'בהתחלה כעסתי': בן הזוג חלה בדמנציה בגיל 50
זה התחיל באיחורים תמוהים, המשיך לשבועות של רביצה אדישה על הספה, והידרדר להתפרצויות אלימות ואובדן יכולת לתפקד. סוזן לוין, שבעלה ג'ון לקה בדמנציה כשהוא אך בן 50, מספרת באומץ על ההתמודדות עם הכעס והפחדים - וגם על המוות שאולי מתקרב
סביב שולחן ארוחת הצהריים יושבת קבוצה של אנשים בשנות החמישים לחייהם. הם מתעניינים לדעת מי האורחת שנכנסה אליהם עכשיו לחדר, מחייכים לעברי בענייניות מעל לפתיתים ולשניצל. במבט ראשון אפשר לחשוב שזו חבורת עמיתים לעבודה שהתיישבו לאכול יחד, אבל לא. בחדר הזה, חדרה של קבוצת פעימ"ה בבניין עמותת "מלב"ב" בירושלים, נפגשים לפעילות יומית מטופלים שסובלים מדמנציה בגיל צעיר. כלומר, מתחת לגיל 65.
עוד כותרות ב-nrg:
- נרדמה באוניברסיטה והפכה לבדיחת רשת
- "מוכנים למות": כך מסיתים ספרי הלימוד במזרח י-ם
כל התכנים הכי מעניינים - בעמוד הפייסבוק שלנו
הדמנציה (שיטיון), מחלה מוחית שפוגעת באופן בלתי הפיך בתפקודים הקוגניטיביים, הרגשיים וההתנהגותיים, מזוהה לרוב עם קשישים. אחד מהגורמים האפשריים לה היא מחלת האלצהיימר, שגם היא פוגעת בעיקר באוכלוסייה המבוגרת.
אולם חמישה עד שמונה אחוזים מקרב הסובלים מדמנציה זכו במזל המפוקפק ללקות בה בשלב מוקדם יחסית בחייהם, כאשר רוב בני גילם הם עדיין מפרנסים עסוקים, הורים פעילים שתומכים בילדיהם, ולא נזקקים לתמיכה.
אחד מחברי הקבוצה שאני פוגשת הוא ג'ון לוין מנווה-דניאל. בעברו עורך דין מצליח, מומחה למיסוי בינלאומי. אפשר עדיין למצוא את שמו ברחבי הרשת כבר-סמכא בתחום. הוא נשוי לסוזן, אישה קטנה בעלת קול שקט ונעים, אנרגיות מרשימות וכוחות נפש עצומים.
לפני כחמש שנים התהפכו חייהם של בני הזוג. עכשיו, אחרי שסוזן עברה מסלול חתחתים בניסיון לפענח מה קרה לאיש לו נישאה, היא רואה לעצמה שליחות לספר על המהפך הזה שאירע להם שלא בטובתם. על החיים שהידרדרו צעד-צעד. היא מספרת הכול, כדי שמי שיושב אומלל בביתו, מי שבני משפחתו לא מצליחים עדיין להבין מה התרחש בו, יידע שהוא לא לבד. שלתופעה המפחידה והאיומה הזו יש שם, גם אם אין לה טיפול.
בכניסה לבית משפחת לוין בנווה-דניאל תלויה תמונה משפחתית שמחה מחתונת הבת האמצעית. "כולם רואים את התמונה הזו ואומרים 'כמה יפים אתם נראים פה, איזו תמונה נחמדה של כולכם יחד'", מספרת סוזן. "ורק אני מסתכלת ויודעת שג'ון אולי עומד שם איתנו, אבל זה כבר לא הוא. זה לא האיש שהתחתנתי איתו".
ג'ון וסוזן, שניהם בני 56, נולדו וגדלו בארה"ב. הם הכירו בתחילת שנות השמונים, כשלמדו באוניברסיטת פנסילבניה. ג'ון המשיך משם ללימודי משפטים בסטנפורד. היום הם הורים לשלושה: הגדולה בת 29, השנייה בת 27 והצעיר בן 23.
