רק עשירים יכולים לגדל ילדים עם צרכים מיוחדים
כאשר התבשרנו כי בננו היחיד לא יוכל לדבר, השמים נפלו עלינו. אבל אחרי שמעכלים מתברר כי הקשיים רק הולכים ומתגברים ולקושי הנפשי ההורים נאלצים להתמודד עם הוצאות כספיות אדירות
ילד מוגבל
אלכס רוזקובסקי
עוד כותרות ב-nrg:
- כל התכנים הכי מעניינים - בעמוד הפייסבוק שלנו
- בשל שירו החדש: בית הנשיא ביטל הופעה של עמיר בניון
- איראן: אם ארה"ב תתגרה בנו, נשחרר את פלסטין
כאשר התבשרנו על כך שבננו היחיד לא יוכל לדבר, השמים נפלו עלינו. הבשורה הקשה שלפיה הבן שנולד לנו הוא בעל צרכים מיוחדים, היא הקשה ביותר שהורה יכול לקבל. ואחרי שמעכלים את העובדה הקשה הזאת, מתברר כי הקשיים רק הולכים ומתגברים לאורך השנים. ומעבר לקושי הנפשי שנלווה להתמודדות עם ילד עם מוגבלות, ההורים ובני המשפחה נאלצים להתמודד עם הוצאות כספיות אדירות, שמוסיפות לקשיים הללו.
מדי חודש אנחנו מוציאים למעלה מ-2,700 שקלים רק עבור הטיפולים המיוחדים שאיתי זקוק להם. הנה דוגמה להוצאות שלנו, כהורים לילד עם צרכים מיוחדים: כדי לטפל במגבלת הדיבור החמורה שלו, איתי מטופל על ידי קלינאית תקשורת. העלות: 350 שקלים ל-45 דקות. בנוסף, הוא נזקק לרכיבה טיפולית, בעלות של 150 שקלים לחצי שעה. שחייה טיפולית עולה עוד 130 שקלים לחצי שעה.
וזה עוד לא הכול. בעיר מגורינו, חולון, אין צהרון לילדים עם צרכים מיוחדים. מכיוון שאני ובעלי עובדים במשרה מלאה וחוזרים בסביבות הערב הביתה, אנחנו צריכים סידור מיוחד לאיתי עד השעה 17:00. לכן נאלצנו לשכור את שירותיה של מטפלת, שעלותה היא עוד 2,500 שקל בחודש. ועוד לא דיברנו על הנסיעות הקבועות לאבן יהודה, שם מתגוררת קלינאית התקשורת שלנו.
זאת אומרת, למעלה מ-5,200 שקלים בחודש אנחנו נאלצים לשלם. לא די בכך שלבננו היחיד יש צרכים מיוחדים, לא די בכאב שלנו ובחוסר האונים שלנו כהורים, גם עלויות הטיפול בו אדירות.
אז נכון, יש סיוע של הביטוח הלאומי וקופת החולים משתתפת באופן חלקי בעלות קלינאית התקשורת והרכיבה הטיפולית. אבל זה לא מספיק. עדיין, רוב הסכום האדיר מוטל על כתפי ההורים.
ואם לא די בכל ההוצאות האדירות, היינו צריכים לקנות מחשב תקשורת מיוחד לבננו כדי שיוכל לתקשר ולשוחח. מכיוון שהוא אינו יכולים לדבר, הוא נזקק לטכנולוגיות תקשורת תומכת, המהוות הלכה למעשה פה עבורו. הטכנולוגיות הללו כוללות מחשבי תקשורת ותוכנות מיוחדות, שעלותם מרקיעות שחקים. המחשב שאיתי צריך עולה כ-4,000 שקלים. בגלל מגבלות כספיות, נאלצנו להסתפק במחשב זול יותר, שאינו עונה על כל הצרכים שלנו.
יש פתרונות
למרבה הצער, רק עשירים יכולים להיות
אז מה הפתרון? ראשית, יש לאפשר לכל ילד עם צרכים מיוחדים ללמוד במסגרת המותאמת לצרכיו גם בשעות הערב. כפי שיש צהרון לכל ילד אחר, כך גם ילד עם צרכים מיוחדים זכאי לצהרון. אך גם אם אין צהרון שכזה, המדינה על זרועותיה השונות צריכה לכל הפחות לסייע למשפחה במימון הוצאות המטפלת. ולמרות הכל, יש אור בקצה המנהרה. בימים אלה ועדת שירותי סל הבריאות דנה בבקשה של קואליציית ארגונים המיצגים ילדים ובוגרים עם מגבלות דיבור לתקצב את מחשבי התקשורת. חשוב להדגיש: מדובר במחשבים שעלותם יכולה להגיע ל-30,000 שקלים.
הזכות לדבר היא הדבר הבסיסי ביותר של כל אדם. אסור להתנות את הזכות הזאת במצבה הכלכלי של המשפחה או בקשרים שלה. מדינת ישראל התגאתה במשך השנים במערכת שירותי הבריאות השוויונית שלה, שזוכה להערכה בכל העולם. כעת המערכת הזו נבחנת ביחסה לציבור הילדים והמבוגרים עם מגבלות הדיבור. מהדממה שלהם אסור להתעלם.
היכנסו לעמוד הפייסבוק החדש של nrg
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם