המתגורר בראשון לציון, פרסם לפני יומיים פוסט קורע לב בפייסבוק, שבו סיפר על מחלת ה-ALS שתקפה אותו באמצע החיים. "אני חיים, עד לפני שנה הייתי אדם רגיל בדיוק כמוכם. בן 42, נשוי, אבא לשלושה ילדים, שף במקצועי, עובד קשה מאוד כדי להתפרנס, כמו כולם. לפני שנה נחתה עליי מכה שבחלומות הכי גרועים שלי לא תיארתי לעצמי שיכולה להגיע", כתב גרשון.הפוסט של חיים גרשון
בהמשך הפוסט סיפר גרשון כי "זה התחיל מזה שהרגשתי חולשה בידיים. פתאום לא הצלחתי לפתוח בקבוק, להחזיק סכין, דברים היו נופלים לי מהידיים. מאחר ואני גם חולה סכרת חשבתי שזה קשור. כשראיתי שהמצב מחמיר הלכתי לעשות בדיקות מקיפות, שבסופן נחתה עליי הפצצה. בבת אחת. בלי הכנה מראש. 'יש לך als זו מחלת ניוון שרירים סופנית שאין לה תרופה. שארו לך בין 3 עד 5 שנים לחיות ובזמן הזה המחלה תתפשט לכל שריר בגוף שלך עד שתהיה משותק לחלוטין'".
גרשון סיפר על תחושותיו באותה העת: "הרגשתי שחרב עליי עולמי. הדבר הראשון שחשבתי עליו היו הילדים שלי ועוד כמה זמן נשאר לי איתם. מאז המצב שלי רק הולך ומחמיר. הידיים כבר לא מתפקדות בכלל, גם את הרגליים אני בקושי מזיז. הקול שלי הולך ונחלש ואני חסר אונים מול קצב המחלה האכזרית הזו שהולכת ומשתלטת על הגוף שלי בקצב מהיר.
"אני לא מאחל לאף אחד להיות תלוי באחרים שיאכילו אותו, ילבישו אותו, יגרדו לו בראש, יקנחו לו את האף ויעשו בשבילו את הדברים הכי בסיסיים והכי טריווייאליים שאנחנו לא מייחסים להם חשיבות בתור אנשים בריאים שיכולים לעשות את הכל".
חיים לא נשבר מהמחלה והחל לחפש תרופה שתיתן לו את האפשרות להאריך את חייו. "בשבת האחרונה קיבלתי בשורה מעודדת: 'בארה"ב אושרה תרופה שיכולה לעצור את קצב התפשטות המחלה'. אני לא יכול לתאר לכם מה זה בשבילי לעצור את הזמן", כתב גרשון בפוסט שלו.
"הרי תמיד הכל נראה לנו מובן מאליו, עד שקורה משהו שמבהיר לנו כמה אנחנו קטנים וכמה החיים האלו שבריריים. בשנה הזו למדתי להעריך את הזמן, אני מרגיש את הספירה לאחור כל יום, כל שעה ותוהה כמה זמן עוד נשאר לי, מתפלל שיהיה לי עוד יום, עוד שבוע, עוד חודש, עוד שנה עם היקרים לי. הבן הקטן שלי בן שלוש, (אני) מתפלל לראות אותו גדול. הגדולים שלי בגיל העשרה. חולם לראות אותם מתגייסים לצבא, מתחתנים".
גרשון פנה לחבריו בפייסבוק וכתב להם: "אני פונה לעזרתכם. התרופה עדיין לא מיובאת בצורה מסודרת דרך המדינה אלא צריך לייבא אותה באופן פרטי. העלויות גבוהות מאוד ולכן אין באפשרותי לממן את הכל. הקצבה שאני מקבל מביטוח לאומי בקושי מספיקה למטפל ולשאר ההוצאות הנלוות במצבי.
"אף פעם לא חשבתי שאהיה נזקק ושאבקש עזרה מאנשים זרים לי אבל הגעתי למצב שאין לי ברירה. אני חולם להמשיך לחיות! כל סכום שלכם יכול לעזור ולהאריך בעוד קצת את חיי. אני מנסה להרוויח כמה שיותר זמן להיות עם ילדיי ומי יודע אולי אולי עד אז תימצא כבר תרופה שתרפא לגמרי את המחלה הארורה הזו. כל סכום שייתרם יכול לעזור לי. תודה".
לתרומות: חיים גרשון, בנק מזרחי טפחות (20), סניף 435 חשבון 037166.
בתגובה לפוסט המרגש כתבו חבריו של גרשון איחולי בריאות רבים לשף, שעבד במתחמי אוכל רבים ומוכרים בישראל ושתמונותיו עדיין מצויות באתרי המסעדות באינטרנט. חברתו הטובה, יפעת אשכנזי, כתבה לו: "איזה שוק. רפואה שלמה! שף חיים גרשון האלוף!".
גם יעקב ואורית אחונה נדהמו מהבשורות הקשות של חברם: "ה׳ ישלח לך רפואה שלמה רפואת הנפש והגוף והחלמה מהירה במהרה במהרה בע״ה! רפואת ה' כהרף עין נתפלל בשבילך כל הזמן שתימצא התרופה שתעצור את הכל ותוכל לחיות בבריאות איתנה וטובה אושר ושמחה ואהבה ותזכה לרוב נחת מילדיך לנצח נצחים. ה׳ איתך וכולנו איתך ושולחים לך חיבוק חם ואוהב, תהיה חזק וגיבור וחלילה אל תתייאש ותאבד תקווה אפילו לא לרגע!"
חבריו של השף ביקשו ממנו להפוך את הפוסט ל"ציבורי" ברשת, כדי שיוכל להיחשף לגולשים רבים שאינם חבריו בפייסבוק. גרשון עשה כן, ובמהלך השעות האחרונות הפך הפוסט המרגש לוויראלי ושותף מאות פעמים בקבוצות שונות ובפרופילים אישיים.
בארצות הברית אושרה בשבוע שעבר תרופה חדשה לטיפול במחלת ניוון שרירים (ALS), שנתפסת כאחת המחלות הנוראיות וחסרות המרפא שידועות כיום לעולם הרפואה. התרופה ידועה בשם "אדרבון" (edaravone).
מי שאישר את השימוש בתרופה, שפותחה על ידי חברת התרופות היפנית "מיצובישי-טנבה פארמה", הוא משרד הבריאות האמריקני. האישור המיוחל ניתן ביום שישי שעבר. "אדרבון" היא התרופה הראשונה המאושרת לשימוש בארצות הברית מזה שני עשורים, כדי להילחם במחלה הקשה.
התרופה נמכרת ביפן ודרום קוריאה משנת 2015 ונחשבת פורצת דרך. מחקרים מראים כי התרופה החדשה אכן מאטה את המחלה והדבר מעורר תקוות בקרב חולים רבים ברחבי העולם. בתום שישה חודשי טיפול בתרופה החדשה, בנוסף לטיפול השגרתי, הנתונים מראים האטה בקצב ההידרדרות המוטורית בשליש מהמטופלים.
אקו"ם