לישראל הם עלו לפני עשור, היישר למלחמת לבנון השנייה. "כל החיים הייתה לי הרגשה שאני חייבת לחיות בישראל. משהו בנשמה שלי רצה את זה", מספרת סוזן. המשפחה שבה גדלה נשארה בארה"ב. "אנחנו גם הדתיים היחידים במשפחות שלנו, אז התרגלנו להיות עצמאיים".
הם הגיעו לנווה-דניאל, לבית שרכשו מראש, והחלו ללמוד באולפן האזורי בגוש עציון. "כמעט מיד, בעלי החל לקבל טלפונים עם הצעות עבודה. היה לו ניסיון של עשרים שנה בחברות גדולות כמו פורד ואקסון. הוא היה עורך דין מצליח מאוד. בכמה חברות ישראליות שמעו שהגיע לארץ אדם עם רקע כזה, וממש לחצו עליו לבוא.
"אז הוא הפסיק את האולפן מוקדם מהמתוכנן והתחיל לעבוד. הוא הצליח יפה, הילדים מצאו את מקומם, וגם אני מצאתי עבודה. בסך הכול הייתה לנו קליטה מקסימה", היא אומרת במבטא אמריקאי קל.
במשך ארבע שנים הדברים התנהלו על מי מנוחות. ביתה של המשפחה שפע אורחים צעירים שהגיעו מארה"ב לשנה בארץ ושמחו להתארח אצלם בשבתות, הסביבה הקהילתית הייתה נעימה, והחיים האירו פנים.
אבל אז, בסוף 2010, ג'ון החל להשתנות. "פתאום הוא כל הזמן כעס. שמעתי מהפה שלו מילים שלא שמעתי כמעט מעולם. הוא עבד בתל-אביב, יצא מהבית מוקדם לרכבת, וחזר בשעות הערב. התחלתי לשים לב שהוא פתאום מתעכב יותר ויותר. כמה פעמים הוא חזר ממש מאוחר, והייתי צריכה לאסוף אותו מירושלים.
"כשזה חזר על עצמו, שאלתי את ג'ון אם סיים לפחות את העבודה, את הפרויקט שעבד עליו. התשובה שלו הייתה 'לא, ולא אכפת לי'. הוא תמיד היה אדם מקצועי כל כך. דייקן, משקיען. לא הבנתי. ידעתי שמשהו לא טוב קורה, אבל לא ידעתי מה".
מה חשבת שעובר עליו?
"חשבתי שאולי לא טוב לו בעבודה. אבל הוא לא חיפש משהו אחר, ודווקא ידעתי שהיו לו הצעות ממקומות נוספים".
ואז, בינואר 2011, ג'ון חזר יום אחד הביתה ואמר שפיטרו אותו. "אוקיי", היא נושמת עכשיו עמוק, כפי שבוודאי נשמה גם אז, כשהגיעו החדשות הבלתי-משמחות. "זו לא הייתה הפתעה גדולה, כי כבר הבנתי שלא טוב לו שם. כעסתי קצת על כך שלא דאג למצוא לעצמו מקום אחר, אבל לא הצקתי".
ג'ון נשאר בבית, וחוסר הוודאות הלך והעמיק. "היה ברור לי שמשהו לא בסדר איתו, אבל עדיין לא יכולתי לשים את האצבע על הנקודה המדויקת. מעבר לזה, ההערכה העצמית שלו הייתה קשורה קשר הדוק לעבודה, להצלחה המקצועית שלו. לכן היה סביר לחשוב שהוא כועס ומתוסכל עכשיו בגלל חוסר בעבודה".
לאחר כמה חודשים בבית, קשיי הפרנסה החלו להרים ראש. "ג'ון הלך לביטוח לאומי לסדר את דמי האבטלה, אבל לא הבין שהוא צריך לחזור לשם בכל פעם כדי לחתום. הכסף לא הגיע, ואני לא הבנתי בזה כלום. פתאום לא הייתה לו משכורת. לא הכרתי קודם חיים כאלו, בלי הכנסה".
עוד קודם לכן הם פיתחו חלום מקצועי-משפחתי מקורי למדי: הקמת מבשלת בירה. "התוכניות בגדול היו שהמשכורת שלי תושקע בהקמה הראשונית, וג'ון ימשיך לעבוד בתל-אביב עד שהמבשלה תתחיל להצליח. ברגע שזה יכניס מספיק כדי לפרנס את צורכי המשפחה שלנו וגם את השותף שלנו, ג'ון יצטרף. נעבוד כולנו יחד, נייצר בירה טובה, ויהיה אחלה", היא מוכיחה שליטה בסלנג המקומי.
המבשלה בגוש עציון אכן קיימת ופועלת - "העץ הבודד" היא נקראת - "אבל הייתה הפסקה בלתי מתוכננת בחלום. הוא כבר לא פרנס את המשפחה, והגענו למצב שבו פשוט לא היה לנו כסף. ג'ון אמר לי שמצא עבודה אחרת, ושיתחיל בה אחרי פסח. לא ידעתי אם יש באמת עבודה כזו, אבל הרגשתי שאני לא יכולה ללחוץ, כי היה עליו מספיק לחץ. להפתעתי, אחרי פסח הוא אכן קם יום אחד והתחיל לנסוע שוב לתל-אביב".
במשרתו החדשה שרד ג'ון כמה חודשים, עד שפוטר בשנית. הוא הצליח למצוא עוד מקום עבודה, אבל בסוף 2011 פוטר שוב, בפעם השלישית בתוך שנה. "הבנתי שהוא כבר לא יעבוד בתחום שלו לעולם. שזה לא יחזור יותר. אבל עדיין לא הבנתי מה בעצם קורה לו. לנו. ג'ון היה אדיש לחלוטין, וזה היה נורא. לא היה אכפת לו שאין כסף. לא היה אכפת לו מהילדים.
"בתחילת 2012 הייתה תקופה שבה הוא פשוט שכב על הספה בסלון במשך שבועיים או שלושה", מתארת סוזן באומץ. "הוא בקושי אכל. לא התקלח, לא החליף בגדים. ממש דיכאון עמוק. מצאתי אותו יום אחד מוקף בכל בקבוקי השתייה החריפה שהיו בבית. שתה ישר מהבקבוק. זה היה נורא. מאוד לא מתאים לו".
בשלב הזה החליטה סוזן שנדרשת כאן התערבות רפואית. "אמרתי לעצמי שאפשר לתת לאדם את הזמן שלו להתאושש, אבל מתישהו צריך לעזור לו. אז לקחתי את ג'ון לרופא המשפחה, והוא אמר שזה דיכאון. הסביר שבמצב כזה תרופות יכולות לעזור. שזה ייקח זמן, אבל הוא יחזור לעצמו. הרופא הוסיף שמכיוון שסביר שיש קשר הדוק לפיטורין, אין לי מה לדאוג יותר מדי".
הם חזרו הביתה, וג'ון החל לקחת את התרופות. "הוא באמת חזר להתלבש, להתקלח, לתפקד כמו אדם נורמלי יותר. אבל עדיין, ג'ון שהכרתי לא חזר".
פחדת?
"באופי שלי אני לא פחדנית. לא פוחדת כמעט מכלום. אבל רציתי כבר להבין מה קורה. בבית היה ברור שאבא לא בסדר. הייתי צריכה לטפל בעניינים שלו ובענייני הבית לבד, וגם בילדים".
בשלב הראשון, כשסברו שמדובר בדיכאון, היא ביקשה מהילדים לא לדבר על מצבו של אבא. לשמור על הפרטיות שלו ועל כבודו העצמי, "כדי שכאשר זה יהיה מאחוריו, הוא לא יצטרך להסתובב עם תיוג עליו".
זו עוד המון אנרגיה להשקיע, לשמור את הסוד.
"כן. וגם לשמור על הילדים שלא יתפרקו. הבן הצעיר שלי היה תלמיד בתיכון נוקשה, הוא עולה חדש, ואבא שלו לא מתפקד. לא פשוט".
מה לגבי הקהילה, בית כנסת?
"בשבועיים-שלושה של חוסר התפקוד ג'ון לא הלך לשם, אבל זו לא היעדרות משמעותית. גם אדם שסובל משפעת קשה יכול להישאר בבית שבועיים. אחר כך הוא המשיך ללכת לתפילה - לא לבית הכנסת המרכזי של היישוב, אלא למניין שהתפללנו בו גם לפני כן, בביתו של השותף שלי למבשלת הבירה. הוא חבר טוב שלנו, וידע כל מה שקורה. אז הוא לקח אותו, ישב לידו".
כשסוזן הבינה שהשיפור המיוחל מבושש לבוא, היא ביקשה מהרופא הפניה לפסיכיאטרית, "שהחליפה את התרופות אבל עדיין לא ראיתי שינוי". באותו זמן סוזן נתקלה במקרה במַכַּרה שעלתה גם היא מארה"ב ומתגוררת בגוש עציון.
"הייתי במשרד שלה לצורך עניין מסוים, והיא שאלה סתם, כמו ששואלים תמיד, 'מה שלומכם, מה קורה'. עניתי לה שברוך השם הכול בסדר, סיפרתי לה על כל אחד מהילדים - מה הם עושים, איפה לומדים. ואז היא שאלה על בעלי. עניתי שפיטרו אותו מהעבודה, שהוא קצת בבית עכשיו, אבל הייתי כבר מספיק ישראלית כדי לומר ש'יהיה בסדר'.
"ואז היא פתאום התחילה לשאול אותי כל מיני שאלות. שאלות מדויקות. על ההתנהגות שלו, על האכפתיות שלו. מה הוא עושה ביומיום, האם הוא מסוגל לחפש עבודה חדשה.
"היא לא אשת מקצוע בתחום, לא רופאה, אבל סיפרה שקרוב משפחה שלה סבל מדמנציה בגיל צעיר, וגרם בין השאר למשבר כלכלי כבד למשפחתו, כי הוא בזבז את כל הכסף שלהם ומכר את הבית בלי לספר. היא אמרה כמובן שהיא לא יודעת בוודאות, ושהיא מקווה שהיא טועה, אבל יכול להיות שזו דמנציה. שזו אפשרות.
"היא גם סיפרה לי על אתר אינטרנט של מחלקה באוניברסיטה בסן-פרנסיסקו שמתמחה במחלה. ביקשה שאבדוק שם, ואמרה שאם זה זה - כדאי שאדע שאין אף אחד בארץ שיכול לעזור לו, ושאני צריכה להיות בקשר עם המחלקה הזו. אז אמרתי תודה, שמתי בכיס את הפתק שנתנה לי עם כתובת האתר, ולא פתחתי אותו. המשכתי בחיים".
האישיות של ג'ון המשיכה להשתנות?
"כן. בהחלט. לפני כן הוא תמיד היה בעניינים. עובד, חכם מאוד, מתעניין בכל דבר, קורא כל הזמן, מרחיב אופקים. ופתאום הוא פשוט לא עשה כלום. הסתובב בבית, לא השתתף בעניינים משפחתיים".
שולחן שבת?
"הוא ישב איתנו, אבל לא נתן יד ולא עזר בשום דבר. תמיד היינו מכינים יחד את האוכל לשבת. הוא בישל ואפה, זה היה חשוב לו. ופתאום כלום. לא עוזר, לא מתעניין. סגרנו את עצמנו בתוך המשפחה".
והכול עלייך. הפרנסה, הסידורים, הילדים, הדאגות.
היא נאנחת לרגע. "האמת שכן. בתי הגדולה הייתה לקראת סוף לימודי אחיות, והיא הייתה איש הקשר שלי עם העולם הרפואי. הייתה לי שפה דלה של עולה חדשה, ונאלצתי להיעזר בילדים בכל מה שנוגע לעברית. הם היו צריכים לכתוב בשבילי את כל המיילים המקצועיים. זה לא נעים, אבל זה מה שיש".
לאחר כמה חודשים פגשה סוזן ברחוב את המכרה ההיא, שהעלתה את האפשרות שג'ון לוקה בדמנציה. "היא שאלה אם אני בקשר עם המחלקה בסן-פרנסיסקו. אמרתי שלא, כי אני מנסה להשיג תור לרופא הזה ולרופא ההוא. היא עצרה אותי, הסתכלה לי בעיניים ואמרה: 'סוזן, זה לא יעזור. זה לא התחום שלהם. את חייבת לקחת את זה בידיים שלך. את חייבת להיות בקשר עם האנשים בארה"ב. תעשי טובה ותבדקי'".
כשסוזן חזרה הביתה היא גלשה אל האתר שהמכרה דיברה עליו. "הייתה שם רשימת סימנים לדמנציה. התחלתי לעבור על הסעיפים אחד-אחד. קראתי וסימנתי: וי, ועוד וי, ועוד אחד. אה, את זה אין לו, ברוך השם. אבל את זה כן, עוד וי. הפסיכיאטרית שהלכנו אליה בכלל לא שאלה את השאלות האלה. היא לא ניחשה".
מתוך כ-15 סימנים ברשימה, 12 התאימו לג'ון. "הוא היה בן 51 כבר, וראינו שהוא ממשיך להידרדר. באותו לילה שלחתי ארבעה מיילים לאנשים בסן-פרנסיסקו. סיפרתי בקצרה על המצב. שאלתי אם זה נראה להם כמשהו בתחום העיסוק שלהם, ואם כן, האם הם מכירים רופא בישראל שיכול לטפל בבעלי. כל הארבעה השיבו לי באותו יום - וכולם הציעו את אותה רופאה בחיפה. ראש המחלקה משם אפילו שאל אותי במייל אם אני רוצה שהוא יסייע לי ליצור את הקשר. השבתי שתודה, אבל אין צורך. אנחנו פה בארץ, ואני אנסה בעצמי.
"שלחתי הודעה לפרופסורית בחיפה, וקיבלתי תשובה מהמזכירה שלה שאין בזה עניין עבורה. אז כתבתי שוב לסן-פרנסיסקו, למנהל המחלקה, וביקשתי שאם זו לא טרחה גדולה מדי, שייצור עבורי את הקשר. בזכותו קיבלתי טלפון מחיפה שהזמין אותנו לפגישה. קיבלה אותנו שם אחת הרופאות שעבדו עם המומחית. די מהר היא אמרה לי שהיא חושבת שזה המצב, אבל צריך לערוך בדיקות כדי לשלול בעיות פיזיות".
ג'ון הסכים לבוא איתך לחיפה, לרופאים, לבדיקות?
"חלק מהמחלה הוא חוסר אכפתיות, לטוב ולרע. אמרתי לו שאנחנו נוסעים לאבחון כדי לנסות להבין מה קורה, ולא היה אכפת לו. עשינו את כל בדיקות הדם, סקירות, MRI. יש לי אנגלית טובה, אז באותה תקופה גם פתחתי מאמרים ברשת והתחלתי לקרוא על האפשרות של דמנציה בגיל צעיר. והכול היה שם. כל מה שקורה אצלנו בבית.
"אחרי ה-MRI הראשון התקשרה הרופאה מחיפה. היא אמרה שראתה את התוצאות, ושיש מקום לדאגה, אבל לא יותר מדי. אמרתי לה שזה בסדר: שאני יודעת כבר כמה שנים שמשהו לא טוב קורה לו, ושאני צריכה באופן נואש את היכולת לתת לזה שם.
"אמרתי שלא ציפיתי ממנה לבשורות טובות בנוסח 'הכול בסדר', אלא רק להגדרה למה שמתרחש, לכן הבשורות שלה לא יפילו אותי. ההפך, אם אדע שיש למצב הזה הגדרה, אדע איך לפעול. והכי חשוב - לא אכעס עליו יותר. אבין שזה עניין פיזי, שזו לא אשמתו".
עד לאבחון, כעסת על ג'ון?
"בהתחלה כעסתי עליו הרבה. החיים שלי היו על הפנים, כל האחריות נפלה עליי. כעסתי על שלא אכפת לו שאני בקושי מצליחה לשים אוכל על השולחן. שלא אכפת לו שהבן היחיד שלו עוד מעט מתגייס לצבא. אבל בפנים הרגשתי כבר מההתחלה שהוא חולה. שקורה לו משהו שאינו בשליטתו. ורציתי לדעת למה אפשר לצפות ממנו".
עברה בך המחשבה שאילו נשארתם בארה"ב, היה לך אולי קל יותר לפענח את המצב?
"לא. כאן המקום שלנו. יש לנו פה קהילה שלא היינו מוצאים בשום מקום אחר".
הדבר הראשון שעשתה כשהבינה שמדובר במחלה, היה להסביר לילדים. "אמרתי שזה לא יסתיים עד המוות, ושאנחנו חייבים לחיות אחרת מהיום והלאה. עם זאת, כל אחד מאיתנו יכול לספר לחברים שלו. כל אחד צריך למצוא לעצמו מקור לתמיכה. חברים, שכנים, מה שלא יהיה. חייבים לשמור על הכבוד של אבא - במיוחד אתם, הילדים שלו - אבל תשמרו גם על עצמכם.
"לא כל הקהילה ידעה, אבל מי שהיה צריך, ידע. מישהי למשל שאלה אותי, אחרי כמה שנים בבית הכנסת, למה ג'ון לא עולה לתורה. אמרתי לה שהוא לא מקיים מצוות, שהוא לא יכול, שיש לו דמנציה. היא שכנה, לא חברה קרובה, והיא הופתעה. אחרי הכול, ג'ון לא בכיסא גלגלים. אין עליו שלט שאומר 'אני חולה'. הוא חולה במשהו שאי אפשר להבחין בו עד לרגע שהוא פותח את הפה".
כשהילדים בנווה-דניאל רואים את ג'ון עומד ליד מגרש הכדורסל, הם עוצרים את המשחק ומציעים לו להצטרף ולקלוע. "ילדים בני 10, 11. מאיפה מגיעה הרגישות הזו? כשאני הייתי ילדה, לא הייתי כזו", אומרת סוזן. "אני שומעת סיפורים של חולים אחרים, ואני יודעת שלא אצל כולם הסביבה כל כך מקבלת ומסייעת. אפילו ההפך, למרבה הצער".
לפני כשלוש שנים החל לוין לבקר במרכזי היום של עמותת מלב"ב (מרכז לטיפול בקשיש בקהילה), המסייעת לחולי דמנציה. "כמעט כל הפעילות שם מיועדת מטבע הדברים לאנשים מבוגרים. בהתחלה ג'ון חשב שהוא מתנדב שם, לא תפס שהוא חולה בעצמו, שהוא אחד המטופלים".
איך מתנהל היומיום שלכם?
"הנורמלי שלנו הוא לא נורמלי. בתי הנשואה גרה ביישוב שלנו, ומאוד כיף לי שהיא, בעלה והבן שלה נמצאים כאן, אבל ביקשתי שישכרו דירה בחלק החדש של נווה-דניאל, לא ברחוב שלנו, כדי לשמור בכל זאת על הפרטיות והמשפחתיות שלהם. הילדים שלי ממשיכים את החיים שלהם. גם אני".
כן, את ממשיכה בחיים?
"חיים לא ממש רגילים, אבל כן. העבודה המרכזית שלי היום היא טיפול בבעלי. מעבר לכך אני עובדת גם בבית הספר לקולנוע 'מעלה' בתחום קשרי החוץ, וגם במבשלת הבירה שלי. בעלי מגיע פעמיים בשבוע למרכז של מלב"ב בגבעת-משואה, ופעמיים בשבוע למלב"ב בתלפיות. הוא שוהה שם עד אחר הצהריים, מה שמאפשר לי לעבוד".
