אני בוכה וצוחק בלי סיבה, אבל הפסקתי להתבייש
אחרי שהשמיים נפלו עליי לראשונה וגיליתי שאני חולה בטרשת נפוצה, הגיעה גם המכה השנייה: תסמונת הבכי והצחוק. כשהבנתי שאין לי במה להתבייש - החיים שלי סוף סוף חזרו למסלולם. טור אישי לרגל יום הצחוק הבינלאומי
את הטרשת פגשתי בהפתעה לפני כשנתיים, כשאני רק בן 28, נשוי באושר ואב לשני ילדים קטנטנים. הכל החל כשהתחלתי לסבול מבעיות בעין שמאל, ראיתי מטושטש וסבלתי מכאבים קשים. הרופאים חזרו ואמרו שיש לי דלקת בעין, אך שום טיפול לא עזר והדלקת לא חלפה לה. כאשר שלחו אותי סופסוף לבדיקת MRI של המוח, עלה החשש כי מדובר בטרשת נפוצה. רק לאחר לבדיקה נוספת בשל גילי הצעיר, נקבע: אני, לירון אזרן, חולה בטרשת נפוצה.לעוד טורים בערוץ הדעות של nrg:
- חגיגות האחד במאי: זמן לוותר על הסוציאליזם
- אובמה כבר החליט מי בצד הנכון של ההיסטוריה
- המסעות לאושוויץ: פינוקים, מורל גבוה וקצת שואה
כל התכנים הכי מעניינים -בעמוד הפייסבוק שלנו
לא ידעתי מה פשר המחלה הזו, אבל הייתי בטוח שהגיע סוף העולם. בדרכי חזרה הביתה, מחשבה רדפה מחשבה. גלשתי באינטרנט כדי לשאוב מידע על המחלה, ובעת שיטוטיי נתקלתי בסיפורים קיצוניים ביותר, על חולים אשר יושבים בכיסא גלגלים ואפילו לא יכולים לדבר. הבנתי שאני עומד למות, ובדרך גם עתיד לבלות תקופה לא מבוטלת בתוך כיסא גלגלים. אני רק בן 28 ואב צעיר, ידעתי שזה לא הזמן שלי ללכת.
''הבנתי שאני עומד למות, ובדרך גם עתיד לבלות תקופה לא מבוטלת בתוך כיסא גלגלים''.
צילום: שאטרסטוק
כשהפנו אותי לבית חולים כרמל לטיפולו של פרופ' אריאל מילר, גיליתי שהשד לא כל כך נורא, וניתן לחיות חיים מלאים עם טרשת נפוצה. אמנם לא מצאו מרפא למחלה, אך ישנן תרופות שעוזרות בהתמודדות עם המחלה. התעודדתי. יש לי עוד סיכוי להמשיך ולחיות חיים רגילים, כמו מרבית בני גילי. אבל אז הגורל הכה בי שנית; זמן מה לאחר גילוי המחלה התחלתי לסבול מהתקפי צחוק בלתי נשלטים.
באותה תקופה, עבדתי במסעדה בבית חולים רמב"ם. באחד הימים פגשתי את אחד מחבריי הקרובים שהגיע לבית החולים עם בנו. שאלתי אותו לפשר מעשיו בבית החולים, והוא סיפר לי שהבן שלו אושפז. במקום לגלות סימפטיה למצב, נתקפתי בצחוק שלא פסק. חשתי מבוכה נוראה, ועצרתי את השיחה. הלכתי לחדר צדדי במסעדה וצחקתי עוד ועוד, עד שההתקף חלף אחרי כמה דקות. לאחר מכן, חזרתי לשוחה עם החבר, והוא אמר בכעס: "אני לא מבין מה מצחיק, רק אתה מסוגל לצחוק בסיטואציה כזו". רציתי לקבור את עצמי. בראש ידעתי שזה לא בסדר שאני צוחק, ניסיתי לעצור את עצמי, אבל הגוף שלי בגד בי.
חוויתי מספר התקפים כאלו בכל יום. החברים והמשפחה חשבו שהשתגעתי, וכך גם אני. כולם התחילו להתרחק ממני, והיו ימים בהם חשבתי אפילו לשים קץ לחיי. התביישתי, התבודדתי, העדפתי לא לצאת מהבית, העיקר שלא יחשבו שהשתגעתי לחלוטין. הייתי בטוח שהשתניתי בגלל הלחץ שלי מהמחלה, לא חשבתי שיש לכך הסבר או תרופה. הסיבה היחידה שנשארתי שפוי היא הידיעה שהייתי מודע לכך שמשהו בי לא בסדר.
סיפרתי לאחות במרכז לטרשת נפוצה בבית חולים כרמל שהשתגעתי, שאני לא מפסיק לצחוק, ותמיד בזמן הלא נכון. היא סיפרה לי על תסמונת הבכי והצחוק (PBA) אשר מתפתחת בקרב חלק מחולי הטרשת. היא הסבירה לי שאין לי מה לדאוג, ושלתופעה הזו יש תרופה. היא הפנתה אותי שוב לפרופ' מילר שרשם לי את התרופה נודקסטה אותה אני נוטל בכל יום מאז.
בהתחלה התביישתי לספר שאני סובל מתסמונת הבכי והצחוק, גם ככה כולם חושבים שטרשת נפוצה היא מחלה נוראית ועכשיו הגיעו גם התקפי הצחוק. החיים החברתיים שלי נפגעו, ופיתחתי תחושות של חרדה ודיכאון. טופלתי אצל פסיכיאטר, ונעזרתי גם בפסיכולוגית של המרכז. היא התעקשה שאסור לי להתבייש במחלה, ורצוי שאתחיל לחזור לחיים הנורמטיביים שלי. היא לימדה אותי כיצד לספר לסובבים שלי על המחלה והתסמונת מבלי להתבייש.
סיפרתי להורים שלי, סיפרתי להורים של אישתי ואפילו לחברים הקרובים. הסברתי להם שהתסמונת גורמת לי לצחוק בלתי נשלט – תגובה רגשית לא רצונית. אחרי שסיפרתי להם על התסמונת הם התחילו לצחוק איתי ביחד בכל פעם.
היום אני יכול לעשות הכל, הנודקסטה היא כמו מתנה משמיים בשבילי, אני יכול לטייל ולראות אנשים בלי להתבייש. כשיש לי התקף מדי פעם, אני מצליח להתגבר עליו במהירות. כבר לא חושבים שאני משוגע, גם כאשר יש לי התקף צחוק קטן.
היכנסו לעמוד הפייסבוק החדש של nrg
אקו"ם