מה שמפריע לאמא: אימהות עם הפרעת קשב וריכוז
זה כיף, זה מתסכל, זה מרגש, זה מעייף, זה מתגמל, זה מרוקן, זה ממלא - להיות אמא פירושו לעמוד באינסוף אתגרים. עכשיו נסי לעמוד בהם כשאת סובלת מהפרעת קשב וריכוז, וגם אחד מילדייך סובל ממנה. איך עושים זאת? שתי אמהות ומומחית אחת מגלות איך עומדים באתגר
טימור (38), מורה ליוגה ופילאטיס ממושב חרות, נשואה לגיא ואמא לעידן (בן שמונה) ומתן (בן חמש), אובחנה רק לפני ארבע שנים כבעלת הפרעת קשב וריכוז. "הלכתי לפסיכולוגית, שמהר מאוד שלחה אותי לאבחון. לא האמנתי שיש לי הפרעה, תמיד הייתי תלמידה מעולה וסיימתי תואר בהצטיינות. אמנם היו לי קשיים, אבל חשבתי שזה עניין אישיותי. לאחר האבחון התחלתי לחקור לעומק את הנושא והבנתי כמה אני שם, ומדוע כל כך הרבה דברים הפריעו לי בחיים".
איך הרגשת?
"קיבלתי את הגושפנקה הזו ברגשות מעורבים. מצד אחד חשתי הקלה ורציתי להבין איך אני מסייעת לעצמי. מצד שני חשתי עצב גדול על השנים שבזבזתי בחוסר הידיעה, גדלתי מאוד אומללה".
להפרעת קשב וריכוז יש פנים רבות. טימור סבלה מזו שאינה כוללת היפראקטיביות ובעקבות כך "פשוט נעלמה," כדבריה. "הייתי חולמנית, ביישנית ומנותקת, תויגתי כילדה שחיה בתוך בועה. נמנעתי מלהשתתף בשיעורים, כי הרגשתי שאני לא יודעת את התשובות, שאני טיפשה ולא קולטת. סבלתי
הוריה של טימור היו מאוד עסוקים, לדבריה, וכיוון שלא הייתה מהמתפרעות, הניחו לה במרבית הפעמים להתמודד לבד עם עצמה. "נהגתי ליפול המון, לשבור דברים, עד שפשוט נמנעתי ממה שקשה לי. למזלי, גיליתי את הספורט בגיל צעיר וזה עזר לי להתרכז ומיתן את התפרצויות הזעם ותנודות מצבי הרוח, שמאוד אופייניות לתסמונת. עשיתי שעתיים אירובי ביום כדי לנסות להשקיט את התחושה של משהו שמעיק מבפנים".
אף שלא ידעה באופן רשמי מה לא בסדר אצלה, היא החליטה, מתוך ההיכרות שלה את עצמה, שהיא לא רוצה להיות אמא. "אני זקוקה להמון השקעה עצמית ואדרנלין גבוה כדי להתמודד עם עצמי, בין אם זה דרך ספורט, או בהתמכרות לריגושים ושינויים. גרתי בהמון מקומות, שיניתי מקצועות לימודים שלוש פעמים עד שסיימתי את התואר, ולא ראיתי איפה אני מכניסה אמהות לתמונה. נכנסתי להריון במקרה, ואולי אם הייתי צריכה לבחור בכך, זה לא היה קורה".
באמהות יש המון שגרה...
"אני כל הזמן עם יד על הדופק איך להימנע מלשקוע בדיכאון משגרת אחר הצהריים של אוכל ומקלחות. כל מה ששגרתי מאוד קשה לי. כאשר משעמם לי, אני לא מצליחה לעשות דברים בסיסיים. אני יודעת שאני יכולה לעשות אותם, אבל אני לא מסוגלת להביא את עצמי לזה".
את נוטלת ריטלין כדי לתפקד?