אתם יודעים אם הדמנציה של ג'ון היא גנטית?
"אנחנו לא יודעים, כי לא ערכתי לו בירור גנטי, אבל יש סיכוי של חמישים אחוזים שזה גנטי. הבת שלי רצתה לבדוק, ואמרתי לה שהיא חייבת לחשוב אם מתאים לה להתעורר בכל בוקר עם המחשבה שזה אולי היום הנורמלי האחרון שלה. היא החליטה בסופו של דבר שהיא לא רוצה. אני לא אבדוק אותו עד שיהיה לי ילד שירצה לדעת, או עד שהמדע יוכל לפרט יותר על משמעות העניין".
מצבו של ג'ון הצריך התערבויות נוספות, שלא הקלו על המשפחה. באחת הסקירות המוחיות שעבר לצורך זיהוי הדמנציה התגלתה אצלו מנינגיומה, גידול שפיר של כלי דם, ליד מרכז הראייה במוח.
"זה כנראה היה מולד, אבל גילו את זה רק אז. אמרו לנו שאם הגידול יתפשט עוד - ג'ון יתעוור. הוא היה במעקב בעניין הזה, ובינתיים המצב שלו הידרדר עד כדי כך שלא יכולנו לאבחן את הראייה שלו. הוא כבר לא היה מסוגל לענות לשאלות לגבי מה הוא רואה או לא.
"ואז גם ראו שהמנינגיומה גדלה. היה צריך לעשות ניתוח ראש, שלא פשוט גם במוח בריא, אז קל וחומר במוח פגוע. האפשרות האחרת הייתה שהוא יתעוור, ולכי תחליטי מה עדיף".
כחודש אחרי הניתוח נאלץ ג'ון לעבור ניתוח נוסף בגלל דימום מוחי. "יש לו גם סוכרת, שהוא לא מסוגל לטפל בה בעצמו. זה קשה". בטיפול בו מסייע עובד זר שמתגורר בביתם. "אנשים חושבים שזה כיף, אבל זה ממש לא. הוא מטפל טוב, אבל עדיין האחריות המלאה לטיפול בבעלי נמצאת בידיים שלי".
עולות שאלות כמו "למה זה קרה לנו"?
"זה קרה כי הקב"ה בחר בנו, שלנו זה יקרה".
מה הולך לקרות בהמשך?
"אף אחד לא יודע, אבל אנחנו רואים כל הזמן את ההידרדרות ביכולת שלו לדעת מי הוא ומה הוא. אחרי ניתוחי הראש המצב היה קשה במיוחד. לא ראיתי אז אצלו אפילו את הגרעין של מי שהוא".
זה היה בקיץ שלפני שנתיים. בנם הצעיר, שהיה אז חייל, נשלח להילחם בעזה בצוק איתן, והמצב היה מתוח. "בעקבות הניתוחים הייתה תקופה לא פשוטה. מבחינה התנהגותית הייתה אלימות מצד ג'ון, במיוחד מולי. מבחינה פיזית הוא היה אפילו בסכנת מוות בשלב מסוים. זה קרה בשבת, כשהייתי באופן די נדיר לבד איתו בבית, כי כולם היו מגויסים. אבל הצלחנו להגיע לבית החולים והוא יצא מזה".
סליחה גדולה על השאלה - עברה בך המחשבה שבשבילו וגם בשביל המשפחה, אולי היה עדיף שזה יסתיים?
סוזן לא נבהלת. היא שוב נושמת עמוק, ועונה: "החיים שלו הם לא חיים. לשבת על הכיסא ולא לעשות כלום, זה לא באמת לחיות.
"ההערכה של תוחלת החיים במחלה הזו היא ארבע עד שבע שנים מרגע האבחון. עברנו כבר חמש שנים מאז. כשאמרו לי את זה חשבתי: טוב, נטפל בו כמה שנים וזה מה שיש". היא עוצרת לרגע, אומרת שהיא נשמעת ודאי כמו אדם נורא, "אבל זה לא כך. אני פשוט מקבלת את החיים כמו שהם".
ייתכן שגם ג'ון לא היה רוצה לחיות כך לאורך זמן.
"בהחלט. אני לא מאחלת לו עוד עשרים שנה כאלו. זה לא כיף לו. הוא מאוד רוצה להיות כמו כולם, והוא סובל, כי הוא מבין שהחיים שלו אחרים. אנחנו אפילו כבר לא יודעים כמה מהשפה הוא מבין.
"רוב הזמן אנחנו רואים שמאוד נוח לו במלב"ב, עם אנשים כמוהו. בהתחלה זה היה עצוב לו. גם קשה לו שאני מנהלת את החיים שלו. הוא לא ילד קטן. הוא גבר בן חמישים פלוס, ואין לו שום שליטה על החיים שלו".
המחשבה על כך שאין לדעת כמה זמן ג'ון עוד יחיה, היא אומרת, קופצת לפעמים בדברים טריוויאליים: "אני חושבת - האם לקנות לו תרופות לחודש או לשלושה חודשים? ומיד אני אומרת לעצמי שברור שאקנה לשלושה חודשים, כי למה אני צריכה לטרוח ולהגיע לבית המרקחת כל חודש. אלו החיים שלי.
"אני מסתכלת על העולם הזה בתפיסה של אישה דתייה, שלא הייתי קודם לכן. כלומר, היינו משפחה דתייה - אכלנו כשר והכנסנו שבת בזמן - אבל עד המחלה לא הבנתי מהי באמת המשמעות של להיות בקשר עמוק עם הקב"ה. עכשיו יש לי קשר הדוק איתו.
"אני מקבלת באופן מלא את זה שהוא מנהל את העולם, ואני גם דורשת ממנו דברים. אולי לא כל כך יפה להגיד שאני דורשת מאלוהים", היא מחייכת, "אבל עד עכשיו הוא דווקא די מקשיב".
מלבד הימים שבהם המטפל הזר בחופש והיא לא יכולה לזוז מהבית, בכל בוקר סוזן מרשה לעצמה שעת טיול עם הכלבה. "זה הזמן שלי, שבו אני מדברת עם הקב"ה. מתפללת באמת. אני חושבת שאולי הוא בחר בי לתפקיד הזה, גם כדי שאספר את הסיפור.
"לפני כשנה הזמינו אותי לדבר בכנס בחיפה על דמנציה בגיל צעיר, על המשפחות של החולים ומה שעובר עליהן. זה היה חשוב, הרגשתי שזו שליחות לפתוח את הדלת. אני מבינה את האנשים שנמצאים במצב דומה וקשה להם לדבר על מה שקורה אצלם בבית, כי אלו לא חיים קלים. הייתה לאחרונה גם תוכנית רדיו על דמנציה בגיל צעיר, ונציגי מלב"ב ביקשו ממני לדבר שם.
"למחרת הם קיבלו למעלה מעשרים שיחות טלפון מקרובי משפחה שכנראה נמצאים במצב דומה. התקשרה אישה מאזור הדרום שבעלה, קבלן מצליח, כבר כמה שנים פשוט יושב בבית, לא עושה כלום - ולא אכפת לו. היא עדיין לא ידעה מה קורה לבעלה. לכן השליחות הזו חשובה כל כך.
"ברוך השם, אנחנו עדיין יכולים לתת ולתרום לאנשים אחרים, ולו בכך שאנחנו מספרים את הסיפור. זה לא פשוט ולא קל, אבל אפשר לשנות את הציפיות מהחיים. לדעת לא לצפות לכלום, אלא לקבל את מה שקורה. אני בחרתי בזה. בחרתי לא לברוח. אני מכבדת גם את בני הזוג של חולי דמנציה שחייבים לצאת מהזוגיות, אבל אני בחרתי להישאר. ואם זה התפקיד שלי בעולם, אני לגמרי מקבלת אותו".
אקו"ם