"בדרך כלל אני נמנעת מזה, אבל אני כן לוקחת לפעמים כדי לתקתק הכל בחמש דקות. למשל, אני יכולה להחליט לקחת ריטלין כדי לעשות סדר בבית או בניירת, אבל לרוב אני מתנהלת בתוך בלגן. הבעיה היא שלריטלין יש השפעה מעוררת, אבל כאשר ההשפעה יורדת בשעות הערב, דווקא כשצריך להיות סבלניים, יש נפילה נרקוטית. עדיף לי לא להביא את עצמי לשם מלכתחילה".
אולי רק בספרים כמו "אין לי מושג איך היא עושה את זה" אמהות מצליחות לנהל קריירה, זוגיות, הסעות, בישולים ושיעורים בזמן שהן שומרות על שגרת מריחת גלוס וקרם גוף. אבל אצלנו, בנות התמותה, השגרה נוצצת הרבה פחות. לכולנו יש ימים קשים (של שיער ובכלל), אבל אמהות עם הפרעות קשב וריכוז צריכות לגייס הרבה יותר משאבים פנימיים לעומת האם הממוצעת כדי להתגבר על מטלות השגרה.
"למדתי לעשות רשימות ולהיות מסודרת, כדי שלא אפספס אסיפות הורים למשל", מתארת טימור, "למרות שלא פעם אני לא מוצאת את הרשימות. המורות שולחות גם לגיא מיילים, כך שהוא אחראי לעניינים האלה".
את מצליחה לעשות כמה דברים במקביל?
"מאוד תלוי ביום ובמטלה. כשאני מבשלת למשל, שזה דבר משעמם מבחינתי, אני במקביל גם בודקת מיילים וגם עם הילדים, ולכן גם שורפת את האוכל... אבל בפעמים שזה זורם - זה נורא כיף. ביום טוב אני יכולה גם לשטוף כלים תוך כדי. למדתי לבקש עזרה, למשל מאמהות אחרות, שיקנו עבורי מתנות לימי הולדת. על הדברים החשובים אני חוזרת בראש, מביטה ביומן וממש משננת".
אפשר לסמוך עלייך?
"קרה שאמהות ביקשו ממני לקחת את הילדים שלהן מההסעה ושכחתי לעשות זאת. כנראה באותו רגע לא הייתי מרוכזת וזה עבר לידי, וזה ממש לא נעים. לפעמים אני פשוט אומרת לאמהות שלא יסמכו עליי. אני יודעת שבגן חושבים שאני קצת מוזרה, לכן אני מספרת לכולם על ההפרעה. לצערי, אנשים לא תמיד מבינים את המשמעות, רובם סבורים שזה קשור בלימודים ולא מבינים עד כמה זה נוגע בכל תחומי החיים".
האתגר של טימור - להסתדר בתחומי החיים השונים - עלה שלב כשנולד בנה הבכור עידן, אשר אובחן בגיל שש כבעל הפרעת קשב וריכוז הכוללת היפראקטיביות (ADHD).
"היה ברור שהוא בעל הפרעת קשב מהרגע שהוא נולד", משחזרת טימור. "הוא אובחן רשמית רק לפני שנתיים, לפני המעבר לגן חובה, כדי שיתחשבו בו במערכת החינוך, אבל אני תמיד ידעתי שזה מה שיש לו".
איך התמודדת עם האמהות?
"עידן היה תינוק תובעני ולא היה לי רגע לעצמי. כל הספורט והיוגה שעשיתי לוויסות ההפרעה שלי הופסקו וזה ישר הביא אותי למקומות של דיכאון ועצבים וקושי עם עצמי. מצד שני, בגלל שאני פרפקציוניסטית, הייתי כל הזמן איתו, וזה היה מאבק קשה".
וכיום, כאשר שניכם מאובחנים כבעלי הפרעת קשב וריכוז, איך זה משפיע על הקשר ביניכם?
"זה תלוי. אני זוכרת את אמא שלי יושבת איתי לעשות שיעורים, ואני לא הצלחתי לקלוט דבר. זה מאוד תסכל אותה. היום, למרות ההבנה, קורה לי אותו דבר עם עידן, לא משנה כמה סבלנות תהיה לי, לפעמים בא לי להגיד לו, 'נו כבר!', כי אני יודעת שהוא יודע את החומר, אבל הוא לא מרוכז. עידן הוא כמו כדור סקווש שאין לדעת באיזה קיר הוא יתקע. כאשר שנינו לא מאוזנים - זה הר געש. כמה שאני מודעת לכך שזה לא אשמתו שהוא לא יושב לאכול, או אימפולסיבי, לפעמים אני לא מצליחה להכיל אותו.
"יש שגרה, כי למדתי שזה מה שצריך להיות, אבל אני בוכה עליה לעתים קרובות", מודה טימור. "ההתעסקות בבית משעממת וקשה לי. עבודת יצירות ומשחקים הם עושים עם אבא. למזלי, הם גם בנים וגם אקטיביים כמו אמא".
יש יתרונות בלהיות אמא עם הפרעת קשב וריכוז?
"כשאני בהיי, אני בשיאי, ואפשר לומר שהיו לי חיים מעניינים. לא הייתי מוותרת על הרבה מהאקשן שיצרתי בזכות ההפרעה. כאמא, זה שיש לי את ההפרעה גורם לי להבין יותר את עידן, ודרכי גם בעלי מבין אותו. בלימודים שלו, עם כל כמה שקשה לי איתו, אני לא יורדת עליו אלא מנסה לחזק אותו, כי אני יודעת כמה זה היה חסר לי. ברגע שידעתי שיש לי הפרעה, הפסקתי עם השנאה העצמית. היום אני כבר מבינה מאיפה כל קונפליקט מגיע".
תמר פינקו (44) מעידה על עצמה שהיא אמא רגועה ומאוזנת - כל עוד היא לא עייפה. לעומת טימור, שאובחנה לפני הולדת בנה, הלכה פינקו, המתגוררת בנס ציונה, נשואה לרון ואמא לטל (14.5), עידו (0.5), ושירי (9), לאבחון אחרי שבתה טל אובחנה כבעלת הפרעת קשב וריכוז.
"הלכתי לפני חמש וחצי שנים, בעיקר מתוך סקרנות", משחזרת פינקו. "כשאבחנתי את טל תהיתי אולי יש לי גם משהו מזה, ראיתי בה המון דברים שהם אני. כל ההתנהלות שלה, הקושי הלימודי, החברתי, חוסר הביטחון, העובדה ששום דבר לא הולך בקלות, ועוד. מה גם שהבהירו לנו שזה גנטי.".
מה עושים עם כזו ידיעה בגיל 40?
"בהתחלה נטלתי את תרופת הקונצרטה, אבל הגוף שלי התקשה להסתגל וירדתי מזה. כל כך הרבה שנים חייתי בלי הטייטל של קשיי קשב וריכוז שהבנתי שעכשיו זה לא באמת משנה. מבחינתי, המשרה העיקרית שלי היא האמהות. כבר רכשתי את כל ההרגלים והטריקים הנדרשים כדי להסתדר עם השגרה בגידול שלושה ילדים".
מה למשל?
"רישום מטלות, ושום הסתמכות על הזיכרון שלי. גם את החוגים הקבועים, שכבר שנים הילדים הולכים אליהם ביום ובשעה קבועה, אני לא מתיימרת לזכור. אני פותחת יומן בכל מה שקשור לי ולילדים. הייתה לי תקופה שכל המטלות היו בנייד, אבל כשהטלפון נפל נפלתי איתו".
פינקו קופצת לפעמים מנושא לנושא, חוט המחשבה מתנתק ופיזור הדעת ניכר על פניה. ואף שכל חייה היו בסימן קושי לימודי, קושי חברתי וצורך אדיר לגייס את עצמה לשבת מרוכזת, כדבריה, היא מתארת את המאבקים בשלוות נפש ובחיוך.
למה אני לא שומעת אותך מקטרת?
"אמנם אני באה ממשפחה הישגית, מה שלא עשה את החיים פשוטים יותר עבורי, ונכון שהייתי היחידה שהייתה צריכה לקבל הנחות, אבל גם היום, בדיעבד, אני לא בטוחה שפיזור הדעת שלי קשור להפרעה, ואני חשה שזו פשוט אני. יתרה מכך, בתי טל היא בעלת הפרעת קשב בעוצמות הרבה יותר גבוהות. ההפרעה שלי מתגמדת מול העוצמות והאתגרים שאנחנו חווים איתה". לטענת פינקו, היותה בעלת הפרעת קשב וריכוז הוא יתרון בהתמודדות עם בתה. "אני נהנית איתה יותר בזכות הרגישות שלי, הקשר שלי איתה אחר. אם נוצר קושי - הוא בעיקר בערב, כשהשפעת התרופות שלה יורדת והעייפות שלי גוברת".
מה הכי קשה בלהיות אמא עם הפרעת קשב וריכוז?
"בעיקר ההתנהלות השוטפת. ילדים לא פעם מפעילים מניפולציות בכמה חזיתות ואני הולכת לאיבוד. קשה לי עם דברים שיש בהם הרבה פרטים, וכדי לעשות כמה דברים במקביל אני חייבת להשקיע המון מחשבה ותכנון".
כיצד את מתמודדת?
"כל הזמן לומדת על עצמי. פעם נהגתי לקבוע שלושה דברים במקביל וחשבתי שהכל יסתדר מעצמו, משהו יתבטל ויהיה בסדר. אני נוטה לקפוץ מדבר לדבר, לסדר את הארון של זו ולהמשיך למשהו אחר, אבל היום אני משתדלת לא לנסות לכבוש את העולם. אני תמיד בודקת מקום לפני שאני עוזבת אותו כי אני שכחנית לא קטנה, ועושה סדרי עדיפויות, למרות שזה דורש ממני אנרגיה, ארגון, עצירה, והשקעה. למדתי לפנות גם זמן לעצמי ולבקש עזרה, בלי לצפות שינחשו למה אני זקוקה".
אחד הדברים שפינקו מתקשה בהם במיוחד הוא נושא הלימודים, הטעון מאוד מבחינתה. "הלימודים הם אישיו", מודה פינקו. "בתור ילדה הייתה ציפייה גבוהה ממני שאלמד, בחוויה שלי זו הייתה תחושה שאני עצלנית. נהגתי לסדר את הספרים כך שאם ייכנסו לחדרי זה ייראה שאני לומדת. גם היום אין לי הרבה סבלנות ללמוד עם הילדים. יותר קל לי להפיל את זה על מישהו אחר. תמיד שידרתי ששיעורים זו האחריות שלהם, ואם הם יצטרכו עזרה אנחנו כאן".
מה בנוגע לטל? שיעורים והפרעות קשב הם אויבים ידועים.
"לטל מאוד קשה, לא פעם היא הייתה שבה הביתה ואומרת שאין לה שיעורים, אך למעשה היא פשוט הייתה מנותקת. היום המערכת הצמידה לה סייעת בבית ספר ובבית שעוזרת לה. היא לא תמיד משתפת פעולה, ויש לה שיעורים פרטיים בגלל הנתקים בכיתה".
את מבינה לליבה?
"בגלל הקשיים שלי נוח לי לברוח לטיפול בטל. המפגש עם ההורות, עם מישהו שאוהב אותך ללא תנאי, שתלוי בך תמיד, נתן לי להרגיש שהכוחות השתנו. תמיד ידעתי שאני 'בולבול אקבולבול' ושאמא כבר תזכיר לי, אבל ההורות הפכה את היוצרות. פתאום אני הבוגר האחראי וצריכה 'להתנהג בהתאם'".
"הורות פירושה ויתורים," אומרת ד"ר נעמי וורמברנד, מנהלת מרכז "דרך מהות" לאבחון וטיפול בהפרעות קשב וריכוז בקרב מבוגרים ומתבגרים. "ואמהות עם הפרעות קשב לא זו בלבד שצריכות להסתדר עם עצמן ועם בן זוגן, הן נדרשות להיות שם עבור מישהו אחר. זה נכון לגבי כל בני האדם, אבל אנשים בלי הפרעה יותר סתגלנים, מבחינתם הרבה דברים אולי לא נעימים אבל לא בהכרח סבל. הפשרות שהאמהות צריכות לעשות מאוד מכאיבות ומנוגדות לנוירולוגיה שלהן".
למשל?
"התלות שיש לילדים בהורה מאוד מקצינה את המגבלה שלהן כאמהות. הן לא יכולות להחליט להסתדר עם הבלאגן של עצמן או לצפות שהכל ייעשה על ידי בן הזוג. כל המטלות כמו להעיר, להקשיב, לארגן ארוחות, שיעורים, הסעות לחוגים וכדומה מאוד לא פשוטות עבורן, אבל מה לעשות, מישהו תלוי בהן".
קושי נוסף, לדברי ד"ר וורמברנד, הוא שאנשים עם הפרעות קשב ברוב המקרים מתאפיינים בתחושה חזקה של רגשות אשם. "הם תמיד חשו שהם מאכזבים, שהם לא ראויים מספיק, שכמה שנתנו להם - הם לא החזירו חזרה. וכך, כאשר מתרחשים דברים עם הילדים שאינם תקינים, הם מפתחים מיד רגשות אשם וכתוצאה מכך גם מנגנון הגנה קיצוני. הם ותרנים ומגוננים מתוך רצון להיות ההורה המושלם, או לחסוך מהילד את מסכת הייסורים שהם עברו. במקרים אחרים הקושי של הילד יזכיר להם את הקושי של עצמם, והם דווקא ידרשו מהילד יתר על המידה וינסו לעשות דרכו תיקון".
אלו קשיים נוספים חוות אמהות עם הפרעת קשב?
"מעבר ללהסתדר ולארגן, עבור הילד אמא היא מקור של ביטחון רגשי הכי חזק. כעת היא חייבת ללמד את הילד ויסות רגשי דרך המודל האישי שלה. אמהות עם הפרעות קשב לא נמצאות בוויסות בעצמן, הקרקע שלהן אינה יציבה, הן בלתי צפויות, ופחות מאוזנות. קשה ללמד ילד התמודדויות רגשיות, כשאת בעצמך נמצאת בקצוות. לא קל להיות אמא עם נטייה להשתעמם מהר, צורך אדיר בשקט, קושי בוויסות חושי ועוד".
לטענת וורמברנד, כאשר לאמא עם הפרעת קשב יש גם ילד הסובל מאותה הפרעה, היא מתקשה מאוד להיות אמפתית, אלא אם כן היא מטופלת בתרופות או נאבקת לבד עם ההפרעה.
"כל גורם נוסף שהוא לא נורמטיבי מחריף את ההפרעה," אומרת ד"ר וורמברנד. "ילד בכלל ועם הפרעה בפרט מביא עמו עוד עומסים, קשה לארגן אותו כשאמא בעצמה לא מאורגנת".
אז מה עושים?
"כדי שאמא תוכל לעזור לילדים, עליה קודם כל לעזור לעצמה. במרבית המקרים אני ממליצה על טיפול תרופתי, היות שהיא מפוזרת נוירולוגית. הטיפול התרופתי מאפשר ריכוז, חדות, נוכחות בעולם, ולפעמים זו הדרך היחידה שתאפשר לה לסדר לילדים את הילקוט, הבית והכריכים. אבל בעיקר, חשוב שאמא לא תברח מההפרעה שלה, תבין אותה היטב ותתחבר לכוחות שיש לה. עליה לדעת שהיא לא לבד במערכה ולגייס רשת מתחשבת תומכת. חשוב שתדע להסביר את עצמה לילדים, למשל לומר 'עכשיו אני צריכה את השקט, זה לא אתם, זו אני'".
מה בדבר פטנטים להתמודדות?
"כל המעקפים הם מבורכים. כל אחת יכולה למצוא דרך איך לעקוף שכחה, איך לייצר שגרות קבועות ובעיקר איך להתמקד במה שהיא מוכשרת וטובה בו.
"המוטו הוא לא לריב עם העולם, אלא לקבל את ההפרעה בטבעיות, כמו שמקבלים את צבע העיניים".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם